Miesięczne Archiwa: Kwiecień 2013

taki tam zwykły , nudny dzień…

Znowu pojawiły się pęcherzyki w drenie od wkłucia , musiałam przepuścić z 10 jednostek insuliny ,bo dren wypełniony powietrzem i cukry nie ciekawe. Rano wcześniej wstałam ,bo chciałam iśc z Natką do przedszkola , ale małej nie za bardzo chciało się wstawać,więc dałam jej spokój. Sama nie potrafiłam już zasnąć. Potem porobiłam trochę porządków w ubraniach Nataszki i wyszłyśmy na chwilę na dwór.

Od bardzo dawna nie sypiam zdrowo , czasem normalnie nie kontaktuje. Jestem bardzo zmęczona, ale nie fizycznie, tylko psychicznie. Noce bez snu pewnie nie są bez znaczenia.
Nataszka jest bardzo dzielną małą istotą, którą kocham nad życie. Czasem ,a nawet często łobuzuje, oczywiście,że zdarza mi się na nią krzyczeć ,ale wydaje mi się,że pozwalam jej na więcej niż gdyby była w pełni zdrowa. Chociaż pewnie tymi swoimi wielkimi niebieskimi oczętami i tedy by dużo ze mną ugrała.
Ostatnio obserwowałm ją w przedszkolu i zauważyłam ,że lubi bawić się klockami , więc kiedy dzisiaj byliśmy w BIEDRONCE i zobaczyłam klocki dla dzieci po 6,99 to kupiłam jej dwa komplety. Po powrocie do domu Natka zajęła się zabawą i o dziwo układała sobie ponad godzinkę te klocuszki.
Teraz śpi sobie spokojnie i ładuje baterie na jutro. Mówiła, że jutro pójdzie do przedszkola, ale wszystko wyjdzie w praniu.

tydzień…

Ostatni tydzień spędziłyśmy w przedszkolu. Nataszka zachwycona, a jak ona zachwycona to ja też. Pozwoliłam sobie nawet na godzinkę po podaniu insuliny wyjść z przedszkola, zawsze to coś. Tylko w piątek siedziałam cały czas, bo pani przedszkolanka nie raczyła mi powiedzieć czy i o której jeśli wogóle pójdą dzieciaki na spacer. Nawet mnie znowu lekko wyprowadziła z ,,nerw” stwierdzeniem ,,przecież to tylko pół godzinki „. Nadal nic nie wie o przypadłości mojego dziecka, a więc chociaż ją szanuję i nawet lubię to mogę zaryzykować stwierdzenie, że jest straszną ignorantką. Potem zaproponowała ,że w razie co da Nataszę do innej grupy ,albo nie pozwoli jej biegać na spacerze… Mnie to nie satysfakcjonuje, bo nie chcę ,żeby Nataszka czuła się gorzej traktowana , niech chociaż dzieciństwo ma jak należy (mam nadzieję, że przyszłośc też będzie miała piękną). Postanowiłam ,że Natka sama zmierzy cukier przy paniach ,żeby je zawstydzić, zmobilizować do działania, liczyłam na to ,że któraś w końcu się przełamie ,ale nie… Za to dzieciaki są świetne!!! Kiedy Nataszka mierzyła cukier słyszała od dzieci słowa podziwu ,że jest bardzo dzielna i świetnie sobie radzi , natomiast pani udawały ,że nie widzą.. Żałosne…

Po przedszkolu zostawałyśmy na dworze i tak praktycznie do 16 lub 17. Prawdą jest ,że ruch korzystkie działa na cukry, bo Natka miała ładne cukry i jeszcze sobie podjadła.

Dzisiaj niestety pogoda nie dopisała , mieliśmy dzisiaj rozpocząc sezon grillowy ,bo ostatnio taka poiękna pogoda, ale ostatecznie pojechaliśmy na sklepy. Nic ciekawego nie było , tzn ,pewnie przy większych zasobach gotówki coś by się znalazło ,a tak to dupa ;). Na domiar złego po powrocie cukier ponad 400 i trochę czasu walczyłam ,żeby spadł.

