ŁZY…

Nataszka śpi, ja nie. Przed snem zjadła 3 mandarynki, bo miała cukier 74. Ostatnio ma nisko w nocy, zmniejszam bazę procentowo -początkowo cukier trzyma się na ładnym poziomie (nawet za ładnym ) poniżej 100 ,ale potem wybija. Muszę popracować nad tym, bo procentowa zmiana bazy za bardzo się nie sprawdza.

Nie mogę jakoś spać. Odczuwam taką jakąś pustkę , niepokój miesza się ze smutkiem. Przypominam sobie jak to było , kiedy Natka była zdrowa. Nie mogę powstrzymać łez. To przejściowe, powracające co jakiś czas poczucie bezsilności wobec choroby dziecka jest straszne. Pierwszy raz pojawiło się w momencie diagnozy. Pamiętam jak stałam późną nocą na ciemnych szpitalnym korytarzu i usłyszałam słowa , które zabrzmiały w moich uszach jak jakiś wyrok. ,,To cukrzyca”. Wiedziałam co to oznacza dla mojego dziecka. Poczułam wtedy taką niemoc, jakby moje nogi były z waty ,a moje wnętrze ktoś wypatroszył. Wszystko mnie w środku paliło, serce krwawiło ,a dusza płakała. Do tej pory zastanawiam się skąd wzięłam siłę na to ,żeby nie krzyczeć. Miałam ochotę wydrzeć się na cały szpital , dać upust mojemu bólowi , podzielić się moim nieszczęściem z całym światem. Zdawałam sobie jednak sprawę ,że tam są inni mali , chorzy pacjenci , chyba to głownie pozwoliło mi się opanować. Jednak w środku cała krzyczałam.

 

Staram się nie uzewnętrzniać tych negatywnych uczuć . Dla taty Nataszki tez były to traumatyczne przeżycia , których woli sobie nie przypominać. Wiem ,że cierpi w środku tak jak ja, kiedyś powiedział mi ,że są noce ,kiedy nie może zasnąć z wiadomych powodów. Nikt nie jest w stanie zrozumieć tego co czuję, nie opowiadam o tym , bo nie chcę wzbudzać litości. Nie cierpię wymuszonego współczucia. Zdaję sobie sprawę ,że tak naprawdę większość ma w nosie moje odczucia. Każdy ma swoje problemy. Większe lub mniejsze ,ale swoje własne , dlatego wolę pocierpieć w samotności i wypłakać się do poduchy.

,,Łzy nie świadczą o tym ,że ktoś jest słaby, tylko o tym ,że zbyt długo był silny”. 

Czuję olbrzymi żal do rodziców taty Nataszki. Odrzucili ją jak niechcianą rzecz. Od jej urodzenia nie traktowali jej jak należy, starałam się nie zwracać na to uwagi , choć bardzo mnie to bolało, tłumaczyłam sobie ,że tak musi być, ale po jej zachorowaniu została całkowicie odrzucona. Źle mi z tym ,że moja mama nie mogła doczekać narodzin mojej córeczki, zawsze mówiła o tym ,że jej największym marzeniem jest doczekanie się wnuków ode mnie. Wiem ,że bardzo by kochała Nataszkę i córcia miałaby jeszcze kogoś komu by na niej szczerze zależało. Widzę jak zerka czasem na babcie innych dzieci, jest mi wtedy tak bardzo przykro ,że jedyna żyjąca babci ją odrzuciła ,a druga , ta od której mogłaby zaznać babcinej miłości zmarła na długo przed tym num Natka pojawiła się na świecie.

 

Cukier na teraz 146.

A może o zdrowie GWIAZDKĘ poprosić?

Od dwóch tygodni siedzimy  w domu. Najpierw Natka porządnie przeziębiona ,a potem w międzyczasie rozbolały mnie okolice krzyża , tak porządnie ,że nie byłam w stanie normalnie  funkcjonować , a  z całą pewnością nie dałabym rady usiedzieć kilku godzin na szkolnym korytarzu. Najlepsze jest to ,że jak mnie przeszło to Natka znowu zaczęła skarżyć się na ból gardła, kicha i ma katar (na szczęście nie duży i oby tak zostało). Mam więc nadzieję ,że w końcu jutro dotrzemy do szkoły.

Cukry różne. Mieliśmy kilka nie najlepszych dni , ale teraz nie jest najgorzej. Martwi mnie tylko zaczerwienienie wokół ostatniego wkłucia.Natka twierdzi ,że ją to nie boli. 

Jeszcze przed przeziębieniem, zanim przestałyśmy chodzić do szkoły Natka rozczuliła mnie pomysłem na ,,wydębienie” kakao. Wracałyśmy ze szkoły, padał śnieg , było bardzo zimno.  Nagle spod szalika dobiegł mnie głos Natki:  -,,Ale zimno mamo, w taki dzień to koniecznie trzeba napić się kakao”. Wyraźnie czekała na rozwój wydarzeń. Odpowiedziałam jej -,,Wiesz coś masz rację, chodź wejdziemy do sklepu po mleczko i kakao , napijesz się ile będziesz chciała”. Natka wyraźnie się ucieszyła i dodała- ,,No tak , w końcu lepiej mieć za wysoki cukier niż zamarznąć z zimna, w taki dzień trzeba wypić kakao”. Ano trzeba , pomyślałam i poczłapałam z dwoma plecakami do sklepu. 

