Miesięczne Archiwa: Styczeń 2013

wiem ,że boisz się córeczko…

Wkłucie jest spieprzone, teraz wiem to na 100%. Paweł w pracy ,będzie za godzinę. Sama jeszcze nie zmieniałam wkłucia,więc czekam na niego. Po nieudanych korektach w ruch poszedł pen… Nataszka tak strasznie się wyrywała, że wykrzywiła igłę, dobrze ,że nie złamała… Wstyd się przyznać,ale dziś pierwszy raz wkładałam sama insulinę do pena , wiem,wiem –>wstyd. Ale do tej pory (na szczęście) pomagała korekta pompą. W każdym razie co by nie było jestem ogólnie zadowolona ,bo cukier spadł (jupilaj!!!!!). Teraz chwilkę poczekamy na Pawła ,Natka je przekąski ,a jak wróci Paweł zmienimy wkłucie. Swoją drogą muszę sama spróbować zrobić wkłucie, tym co mnie przed tym powstrzymuje jest to ,że Pawłowi praktycznie zawsze się udaje (odpukać) ,a ja boję się, że zrobię źle i trzeba będzie robić następne… Jednak muszę poćwiczyć i zacząc robić, bo czasem zdaje mi się, że Pawłowi wydaje się, że robi mi łaskę… Już kiedyś zwróciłam mu uwagę, że powinien zmieniać wkłucie bez jęczenia itp. , niestety cukrzyca nie poczeka, jak się wyśpimy ,więc nawet w środku nocy zdarza się zmieniać wkłucie (bez wcześniejszego planowania ) ,bo ,wkłucie w zasadzie w każdym momencie może zaszwankować. Przecież nie moę bać się go budzić, bo to chodzi o jego dziecko ,a jednak zdarza się ,że się boję kolejnych wyrzutów i jęczenia. Nie zdarza się to jęczenie często ,ale moim zdaniem nie powinno zdarzać się wcale.
Tak nie lubimy robić jej ani zastrzyków, ani wkłuć.Najgorszy jest ten strach w jej niebieskich oczkach. Stara się być dzielna, i dla mnie jest bardzo dzielna.Tak bardzo się boi igiełek. Z tego co wiem od starszych dzieci , wkłucie nie należy do przyjemnych, po prostu boli.
Po zastrzyku z pena Nataszka sama dawała zastrzyki, najpierw dziadkowi (który miał nietęgą minę jak zobaczył wielkości igły ,a potem zabawkom. Świetni jej to szło ,ale wolalabym ,żeby to była zwykła zabawa, a nie próba oswojenia z igłą.
Żeby już była wiosna!! Siedzenie w domu przygnębia. Fajnie jest na śniegu ,ale glukometr szwankuje na mrozie. Teraz wiem ,że zimą należy go nosić blisko ciała, bo inaczej klapa.

Nie mogłam zapobiec cukrzycy???

