Miesięczne Archiwa: Luty 2013

tęsknota za drugim dzieckiem …

Natusia jakoś tak nie ma apetytu , nie wiem czy nie boli ją gardełko, bo miała chrypkę z rana. W nocy musiałam zrobić dwie dlikatne korekty , może jajka wybiły cukier?
Przeglądam zdjecia na FB, widzę jak dwie kuzynki chrzczą swoje dzieciaczki , miło robi się na serduchu , kiedy widzę jak rozrasta się nasza rodzina. Żal mi ,że nie utrzymujemy wszyscy kontaktu…
W takich chwilach budzi się we mnie też tęsknota, tęsknota za drugim dzieckiem, kiedyś bardzo chciałam mieć dwójkę. Teraz boję się, że kolejna pociecha też może zachorować na cukrzycę . Nie to nie tak ,że uważam, że Natka jest gorsza ,czy coś w ten deseń, ale jak sobie przypomnę co przechodziła zanim jako tako przyzwyczaiła się do tego wszystkiego związanego z cukrzycą , to nie chcę ,żeby kolejne dziecko przechodziło przez to samo. Ja bym już chyba tego nie przetrwała…
Boję się też ,że Nataszka by była w pewien sposób zazdrosna , jeśli jej rodzeństwo by było zdrowe, wtedy dopiero by zauważyła jeszcze bardziej tą niesprawiedliwośc losu…
Rozmawiałam w szpitalu z dziewczyną ,której córka choruje odkąd ukończyła rok na cukrzycę, teraz ma chyba 5 latek , ona też marzyła o dwójce ,ale boją się z mężem tego co ja, chociaż coraz częściej myślą o powiększeniu rodziny. Inna kobitka przychodziła ze swoją kilkuletnią zdrową córcią w odwiedziny do drugiej starszej już córeczki diabetyczki i zawsze zachodziła do Nataszki ,a kiedy widziała płacz mojego dziecka sama miała łzy w oczach -pewnie przeżyła to samo co my. Przyznała też ,że jak jej młodsza córka zaczyna więcej pić to ona zaraz ma stresa (takie życie na bombie zegarowej).
Wiem ,że to nieładnie, ale jakwidzę zdrowe dzieciaczki , to często zazdroszczę ich rodzicom i im…Nie ,nie jest to jakaś chora zawiść, tylko tęsknota za zdrowiem mojej córeczki.
Dzisiaj w nocy miałam sen, śniło mi się,że poszłam do pracy (tęsknię za pracą) , ale nagle przypomniałam sobie, że mój tata nie umie mierzyć cukru i nie umie obsługiwać pompy insulinowej , tak bardzo się bałam ,ale na szczęście szybko dotarłam do córeczki i na drugi dzień już razem szłyśmy do pracy (żeby tak można było…).

zabawa

Dzisiaj dzień nam upłynął na wspólnej zabawie.Przyznam bez bicia ,że nie zawsze chce mi się siedzieć w dziecięcym pokoju i bawić ,albo przyglądać zabawie córci ,a moja pociecha nie lubi się bawić sama, potrzebuje towarzystwa. Cukry miała takie sobie , mogłyby być lepsze.
Po dniu wrażeń przyszła kolejna kąpiel. Kilka dni temu jak kąpałam małą wszedł dziadek , bo chciał zobaczyć gdzie Natka ma wkłucie i czy plastry zabezpieczające wkłuci się sprawdzają, Natka zaczęła się popisywać i walnęła buźką w wannę , na szczęście nic się nie stało ,ale płaczu było co niemiara. Dzisiaj przed kąpielą weszła do dziadka i mu powiedziała ,że owszem może do niej wejść ,ale ma usiąść patrzeć się i nic nie mówić, bo ostatnio przez jego gadanie bolała ją buzia. Fajna ta moja córeczka i taka mądra ,a do tego pomysłowa.
Po kąpieli kolacja , Natka od rana miała ochotę na kako ,więc dołożyłam jej do kolacji. Dzisiaj przyszła pora na pytanie co robi się z jedzonkiem , która połyka-odpowiedziałam,że wpada do żołądka i tam jest trawione przy pomocy różnych płynów , tu wykorzystałam sytuację i powiedziałam ,że Natka nie ma insulinki swojej ,więc żeby była zdrowa to mamy pompę,która podaje jej insulinkę. Już dawno to wie ,ale jej przypominam, mówię i tłumaczę- a przynajmniej staram się tłumaczyć…