Teraz mniej przyjemna historia z Nataszką w roli głównej. Leżała sobie i oglądała coś w tv, nagle pojawiła się reklama szamponu do włosów. Wychwalano w niej jaki ten szampon jest czaderski, superowy i dostępny tylko w aptece. Natka markotna i zła powiedziała ,,Ale idioci. Lepiej by wynaleźli lek na cukrzycę ,a nie takie głupoty”. No cóż nie mogłam się z nią nie zgodzić… Przykro mi się zrobiło. Bardzo doceniam insulinę , bez niej… Wolę nie myśleć o tym , nie pisać o tym… 

Z innej beczki. Zbliża się Gwiazdka szybkimi krokami. Dzieci wybierają prezenty , moja córeczka oczywiście też. Jeszcze wierzy w Mikołaja, Gwiazdkę Zajączka i inne postacie , które przynoszą to co dzieci lubią  najbardziej. Moje dziecię ma już w szafie przyczajone dwa małe zestawy LPS ,którymi uwielbia się bawić (takie zamówienie składała) , wykorzystaliśmy fakt ,że w jednym z marketów oddawali 30% w bonach i za nie za duże pieniądz zdobyliśmy ulubione zabawki.  Pełnia szczęścia z mojej strony do pewnego momentu. Leżymy sobie z Natką na łóżeczku, gadamy o wszystkim i o niczym ,aż tu nagle moja córeczka mówi ,,Wiesz co mamo? A może ja poproszę Gwiazdkę o zdrowie? Może mnie wyleczy? Chyba warto spróbować?”… W tym momencie zabawki schowane w szafie straciły na wartości , a mnie zabrakło języka w gębie. Co zrobić? Dawać złudne nadzieje ,czy nie?

 

 

 

 

 

 

Senne marzenia a szara rzeczywistość.

NATA:,,Mamusiu, a jak będę dorosła to będę mieć swoją rodzinę”? -Zapytała wyraźnie strapiona.

JA:,Pewnie ,że tak”.

NATA:,,I zdrowe dzieci? Moje dzieci nie będą miały cukrzycy?”

JA : ,,Tak , Twoje dzieci będą zdrowe i nie będą mieć cukrzycy”.

NATA:,,Też bym chciała nie mieć cukrzycy”.

JA:,,Wiem kochanie , może niedługo będzie lek”.

NATA:,,I wszystkie dzieci go dostaną i będą zdrowe”. -Zawsze myśli też o innych.

Ostatnio miałam piękny sen. Śniło mi się ,że wygrałam w totka , kumulację , całe 20 milionów!!! Nie cieszyłam się w tym śnie ,że kupię sobie dm z basenem , drogie auto itp , tylko od razu chciałam dzwonić po dexcoma ,serio. Miałam taką radochę ,że mam tyle kasy i teraz już mogę bez niczego zapewnić córce ciągły monitoring glikemii i zakup sensorów nie będzie problemem. Powiem szczerze ,że to było naprawdę piękne uczucie. Jakby kamień spadł mi z serca, bo wiedziałam w tym śnie ,że od tej pory będę sobie mogła pozwolić na najlepszy sprzęt dla córci. Niestety to był tylko sen i obudził mnie budzik  na kolejny pomiar cukru. Początkowo nie wiedziałam  o co chodzi , tak jakbym była nadal przekonana ,że wygrałam kasę.Szybko wróciłam do szarej rzeczywistości i pomiaru glukometrem. Cukier był dobry ,więc prędko poszłam spać , żeby ,,dośnić” (tak robi Natasza) , niestety nie udało się.

Sen snem rzeczywistość rzeczywistością. Dobrze jednak ,że są glukometry , do których jeszcze niedawno ludzie nie mieli dostępu , wspaniale ,że są pompy insulinowe, ale najważniejsze ,że jest INSULINA- LEK , który każdego dnia ratuje życie naszym dzieciom.  

Mamusiu , ja chcę być zdrowa jak Ty…

Wczoraj miałam trudną rozmowę z Natką. Pokazała mi ona jak bardzo moje dziecko pragnie normalnego życia. Wydaje mi się ,że ona skrzętnie ukrywa swoje negatywne uczucia , swoje przemyślenia na temat choroby ,żeby nie sprawiać mi bólu. Postaram się przedstawić sytuację w sposób jak najbardziej rzetelny .

Siedziałyśmy na łóżku , wygłupiając się. Tata Natki przeglądał coś na komputerze. W pewnym momencie Natka zapytała:

NATKA- ,,Dlaczego jak jeszcze nie miałam cukrzycy to dałaś mi tą rybę , byłam wtedy jeszcze zdrowa”. 

Ja-,,Jaką rybę?

NATKA-,,No tą co jak byłam jeszcze zdrowa”.