Hmmm, czy egoizmem jest chęć posiadania możliwości uleczenia własnego dziecka , czy egozimem jest rozpacz po diagnozie ,która na zawsze wszystko zmienia?? Kiedyś najbliższa mi osoba rzuciła w moim kierunku wiązankę słów , po krórej dochodziłam do siebie miesiąc. Wiem ,że po diagnozie źle reagowałam na próbę pocieszenia, wiem ,że byłam wręcz arogancka , opryskliwa i nieznośna. Nie wiem ,czy miałam do tego prawo , czy nie. W każdym razie dowiedziałam się ,że ze mną nie da się gadać, że inni też mają swoje problemy ,np. muszą zakupić podręczniki szkolne… Potem dowiedziałam się, że może choroba NATASZKI to moja wina , bo miałam cesarkę (nie było wyjścia, ułożenie pośladkowe dziecka) , bo miałam nadwagę itp , nogi się podemną ugięły. Dodatkowo dowiedziałam się, że moim marzeniem jest to ,żeby inne dzieci były chore… Nie zapomnę tych słów do końca życia , może nie bolały by tak , gdyby nie zostały wypowiedziane przez osobę ,którą do tamtej pory uważałam za przychylną mi. Jeszcze dzień wcześniej mówiłam do Pawła widzisz tylko X wie, że nie należy pocieszać ,tylko wysłuchać i po prostu być. Niestety okazało się ,że tak naprawdę ,w głowie X układał sobie plan jak mnie dobić ,chociaż podobno nie wbija się noża w plecy… A teraz najlepsze <—-usłyszałam to wszystko , bo powiedziałam ,,szkoda mi ,że NATASZKA zawsze będzie obarczona kosztami swojej choroby". No wcześniej też mówiłam ,czego mi szkoda,czego się obawiam ,ale akurat po tych słowach zostałam zasypana lawiną słów,które pozostaną we mnie na zawsze. Nie zapomnę też Natszki, która nie wiedziała co się dzieje ,czemu mama płacze ,a X ma pioruny w oczach.
Tak naprawdę sama obwiniam się,że czegoś nie dopilnowałam , że coś zrobiłam nie tak ,że może gdyby nie to ,albo tamto to moje dziecko by było teraz zdrowe. Mogłam nie wysyłać jej do przedszkola , to by tyle nie chorowała , mogłam jeszcze cieplej ją ubierać ,mogłam… Nie wiem co by było gdyby ,ale zawsze będę szukać w winy w sobie.
Wiecie, że we wrześniu 2011 jak puszczałam Natke do przedszkola była w grupie Natki dziewczynka z cukrzycą Marysia, ale ona nie bała się zastrzyków penem . Po spotkaniu powiedziałam do Pawła, zobacz jaka dzielna mała dziewczynka, czemu takie maluszki muszą chorować??? Nie spodziewałam się wtedy ,że za ok 6 miesięcy to moje dziecko będzie taką małą dzielną dziewczynką (tylko moja księzniczka boi się zastrzyków). Może mogłam nie puszczać jej do przedszkola? Ale ona tak bardzo chciała…Ale potem miała kryzys w chodzeniu do przedszkola, więc może jak bym jej nie zachęcała to teraz by było inaczej.
Córeczko , gdybym tylko wiedziała, że to pomoże to bym się z Tobą zamknęła w szklanej kuli.Zawsze byłam i będę przy Tobie, chroniłam i chronię Cię przed upadkami, miałam i mam opinię NADOPIEKUŃCZEJ ,ale nie zdołałam Cię uchronić przed cukrzycą…

złe cukry , to mnie dobija!!!!

Od rana czuję dziwny niepokój. Taki nieprzyjemny ucisk w okolicach żołądka. Wizytę u diabetologa mamy umówioną na 18 lutego, idziemy do pani profesor , bo naszej pani doktór nie będzie jakiś czas. Poprzednio pani doktór była zadowolona z cukrów Nataszki, nawet kazała pozmniejszać przeliczniki. Teraz normalnie jak na złość wszystko się spieprzyło i zawsze trafia się jakiś bukier-babol… W nocy znowu wybiło do ponad 300 , po śniadanku 229 , a już pozwiększałam przeliczniki (widocznie muszę bardziej). Mam takiego stresa ,że szok. Znowu muszę ją kłuć więcej razy niż normalnie…
Rano córcia wybudziła się z płaczem ,znowu miała zły sen, podobno śniło jej się,że została sama, nawet po przebudzeniu była na mnie obrażona… Wcześniej została sama raz , na OIOM-ie ,ale tam nie wolno być z dziećmi , była na mnie zła ,,zostawiłaś mnie samą mamo” , przywitała mnie takimi słowami ,a mnie serce pękało z bólu.
KOCHAM CIĘ CÓRECZKO NAJBARDZIEJ NA ŚWIECIE, JAK NIGDY NIKOGO NIKT:*

,,PANI CÓRKA MA CUKRZYCĘ…”

Diagnoza Pań doktórek ,,to cukrzyca” i mój strach , ból , złość, niedowierzanie, nadzieja.Niemy krzyk , pustka w głowie i moja mała wyczerpana córeczka.Jej małe , wychudzone ciałko i te wielkie niebieskie oczy patrzące na mnie z ufnością. Do tego moja niemoc, bezradność, wobec otaczającej rzeczywistości i iskierka nadziei , może pomyłka?

