Miesięczne Archiwa: Luty 2014

CUKRZYCA U DZIECKA , KTÓRA PRZESZKADZA WSZYSTKIM. TYLKO SZKODA ,ŻE WSZYSCY NIE MOGĄ ZROZUMIEĆ ,ŻE NIKT NIE CHIAŁ BYĆ CHORY…

Kolejny dzień w przedszkolu. Paweł poszedł zaprowadzić Natkę a ja doszłam zmienić go po godzince. Za późno dał małej insulinę, bo miała niskie cukier przed śniadaniem i jak przyszłam do przedszkola od razu zauważyłam ,że jest jakaś mało wyraźna. Zmierzyłam cukier a tam ponad 200. Dałam korektę, odesłałam córcie na zajęcia i rozpoczęłam swoją zmianę.
Po kolejnej godzinie okazało się ,że dzieciaki idą na spacer. Super, pomyślałam. Jednak nadal mała nie wróciła do formy ,była marudna, wszystko ją denerwowało. Pani powiedziała ,że córcia nie mogła się skupić na zajęciach. Od razu sięgnęłam po glukometr,a tam nadal ponad 200… Tłumaczę kobiecie setny raz ,że jak Natka ma wysoki cukier to może być krnąbrna i nie da rady na niczym się skupić i wtedy koniecznie trzeba sprawdzić cukier, bo jak ma wysoki to ma prawo do złego samopoczucia, nerwów itp , natomiast jak ma dobry cukier to wiem ,że są to tylko jej fanaberie . Nataszka powiedziała ,że mówiła pani ,że źle się czuję i ,że chciała iść do mnie zmierzyc cukier, ale pani ją odsyłała do ławki!!!. Na co pani powiedziała ,że owszem mówiła ,ale to pewnie przesadzała. Ręce mi opadły. Dodatkowo pani dodała ,że takie wychodzenie DEZORGANIZUJE JEJ PRACĘ , bo jak Nataszka wychodzi to inne dzieci też chcą . Jak jej powiedziałam ,że organizm dziecka męczą takie cukry i muszę jej podac korektę to odpowiedziała coś ,że kilka minut nic nie zmieni , że ona wie , miałam ochotę powiedzieć jej ,że w takim razie jak jest tak świetnie zaznajomiona z cukrzycą to może będzie sama cukry mierzyć !! Dla mnie to kolejny strzał w pysk , kolejna osoba na której się zawiodłam. Nie odpowiedziałam nic, ugryzłam się w język , bo to co miałam ochotę jej powiedzieć wolałam zachować dla siebie.Ja naprawdę rozumiem ,że moja obecność i cukrzyca mojego dziecka mogą mieć niekorzystny wpływ na dyscyplinę w grupie, ale na litośc Boską są setki, tysiące przedszkoli dla których nie ma z tym problemu. Przecież to nie wina mojej córeczki ,że jest chora, tak ciężko chora. Na każdym kroku idę na ustępstwa. W zeszłym roku w kuratorium powiedzieli mi ,że przedszkole musi zapewnić dziecku bezpieczeństwo i w razie czego powinnam napisać pismo. Nie chciałam robić afery i dałam sobie spokój z tą walką z wiatrakami (chociaż początkowo byłam bardzo bojowo nastawiona obdzwoniłam diesiątki instytucji).
Boże , to jest tylko mała dziewczynka, chora mała dziewczynka, a od dzieciństwa życie kładzie jej same kłody pod nóżki.