JA – ,,Ale  o co chodzi Ci z tą rybką , co by się stało gdybyś jej nie zjadła”? -Wiedziałam od razu o co jej chodzi  , że gdzieś tam podświadomie obwinia mnie o to ,że zachorowała ,że tak jak ja szuka przyczyny swojej choroby. Zrobiło mi się jej tak strasznie żal. Postanowiłam wyjaśnić sprawę do końca.

JA- ,,Córuniu , żadnej rybki Ci nie dawałam ,która spowodowała cukrzycę”.

NATKA-,,To czemu jestem chora , ja nie chcę być chora. Pamiętam jak nie byłam chora ,ale tak tylko trochę. Było tak fajnie , mogłam jeść co chciałam i kiedy chciałam”.

JA-,,Nie wiem córuniu czemu zachorowałaś , może to przez jakieś bakterie ,czy wirusy , które wywołują choroby”- mówiłam płacząc i tuląc ją do siebie.

NATKA-,,Czemu ja? Czemu do mnie przyszły te bakterie? Czemu ja? Czemu? Ja chciałam żyć normalnie , móc jeść wszystko i pić wszystko co i kiedy chcę. Teraz są takie dobre soki , dzieci je piją ,a ja nie mogę. Czemu ja? -mówiła głosem pełnym pretensji i żalu , strasznie przy tym płakała. Tuliłam ją i płakałyśmy obie. 

JA -,,Córuniu, nie wiem czemu Ty. Wiesz ,żebym  oddała wszystko , żebyś była zdrowa. Jestem z Ciebie taka dumna ,jesteś taka mądra i dzielna.Kupię Ci jutro ten soczek i sobie go wypijesz.-Serce rozpadało mi się na miliony kawałków. Nie potrafiłam przekonywać jej ,że cukrzyca to nic takiego ,bo widziałam ,że jej nie przekonam ,a wszystko co mogłam jej powiedzieć  byłoby  tylko zwykłym frazesem. 

NATKA: ,,Ale ja bym chciała móc każdego dnia jak inne dzieci pić i jeść to na co mam ochotę  i to wtedy kiedy mam na to ochotę. A ja jak mam zły cukier to nawet jabłka nie mogę zjeść, tylko jestem głodna. A jak nie miałam cukrzycy to mogłam jeść co i kiedy chciałam , wtedy było  tak pięknie.

Do rozmowy włączył się tata Natki , starał się ją pocieszyć i pokazać ,że nie jest tak źle.

TATA: ,,Ale jak byłaś mała to nie chciałaś jeść słodyczy. Poza tym słodycze i czipsy nie są zdrowe i lepiej ich nie jeść. Ja też nie jem słodyczy.”

JA: ,,Właśnie , nie chciałaś słodyczy. Batoniki nadgryzałaś , biszkopty (zwane przez Natkę wtedy-ciciopty) wdeptywałaś w dywan i czipsy też Ci nie smakowały”.

NATKA:,,Właśnie , może tą chorobę tak pragnę jeść słodycze i czipsy. Wy możecie jeść sobie dobre rzeczy , kiedy macie na to ochotę , ja nie mogę. Czemu ja? Czemu mnie to spotkało? – Szlochało moje dziecko. 

-TATA :- Ale my też nie jemy słodyczy.

-NATKA:,,-A te czipsy co kupiłeś w biedronce i sobie jadłeś?” -Wyciągnęła sytuację sprzed chyba pól roku , zapamiętała. Oczywiście sama wtedy też dostała te czipsy.

TATA:-,,Ale Ty też jak masz dobry cukier i dostaniesz insulinkę to możesz zjeść słodycze , czy czipsy.” Wiedziałam ,że tata Natki chce dobrze , ale sama mówiłam ,że to nie są dobre przykłady. Ona jest dobrym obserwatorem i jak widać rewelacyjnie wyciąga wnioski.

NATKA:-,,Ale ja chcę tak jak Ty tato jeść bez podawania insuliny , chcę być zdrowa. Nie chcę wkłuć. Przez nie wyglądam czasem jakbym była pobita. Czemu ja jestem chora? Czemu? 

JA:-,,Natusiu , wiesz ,że jesteś moim największym skarbem kocham Cię najbardziej na świecie , może uda się wynaleźć lek i będziesz zdrowa.”

Ryczałyśmy obie. Natka ma czasem takie napady smutku ,związane z chorobą. Daję jej się wypłakać. Płaczemy razem , to daje możliwość swoistego oczyszczenia się z negatywnych emocji. Ona wie ,że nie jest w tym wszystkim sama. Uspokoiła się , bo odwróciłam jej uwagę mówiąc ,żebyśmy pooglądali LPS na allegro , że może jakiegoś kupimy. Pochlipała jeszcze chwilę ,ale chęć zdobycia nowego ,,petka” okazała się silniejsza od smutku. Jeszcze jest w takim wieku , kiedy łatwo odwrócić jej uwagę ,co będzie potem? 