Pamiętam jak wszyscy wkoło starali się mnie pocieszać. Wiem ,że w tamtym czasie byłam bardzo opryskliwa , zła, denerwowałam się z byle powodu. Wolałam , nie słyszeć słów otuchy , bo tylko mnie one denerwowały , skąd niby ktoś , kto nie przeszedł tego co my wiedział ,że będzie dobrze???? Jednak moim zdaniem najgorsze są słowa typu ,,są bardziej chore dzieci”, kochani, ja to wiem , ja współczuję,ale na Boga chyba tylko potwora pocieszy fakt ,że ktoś jest jeszcze bardziej chory!!!! Zamiast pocieszenia choroba innych wywołuje umnie jeszcze większy smutek… Jak mogły i mogą pocieszyć mnie łzy innej matki, jej rozpacz , ból i tragedia innej rodziny??? To naprawdę nie jest dobre pocieszenie.
Zamiast tego wystarczy być , bez słów zjedoczyć się ,poklepać po plecach…
Dla każdego rodzica, to choroba jego dziecka jest najgorsza, po diagnozie przychodzą chwilę , w których musimy oswoić się z tym co nas czeka. W tym czasie ja osobiście mogłam gryźć wszystkich dookoła. Strasznie przeżyłam diagnozę i cały pobyt w szpitalu. Nie potrafiłam opanować płaczu , nawet przy Nataszce… Pamiętam jak ona biedna szła do dyżurki pielęgniarek mówiąc ,że mama płacze. Byłam taka rozbita… Wiedziałam od samego początku z czym wiąże się cukrzyca, ile niesie ograniczeń, bólu. Podobno pielęgniarki , psycholożka i edukatorka mówiły do mojego Pawła,że muszę wziąść się w garść ,tylko czemu miały łzy w oczach jak widziały mnie i Nataszkę , same przyznały , że jak ich dzieci zaczynają za dużo pić to drżą i są przerażone… To po co wmawiać rodzicom ,że będzie super??? Nie ma co pocieszać na siłę , lepiej dać się spokojnie wypłakać i oswoić z tym wszystkim. Podziwiam mamy , które potrafią zaciskać zęby i nie płakać przy dzieciach , ja tak nie potrafię .Teraz też zdarza mi się popłakać szczególnie jak ma za wysokie cukry, przy zmianie wkłucia ,ale mam swoją pocieszycielkę szyjkę Nataszki ,wystarczy ,że się do niej przytulę i jest mi lżej. Dla niej żyję i dla niej robię wszystko.

Nieznośny ząbek…

No i na szczęście po wizycie u stomatologa. Ale Natunia płakała, wpadła wręcz w histerię , wcześniej też musieliśmy ją trzymać,ale dziś to była masakra. Cieszę się, że mamy taką wyrozumiałą Panią doktór. Nie wiem ,czy Natusia nie wystraszyła się zmiany wyglądu ,bo dawno nie byliśmy u pani doktor ,a ta w tym czasie przefarbowała włosy z blond na czarne , i do tego miała maseczkę na ustach. Najważniejsze, że ząbek zaleczony!!!!!!
W cukrzycy tak jest ,że zawsze trzeba starać się leczyć każdy nawet najmniejszy stan zapalny , bo może być on przyczyną nie tylko bólu ,ale też podwyższonych cukrów. W nagrodę pojechaliśmy do hurtownii zabawek i Natusia kupiła sobie miecze , takie najzwyklejsze plastikowe , ale teraz ma już swoje własne i będzie mogła bawić się z Maciusiem .