Cukrzycowe takie tam…

Paweł z Nataszką w przedszkolu. Cisza w domu. Pije kawę. Miałam nadzieję ,że będę mieć więcej czasu ,żeby się ,,zresetować” ,ale niestety Paweł nie zabrał ze sobą książki i mnie pogania ,żeby go podmienić. Nie chce mi się.
Wczoraj wieczorem przecholowałam z korektą i Natka bardzo źle się czuła. Moja wina. Żal mi jej niesamowicie. Tak smutno. Kolejny dół? Pewnie tak , bo znowu cukry do dupy, bo znowu nocki bez snu , bo znowu strach o nią , o mój skarb największy. Ciągły stres i strach , który przeplata się z uczuciem bólu i żalu. Chwile wytchnienia , kiedy cukier jest w miarę opanowany są tak ulotne ,jak wszystkie obiecywane ,,cuda” w leczeniu cukrzycy.
Staram się na co dzień nie zauważać cukrzycy , wszystko jest dobrze, dopóki ta wredna franca nie wchodzi mi w drogę. Ale ona jest podstępna i za wszelką cenę chce wygrać.Wiem ,że nie mogę na to pozwolić i jakoś powoli , pomimo chwil zwątpienia obmyślam strategię , żeby ją pokonać. Szkoda ,że tu nie da się wygrać całej walki , tylko poszczególne bitwy ,ale i to cieszy , kiedy moje chore dziecko ma cukry takie jak zdrowy człowiek.
Jeszcze przed diagnozą widziałam cukrzycę w oczach mojego szkraba. Wtedy nie wiedziałam ,że to ona. Przymulone spojrzenie z powiększonymi źrenicami. Do tej pory ,jak coś jest nie tak z cukrami to potrafię to zauważyć w oczach mojej córeczki. To spjrzenie zawsze uzmysławia mi jak wielką i ciężką batalię prowadzi każdego dnia organizm mojego dziecka . Aż boję się myśleć co tam się dzieje. A Nataszka? Ona jest taka dzielna, zawsze jej to powtarzam. Kocham ją nad życie.

Spotkał Katar Nataszkę.

Niestety mimo chęci nie dotarłyśmy w tym tygodniu do przedszkola (byłysmy tam tylko w poniedziałek). Nataszka od kilku dni ma katar , no niby katar to nie choroba, ale jednak przy katarze jest obniżona odporność i szybciej może coś załapać w przedszkolu. Wolę dmuchać na zimnie,a że i tak na razie nie mogę pracować to po co mam męczyć dzieciaka i z zapchanym na maksa nochalem rzucać na pastwę przedszkolnych mikrobów?
Z cukrami bywa różnie, wczoraj w nocy miałam dwa spadki ,a nad ranem dawałam dwie korekty , raz na cukier 170 , następnie na cukier 156. Muszę przyjrzeć się bazie. Tylko najgorsze jest to ,że nie ma stałości w tych za niskich i za wysokich cukrach , więc trudno mi jest cokolwiek wywnioskować. Dodatkowo nie wiem ,czy tak się dzieje ,bo córcia jest przeziębiona, czy też to jakaś trwała zmiana.
Z przeziębieniami w tym roku mamy masakrę. Dopiero co siedziała w domu z tego samego powodu , poszła raz do przedszkola, w przedszkolu poszli na spacer , a potem ja po przedszkolu poszłam z nią na spacer i znowu katar. Zastanawiałam się już czy nie ma na coś alergii (chyba na wczesne wstawanie do przedszkola), powiedziałam na głos przy córci :
-Kurcze, a może to jakaś alergia??
Natka ,bystre dziecko podłapała temat:
-A na co?
-Pewnie na czekoladę -odparłam ,czekając na jej reakcję.
-Nie ma mamo ,ja mam tą ENERGIĘ NA SZYNKĘ… -no i chciałam być cwana a wyszło jak zawsze.

Martwię się co bedzie w przyszłym roku , jak już bedzie przygotowywana do szkoły. Podaję jej syropki na odporność z różnymi substancjami mającymi zdziałać cuda , ale efekty jak do tej pory mizerne. Chociaż to pewnie moja wina, bo nie robię tego systematycznie, zdarza mi się przegapić dawkę,bo np. cukier za wysoki , a potem zapominam. Od dziś postaram się to robić systematycznie, bo już nam ręce opadają. Aż wstyd mi w przedszkolu , bo ostatnio chodzimy w mega kratkę. Pewnie panie sobie myślą,że to mnie nie chce się tam siedzieć i wolę córkę zostawić w domu , no tak , nie jest szczytem moich marzeń koczowanie pod drzwiami sali przedszkolnej mojej córeczki ,ale lubię tam chodzić z córeczką ,bo wiem ,że zawsze nauczy się czegoś nowego , pobawi się z rówieśnikami i będzie zadowolona.