Natka teraz bawi się w pokoju,, petkami „, a ja nadal nie mogę do siebie dojść po wczorajszej sytuacji. Obudziłam się w nocy do pomiaru cukru i nie mogłam zasnąć. Tyle było żalu , smutku i pretensji w jej głosie kiedy pytała ,,czemu dałam jej tą rybę”. Cały czas mam do siebie pretensje o to ,że mała zachorowała. Wiem ,że nie wiadomo do końca jakie są przyczyny i w zasadzie wszystko mogło wywołać lawinę zdarzeń prowadzącą do cukrzycy , jednak cały czas mam gdzieś z tyłu głowy to ,że gdzieś postąpiłam nie tak jak trzeba i przez to moje dziecko cierpi. Wcześniej nie mogłam normalnie funkcjonować tak bardzo byłam przesiąknięta poczuciem winy. Teraz też nad tym myślę,ale to już aż tak nie zaprząta moich myśli. Teraz okazał się ,że moje dziecko też szuka przyczyny swojej choroby. To mnie w pewien sposób strasznie przybiło. Niech nikt nie śmie mi wmawiać ,że to ,,TYLKO  cukrzyca”…

 

 

 

TO się nie kończy.

Wyższe cukry okazały się zwiastunem przeziębienia. Mam nadzieję ,że to tylko przeziębienie. Natka ma straszny katar. Już w czwartek rano była ,,pociągająca” ,ale spakowałyśmy chusteczki do nosa i poszłyśmy do szkoły. Po szkole wiedziałam ,że coś się z tego większego rozwinie, bo Natka nie chciała zostać na dworze i w domu zasnęła. Siedzimy więc dziś w domu , a ja zastanawiam się jak to jest możliwe ,że całe wakacje nie miała żadnego katarku (na szczęście) , chociaż się nie oszczędzała pływając np w basenie z lodowatą wodą , popijając zimne napoje i jedząc lody. Kilka dni szkoły , upał na całego -Natka przeziębiona ,a że podobnie jak u mnie katar u niej to setki zużytych chusteczek ,więc u nas nie istnieje powiedzenie ,,to tylko katarek”. Nie było na szczęście gorączki , nie szłam do lekarza, bo mam nadzieję ,że już jutro będzie lepiej ,a lekarka zapewne jak to zwykle bywa każe nam siedzieć tydzień w domu i w następny poniedziałek przyjść do kontroli. Mam nadzieję ,że uda nam się tego uniknąć i już w ten poniedziałek będziemy w szkole. O masz Ci los , właśnie za moimi plecami córcia chrypie i lekko kaszle. Ciekawe czy mnie uda się uniknąć tego ,,przeziębienia”. Dodam ,że zazwyczaj jak mama ból gardła to nie mogę nawet śliny przełykać ,a o katarze nie wspomnę. 

Dzisiaj zrobiłam dzień jedzeniowej rozpusty, Natka pojadła winogron, chrupek i ciacha z karmelem ,a o za wysokie cukry oskarżam chorobę ,  teoretycznie ,bo oczywiście w głębi duszy mam moralnego kaca. Zmieniłam wkłucie , nie wiem czy nie zrobiłam za nisko. Znowu będzie zagwozdka jeśli cukier będzie wysoki (OBY NIE!!!!!) , co jest temu winne , czy wkłucie nie dział , a może choroba , doszły upały ,więc może insulina zawiodła. To się nigdy nie kończy. 

Cukier na teraz 239… To już mnie męczy. Teraz już z pewnością nie od jedzenia. Może faktycznie to nowe  wkłucie jest złe? Dam korektę i zobaczę. Odkleiłyśmy właśnie stare wkłucie. Miejsce,, po” strasznie drapie córcie. Dopiero teraz widzę ,że wkłucie było dobre, z miejsca po nim nie leci krew, nie było zagięte. 

Panika w szkole.

Znowu szkoła.Znowu chodzimy razem. Natka jest w klasie ,a ja grzecznie siedzę sobie na dole przy dyżurce. Jest lepiej niż w przedszkolu, bo chociaż mam do kogo  od czasu do czasu zagadać i panie są bardziej przystępne i wyrozumiałe. Zauważyłam ,że wychowawczyni Nataszkowa troszkę mnie unika , pewnie boi się ,że zapytam o to czy jest jakaś szansa na to ,żeby bardziej zaangażowała się w sprawę Nataszki. Wiem ,że nie unika odpowiedzialności, tylko bardzo się boi. Wiem jak to jest. 