cukrowa huśtawka

No i stało się…Nasz pełnoletni samochód padł… Jak nie urok to sraczka:(. Pewnie ze względu na to,że mam inne problemy ,do tej sprawy podchodzę z dystansem (przynajmniej się staram). Nataszka tylko płakała ,że ona chce swój samochodzik.Nie wiem , co robić, bo koszty naprawy przekroczyć mogą wartość auta ,a z kasą krucho … Jednak bezpieczniej się czułam kiedy auto było sprawne, bo zawsze to łatwiej podjechać z dzieckiem do lekarza. Czuje jakiś dziwny niepokój, nie wiem co by było ,,wtedy” gdyby nie było auta, jak byśmy dotarli do lekarza i ogólnie… Aż mi ciarki przeszły po plecach.
Co do Natuśki , to każdego dnia ładuje mi baterie do działania. Dzisiaj zaskoczyła mnie pytaniem ,,skąd się wzięłam u Ciebie w brzuchu i czemu tam siedziałam” . Odpowiedziałam ,żeby zapytała jak tata wróci z pracy skąd się wzięła w brzuchu ,a siedziała tam ,bo była maleńka i sama nie potrafiła jeść. Tata po powrocie z pracy powiedział ,że mama siadła na ziarenku .Jakoś wybrneliśmy ,przynajmniej narazie.
Jeśli chodzi o cukry to dzisiaj mała huśtawka , po śniadaniu za wysoko, po korekcie odcukrzenie, potem znowu za wysoko (chyba po odbiciu) , a po kolacjo znowu nisko (55) , dałam napić się soku i pdjadła trochę zupy od taty. Teraz cukier 102 ,ale boję się ,że wybije potem (może wybić z dwóch powodów -po pierwsze odbicie, po niskim cukrze; po drugie na kolację zażyczyła sobie frytki, więc może wybić olej z frytek). Niestety cukrzyca to nieustająca walka o dobre cukry. Mam nadzieję ,że uda mi się lepiej ją wyrównać.

Z nowinek Nataszkowych to córcia każe się nazywać ..Klaudia” i nie może darować pani profesor ,że kazała pilnować jej wagi. Moje 4- letnie dziecko odebrało to jako jawną krytkę
jej postury i co jakiś czas mówi pod nosem ,że przecież ona nie jest gruba.

przychodzi dziecko do lekarza…

I po wizycie u diabetologa , nie ma naszej pani doktor, więc dziś byliśmy u innej (profesorki) .Nie było najgorzej, tylko musimy pomyśleć trochę bardziej nad dietą,bo jej się trochę przybrało. Nie je więcej, ale ma mało ruchu , bo jest zima i ograniczam przebywanie w przdszkolu ,bo boję się kolejnych infekcji,a pogoda też nie sprzyja spacerom. Dowiedziałam się dziś na wstępie, że jak 30 lat temu pani profesro zaczynała pracę na diabetologii to większość jej pacjentów wymagała dializy… Następnie powiedziała ,że niestety jeśli chodzi o cukrzycę to w zasadzie w leczeniu na lepsze zmienia się tylko forma podawania leku i na dzień dzisiejszy lepsze rokowania są w białaczce, bo 90% chorych zdrowieje po 5 latach , tu na wyzdrowienie nie ma żadnej szansy… W zasadzie powiedziała to o czym każdy rodzić małego diabetyka wie, ale nie chce dopuszczać tych myśli do siebie (chyba działa efekt wypierania ze świadomości niewygodnych informacji). Generalnie podłamało mnie to ,ale nie mam już siły płakać i nie chcę płakać, szczególnie przy małej , bo dla niej to dodatkowy ciężar. Pani profesor mówiła inne mądre rzeczy np. ,że my tu nie walczymy o 10 lat bez powikłań , tylko o co najmniej 80 ,więc trzeba się wytężyć i uczyć małą dobrych nawyków żywieniowych. Wiemy to wszystko ,ale czasem trudno się do tego podporządkować. Nie mogę się zgodzić np z tym, że na odcukrzenie nie wolno dawać sok , tylko glukozę. U nas soki pięknie podnoszą cukier, a glukozy córka nie wypije, bo ją złapią wymioty i zamiast się docukrzyć, to jeszcze bardziej się odcukrzy ,ale nie dyskutowałam z siłą wyższą. Pani profesor podpytywała Nataszkę jakie lubi jeść serki , co jadła. Ale najlepiej Natka odpowiedziała na pytanie co lubi jeść najlepiej??? A córcia na to SŁODYCZE!!!! Oczywiście ,że nie objada się słodyczami,bo to puste kalorie ,ale czasem dam jej kostkę czekolady ,mleczną kanapkę ,czy wafelka. Oczywiście na wszystko podaje odpowiednią ilośc insuliny i o dziwo zazwyczaj wtedy ma dobre cukry.
Potem przyszła pora na pobierania krwi do pomiaru hemogobiny glikowanej , moje dziecko weszło dzielnie do pokoju zabiegowego z pytaniem ,,zmierzycie mi cukier”?? Rozbawiła tym panie ,bo ta moja córeczka to taka mała cwaniaczka , przy niej my rodzice jesteśmy ,,dupy wołowe”.
Cieszę się ,że jesteśmy po wizycie. I dalej walka o dobre cukry…