Jutro ma być ładna pogoda, pewnie pójdziemy do przedszkola, a potem może na plac zabaw. Chcę też porobić zakupy , bo zbliża się ,,świąteczny blok majówkowy” :)

ZDROWIE -WRÓĆ…

Znowu ryczę jak bóbr.Wiem ,że Natka patrzy , widzi… Ale nie mogę się powstrzymać, Bezradnośc wobec choroby dziecka jest taka przygnębiająca… Życie ze świadomością, że nigdy nie będzie już tak jak przez te pierwsze 3 i pół roku .
Znowu zajadam smutki, czuję taką fizyczną pustkę w środku, próbuję ją zapełnić. Mogło być tak pięknie, mogła mieć dobre życie…
Teraz wszędzie będzie miała pod górkę. Jest z rocznika wyżu demograficznego , więc o wszystko będzie musiała walczyć .Staram się myśleć pozytywnie,ale nie zawsze mi to wychodzi. Na szczęście mała poszła do dziadkai nie patrzy na moje łzy…

BEZSILNOŚĆ …

Najgorsze jest to, pojawiające się co jakiś , poczucie totalnej bezsilności. To rozmyślanie co by było gdyby??? Może jednak wszystkiemu można było zapobiec?
Nataszka to pierwsze dziecko z cukrzycą z naszych obu rodzin , więc może jednak…
Nie potrafię się z tym pogodzić… Czasem czuję taki gniew , taką złośc ,że najchętniej porozbijała bym wszystko dookoła…
Wiem ,że muszę funkcjonować dla mojej córeczki , którą kocham nam życie. Nie potrafię zrozumieć niesprawiedliwości na tym świecie. Wcześniej wierzyłam ,że moja mama jest takim Aniołem stróżem , który pilnuje nas z góry , teraz kiedy moje dziecko jest chorę zadaję sobie pytanie, czy gdyby tak było naprawdę to moja mama by pozwoliła na to wszystko?? Wtedy nachodzą mnie chwile zwątpienia… Co prawda zdarzało się ,że wybudzałam się przed czasem i mierzyłam cukier , po czym okazywało się,że jest za niski , więc to może ona? Może wtedy ,rok temu tylko odwróciła się na moment i stało się…

Ostatnie ciepłe dni spedziłyśmy praktycznie na dworze, Nataszka wspaniale odnajduje się w grupie dzieci , jest lubiana , chociaż też ma czasem swoje foszki.
Zdarzyło sięnam również być jeden dzień w przedszkolu. Dułgo nas tam nie było , bo najpierw panowała ospa, a potem świerzb. Kiedy dowiedziałam się ,że odkażono przedszkole to postanowiłam zaprowadzić tam Natkę. W szatni przywitała nas Pani strasząc nas niesamowicie tym świerzbem , najchętnieh bym odwróciła się na pięcie i wyszła ,ale Natka tak bardzo chciała iść do swojej grupy. Stała taka smutna, pytając się to co ze mną i wtedy jedna dziewczynka z jej grupy złapała ją za rączkę i pobiegły do sali. Płakać mi się chciało , tak mnie ta scena wzruszyła… Poszliśmy tam z Pawłem (miał wolny dzień ,więc postanowiłam mu pokazać jak to jest w przedzkolu). Nataszka zjadła pięknie śniadanko. Podałam N atce insulinkę, Paweł podszedł do Pani pomocy nauczycielskiej i powiedział ,żeby pamiętać,że jak Natka będzie się źle czuć to ,żeby podac jej sok. Pani z przerażeniem w oczach spytała ,czy mała powie , kiedy będzie się źle czuła-odpowiedziałam zgodnie z prawdą,że nie zawsze.Wyszliśmy na spacer , zrobić drobne zakupy, chciałam iśc też na grób do mojej mamy. Po półtorej godzinie byliśmy znowu w przedszkolu, a kiedy zmierzyliśmy cukier okazało się,że jest 64 !!! Dodam ,że dzieci wybierały się na spacer… Aż mi ciarki przeszły po plecach… Od razu dałam Nataszce soku. Po spacerku cukier też był za niski więc dołożyłam soku. Paweł w tym momencie potwierdził ,że moja obecność w przedszkolu jest konieczna, bo nikt nie chce zmierzyć córci cukru ,więc nie ma sensu ryzykowanie. Bezmyślność i brak wyobraźni personelu przedszkolnego poraziła Pawła. Ale niestety taka jest rzeczywistośc większości dzieci z cukrzycą i ich rodziców… Potem był obiadek , weszłam zobaczyć co Natka zje. Od razu zwróciłam uwagę na Panią i jednego podopiecznego , któego pani karmiłą jak maluszka. 15 minut zajęło jej ,żeby przekonać go do spróbowania zupki, w tym czasie 100 razy by pomogła Natce w zmierzeniu cukru ,ale cóż sa rózni i równiejsi.
Na drugi dzień już nie prowadziłam Natki ,bo Pani mnie postraszyła tym nieszczęsnym świerzbem… Zastanawiam się, czy nie pójdziemy w najbliższy poniedziałek do przedszkola,bo ma być teatrzyk.
Kolejne ciepłe dni upłynęły nam na Nataszkowych zabawach na dworze. A dziś już pogoda do dupy i siedzenie w domu. Może jutro coś się zmienie i bedziemy mogły iśc na spacer? Oby.Raz byłyśmy też na rowerku ,więc sezon rowerowy uważam za otwarty.
Zjedliśmy grila u znajomych ,co prawda gril był elektryczny ,ale też się liczy. Nataszka była taka wylatana ,że na kiełbaskę nie dałam jej ani jednej dziesiątej jednostki insulinki i cukier przez cała noc był dobry i nie wybił nigdzie po drodze.
Z przyszłym roiem w przedszkolu też nie będzie problemu , w sensie przyjęcia małej ,bo jest już lista i córcia jest przyjęta. Zawsze to coś …