Wczoraj w szkole Natka spanikowała. Dzwoniła do mnie z góry ,że ma cukier 119 ,a ja ,że chciałam wyjść na chwilę ze szkoły i chociaż zrobić jakieś zakupy kazałam jej ,żeby wypiła trochę soku. Takie zabezpieczenie przed niskim cukrem , które okazało się niepotrzebne. Zadziałałam tak ,bo ostatnio mała miała tendencje do spadków, baza na 50%, mniejsze dawki insuliny i cukry były spoko. Poszłam sobie do biblioteki wypożyczyć coś do poczytania (w końcu mam sporo czasu) , potem zaszłam do sklepu. W sumie miałam wrócić na przerwę do szkoły  ,ale że ćwiczymy ,,działania bojowe” z telefonem w terenie postanowiłam sprawdzić jak to będzie. Miałam już dzwonić , bo była przerwa , ale ubiegł mnie telefon od córeczki. W słuchawce usłyszałam ,,mamo mam cukier 249 , przyjdź szybko, bo boli mnie brzuch , źle się czuję”. Nie spanikowałam , poprosiłam ,żeby jeszcze raz zmierzyła cukier. Nie mogłam się dodzwonić do Natki ,więc trochę się zaniepokoiłam , w końcu odebrała-kolejny pomiar 229 , nakazałam dać korektę i powiedziałam ,że ma iść na lekcję ,a ja już idę. Byłam przekonana ,że córcia jest na sali gimnastycznej  z panią ,więc nie biegłam. Zatrzymałam się jeszcze przed szkołą , poczytałam jakie są organizowane zajęcia w pobliskim ,,klubie mieszkańca” i weszłam na teren szkoły. Moim oczom ukazała się wychowawczyni , której wyraźnie ulżyło , siedziała z Natką na jednej ławce, a na drugiej części korytarza na ławeczkach siedziała  reszta klasy. Wychowawczyni zaczęła opowiadać ,że Natka jej mówiła ,że jest jej słabo, drży, boli ją brzuch , jest jej niedobrze i to może być już kwasica. Powiedziała pani ,że potrzebuje wypić szklankę wody z cytryną (ale ona jest mądra) .a że wychowawczyni takowej nie miała to chyba sama się nakręciła. Wytłumaczyłam ,że nie ma możliwości,żeby mała miała kwasicę ,bo nawet gdyby glukometr zaniżał to cukier za krótko był wysoki. Natka jednak spanikowała. Dodam ,że jak tylko mnie zobaczyła to wszystko minęło i  była gotowa do uczestnictwa w zajęciach wychowania fizycznego , pani jednak kazała nam iść do domu… Chyba miała dość. Od razu zapytała o glukagen. W zeszłym roku zabrałam i nie doniosłam, brawo dla pani. Powiedziała nam też ,że nazajutrz jej nie ma i zajęcia będą z inną panią ,więc jak coś to nie musimy przychodzić. Ja nie będę sterczeć pod dyżurką ,a inna pani nie będzie się stresować. Zażartowałam ,że w takim razie przyjdziemy. Wracając do domu wytłumaczyłam Natusi ,że nie musi się bać ,że wszystko jest ok. Zapytała tylko czemu przy wysokim cukrze drżała tak jak przy niskim. Tego nie wiedziałam. Ostatnio często mierzę jej cukier ,bo twierdzi ,że jej słabo ,a cukier jest w normie. 

Ostatecznie nie poszłyśmy dziś do szkoły. Całą noc walczyłam z wysokim cukrem (ponad 300). Nie wiem co było przyczyną, czy zbyt tłusta kolacja (zapiekanki z kiełbaską i serem żółtym) , czy wkłucie ,które ostatecznie zostało zmienione ,ale na tym nowym  cukry też nie zachwycają i zastanawiam się nad zmianą i tego wkłucia. Tylko tak bardzo szkoda mi tego pokłutego ciałka z licznymi ledwie zagojonymi rankami. Natka stara się być dzielna przy wkłuciu , ale widzę ile to ją kosztuje. Zawsze pyta, czy naprawdę już trzeba zmieniać.Nigdy nie wiadomo , czym spowodowane są wysokie cukry. Może znowu ma jakieś chwilowe (mam nadzieję) zwiększone zapotrzebowanie na insulinę, może za mało ruchu miała , może wkłucie natrafiło na naczynko , może insulina zła… Itp , itd. 

Na śniadanko zrobiłam Natce chlebek z chudą wędlinką i ketchupem , na pytanie czemu  je osobno szyneczkę ,a potem chlebek Natka odpowiedziała ,że to dlatego ,że jest wegetarianką i je tylko małą ilość mięsa… 

 

Takie tam cukrowe…

16:06. Nataszka sama na dworze z koleżankami. Cukier przed wyjściem 187, po pół godzinie-156 .  Czuję dziwny niepokój i wielką dumę . Jestem dumna z córki i z siebie. Oczywiście podglądam co robi , dopytuję jak się czuje ,ale pozwalam jej na normalne funkcjonowanie wśród dzieci. Daje możliwość integracji  z  rówieśnikami bez parasola w postaci ciągle siedzącej przy niej mamy. To trudne.  Dla mnie trudne , bo Natka dobrze sobie radzi. Oczywiście jestem cały czas w pogotowiu. Trudno mi się na czymkolwiek skupić. Znowu pytam ją  jak się czuje.- ,,Żyję” – odpowiada mi córcia. Słyszę śmiech dzieciaków. Proszę ,żeby zmierzyła cukier, w odpowiedzi słyszę ,że już to zrobiła , proszę o wynik, podaje -,,167″. Cieszę się ,że jest taka zaradna. Kiedyś podejrzałam jak wyjmowała swój sprzęt do pomiaru i wprawnymi ruchami wykonała wszystkie czynności zmierzające do pomiaru cukru- to takie wzruszające. Niewiarygodny widok , kiedy widzi się takiego małego WIELKIEGO człowieka , który radzi sobie z chorobą , z którą nie radzą sobie nawet dorośli. Kiedyś byliśmy na działce u mojego brata , był tam też jego znajomy, który od ok. roku ma zdiagnozowaną cukrzycę . Jest na insulinie. Nataszka zapytała mnie ,,czy wujek jest dłużej chory niż ona” , odpowiedziałam zgodnie z prawdą ,że to ona jest chora dłużej. Prawie się rozpłakała , ze łzami w oczach powiedziała ,,że nie chce już mieć tej cukrzycy”. Chyba coś w niej na chwilę pękło.