Chwiejne cukry, spacer,przedszkole i inne swawole.

Wczoraj Paweł poszedł z Natką do przedszkola, jakimś cudem udało mi się ją wyciągnąc z łóżka, chociaż dzień ,a właściwie noc wcześniej nie mogła zasnąć. Oczywiście ubieranie odbyło się na tzw. śpiocha. Paweł miał wyjść do biblioteki , więc przy obliczaniu insuliny do sniadania zadziałałam nieco zachowawczo i efekt był taki ,że po jakiejś godzinie (po powrocie Pawła do przedszkola) cukier był mało imponujący -290 (chociaż w zasadzie chyba bardziej chodziło o to ,że za późno podał córci insulinkę , bo aż tak zachowawcza w obliczaniu nie byłam).Paweł podał korektę , potem przedszkolaki poszły na podwórko. Po korekcie i zabawie cukier spadł do 120. Na obiad Paweł podał 0,5 jednostki insuliny , potem wymieniłam go ja. Jak weszłam do sali Panie powiedziały ,że Natka praktycznie nic nie zjadła ,więc nie dokładałam insuliny , tylko zmierzyłam cukier , nie było nisko ,bo ok 170 ,ale nie chciałąm dokładac ,bo skoro nic nie zjadła…
Przed angielskim okazało się ,że chyba jednak coś zjadła ,bo cukier 200 , podałam odpowiednią korektę i pozostało mi tylko czekanie.
Po przedszkolu spacerek , przy okrzykach i marudzeniu mojej córeczki jak to bardzo bolą ja nogi itp. Po drodze weszliśmy do sklepu, Natka miała ochotę na jakiś serek w wafelku , pozwoliłam jej go wziąśc ,ale nie pozwoliam zjadać,bo nie zjadła nic w przedszkolu. Po wyjściu ze sklepu usłyszałam ,,słabo mi” , no i przyznam się bez bicia ,że myślałam ,że mała chce sposobem dostać się do tegoż serka w kształcie loda, oczywiście cukier zmierzyłam a tam 45!!!!!!! O litości… Od razu sok , i tenże serek. W drodze powrotnej do domu również nie obyło się bez jęków ,,bolą mnie nogi , jestem zmęczona, chce odpocząć” -zważywszy na chwiejny tego dnia cukier tak mogło być. Ale…
Jak tylko doszliśmy do placu zabaw, oczy mojego dziecka zrobiły się jak dwa spodki latjące, cała niemoc ,słabość ,ból nóg cudem ustąpiły a ich miejsce zajęły zabawy i harce z kolegami. Tym razem Paweł zaczął marudzić ,że chce do domu , bo w czasie spaceru udało mi się go zgarnąć jak wracał od lekarza.
Przekonaliśmy Natkę wspólnymi siłami ,żeby szła do domu. No dobra, przyznaję bez bicia użyliśmy podstępu ,że niby w domu jest niespodzianka. Na szczęście moje dzieciątko nie jest pazerniakiem i cokolwiek uzna za niespodziankę ,więc nie było płaczu.
Myślałam ,że po takim dniu i moje dziecię w domu będzie odpoczywać, no i tak było pierwsze 30 minut, potem szybko odzyskała werwę i była gotowa do zabawy. Cieszę się, że tak jest , że ma dobrą formę , że ma chęci do zabawy, że jest taka jak przed chorobą -radosna ,ciekawa świata.
W trakcie kąpieli usłyszałam jak moja córeczka powtarza ,,TODAY IS SUNNY” przyznam ,że duma rozpierała moją pierś i stwierdziłam ,że ma talent do języków (typowa mamuśka). Zapytałam córeczkę jak było na angielskim , odpowiedziała ,że sama bez podpowiedzi pani powiedziała ten zwrot, a na moje pytanie co pani na to Natka odpowiedziała ,że usłyszała od pani ,,,PERFECT” – dodam ,że córcia powiedziała to z akcentem. Jak to niewiele potrzeba mamom do szcześcia.
Na angielskim byłyśmy dopiero kilka razy , w przedszkolu są organizowane takie zajecia ,dla mnie to dodatkowy czas do spędzenia w przedszkolu , bo od tego roku zajęcia dodatkowe muszą odbywać się po przedszkolu.
Po kąpieli przyszedł czas na zmiane wkłucia, Nataka uciekła do dziadka, obiecałam ,że jak da sobie zrobić wkłucie to dostanie taki deserek z koroną. Poskutkowało. Nataszka dała sobie bez problemu zrobić wkłucie ,tylko kazała patrzeć dziadkowi jaka jest dzielna. Niestety dla niej i dla mnie okazało się ,że wkłucie nie zadziało jak trzeba i nocka była ,,do dupy” przepraszam za wyrażenie,ale inaczej tego nazwac nie mogę. Korekty w nocy i częste sprawdzanie cukru , do tego robienie picia. I w ten sposób mój plan regularnego uczęszczania do placówki zwanej przedszkolem upadł. Pewnie gdyby to byłą tylko ta jedna noc, to jeszcze jakoś bym dała radę ,ale ostatnie nocki nie są idealne, nie ma tragedii cukrowej ,ale odkąd wkłucie jest na ręce zdarza się w nocy koniecznośc podawania korekty (która bardzo szybko doprowadza cukier do porządku) , zastanawiam się ,więc, czy w czasie snu córcia nie przygniata gdzieś drenu i baza nie dociera tam gdzie powinna?
Mam wyrzuty sumienia ,że zamiast w przedszkolu siedzimy w domu. Mam nadzieję ,że jutro już nie będzie żadnych niespodziewanek.