mamuś miałam straszny sen.

Natka miała dzisiaj koszmarny sen. Śniło jej się ,że było jej słabo ,a myśmy nie dali jej cukru…
Natusia strasznie ,,wydoroślała” przez ten rok z cukrzycą. W zeszłym roku pytała ,,mamo jak będę duża to będę piła napoje z cukrem??” , w tym roku sama mówi ,, picie z cukrem będę pić jak będę mieć niski cukier, prawda mamo?”… W takich momentach jestem z niej bardzo dumna, że jest taka mądra i rozumie tak dużo ,ale robi się przykro ,że zamiast beztroski zaprząta sobie główkę takimi sprawami ,że musi wiedzieć i robić tyle ,,dziwnych” dla niej rzeczy , które nawet dorosłemu wydają się okropne.
Wczoraj przed snem Natka poszła po swoje smoczusie (wiem ,że nie powinn już ich dawno mieć, odzwyczajała się ,ale kiedy rok temu trafiła na oddział intensywnej opieki medycznej i musiała tam zostać sama, nie miałam serca , nie zostawić jej tam smoczka , o który zapytały nawet pielęgniarki). Teraz smoczusia bierze na noc ,ale najczęściej trzyma go w rękach i gniecie w paluszkach.Wczoraj zanim zabrała smoczusie to przytargała do łóżka swój glukometr… Wzruszyliśmy się, że jest taka mądra i tak dużo wie o chorobie , że w wieku 4 i pół lat sama zaczyna dbać o swoje bezpieczeństwo. Ale standardowo zrobiło nam się niesamowicie smutno ,że tak musi być.

A jeszcze coś. Przedwczoraj rano zmienialiśmy wkłucie. Postanowiliśmy dać w brzuszek ,bo akurat na nasze szczęćcie tak się Natka przekręciła, że brzuś był na wierzchu ( pupa jest już tak pokłuta, że chcemy ją trochę pooszczędzać) , oczywiście obudziła się, bo wkłucie jest jednak bolesne. Nie płakała jednak, tylko trochę posyczała, bo to boli. Potem sama gazała przygotować gazik ,żeby wyjąc stare wkłucie i potem odkazić po nim miejsce. Po tym wszystkim powiedziała do nas ,,musieliście robić teraz wkłucie, jak miałam taki piękny sen”. Ciekawe co jej się śniło , może była zdrowa i bez zakazów i nakazów bawiła się? Nie pamiętała co jej się śniło.
Co do wkłuć to robimy je jak śpi , bo sama nas o to poprosiła.

pompa insulinowa dla mojej córeczki

MARZEC 2012 DIABETOLOGIA -PODŁĄCZENIE DO POMPY

Nadszedł w końcu upragniony dzień. Dień ,który na zawsze miał odmienić nasze życie z cukrzycą. To było nasze być,albo nie być. Wstaliśmy skoro świt. Spojrzałam na moją córeczkę , była taka wychudzona , taka blada. Nie jadła od kilku dni ,bojąc się zastrzyków z insuliny. Szukałam pomocy wśród lekarzy , ale nikt nie mógł ,a może nie chciał mi pomóc. Ubrałam córecie jak jeszcze spała, wzięłam ją na ręce, była taka lekka… Nie miała siły nawet iść. Pierwszy raz w swoim życiu tak bardzo chciałam się jak najszybciej znaleźć w szpitalu.