Natka od zawsze jest odważna w kontaktach z ludźmi, pewna siebie i uwielbia przebywać i bawić się z dziećmi. Pamiętam jak w wieku trzech lat poszła do przedszkola , bo ja planowałam powrót do pracy i  jako jedno z niewielu dzieci nie płakała. Byłam bardzo dumna. Do tej pory jednak mam wyrzuty sumienia ,że posłałam ją do przedszkola, bo pół roku później została zdiagnozowana. Może gdyby nie poszła wtedy do przedszkola ,to teraz byłaby  zdrowa?… Ale przecież nasze życie miało wyglądać inaczej, chciałam pracować , żeby móc zapewnić Natce wszystko na co zasługuje. Wierzyłam ,że skoro urodziła się zdrowa to będzie zdrowa zawsze. Teraz śmieszą mnie narzekania mam ,że nie przespały  nocy ,bo mają malutkie dziecko.Tak to już jest ,że punkt widzenia zależy od punktu siedzenia.  Sprawa oczywista ,że  kiedy sama byłam mamuśką zdrowego różowego bobaska też czasem utyskiwałam na nocne przewijanie i karmienie, ale to był czas przejściowy, dzieci z tego wyrastają , a że z  cukrzycy się nie wyrasta mierzę więc cukier każdej nocy i za każdym razem boję się ,,co pokaże glukometr”.

Słyszę głosy na dole. Wołam Natkę , dobrze się czuje, ale ja czuję ,że znowu każę jej zmierzyć cukier ,żeby mieć pewność ,że jest ok. Wołam ,żeby zmierzyła cukier. Twierdzi ,że niedawno mierzyła. Dla niej to niedawno , dla mnie wieczność. 

Niedawno Natka zapytała mnie ,,czemu tata nigdy nie płacze”. Odpowiedziałam ,że czasem płacze i głos mi zadrżał ,a oczy zalały same łzami, bo nie byłam w stanie odpowiedzieć jej ,,kiedy tata płakał najbardziej” ,nie chciałam  wyolbrzymiać w jej oczach cukrzycy.

Cukier na teraz 189. Zejdę na dół . bo po podaniu korekty wolę ją mieć na oku.

 

 

WAKACJE ,WODA I LAS.

Wróciliśmy wczoraj z wyprawy działkowej do znajomych. Był rozłożony basen ,więc Natka miała niezły ubaw. Pływali  ze starszym o rok kolegą , no może bardziej niż pływaniem można to nazwać ,,zapasami w basenie”.  M(kolega )Natki ćwiczy judo , Natka kiedyś też ćwiczyła ,więc prowadzili walki. Oczywiście co chwilę my dorośli zwracaliśmy im uwagę , żeby przystopowali , ale na próżno. Zauważyłam ,że Natka jest bardzo waleczna, nawet kiedy coś poszło nie po jej myśli i minę miała nie za tęgą , to mówiła ,że wszystko gra i pytała swojego hmmmm , chyba rywala w walce ,,TYLKO NA TYLE CIĘ STAĆ…”. Szczerze to trochę się z nich pośmiałam , przestawali wyłupiać się jak prosiłam ,żeby zapozowali do zdjęć , stawali wtedy, obejmowali się jak na starych dobrym kumpli przystało i mówiąc ,,szczerzymy ząbki panowie” -robili piękne uśmiechy, po czym znowu wracali do swoich zajęć. Wymyślili sobie zabawę w nurkowanie, kto dłużej wytrzyma pod wodą, problem w tym ,że M ubrał maskę do nurkowania co nie spodobało się mojej córci. Wyczekała ,aż zanurzy się w wodzie i zatkała rurkę ręką, M szybko wynurzył się spod tafli wody krzycząc ,,zaraz poczujesz jak czuje się człowiek ,który się topi” i usilnie próbował ,,podtopić” Natkę ,co mu się nie udawało.   Córka moja usilnie twierdziła ,że to nie ona zatkała rurkę w masce ,tylko mucha ,która przysiadła na otworze. Nie wiem jak przetrwała pompowana rybka typu, NEMO” ,bo to co oni z nią robili jest nie do opisania. Zastanawiałyśmy się z mamą M ,kiedy rybka zostanie rozerwana na kawałki. Na szczęście. 

