Miesięczne Archiwa: Sierpień 2013

Cukrzycowy świat dziecka.

Odczuwam dziwny strach. Nie to nie strach to chyba lęk , nie wiem sama.
Od poniedziałku zaczyna się przedszkole, boję się tego wszystkiego , kolejny raz będę czuć się jak dziwoląg. Wszystkie matki zostawiają swoje pociechy , ja nie mogę… Pamiętam pierwszy dzień przedszkola, kiedy mała była jeszcze zdrowa-zostawiałam ją w przedszkolu i szłam do domu.EGOIZM??Może , ale tęsknię za tym. Ona też tęskni za tym. Boję się ,że nadejdzie czas, kiedy dzieciaki będą się z niej naśmiewać,że ciągle za nią łażę…
Znowu przyszedł smutek… Może gdybym nie puszczała jej wtedy do przedszkola, kiedy jeszcze była zdrowa to by nie zachorowała, może mogłam odczekać rok.Nataszka chciała chodzić do przedszkola , ale był taki okres, że już chciała zrezygnować ( była w grupie maluszków i większośc dzieci płakała , tylko parę dzieciaków nie płakało-w tym moje dziecko). Mogłam jej wtedy nie zaprowadzać.
Może gdybym w zimie nie wychodziła na spacery to by nie załapała tego czegoś, co zniszczyło jej trzustkę. Pamiętam jeden spacer. Chciałam ją ciepło ubrać, owinąc buźkę szalikiem ,ale Paweł powiedział ,że jest za ciepło i zrezygnowałam.Faktycznie było ciepło ,ale potem zaczęło być zimno , a ja zamiast wrócić do domu , postanowiłam jeszcze chwilkę poszaleć z małą na śniegu. Pamiętam każdą minutę tego spaceru , każdą śnieżną kulkę. Jej buciki robiące w śniegu ślady , jej śmiech. Gdyby tylko miała ten szalik to może teraz by nie miała cukrzycy???
Wstyd mi ,że bywałam wybuchowa, niecierpliwa i zdarzało mi się krzyczeć na małą. Może reakcja wyniszczająca trzustkę była spowodowana stresem?? Może mogłam jej nie dawać serków, jogurtów (tylko czasem ,ale jednak). Mogłam nie pozwalać jej napić się mleka , polizać loda… Może miała za mało witamin?? Mogłam jej podawać więcej i dłużej witaminę D i K?? Tyle mogło być przyczyn , a ja cały czas zastanawiam się , w którym momencie ,,to się zaczęło????”.
Czuję ból , takie gniecenie w okolicach serca , czuję gniecenie w żołądku. Czuję się bezradna.

Nauczyłam sie nie spać. Ja czuwam. Chociaż kilka razy zdarzyło mi się przespać godzinę pomiaru. Staram się do tego nie dopuszczać. Nie lubię nocy. Nie potrafię już normalnie spać. Zdarza mi się przysnąc w dzień , kiedy np. Paweł jest z małą na placu zabaw ,ale ZAWSZE przebudzam się po ok. pół godzinie z myślą ,,muszę zmierzyć cukier” i szukam małej… Ta odpowiedzialość… Te myśli plątające się w głowie ,,jak ona sobie poradzi sama z tym wszystkim”.
Jest mi przykro. Nie wiem ,czy Nataszka będzie chciała mieć w przyszłości dzieci? Śmieszne??? Pewnie tak , przecież ona ma dopiero 5 lat… Ale mnie czasem ,,napadają” takie myśli.

Paweł też rozmyśla nad tym wszystkim. Zdarza mu się czasem uzewnętrznić jak mała śpi. Mówi ,że przegląda zdjęcia sprzed i rozmyśla,, dlaczego to spotkało Nataszkę”. Każda chwila sprzed choroby jest teraz w naszych myślach celebrowana. Nie zawsze było kolorowo , bo mała nalezała do ,,łobuziaków” , teraz jednak wspominamy to z rozrzewnieniem.