,,CHORE DZIECKO MNIEJ WARTOŚCIOWE OD ZDROWEGO…?

Czuje dziwne zniechęcenie. Brak chęci do czegokolwiek. Na dworze piękna pogoda, nawet szykowałyśmy się do wyjścia ale ostatecznie zwycieżyła moja niechęć. Jakoś tak pesymistycznie patrzę na wszystko. Wiem ,że mi to przejdzie za dzień dwa, bo musi.
Najważniejsze ,że Natka tego nie odczuwa(mam taką nadzieję), dzisiaj grałyśmy w ,,zgadnij kto to”? Całkiem sprawnie jej to szło.

Ostatnio miałam niemiłą rozmowę. Usłyszałam kilka słów za dużo ,niby to nie dotyczyło mnie tylko innej matki chorego na cukrzycę dziecka,ale odebrałam to zbyt osobiście.
Mama tamtej dziewczynki jest nauczycielką i pracuje jako pomoc nauczyciela w klasach1-3. Dziewczynka musi iśc w tym roku do szkoły ,więc jej mama zapisała ją do szkoły , w której pracuje. Ja widzę w tym same superlatywy ,bo dziecko będzie mogło mieć stałą opiekę i będzie bezpieczne. Problem zaczyna się w momencie pytanie ,czy sprawiedliwe by było gdyby owe dziecię trafiło do grupy ,w której uczy jej mama??? Ja tu też widzę same superlatywy, ponieważ mama tej dziewczynki jest nauczycielem wspomagającym w klasie integracyjnym (z dzieciaczkami z niedosłuchem- więc w klasie tej z założenia jest dwóch nauczycieli) , ja tu znowu widzę same superlatywy :
-po pierwsze nie byłoby kłopotu z organizacją opieki nad małym diabetykiem
-po drugie zajęcia w tej szkole ,jeśli jest więcej niż jedna klasa z tego samego rocznika ,odbywają sie na dwie zmiany (jeśli mama dziewczynki będzie uczyć w innej klasie to najpierw dziewczynka będzie musiała na nią czekać w świetlicy ,a potem matka bedzie musiała czekac na córeczkę (lub odwrotnie), a po co komuś utrudniać życie?
-po trzecie wycieczki klasowe nie będą dla nikogo stanowić problemu , bo tak małe dzieciaki wymagają jednak stałej opieki ze strony dorosłego ,a ponieważ choroba ta jest tak bardzo nieprzewidywalna to według mnie nauczycielowi mającemu pod opieką większą grupę dzieci będzie trudno ogarnąc dodatkowo wszyzstkie kwestie związane z cukrzycą. Mama dziewczynki ogarnie wszystko w kilka sekund bez zaniedbywania swoich obowiązków względem reszty grupy.