Po pierwszej porcji pływania Natka postanowiła ubrać się w szlafrok i …gumiaki. W tymże stroju postanowiła jechać na rowerze do sąsiadów naszych przyjaciół. Jak postanowiła tak też zrobiła. Zapytana , czy nie chce się przebrać odpowiedziała ,,mamo przecież jestem na wsi , więc mogę wyglądać jak wieśniak” , co doprowadziło całą ekipę do śmiechu. Nie wiem skąd takie wyobrażenie. Przyznam ,że nigdy nie widziałam mieszkańca wsi paradującego po obejściu w szlafroku i gumiakach ,ale prawda jest taka ,że byliśmy w pięknym miejscu, z  jednym sąsiadem w okolicy ,więc można sobie było pozwolić na większą swobodę.  Mierzyć cukry do sąsiadów latał tata Natki. Potem znowu było basenowe szaleństwo ,ale tym razem zakończone ubraniem w spodenki i bluzkę. 

Dzieciaki co chwilę biegały do sąsiadów , u których w odwiedzinach był pełnoletni syn. Tata Natki wytrwale chodził mierzyć cukry , na szczęście ,bo pomimo odpiętej pompie (z powodu basenu) wychwycił cukier 69. Oczywiście dzieciaki zrobiły sobie z niego żarty, bo zdarzyło się ,że jak poszedł to nikogo nie było. Jednak po dokładniejszej obserwacji pokoju oczom taty Natki ukazał się czubek głowy M. Żartownisie. 

Oprócz grania na kompie u sąsiadów  dzieci nasze miały też (jak się później okazało) -ustawione walki bokserskie… Sąsiad miał parę rękawic , nie dowiedziałam się od Natki jak si tymi rękawicami podzielili , czy każdy dostał po jednej, czy raz miał je M raz ona , powiedziała tylko ,że walczyli boks ,ale kiedy zorientowała się ,że nie jestem z tego powodu szczęśliwa to zmieniła temat. A my naiwni dorośli cieszyliśmy się ,że nasze dzieciaczki tak pięknie się bawią , bo śmiechy i okrzyki radości (pomimo sporej odległości pomiędzy budynkami) słychać było na całą okolicę. Z całą pewnością młody sąsiad pokazał im kilka bokserskich technik ,bo mogliśmy je poobserwować na drugi dzień w basenie … Na szczęście szybko się znudzili nimi i powrócili do męczenia dmuchanej rybki.

Fajna taka odskocznia, szkoda tylko ,że cukrzyca nigdy nie ,,odpoczywa”. Cukry były na całe szczęście znośne. Muszę kupić coś na pokłute paluszki, szczególnie te u nóg mają za swoje.

Dzisiaj kolejny raz przyłapałam Natkę jak przygląda się czemuś przez okno. Zapytałam co robi , odpowiedziała ,że myślała ,że spada gwiazdka i pomyślała życzenie ,ale okazało się ,że to samolot. Po chwili dodała sama do siebie ,,ale samolot też chyba może być” . Zapytałam jakie ma życzenie , powiedziała ,,że to tajemnica” ,ale ja dobrze wiem jakie to życzenie , domyślam się…

Cukier na teraz 157.  

Samosia.

Rozpiera mnie duma. Moja córcia wczoraj kolejny raz wyszła sama na dwór. Oczywiście wyglądałam co chwilę przez okno co ona tam porabia i pytałam o cukier  ,ale jednak jest to jakiś krok w stronę jej usamodzielniania (na tyle na ile pozwala cukrzyca) , wypuściłam ją z cukrem 169 oraz plecakiem , w którym znajdował się glukometr , soki i woda mineralna.   Kiedy kolejny raz wyjrzałam przez okno zobaczyłam moją kruszynkę jak majstruje przy glukometrze i mierzy zawzięcie cukier to poczułam dumę , radość ,ale te dwa miłe uczucia zostały zmącone za chwilę przez smutek. Czemu ona? Czemu nie mogło być inaczej? Tak bardzo chciałabym ,żeby moja córeczka była zdrowa ,żebyśmy mogły żyć inaczej ,zgodnie z wcześniejszymi planami , które zostały raz na zawsze przekreślone przez cukrzycę… Znowu się rozklejam… Ale już wracam do wątku samodzielnego wyjścia na dwór. Po tym jak Natka zmierzyła cukier zapytałam jaki ma , ta odpowiedziała ,że 180. I czy może zjeść mały słodycz… Wyszło szydło z worka po co był ten cukier mierzony. Cwaniak mój mądry i kochany. Nie pozwoliłam na słodycze ,bo cukier nie za bardzo mi pasował na taką przekąskę. Natka upomniała się o korektę na wysoki cukier. Kazałam zrobić małą korektę i wrócić do zabawy. Była sama na dworze chyba ponad godzinę, potem wyszłam do niej. Wolę jednak mieć ją na oku . muszę się przyzwyczaić do sytuacji, w których ona jest sama. Czy to przesada? Nie wiem. Chyba nie. Natka jest w takim wieku, kiedy nawet niektóre zdrowe dzieci nie są puszczane same na podwórko. Ale ja chcę ,żeby ona mogła to co większość. Nie wiem jak będzie potem. Chyba trudno jest nie być nadopiekuńczym dla swojego jedynego ,do tego chorego dziecka. Podobno , nawet w przypadku zdrowych dzieciaków pierwsze dziecko jest tym ,w stosunku do którego rodzice są bardziej nadopiekuńczy niż w stosunku do kolejnych dzieci. To najstarsze przeciera szlaki młodszym. 