Dzisiaj rano Nataszka zjadła na śniadanie same owoce, zażyczyła sobie winogrona… i nektarynki. Zazwyczaj nie wybija jej po winogronku , ale nie tym razem.
Czemu to wszystko musi być takie nie do opanowania…

,,Jak zarobić na steku kłamstw i pomówień”- czyli wypociny pewnej ,,pani” , która zarobiła na czyjejś krzywdzie…

No i po wizycie u pediatry. Pan doktor dokonał badania palpitacyjnego i jeszcze wykonał jakieś testy , i bez wyników badań powiedział ,że tarczyca zdrowa. Niby powinno mnie to cieszyć , a jednak pełnego spokoju nie mam , bo cukrzycy też miała nie mieć…
Mamy za to skierowanie do laryngologa, bo Nataszka strasznie pochrapuje w nocy i czasem tak dziwnie przełyka ślinę. Mamy wykluczyć trzeci migdał.

Ostatnio strasznie się wkurzyłam na pewien ,nazwijmy to ,,cuś” artukułem w gazecie wyborczej, gdzie pewna pani opisuje jak to cukrzycy i ich rodziny zarabiają krocie na chorobie. Normalnie scyzoryk mi się w kieszeni otwarł i do dnia dzisiejszego pobolewa mnie serducho z nerwów, bo według mnie za takie pomówienia kobieta ta powinna przepraszać za to co napisała. Od razu widać,że nie wie o czym pisze , nie wie czym jest cukrzyca. Oto mój komentarz, który pozwoliłam sobie umieścić na stronie tegoż ,,artykułu” :
,,Wredne pismaki. Pewnie nikt w ich rodzinie nie choruje na tą podstępną i straszną chorobę!!! Może najpierw należy poznać kilka rodzin z chorymi dziećmi , zobaczyć jak wygląda kontrolowanie leczenia pompami ,a dopiero potem pisać takie pierdoły. Pompa jest nieodłączną częścią chorego ,w zasadzie stanowi z chorą osobą jedność. Zdejmowana może być jedynie np. do kąpieli (to właśnie dlatego niektórzy nie wyobrażają sobie życia z pompą i decydują się na peny). Na każdej wizycie u diabetologa sczytywane są z pompy wyniki ,dzięki nim diabetolog może ocenić stopień wyrównania cukrzycy. Jeśli chodzi o przepisywanie różnych leków u róznych lekarzy to też w to wątpię, gdyż lekarz pierwszego kontaktu ma pisemną informację od lekarza diabetologa o insulinach jakie stosuje chory i dopiero na tej podstawie wypisuje leki ,a w zasadzie hormon życia (INSULINA NIE LECZY , ONA RATUJE ŻYCIE). Wątpię ,żeby lekarz pierwszego kontaktu sam zmieniał insulinę (często nie ma zielonego pojęcia o leczeniu insuliną). Ponad to zapytajcie ile ludzi dokupuje wkłucia we własnym zakresie??? 10 wkłuć na miesiąc to tak na styk ,często wkłucie się zapycha, zagina, wyrywa , podchodzi krwią i trzeba je zmieniać wcześniej. Serce mi się kraje kiedy czytam takie bzdety , bo patrzę na pokłute ciałko mojej małej córeczki i nie mogę uwierzyć,że jakiś frajer uważa ,że cukrzycy i ich rodzice robią sobie biznes z choroby. Chętnie oddam Pani redaktorce Sylwii pompę , wkłucia ,paski itp. za darmo , niech tylko przejmie chorobę mojego