JESTEM WOLNA MAMUSIU ,NAPRAWDĘ… BOLESNA PRAWDA O CUKRZYCY

Cały czas czuję na sobie presję cukrzycy… Cukry Nataszkowe od jakiegoś czasu bywają bardzo wysokie , nawet ponad 300. Czuję wtedy takie poczucie bezdarności i winy… Np. dzisiaj w nocy ;kolacja o 20:00 , większośc węglowodanów—-;banan + andrut (nie słodki ) , do wyliczonej dawki dodałam dodatkowo 20% i bolus puszczony 80%do20% ,niby wszystko dobrze. Cukier o 22:00 137 (idealnie) , mierzę o 24:00 -259… I do cholery jasnej nie wiem skąd!!!! Oczywiście od razu podałam korektę i ładnie spadał , aż za ładnie , bo 00:40 ;—187 , a już o 1:21 –66 (dopoiłam), o 6:00 —106. Zastanawiam się skąd te 259??? Może kotlet wybił (zjedzony przed 18:00 ?)? Jakoś tak właśnie ostatnio się dziwnie dzieje.Nie potrafię ustabilizować cukrów , zarzucam sobie ,że za często mierzę cukier i paluszki są mocno pokłute (nóżkowe) ,ale nie mam wyjścia!!!! Przydałyby się sensory do stałego monitoringu cukrów ,ale niestety w naszym przypadku cenowo są nieosiągale…

Dzisiaj rano córcia obudziła się z płacze. Miała koszmar, pytam co jej się sniło,a ona ,że ,,ZASTRZYKI” , przytuliła się do mnie i powoli doszła do siebie. ONA tak bardzo boi się zastrzyków ,a w zasadzie gdyby nie pompa (BOŻE!!! DZIĘKUJĘ ,ŻE JĄ MAMY!!!) , to one by były nieodłączną częścią jej życia. Ten kto myśli ,,przyzwyczai się ” bardzo się myli , była prawie miesiąc na penach , 2 tyg w szpitalu, potem 2 tyg w domu i przestała jeść… Nie chciała nic jeść nawet babeczek , lodów ,happy mea-a , domyśliła się,że jaknie zje to nie dostanie zastrzyku… Zbuntowała się ,bo jak wychodziliśmy ze szpitala ona była pewna ,że koszmar zastrzyków się skończył , wychodząc użyła słów ,,hurra jestem wolna , naprawdę mamusiu” , nic nie odpowiedzieliśmy z tatą Nataszki , tylko łzy popłynęły nam po policzkach… Jak mieliśmy jej powiedzieć, że nigdy nie będzie wolna, że zawsze będzie więźniem cukrzycy??? Pewnie dlatego jak zorientowała się,że w domu jest to samo , to się zbuntowała…Nie zapomnę NIGDY TEGO wszystkiego , niedługo mija rok ,a ja pamiętam każdy szczegół, nie pamiętam tylko dat, bo nie było dla mnie ważne jaki jest dzień.