Podjechaliśmy ze skierowaniem , pamiętam na izbie przyjęć wielkie akwarium ,a w nim rybkę, a raczej ,,rybsko” , które podpływało jak doszło się do akwarium, fajna sprawa ,bo rybka zwana ,,Wackiem” wywoływała uśmiech na twarzach oczekujących dzieci.
W końcu zaprowadzili nas na oddział. Powiedziałam zgodnie z prawdę co nas spotkało jak córka odmówiła jedzenia,chyba trochę mi nie uwierzono , chyba wszyscy myśleli ,że wyolbrzymiam…
W końcu podłączyli córcie do pompy i okazało się, że nie wyolbrzymiałam ,bo nawet z pompą nie chciała nic zjeść. Cukry bardzo spadały ,a Natka nie chciała nic jeść… Zadecydowano ,że podłączą ją pod glukozę. Znienawidzony przez Natkę szpitalny motylek kolejny raz zagościł na jej ręce. W końcu dała sobie wytłumaczyć, że teraz jest inaczej ,że jak będzie jadła to wyjmą jej motylka ,i że nie będzie zastrzyków do posiłku. To była istna rewoluicja , Nataszka zaczęła jeść!!! Okazało się,że była bardzo głodna , wciągała kromkę razowego chleba aż jej się uszka trzęsły. Była jeszcze troszkę nieufna, po jedzeniu czekała na rozwój wydarzeń, a kiedy zobaczyła ,że nie ma zastrzyku, tylko podajemy insulinę pompą widac było ,że jej ulżyło…
W jej oczkach pojawiła się dawno nie widziana iskierka szczęścia, nadziei. Szybciutko doszła do siebie i zaczęła rządy na oddziale. Pierwszy raz od miesiąca poczułam ulgę. Tym razem płakałam ze szczęścia… Nie mogłam tylko zrozumieć czemu mając dla nas pompę, wypuszcona nas bez niej. Co to miało być??? Eksperyment!!!!
Inne dzieciątko wyszło z pompą ,bo podobno miało duże wzrosty i szybkie spadki , odpwowiedziałam na to ,że jak bym wiedziała ,to bym specjalnie karmiła Natkę cukierkami na oddziale,żeby miała też szybkie wzrosty,to wtedy byśmy wyszły od razu z pompą. Oczywiście nie zrobiłabym tego ,ale byłam taka zła ,że niepotrzebie zafundowano mojemu dziecku taki koszmar.
Powiem szczerze ,że nie wyobrażam sobie naszego życia bez pompy, pompa stanowi z Natką nieodłączną całość. Do domu wróciliśmy w środę ,a w sobotę święciliśmy jajeczka. Na szczęście święta Natka miała wesołe, na tyle na ile to było możliwe.
Natka od razu zaakceptowała pompę, nie przeszkadzało jej ,że musi z czymś chodzić. Nigdy nie skarży się ,że coś ją uwiera. Jest bardzo dzielna:)

walka o normalność

Wczoraj wyobraziłam sobie cukrzycę jako taką ,,KULĘ U NOGI”. Gdziekolwiek jesteśmy- ONA- jest z nami. Na chwilę obecną jesteśmy w trzy osoby przywiązani do tej kuli , więc łatwiej nam ją ciągnąć… Paweł zajmuje się wkłuciami , ja resztą,a Nataszka musi się poddawać tym wszystkim zabiegom. Nie wiem , jak jeden człowiek poradzi sobie sama z tą kulą, bo niestety kiedyś od tej kuli ja z Pawłem zostaniemy odłączeni i zostanie z nią tylko moja córeczka. Oddałabym wszystko ,żeby móc się z nią zamienić, żeby Natka była wolna od tego wszystkiego… Wiem ,będzie wtedy starsza, dorosła ,ale dla mnie bedzie zawsze dzieckiem , moim ukochanym jedynym dzieckiem.
Kiedy tylko mogę opowiadam córci o tym jaka jest dla mnie ważna ,że jest spełnieniem wszystkich moich marzeń.Moją wymarzoną, mądrą i dzielną dziewczynką.
Zależność naszej trójki jest czasem przytłaczająca. Cukrzyca to choroba od której nie ma wolnego ,nie ma odpoczynku , nie można sobie powiedzieć–,,aaa tam nic się nie stanie jak dzisiaj nie wezmę insuliny” ,bo można wylądować w szpitalu.
Czasem czuję się jak aparat do stałego monitoringu cukru, albo jak trzustka mojego dziecka i przyznaję sama przed sobą, że nie spodziewałam się jaką ciężką pracę wykonuje ten organ…
Każdy nasz dzień jest walką o dobre cukry , które sprawiają,że Natka dobrze się czuje , świetnie się bawi i jest szczęśliwa , i chyba (mam taką nadzieję) zapomina o chorobie, choć na chwileczkę,choć na te dwie godziny dzielące ją od kolejnego pomiaru cukru.
Często zastanawiamy się z Pawłem jaka ona musi być dzielna ,nosi ze sobą pompę insulinową, która przy jej wymiarach do malutkich nie należy ,a jeszcze nigdy nie powiedziała ,że coś ją uwiera. Skazana jest na ciągłe posiadanie w ciele wkłucia, z drenem ,a jest taka pogodna. Czasem tylko się rozkleja i płacze, że chce jak dawniej , bez pompy, bez insulinki z zewnątrz… Też tego pragnę jak niczego nigdy nikt.