Druga strona uważała inaczej , że to niesprawiedliwe, bo matka bedzie lepiej traktować dziewczynkę , będzie dbać o to ,żeby przeszła do następnej klasy (dalej sprawa dotyczy klas 1-3 , a dziewczynka o której mowa ma tylko cukrzycę i jest bardzo mądrym ,rezolutnym dzieckiem , więc wiem ,że klasy 1-3 przejdzie jak burza bez niczyjej protekcji).
Kolejnym argumentem było to ,że matka bedzie się z dzieckiem uczyć, a jak zapytałąm tą osobę ,że przecież ona też zapewne będzie się uczyć w domu ze swoim dzieckiem usłyszałam odpowiedź ,,że nie, bo jej się nie będzie chciało”.
Następnie usłyszałam ,że inne dzieci są zazdrosne ,że ich rodzice nie są z nimi w szkole ,pewnie tak jest nie mówię , że nie ,ale ja też tak jak ta nauczycielka jestem obecnie z dzieckiem w przedszkolu (pewnie w szkole też mnie to nie ominie) BO NIE MAM WYJŚCIA, NIE MAM WPŁYWU , NIE CHCĘ ALE MUSZĘ! Nie robię tego ,żeby miała lepsze oceny , tylko po to ,żeby MOGŁA TAM CHODZIĆ!. Jest mi przykro ,że inne dzieci mogą czuć się pokrzywdzone tym ,że ja tam jestem z córeczką ,ale jak powiedziałam koleżance, że Nataszka też może czuć się pokrzywdzona, zazdrosna o inne dzieciaki,że są zdrowe, że nie muszą być kłute, że mogą isć w odwiedziny do innyc dzieci bez mamy- wtedy usłyszałam słowa ,które mnie dobiły a mianowicie :
,,TO CO , ONA JEST CHORA I MUSI SIĘ DO TEGO PRZYZWYCZAIĆ A ZDROWE DZIECI INACZEJ NA TO PATRZĄ I NIE MUSZĄ PEWNYCH RZECZY ZROZUMIEĆ ,WIĘC CZEMU MAJĄ BYĆ POKRZYWDZONE” , poczułam się wtedy taka malutka, przez moment chciałam zniknąc gdzieś razem z moją córeczką. Nie odpowiedziałam już ,,że w takim razie zdrowe dzieci muszą przyzwyczaić się do obecność rodziców niektórych chorych dzieci”. Powiedziałam tylko ,przez zaciśnięte gardło ,że w takim razie mojej córce pozostaje tylko ukryc się w piwnicy ,żeby nikomu nie byc belką w oku , bo dopóki jest mała to jest zdana tylko na kogoś dorosłego.
Nie ciągnęłam już wątku, ale od tamtej rozmowy minęło już kilka dni ,a ja ciągle myślę o niej. Najgorsze jest to ,że taki sposób myślenia przedstawia osoba , o której myślałam ,że potrafi wczuć się w sytuację chorego dziecka. Teraz widzę , że w tym naszym wspaniałym świecie nie ma sentymentów. Wyobrażam sobie co mówią za plecami rodzice innych dzieci , kiedy jadę z dzieciakami z przedszkola na wycieczki, na których zajmuje się nie tylko Nataszką dodam ,że nie muszę ,bo płacę za siebie (chociaż pewnie i w tej kwestii inni wiedza lepiej).
Ciężko mi się podnieść po tej rozmowie.
Mam tylko nadzieję ,że moje dziecko napotka na swojej drodze więcej ludzi ,którzy będą ją SZCZERZE akceptować z tą całą cukrzycą.