dziecka. Przecież to taki dobry biznes… Nikt też nie pisze o tym ,że na pompę insulinową z NFZ-tu trzeba czekać i rodzice zapożyczają się ,żeby zakupić wcześniej pompę i ułatwić swoim dzieciakom i tak spieprzone chorbą życie. Potem , kiedy dostają pompę z NFZ-tu , to sprzedają tą zakupioną za własne pieniądze. Ale pani redaktor zamiast ,jak każdy dobry i szanujący się dziennikarz dowiedzieć się np. jakie pochodzenie mają pompy na allegro to woli wypisywać bzdury w palca wyssane. Proponuję jeszcze zainteresować się astmatykami , bo może odsprzedają inhalatory ,chorzy na nadciśnienie dilują diuretkami ,a na koniec spytać gdzie była opieka społeczna…DNO!!!
Jeszcze kwestia rodziców ,którzy sprzedają pompy i potem niby tak sobie z radością mówią,że pompa została zniszczona , według mnie to totalna głupota i brak wyobraźni , rodzice każdego dnia drżą o pompy, na każdym kroku musimy upominać dzieci , nie rób tego ,czy tego bo pompa. Moja córeczka przewróciła się kiedyś prosto w kałużę i zamiast martwić się o siebie, to ze łazmi w oczach pytała ,,co z pompą” ,a ma dopiero 4 latka!!
Pewnie wszedzie zdarza się patologia, ale nie należy pisać takich rzeczy , bo jest to może promil (jak nie mniej ogółu). Pewnie wśród dziennikarzy też jest jakiś odsetek mend , które szukają tanich sensacji i wypisują pierdoły nie mając zielonego pojęcia o sytuacji.
A jeszcze poruszany problem wkłuć, otóż chciał nie chciał ,zdarza się ,że po jakimś czasie stosowania wychodzi na wkłucie uczulenie. Problem polega na tym ,że nie można sobie brać po jednym wkłuciu. tylko od razu na 3 miesiące , teraz nie pozostaje nic innego jak wymiana <—ale ona jest niemożliwa!!! Więc słyszałam ,że rodzice w takich sytuacjach sprzedają wkłucia taniej ,dokładają pieniądze i kupują inne wkłucia–ale to też zostało pominięte.Proponuję wejść na forum rodziców dzieci z cukrzycą , poczytać trochę, dowiedzieć się co i jak. Każde z nas oddałoby wszystko co ma za zdrowie dziecka , nie tylko sprzęt związany z chorobą. Do tej pory wspominam ze łzami w oczach każdy dzień sprzed choroby,a tu takie oskarżenia, które bezpośrednio godzą w godność naszą i naszych dzieci. Pomimo dodatków od Państwa (za które wszyscy jesteśmy niezmiernie wdzięczni , chociaż zdajemy sobie sprawę,że są ludzie ,którzy tego ZAZDROSZCŻĄ- niewiarygodne??? a jednak…)koszt samej cukrzycy to kilkaset złotych miesięcznie.
Gdybym była wredna to bym życzyła pani Sylwii , skoro pani dziennikarka uważa ,że cukrzyca to taki dobry interes , żeby poznała na własnej skórze jakie to profity niesie ze sobą cukrzyca.
Osobiście nidgy , przenigdny nie zazdrościłam żadnych pieniędzy rodzicom z chorymi dziećmi i chorym ludziom , żadnych refundacji itp. Podziwiałam tych ludzi i im współczułam. Ale widać są LUDZIE I ludzie…"