,,zabijcie mnie” —słowa 3 letniej dziewczynki…

marzec 2012 wspomnienia. Powrót ze szpitala do domu.

Powrót do domu z penami to była masakra. Przyjechała do nas mama taty Nataszki , również chora na cukrzycę. Podawaliśmy małej zastrzyki na zmianę, babcia Natki też została do tego wmanewrowana, ja spasowałam… Nataszka za każdym razem uciekała, chowała się ,płakała. Ale tutaj jedynym wyjściem było zrobienie zastrzyku , innegoi wyjścia nie było ,ale jak powiedzieć to 3 i pół letniemu dziecku , tzn. jak taki maluszek ma to zrozumieć , że najbliższe mu osoby robią mu ,w jego mniemaniu krzywdę. Kiedyś znajdowała w moich ramionach ukojenie , teraz moje ramiony trzymały ją w uścisku , żeby można było podać hormon ratujący jej życie. Nie wyobrażałam sobie takiego życia dla niej… Babcia Natki starała się nas pocieszać, ale jej słowa sprawiały nam jeszcze większy ból i trafiały w ścianę,a nie do naszych zmaltretowanych krzykiem ukochanego i jedynego dziecka, uszu.
Wiem ,że wiele razy uraziłam mamę Pawła ironizując z jej dobrych rad ,ale wtedy inaczej nie potrafiłam , bo np. na słowa ,że Natka przecież będzie mogła zjeść wszystko ,tylko z odpowiednią dawką insuliny i przy dobrym cukrze mówiłam- no faktycznie, będziemy mówić do Natki ,że jak przebiegnie dookoła bloku i spali cukier to dostanie batona…
Widziałam na oddziale dzieci , które dużo czasu spędzały będąc w ruchu , który sprzyja dobrym cukrom i bolało mnie to ,że tak muszą ,a nie chcą…
Sport sprzyja lepszym cukrom (oczywiście przy odpowiednio dobranej dawce insuliny). Oczami wyobraźni widziałem te dzieciaki , które ćwiczą nie dlatego ,że sprawia im to przyjemność ,ale np. po to ,żeby zjeść batonik , napić się coli… Ludzie nie wiedzą jak to jest , nie zastanawiamy się nad tym co i jak dzieje się z jedzeniem, jemy i tyle.
Moja córeczka tak wiele sobie obiecywała w związku z powrotem do domu , dom miał być jej oazą ,końcem tego co w szpitalu , a w domu okazała się, że koszmar trwa nadal. Pamiętam jej oczy przy pierwszym zastrzyku domowym. Nie było to spojrzenie mojej słodkiej księzniczki , zawsze pewnej siebie, hardej, były to oczy pokrzywdzonego przez los dziecka . Oczy pełne bólu , pretensji ,żalu i smutku. Serce podchodziło mi do gardła ,chiałam ,żebyśmy obie ,,nie istniały” ,jeśli tak ma dalej być… Czekałam tylko na pompę insulinową odliczając każdy dzień . Dni dłużyły się niemiłosiernie. Nataszka miała bardzo duży apetyt, organizm nadrabiał straty ,kiedy bez insuliny głodował.Potrafiła dosłownie ,,wchłonąć” dużą ilość jedzenia, a za chwilę znowu być głodna. Niestety w cukrzycy nie można sobie jeść od tak sobie, kiedy ma się na to ochotę , więc musiałam jej odmawiać. Zdarzyło mi się zobaczyć jak zbiera okruszki z dywanu… Nie da się opisać co wtedy czułam… Wszystkie ubrania wisiały na córci , tak schudła. Kiedy poszłyśmy pokazać się w przedszkolu panie nie wierzyły ,że Natka taka chuda , normalnie sama skóra i kosteczki. W grupie przedszkolnej Natki była już od września dziewczyna z cukrzycą-Marysia , pamiętam jak było mi strasznie żal tej małej dziewczynki , powiedziałam Pawłowi ,,zobacz jaka biedna i dzielna” , nie spodziewałam się,że za pół roku moja córcia będzie w takiej samej sytuacji.Myślałam jednak ,że skoro panie zajmują się Marysią to musiały przejść specjalne szkolenie, niestety okazało się, że nie i w zasadzie Marysia była cały czas zagrożona , jej mama pracowała obok przedszkola w szkole i przychodziła podawać insulinę ,nawet dzwoniono do niej ,żeby przyszła podać glukagon jak Marysia traciła przytomność, bo nie przeszkolone panie doprowadzały do jej odcukrzenia!!!!! Kilkakrotnie interweniowała karetka, a wystarczyła odrobina dobrej woli i chęci pomocy… Dla mnie to podłe i trzeba nie lada tupetu i braku wyoberaźni ,żeby przyjmować do przedszkola dziecko z cukrzycą ,bo tak wypada,a potem mieć wszystko w dupie!!! Mama Marysi od nowego roku przedszkolnego przeniosła ją do przedszkola obok swojego miejsca zamieszkania i tam znalazła przedszkole z prawdziwego zdarzenia. Ja zostałam w tym , starałam się walczyć o szkolenia itp. Dyrekcja okłamywała mnie, że nie dostała ofert ze szkoleniem , tylko czemu w jednej z ropzmów wyszło ,że te,,kilkaset” złotych za szkolenie to dużo?? Potem dowiedziałam się,że to nie jest obowiązkiem nauczyciela mierzyć cukier (prosiłam o 1 pomiar!!!!) ,inne czynności bym wykonywała sama , ale potem poddałam się. Kazano mi pisać skargi do kuratorium itp , ale jak potem zostawię dziecko wśród ludzi , którzy jej nie chcą i nie tolerują jej obecności , dla których jest jak ,,wrzód na dupie” , w końcu jednego takiego wrzoda już się pozbyły… Proponowano mi przeniesienie małej do innego przedszkola,ale co to za interes dla mojej córki budzić ją skoro świt , czekać na przystankach tramwajowych ,żeby w zimę marzła?? Wolę już siedzieć z nią w tym przedszkolu blisko domu ,bo na to samo nam wyjdzie…