Aniele Boży stróżu mój…

,,Łzy nie zawsze są oznaką słabości, czasem oznaczają,że było się silnym zby długo”.
Jutro wizyta u diabetologa (w zasadzie to już dziś) ,a ja mam stresa, bo to już prawie rok i mam obawy ,że coś napomknie o badaniach w szpitalu.
Wiem,że w przypadku cukrzycy takie profilaktyczne badania są niezbędne, ale boję się. Nie lubię szpitali (a kto je lubi) ,ale bardziej nie lubię świadomości ,że badaniom będzie poddawana moja córcia. Jeszcze nie zamilkł w mojej głowie płacz po ostatnim pobycie w szpiatalu… Wiem , wiem ,że to dla jej dobra, więc nie będę marudzić , ale wiem też ile ją to może kosztować nerwów. Zawsze jak jedziemy do lekarza to pyta czy wrócimy do domku w tym samym dniu.
Każdego dnia dziękuję Bogu ,że zesłał z Nieba Anioła, który dał nam insulinę. Ale też każdego dnia buntuję się przeciw chorobie Nataszki.
Pamiętam księdza na Kolędzie. Myślałam ,że będzie mnie pocieszał , czekałam w zasadzie na wymianę zdań dotczących przyczyn zachorowań z punktu widzenia religii,ale ksiądz powiedział tylko ,,czemu takie maluchy muszą tak chorować ??” Smutno mi ,że Anioł Stróż mojej córeczki zaspał… Za to teraz musi pracować na dwie zmiany,a ja razem z nim.
Czekam z utęsknieniem na lek…

dzieci czy zwierzęta????

Dziwne… Obcy ludzie chcą nieść pomoc mojej córeczce udostępniając jej zdjęcie na FB ,a bliscy mają to głęboko w poważaniu… Czuję dziwne ukłucie w okolicach serca ,kiedy widzę jak najbliżsi nam ludzie dodaja kolejne apele o pomoc dla zwierząt , a moje dziecko pomijają….Wiem , nie powinnam ,wiem zwierzęta też potrzebują pomocy , bo są bezbronne. Ale nie boli mnie fakt chęci niesienia pomocy zwierzętom , tylko brak chęci pomocy mojej córce ,a ich krewnej…
Mam pytanie… Pomagamy zwierzętom, bo są bezbronne, ale pamiętajmy ,że dzieci ,szczególnie te nie zdrowe też są bezbronne. Zanim wpiszesz do PIT-u KRS zwierzaka ,rozejrzyj się dookoła czy nie ma wokół Ciebie chorego dzieciaka…

wyrwać dziecku chleb z ręki w imię miłości…

Wiecie co czuje matka , która musi wyrwać głodnemu dziecku z rączki kromkę chleba???? Ja muszę tak robić często, dla dobra dziecka , w imię miłości …. NIENAWIDZĘ TEGO!!!!! Czuję wtedy żal , wściekłość ,bezradnośc i nieopisany smutek.
Oglądałam dzisiaj stare zdjęcia, te sprzed zachorowania i dalej ryczałam jak bóbr. Czemu dzieci muszą chorować??? Powinny mieć beztroskie dzieciństwo. Staram się, żeby córcia takie miała,ale wcześniej było łatwiej , weselej.
Dzieci są takie bezbronne i takie dzielne w swoim cierpieniu… Moja NATUŚKA zawsze była i jest oczywiście , małym psotniko-łobuzem, tzw, żywe srebro , wszędzie jej pełno , ciągle coś mówi ,albo śpiewa, a jak zachorowała to tak grzecznie leżała w tygm szpitalnym łóżku.. Bała się nawet poruszyć , a potem jak ją odpięto od tych różnych urządzeń, to tak się cieszyła ,że może chodzić .Nie zapomnę jak szła od ściany do ściany , taka słabiutka ,ale nie chciała pomocy , doszła do dyżurki pielęgniarek i im powiedziała ,że ona chodzi (jakby sama w to nie wierzyła). Bałam się wtedy tego odłączenia od szpitalnej pompy insulinowej , bo wiązało się to z zastrzykami z insuliną …To była masakra, płacz i pisk mojego dziecka mam do dziś w uszach… Początki pomiarów cukru też były koszmarem , ona bała się samego widoku krwi… Te noce w szpitalu,kiedy co 2 godziny pielęgniarki robiły pomiary cukru i płacz Nataszki… BOŻE, ZA JAKIE GRZECHY ??????……. Teraz też muszę mierzyć cukier w nocy (czasem nawet co godzinę) ,boję się o paluszki ,ale nie mam wyjścia. Na szczęście do pomiaru się przyzwyczaiła i w nocy sobie śpi , chociaż ona…
Czasem mam nadzieję, że ktoś nas wybudzi z tego koszmaru i wszystko będzie jak dawniej.
Boję się też o jej pępuszek ,mała miała przepuklinkę,ale ona ładnie się wchłaniała, do momentu cukrzycy….Wtedy od wyrywania i płaczu znowu wyszła…Chyba jest nadal ,muszę zapytać lekarza na wizycie…Boję się, że będzie potrzebny zabieg ,a ona już tak dużo przeszła.