CUKRZYCA U DZIECKA-OBJAWY SWOISTE I NIESWOISTE…

Wtedy myślałam,że wszystko jest dobrze, tzn. podejrzewałam ,że coś jest nie tak ,ale kiedy dzieliłam się swoimi obawami ,każdy pukał się w czoło ,mówiąc ,że szukam problemów tam gdzie ich nie ma. Teraz wiem ,że dziecko wie ,kiedy coś niedobrego z nim się dzieje. Wtedy zaczyna szukać większej bliskości z tymi , których kocha, którym ufa.  Pamiętam jak zanim rozpoznano cukrzycę córcia cały czas chciała się do mnie tulić , w zasadzie na okrągło powtarzała jak bardzo mnie kocha i pytała ,czy ja ją kocham .Zawsze dużo się tulimy , kokosimy i wygłupiamy ,ale wtedy ona najchętniej by się ode mnie  nie odklejała. Oczywiście ,że  nie przyszło mi wtedy do głowy ,że to może być wołanie o pomoc… Potem doszły bardzo rozszerzone źrenice , Paweł twierdził ,że się wygłupiam. Wypieki na buzi traktowaliśmy jako objaw dobrej zabawy i udanych wygłupów ,  teraz wiemy ,że taki rumień cukrzycowy robi się wtedy , kiedy długo utrzywmują się wysokie cukry. Nie zapomnę też tego jak córcia wybudzała się w nocy i mówiła ,,coś się ze mną dzieje mamusiu” , myśleliśmy ,że miała  zły sen ,albo boli ją brzuszek.Przytulałam ją dosiebie i spokojnie zasypiała , taka ufna…Teraz kiedy wiem ,jak mogła się wtedy czuć nie mogę powstrzymać złości na siebie i wszystkich dookoła!!!   Innym typowym dla cukrzycy objawem było wzmożone pragnienie ale córcia od zawsze dużo piła ,a wyniki miała idealne więc nie było to dla nas niczym dziwnym , jednak kiedy zaczęła jedno picie popijać drugim zaczęłam mieć obawy ,że to cukrzyca. Dodatkowo miała nieposkromiony apetyt , jadła a chudła.Sama wiedziała,że jak zje to gorzej się czuje , więc potrafiła stać przy otwartej lodówce patrzeć na jedzenie i płakać,teraz jak sobie przypomnę,że denerwował się na to ,bo lodówka się zepsuje wstyd mi i czuję olbrzymi  niesmak .Wtedy nie wiedziałam,czemu tak robi. Innym niepokojącym mnie objawem ,było to ,że córcia miała normalnie taki flaczek na brzuszku ,skórka jej zwisała , wydawało mi się ,że u takich maluszków nie powinnomieć to miejsca, nawet po schudnięciu (skóra dziecka jest bardzo elastyczna) , teraz wiem ,żę były to objawy odwodnienia. Do tego doszedł przykry zapach z ust ,ale mała ma problemy z ząbkami , jesteśmy pod stałą kontrolą stomatologiczną ,ale nie wszystko dało się zaleczyć więc sądziłam ,że to od tego… Należę do tych nadopiekuńczych mam, w zasadzie ze wszystkim biegałam do lekarza, czuję złość na naszą doktórkę,że zawsze mnie traktowała z góry , że zawsze miała mnie za nadgorliwca i w zasadzie bałam się wizyt u niej, bo zawsze wychodziłam na idiotkę!!!   W tym czasie Nataszka  sporo chorowała , brała 2 antybiotyki doustnie,a potem w zastrzykach . Pamiętam jak na kontroli mówiłam doktórce, że mała bardzo schudła ,że jest zmęczona ,ma zaczerwienione okolice intymne , pokrzywkę i świąd skóry , że skórka na brzuszku jest dziwna ,że pije więcej. Pani doktor wszystkie te objawy ZBAGATELIZOWAŁA!!!! Powiedziała ,że mała miała z czego schudnąć, a resztę mojego ,w jej mniemania gderania ,puściła mimo uszu. Więc skoro ,wszyscy na około mówili ,włącznie z lekarzami ,że wszystko jest dobrze , to czemu niby miałam się martwić??? A jednak się martwiłam… Po kontroli u lekarza mieliśmy iść na bal do przedszkola , Natka cały czas na to czekała… Ale przytuliła się do mnie i powiedziała ,że chce do domciu.  Ktoś kto zna moją córcie ten wie, że jest to żywe srebro w miejscu nie usiedzi,a wtedy była taka uległa, taka grzeczna , zastanawialiśmy się, że może wyrosła ze swoich psot , niestety prawda przeszła nasze najgorsze przypuszczenia. Ale skoro doktórka z wieloletnim stażem wyśmiała moje obawy , skoro wszyscy wkoło mieli mnie za wariatkę to sama chciałam wierzyć,że wszystko jest ok. W końcu postanowiłam zrobić sama małej badania, nie zdążyłam , bo trafiliśmy na OIOM… Ale to już inna historia…

sen cukrowej księżniczki

Mała śpi. Oglądała z tatą jakiś film i zasnęła . Słyszę jej równy oddech. Cukier 157, więc spokojnie można przespać te dwie godziny oddzielające mnie od kolejnego pomiaru… Tak właśnie, ja nie sypiam w nocy tylko czuwam , odbija się to na mnie tym ,że jestem rozkojarzona i zmęczona ,ale wszystko wynagradza mi mój mały szkarabek jak mnie przytula i mówi ,,mamusiu kocham Cię ,jesteś taka chuda”,a właśnie chuda nie jestem (niestety )wręcz przeciwnie ,ale córeczka chce mi zrobić przyjemność. Kocham to w niej ,że zawsze wie jak mnie rozśmieszyć. Ostatnio biedna popłakała się,mówiąc ,że nie chce być duża ,a zapytana dlaczego , odpowiedziała, że Maciuś będzie mały. Chwilkę zajęło tłumaczenie, że Maciuś jak ona będzie duża to też będzie duży , bo jest o rok od niej starszy.Patrzę jak moja córcia rośnie i martwię się ,że kiedyś tak jak ja teraz to ona będzie musiała podporząkować życie cukrzycy… Może do tego czasu wymyślą jakiś cud lek na wszystkie choroby i moje dziecko się na niego załapie…Tylko tego pragnę.