Pamiętam pierwszą wizytę kontrolną po szpitalu w poradni diabetologicznej. Nie zapomnę jej z prostego powodu , moja córka po zastrzyku z pena w gabinecie pani doktór zaczęła krzyczeć ,,ja tak nie chcę , ZABIJCIE MNIE”… Doktórka spojrzała wymownie, ale nie powiedziała nic, mnie zamurowało , szok , nie wiedziałam ,że 3 i pół letnie dziecko może wypowiedzieć takie słowa… Aż teraz mam gęsią skórkę na rękach i chce mi się wyć…

Na kilka dni przed planowanym podłączeniem pompy Nataszka odmówiła jedzenia. Nie chciała jeść dosłownie nic!!! Zrozumiała ,że jedzenie=zastrzyk i odmówiła jedzenia. Nie pomogło wspólne pieczenie jej ukochanych babeczek , pozwalanie jej na jedzenie czego chce i co lubi ,nawet happy meala nie chciała jeść… Wzięła hamburgera do ręki ,ale ja objęłam ją ręką , w której miałam karteczkę zwiniętaq w rulon i ona pomyliła to z penem i odłożyła hamburgera…
Kolejna sytuacja, Natuśka zasypia. Coś mnie tknęło ,żeby zmierzyć jej cukier. Mój tata mnie ochrzanił ,że ją budzę ,a tu cukier 34!!! Jakoś udało mi się ją wybudzić, na wpół przytomna wypiła sok ,nie chciała pić ,ale ją zmusiłam!!! Potem chciałam iśc do lekarza ,ale okazało się ,że pediatry już nie ma, do szpitala nie mogłam jechać, bo nie miałam skierowania. Zadzwoniłam na pogotowie i tam dowiedziałam się,że jeśli nie ma pediatry to mogę iśc do innego lekarza, nawet dla dorosłych ,bo musi być w przychodni lekarz, który sprawuje pieczę nad zdrowiem pacjentów. Mam zarządać przyjęcia. Poszłam więc tam , lekarz zgodził się przyjąc Natkę, wypisał skierowanie do szpitala . Pojechaliśmy więc na dyżur pediatryczny ,ale jak byliśmy na miejscu to już było lepiej (pewnie cukier z soku zaczął działać).puszczono nas do domu , dodam ,że Natka skarżyła się na bóle brzuszka, ale nic niepokojącego nie stwierdzono. Dzwoniłam z tym problemem pod podane w szpitalu po szkoleniu numery telefonu , niby miała być taka ogromna pomoc,a zostałam totalnie olana!!!! Natka była taka słaba, nie podawałam insulinydo posiłku ,bo nie było takiej potrzeby , wystarczyła insulina bazowa.Natka czasem zjadła parę paluszków, bo miała obiecane ,że nie będzie zastrzyku (i nie było) i dawałam jej do picia odrobinę soku czy coli z cukrem ,żeby nie wpadła w ketony głodowe. Insulina wystarczała ta bazowa. W takich kombinacjach wytrwaliśmy do upragnionego poniedziałku , nie mogłam się doczekać ,kiedy zobaczymy jak bedzie z pompą, która była dla mnie czymś co może pomóc mojemu dziecku , czekałam na tą pompę ,bo w tamtym okresie było to dla nas takie ,,być albo nie być”.