Dzisiaj Nataszka smutna ,bo wyjechała jej ulubiona koleżanka. Chyba większość dzieci siedzi gdzieś na wakacjach ,bo na dworze byłyśmy dziś same. Dopiero późnym wieczorem doszła do Natki inna dziewczynka. Może w ten weekend znowu pojedziemy z Natką na wieś do znajomych. Niech też ma coś z wakacji.

Chyba pogoda się poprawia ,bo poprawiają się też cukry z powodu czego jestem przeszczęśliwa. Cukier na teraz 170. Powód-przed snem 98, sporo aktywnej insuliny ,więc dałam małej kawałek czekolady. Mała korekta i poczekam jaką będzie miał tendencję. W sumie to nie żałuję tej czekolady ,bo już jakiś czas kręciła się koło niej , a że cukry przez ostatni okres nie były super, to były spore ograniczenia ze słodyczami. Na szczęście teraz cukry wracają do normy (odpukać) , mam nadzieję ,że znowu zejdziemy z bazy. 

Znowu…

Znowu jestem kłębkiem nerwów, bo wkurza mnie wysoki cukier, który znowu wkradł się w nasze życie. Cukier na teraz -211, wkłucie zmienione. Czuwam. Najgorsze jest to ,że nie wiem kiedy się wyśpię. Nie potrafię normalnie spać. Nawet budzika nie muszę nastawiać , bo wybudzam się sama. Dwa tygodnie temu cukry były dobre, nocki eleganckie, więc mogłam sobie pozwolić pominąć niektóre nocne pomiary ,ale i tak budziłam się, Przyzwyczajenie. 

Wakacje w toku. Teraz pogoda nie rozpieszcza. Siedzimy w domu , brak ruchu , więc cukry te nas nie rozpieszczają. Upały też nie są mile widziane, bo grożą przegrzaniem insuliny. I tak źle i tak niedobrze, ale chociaż pobiegać można. W jeden z takich słonecznych dni wypuściłam Natkę samą na dwór. Ktoś powie, ,,też mi coś” , a dla mnie to wyzwanie. Boję się ,że spadnie jej cukier i gdzieś zasłabnie, albo pójdzie sobie gdzieś za dzieciakami. Niby słucha, ale to tylko dziecko. Miała ze sobą telefon i glukometr. Co jakiś czas dzwoniłam pytając jaki ma cukier. Nie zawiodła mnie, była z koleżanką przed klatką tak jak obiecała. Niestety zerwała się burza ,a moje dziecię zamiast do domu pobiegło do koleżanki. Na szczęście dobrze się znamy z mamą kumpeli Natki ,więc kiedy na dworze rozpętała się burza byłam informowana na bieżąco o cukrach. Coś mi nie pasowało , bo cukry utrzymywały się na za wysokim poziomie -180 , widocznie podekscytowała się samodzielnym pójściem do koleżanki. Bawiły się całkiem długo , potem jeszcze wyszły na dwór i grały w piłkę nożną. Dzielna ta moja córeczka. 

Z wakacyjnych wyjazdów mamy zaliczony weekend na wsi na działce przyjaciół. Fajnie było, cukry były genialne, więc jak tylko nadarzy się okazja to chętnie to powtórzę. Natka skakała na trampolinie ,jeździła na rowerze, wujek przewiózł ją motorynką , więc miała sporo atrakcji. Nawet popluskała się w malutkim basenie (dużego nie opłacało się rozkładać na jeden dzień). Podobało jej się ,ale chętnie też wróciła do domu. Lubi wypady do znajomych ,ale szybko tęskni za domem.

Cukier na teraz-221… Kolejna korekta i kolejne godziny snu wydarte mi przez chorobę ,ale nie to jest dla mnie najgorsze. Najgorsze jest to ,że organizm córeczki ,,meczy” się teraz z nadmiarem glukozy. To mnie zawsze smuci i wzbudza poczucie winy. Mogłam wcześniej zmienić wkłucie , ale z drugiej strony cukry były znośne. Rano byłyśmy na wakacyjnych zajęciach z bibliotece. Potem urodziny kolegi Natki i tort, po zjedzeniu którego cukier urósł ponad miarę. Po korekcje wszystko wróciło do normy , a potem znowu wybiło. Dla świętego spokoju zmieniłam wkłucie , ale czasem mamy tak ,że zanim wkłucie zacznie działać , a raczej cukier spadać to trochę insuliny korekcyjnej trzeba wpompować. Wkurza mnie to. Wszystko mnie wkurza ,przez ten nieszczęsny wysoki cukier…