Już prawie od roku nie mogę pogodzić się z chorobą mojej obecnie 4-letniej córeczki…
Widzę jaka jest dzielna, jaka musi być dzielna i łzy same napływają mi do oczu. Podziwiam mamy pełne entuzjazmu i optymizmu. Ja często ryczę, a w zasadzie wyję z bólu i bezsilności… Najgorsza jest ta niemoc i świadomość, że to wszystko jest na zawsze… Kiedyś chociaż we śnie moja córcia była zdrowa, teraz nawet tam zastanawiam się czy mam ze sobą wszystko… Wczoraj zapytała czy zabiorę jej pompę, odpowiedziałam ,że o niczym innym nie marzę jak o tm ,żebym to ja ,a nie ona potrzebowała insulinki.
Nadal zamęczam siebie i innych wątpliwosciami co by było gdyby??? Może miała szansę nie zachorować ,a ja tego nie dopilnowałam??…

Choroba dziecka boli najbardziej…

Jakoś tak ostatnimi czasy jestem nieco podłamana… Nie mogę doczekać się wiosny. Przypomina mi się czas beztroski mojego szkraba i łzy same płyną.
Przed diagnozą Natka nie przepadała za słodyczami, teraz łakomie patrzy na takie kąski. Kiedyś biszkopty wdeptywała w dywan ,teraz zjada. (Właśnie znowu zapomniałam kupić biszkopcików…). Nie ,nie jest zapalczywa, ale smutno mi kiedy widzę jak inne dzieci jedzą co i kiedy chcą,a ona mnie pytac ,,nie mogę tego mamusiu???PRAWDA????” i wyczekuje na moją odpowiedź…Jest malutka ,a musi pilnować się na każdym kroku.
Dzisiaj miała bardzo nieładne odcukrzenie.Cukier 34!!!! Ale nie powiedziała ,że źle się czuje , tylko chciała ,żeby ją zanieść do domu na rękach ,a dawno o to nie prosiła. W zasadzie już w sklepie wydawała się dziwnie grzeczna, sama chciała jechać w koszyku sklepowym , nie marudziła za bardzo, ale myślałam,że jest grzeczna, bo chce zagrać z tatą w ,,HARREGO POTTERA” , coś mnie jednak tknęło i przed domem zmierzyłam cukier. Oczywiście panika, szybko sok do picia i wszystko wróciło do normy”.
Nie przepadam za nocami, wtedy nie wiem po zachowaniu co z cukrami. Mierzę kilkakrotnie w ciągu nocy. Najgorzej jak ze zmęczenia nie usłyszę budzika sygnalizującego czas na pomiar, wtedy mam stresa… Przedwczorajszej nocy , wybudziłam się i nie mogłam zasnąć, przytuliłam się do łapki NATUSI i patrzyłam na nią jak spokojnie oddycha. Przypomniał mi się krzyk nawoływania mnie przez Nataszkę , kiedy podpinali jej te wszystkie cuda na OIOMIE , nie mogli się wkłuć… Ten krzyk ,te wołanie zostanie mi w uszach na zawsze. To było takie wołanie ,,mamo” ,kończące się głośnym piskiem, jak nawoływanie matki przez pisklę.
Boże!!! Jaka ja jestem słaba, oddaj mojej córci zdrowie. Przywróć nam radość.
Zbieram ten 1 % dla małej na sensory , żeby lepiej kontrolować cukry ,a w duszy marzę ,że to wszystko nie będzie nam potrzebne, bo Natka wyzdrowieje. Wtedy z radością bym komuś oddała kasę , jak pewnie każdy z nas ,tych nieszczęśników, którzy muszą prosić o pieniądze , bo chcą polepszyć życie swoim dzieciom!!! A ja wiem ,że każde z nas, każde z was z chęcią by się tego wszystkiego wyrzekło , ba ,nawet oddało z nawiązką, gdyby dzieciaki były zdrowe. Staram się nie dopuszczać myśli ,że cukrzyca jest chorobą, ale niestety jest nią i cholera nikt niestety nie może tego zmienić…