DZIECKO Z CUKRZYCĄ NIE MA SŁODKO…

diabetologia marzec 2012 -wspomnienia

Dzisiaj naszedł mnie smutek. Wspomnienia ze szpitala dają o sobie znać co jakiś czas. Prawie 3 tygodnie na diabetologii , szkolenia , nauka życia od nowa,obserwowanie innych jak i czy dają sobie radę. Ciągły strach o lepsze cukry. Pamiętam jak Nataszka płakała ,że już nie wrócimy do domku i ,że ona chce do dziadka. Brałam ją wtedy na ręce sadzałam na oknie i pokazywałam jakiś budynek mówiąc,że to nasz blok , i że niedługo tam będziemy. Szczerze pisząc to w tamtym okresie miałam ochotę otworzyć okno i … Oczywiście wszystko razem z moją córeczką, którą kocham ponad wszystko. Wiedziałam ,że Natka myślała ,że po wyjściu ze szpiytala będzie jak dawniej, skończą się ograniczenia w jedzeniu i piciu , skończą się nagminne kłucia paluszków, a przede wszystkim skończą się zastrzyki do każdego posiłku. Ona tak bardzo cierpiała, a ja razem z nią. Moim jedynym marzeniem było to ,żebym to ja a nie ona była chora na cukrzycę.

Przypominają mi się odwiedziny mojego brata z bratową i ich córką u Nataszaki. Pamiętam ,że kiedy zobaczyła mojego brata to pobiegła do niego co sił w nogach z krzykiem ,,jaja” tak go nazywała jeszcze wtedy , widać było ,że Natka maiała nadzieję ,że on ją od tego wszystkiego uwolni ,że ją uratuje. Nie wiem czemu tak sobie umyśliła, bo w zasadzie nigdy mój brat z rodziną nie byli za Nataszką. Może widząc znajomą twarz mała postanowiła złapać się ostatniej jak wtedy być może myślała -deski ratunku…

Kolejne wspomnienie, które mnie bardzo wzrusza to sytuacja, kiedy przywieziono na odział jescze mniejszą dziewczynkę ze swieżo rozpoznaną cukrzycą (chyba nie miała jeszcze roczku),wydaje mi się,że to wtedy Natka powoli zaczęła się oswajać z kłuciem paluszków do pomiaru cukru , bo chciała pokazać tej malutkiej dziewczynce, że to nie boli i wszystko jest dobrze. Natusia odwiedzała ją w jej sali i tam dla niej śpiewała, opowiadała bajeczki , robiła teatrzyk z miśków i pocieszała. To było takie wzruszające. Żal mi było tej małei i jej mamy ,ale przyznam ,że podejście tej mamy do choroby córki uspokoiło mnie. Nie traktowała (przynajmniej nie dawała tego po sobie pokazać) ,że coś bardzo złego się stało. Wiem ,że też była to ukochana córeczka, chociaż miała jeszcze sporo starszego synka. Opowiadała, że właśnie zmienili mieszkanie i wszystko zaczęło się układać,a tu taki cios. Ona jednak miała duże wsparcie rodziny.