BRZYDKIE CUKRY , NO CÓŻ ,ŻE ICH NIE CIERPIĘ …

Dziś Natka miała o 8 :00 cukier 195 , oznacza to ,że w nocy powoli rośnie , bo o 5:00 miała 135. Coś nie fajnego dzieje się z cukrami. Muszę zastanowić się nad zmianą bazy i chyba zwiększę przeliczniki do posiłku. Po śniadaniu cukier 304!!!!! Korekty działają,ale i tak martwię się czy wszystko dobrze z wkłuciem??? Zdarzało sie nam już ,że  korekty świetnie działały ,a okazywało się ,że wkłucie do bani!!! Chyba wtedy nie idzie mała dobowa poracja insulinki (baza) i cukry sukcesywnie rosną.Nie cierpię takich cukrów , jestem przewrażliwiona , już widzę oczami wyobraźni jak nerki , oczy i inne narządy zmagają się z takimi cukrami… Przeraża mnie to ,że jak czytam, pierwsze oznaki powikłań, pojawiają się po ok 20 latach… Nataszka za 20 lat będzie w zasadzie wchodzić w dorosłość… Staram się prowadzić małą jak najlepiej , jak cukry są dobre to jestem optymistką,ale jak są złe to mam doła… Nie mogę pojąć jak dawniej prowadzono małych diabetyków ,  kiedy nie było glukometrów, pomp , wysokojakościowych długodziałających insulin ???? Tzn. wiem jak to wyglądało ,bo czytam wszystko na temat cukrzycy co mi wpadnie w ręce ,ale nie wyobrażam sobie takiego działania na oko… A jednak ludzie z  cukrzycą  z tamtego kresu mają rodziny, dzieci , pracują ,więc BĘDZIE DOBRZE!!!!Musi być dobrze… Przed chwilą  mierzyłam cukier 89 , ufffff. Znowu mam dobry humor, mała może cosik zjeść ,a ja znowu będę drżeć przed kolejnym pomiarem…

NORMALNOŚĆ to nie nasza codzienność…

Dlaczego nam rodzicom dzieci przewlekle chorych wmawia się,że mamy prawo ,a w zasadzie ,że nasze dzieci mają prawodo normalności. W uszach brzmią mi nic nie warte słowa psychologa ,,wszystko wróci do normy”. Czy normalnością jest chodzenie z dzieckiem do przedszkola i przesiadywanie z nim całe zajęcia ??? Pewnie ,że rozumiem panie przedszkolanki ,że się  boją nowych wyzwań, sama się bałam ,ale ja musiałam przełamać strach ,a one mają ten komfotr ,że nie muszą jak nie chcą (też bym tak chciała…) Radę psychologa ,żeby walczyć,a najwyżej przeniosę dziecko do inngo przedszkola ,ale będę mieć satysfakcję uważam za jak to teraz mówią młodzi ,,żal.pl”. Mam przedszkole pod nosem i jaką satysfakcję da mi dowożenie dziecka tramwajem do innego przedszkola?????Dojazd i przyjazd zajmie mi więcej czasu niż jak w tym własnym posiedzę z nią.

Przeglądam stare zdjęcia , te sprzed zawaleniem się naszego świata i łzy same płyną. A przecież jest na nich ta sama kochana moja istota , moje wymarzone dziecko. Czemu płaczę??? Tęsknię za normalnością… Coś co dla innych jest czymś normalnym ja muszę monitorować glukometrem 24h na dobę.  Często po zmianie wkłucia nie możemy z Pawłem (tata Nataszki) zasnąć—>musimy krzywdzić nasze ukochane dziecko ,żeby była z nami .Serce nam się kraje kiedy widzimy jej przerażone oczy. Marzę ,że to tylko zły sen…