Ostatnio Paweł był z Natką na placu zabaw, Natka zjezdżała na zdjeżdżali na brzuszku i Paweł ją upomniał ,żeby nie jeździła, bo jeszcze coś się stanie z pompą. Na to moje dziecko zapytało ,,to co jest ważniejsze pompa ,czy ja?". ,,Oczywiście,że Ty , ale wiesz,że dzięki pompie nie musisz dostawać insulinki w penie"-odpowiedział Paweł… Kochamy nasze maleństwo ponad wszystko , dlatego tak dbamy o pompę, bo pamiętamy okres z penami , kiedy to córcia odmówiła jedzenia, bo wiedziała ,że jedzenie równa się zastrzyk.
Ten artykuł bardzo mnie zabolał…

wakacje z cukrzycą…

Pakowanie , pakowanie i jeszcze raz pakowanie.
Jutro wyjazd. Jedziemy pociągiem do rodziców Pawła. Przyznam ,że mam mega stresa… Chętniej bym jechała autokarem , jakoś tak według mnie bezpieczniej ,ale Paweł się uparł.
Najbardziej się boję,że czegoś zapomnę. Oczywiście nie chodzi mi o ubrania ,ale o rzeczy związane z cukrzycą. Wydaje mi się,że wszystko spakowane, jeszcze tylko insulina. Tu mam problem , bo nie mam specjalnej torby do insuliny ,a jutro szykuje się niezły upał. Mam tam jakąć torbę termoizolacyjną ,w której jako wkład posłuży mi zamrożone piwo… Tylko ciekawe jak długo wytrzyma w taki upał. W razie czego wypiszemy insulinę na miejscu ,bo tym razem nie zapomnieliśmy zapakować dokumantacji choroby.
Żeby już być na miejscu!!!!!
Nataszka jeszcze nie śpi, tata czyta jej bajkę do snu. Musimy jeszcze jej zmienić wkłucie przed podróżą , więc czekam aż zaśnie. Oby tylko nie płakała… Obawiam się jednak ,że dzisiaj może spać czujnie. Staram się już nie pokazywać emocji przy wkłuciach , zauważyłam ,że wtedy Natusia też mniej płacze. Żal mi jej niemiłosiernie. Dzisiaj mówiła, że chce spać z babcią. Niestety babcia pewnie będzie się bała ,że nie obudzi się na pomiary. Ona też ma cukrzycę… Pamiętam jak w zeszłym roku pouczała nas przez SKYPE na temat cukrzycy ,a jak byliśmy u niej to mała wracała ze sklepu z lizakiem w buzi. Mama Pawła denerwowała się jak jej zwracałam uwagę, miała łzy w oczach mówiąc,że nie może sobie poradzić i nie potrafi jej odmówić lizaka za 20 groszy. Tak to już jest ,że łatwiej się radzi na odległość ,a gorzej to wszystko wychodzi w praktyce. Rozumiem ją , bo mnie też zawsze smutno w podobnych sytuacjach.

NA ZAWSZE… ? Gorycz dziecięcej cukrzycy…

Siedzę sama w domu i w zasadzie nie mogę się na niczym skupić. Paweł z małą na spacerku. Dzwoniłam przed chwilą–>cukier 130 (ale Natka w ciągłym ruchu ,więc zjadła sobie cuksa).

Wczoraj byliśmy na wizycie u pani diabetolog. Mamy zmniejszyć trochę bazę nad ranem. Generalnie nie miała większych uwag. Pośmialiśmy się tylko , bo powiedziałam ,że ostatnio nam się zdezaktywowała insulina w strzykawce w pompie, i zmienialiśmy. Pani doktor zażartowała ,że peny to można chować w lodówce, ale z pompą to gorzej ;). Oczywiście poplotkowałyśmy z mamami na korytarzu. Niby obce sobie osoby ,ale łaczy nas tak wiele. Kolejny raz obiecałam sobie,że będę rzetelnie prowadzić zeszyt z cukrami. Jakoś tak zaczynam go prowadzić ,a potem ,albo mi się gdzieś zapodzieje, albo zapomnę wpisywać co trzeba, albo Nataka go dorwie i zrobi swoje notatki (chociaż ostatnio pyta czy może pisać).Okazało się,że moja rozmówczyni ma podobnie, przyznam ,że mnie to trochę ucieszyło , bo widząc te wszystkie mamy z zeszytami prowadzonymi wzorowo, to miałam wyrzuty sumienia. Na szczęście to co miałam wystarczyło pani doktór.

Nadal bardzo chcę cofnąc czas. Znowu mam dni smutku , żalu i beznadziejności. Oczywiście staram się nie okazywać tego mojej córeczce. Ona jest taka wspaniała. Każdego dnia w mojej głowie kłębią się setki pytań :dlaczego? jak? kiedy?… Boję się przyszłości.

Dzisiaj jakoś tak nie mogę się pozbierać, miałam iśc z Natką wcześniej na spacer… Córcia powiedziała ,,że chciałaby iśc już do przedszkola”. Pomyslałam sobie, że pewnie teraz w przedszkolu panie losują zapałki , która będzie mieć małą w grupie. Poprzednia, którą Nataszka uwielbia, po moim zdaniu ,,mam nadzieję ,że spotkamy się w przyszłym roku” , bardzo szybko z nieukrywaną ulgą odpowiedziałą ,,nie, ja biorę same 6-latki…”-smutno mi się zrobiło. Ciekawe ,która pani teraz NAS dostanie. Pamiętam ,że po wtedy po wyjściu z przedszkola było mi tak smutno ,że łzy same cisnęły mi się do oczu , nie mogłam się powstrzymać od płaczu.
Zobaczymy jak to będzie we wrześniu…
Cały czas marzę o tym ,że pewnego dnia obudzimy się i mała będzie zdrowa , chyba większość matek , ojców i samych dzieci o tym marzy. Nataszka już mnie nie pyta ,,czy jak nie będzie mieć cukrzycy to będzie mogła…”- i tu padało pytanie. Ona już wie ,że to na zawsze.