Jedzenie. Moim zdaniem było całkiem znośne, ale Natusi nie smakowało. Najgorsze było to ,że żadna z pielęgniarek nie raczyła mnie poinformować jak wygląda na oddziale wydawanie jkedzenia dla dzieci i potem jeszcze miały pretensje jak czegoś nie wiedziałam. A skąd miałam wiedzieć,że wszystko trzeba ważyć ,albo ,że na drugie śniadanie trzeba zostawić chleb z pierwszego śniadania, albo przywieźć coś swojego??? PARODIA!! Wystarczyło raz powiowiedzieć,żeby uniknąć nieporozumień i zamieszania.
Druga sprawa związana z posiłkami. Kazano z góry mówić ile dziecko zje?? No to była katorga dla mnie i dla małej, bo np, Natka mówiła, że coś zje, a potem nie zjadła,a insulina była już podana… Trzeba było ją czymś dokarmiać,a to nie sprzyjało cukrom. Swoją drogą jak można wymagać od 3 latka,żeby wiedział co i w jakiej ilości zje?? Teraz żałuje ,że nie postawiłam się od razu i nie kazała wymyśleć innej metody dla córci ,bo bym oszczędziła sobie nerwów, a jej płaczu.Bo kiedy kolejny raz czegoś nie zjadła,a insulina już poszła i ja musiałam iść powiedzieć to pielgniarkom to ograniała mnie rozpacz, bo wiedziałam,że będą wściekłe i zdarzało się, że nawet zmuszałam mała do jedzenia.Pielęgniarki też próbowały ją zmuszać mówiąc o zgrozo ,,jak nie zjesz reszty to mama pojedzie do domu…” Ale Natka jest uparta i skoro była najedzona, albo jej coś nie smakowało to stawiała na swoim. Pewniego razu nie wytrzymałam i wybuchnęłam płaczem przy doktórce, że mała tak nie daje rady ,że jest za mała. Doktórka pomyślała i powiedziała, że w takim razie będziemy obliczać insulinę dopiero jak mała zje tyle i to co będzie chciała. Teraz już miałam czego się złapać i otwarcie mówiłam ,że nam pani doktór pozwoliła inaczeJ. Czemu nie zapytałam wcześniej???? Z prostego powodu , ,,bo jestem dupa wołowa”. Potem pozwolono przywozić dla małej jedzenie domowe i córcia zaczęła lepiej jeść.

Straszne było dla mnie ,kiedy kazano mi robić córci zastrzyki. Nie mogłam się przełamać ,ale któregoś dnia po prostu nie dano mi wyboru i musiałam mojemu obezwładnionemu przez pielęgniarkę dziecku zrobić zastrzyk… Straszna sprawa… Ale nie ma wyboru , nie ma innej metody podania insuliny…

Będąc w szpitalu czułam się bezpieczna, w tamtym okresie nie wyobrażałam sobie powrotu do domu ,samodzielnego zapanowania nad chorobą , chociaż tak szczerze, tej choroby nie da się opanować.
Na początku obiecano nam ,że do do domu wyjdziemy z pompą insulionową. Złapałam się tej myśl jak ostatniej deski ratunku. Niestety w ostatniej chwili , pani profesor wymyśliła sobie, że wypuści nas na penach , poczułam ,że świat kolejny raz zawalił mi się na głowę, kolejny raz ktoś sobie z nas zakpił. Profesorka była nieugięta, nie pomogła interwencja psychologa (Natka bardzo dużo przeszła) , edukatorki , nasza. Nasza-Natasza miała jeszcze kolejne dwa tygodnie spędzić w świecie zastrzyków…
Wyjście zw szpitala nie było wydarzeniem super wesołym. Nie wychodziliśmy wyleczenie tylko zdiagnozowani ,a to różnica. Najważniejsze, że razem ,ale kiedy Natka powiedziała ,,jestem wolna ,naprawdę wolna mamusiu”, z oczu moich i ojca Natki popłynęły łzy. Nikt nic nie powiedział ,bo ta gehenna miała trwać nadal. Już wtedy wiedzeliśmy ,że Nataszka nie przyzwyczai się do zastrzyków i wysłanie nas do domu z penami to porażka. W sercu miałam tylko nadzieję, że za 2 tygodnie dostaniemy upragnioną pompę insulinową i będzie lepiej. Perspektywa robienia wkłuć co 3 dni ,a minimum 6 zastrzyków każdego dnia to tak jak niebo i ziemia.

http://dzieciom.pl/podopieczni/19472