FERIE , FERIE I PO FERIACH.

Ferie, ferie i po feriach. Natka praktycznie cały czas podziębiona, ale udało nam się być RAZ na sankach, niby nic ,ale zawsze coś. Oczywiście na mrozie glukometr odmówił współpracy , weszlismy do sklepu ,żeby go ogrzać, Natka zaczęła marudzić,że jest głodna, w końcu udało się zmierzyć cukier -wyszło 80 ,niby dobry ,ale wolałam ,zeby coś dojadła. Zjadła sobie kilka żelek i ruszyliśmy w drogę powrotną do domu. A w domu niespodzianka: cukier ponad 300!!! Hmmm ,czyżby za dużo żelek? A może glukometr zaszwankował po tej niskiej temperaturze??

Zima znowu przynosi wspomnienia, niechciane wspomnienia. Ostatnie bałwany ulepione z tą beztroską , o której wciąż marzymy. Patrzę na zdjęcia z tamtego okresu i wyobrażam sobie, jak musiało się czuć moje dziecko , to było na kilka dni przed OIOM-em , cukrzyca panoszyła się w organimie moje księżniczki ,a ja nic o tym nie wiedziałam.
Kolejna fala poczucia winy. Podobno infekcja górnych dróg oddechowych w pierwszym roku życia dziecka zwiększa ryzyko cukrzycy u dzieci predysponowanych do tej choroby o 127%- moja córeczka chorowała , a może mogłam ją ustrzec? Może miała jakiś niedobór witamin , może niepotrzebnie poszła wcześniej do przedszkola ,albo niepotrzebnie podawałam jej antybiotyki przepisywane nagminnie przez pediatrę? Znowu atakują mnie bez litości wątpliwości , że zrobiłam coś nie tak. To takie straszne, kiedy dziecko rodzi się całkowicie zdrowe, nikt nie dopuszcza myśli ,że maluch może zachorować tak poważnie. Tak bym chciała cofnąc czas, mieć szansę coś pozmieniać.

Cukier -152 ,ale nie dokładam insuliny ,m bo dopiero co skończył się bolus przedłużony.

W poniedziałek w przedszkolu z Nataszką był Paweł. Udało mi się jeszcze zasnąc jak poszli , spałam do 10:30!!! Ale chyba odwykłam od snu , bo strasznie bolała mnie głowa.
Dzisiaj też zaprowadził Tuśkę Paweł ,ale ja go potem podmieniłam. Cukier półtorej godziny po śniadaniu 110, wiedziałam ,że mało ,ale nie dopajałam jej od razu , po pół godziny Natka sama wyszła i powiedziała ,że jej słabo- dałam jej soku już bez mierzenia cukru ,bo tak mi szkoda tych malutkich paluszków. Oczywiście Natka zwróciła mi uwagę ,,mamo ,najpierw trzeba zmierzyć cukier”-madra dziewczynka ,jestem tak bardzo z niej dumna. Przed obiadem 117 . Nataszka obraziła się na panie ,bo nie chciały jej dać dokładki z kotleta i stwierdziła ,że idzie do domu (dodam ,że nie zjadła ani zupki , ani ziemniaków ani buraków). Żeby tak w domu była taka mięsożerna. Dała się jednak przekonać i jeszcze chwilę posiedziała w przedszkolu.
Cukier ładnie się utzymywał.
Mam taką frajdę patrząc jak ona bawi się z dziećmi ,jak wspaniale funkjonuje w grupie. Czasem ją podpatruję np. jak idą myć ręce do łazienki i wtedy sama gęba mi się śmieje.

Od dwóch dni Natka ma wkłucie w rękę. Na początku nie chciała się na to zgodzić. Już kilkakrotnie robiliśmy podchody do rączki. Pawwł bał się , że nie bedzie dobre, Nataszka bała się ,że będzie bolało ,a ja byłam zdeterminowana do umiejscowienia wkłucia właśnie w tym miejscu. Od prawie dwóch lat ekspoaltujemy pupę i jej okolice, okazjonalnie uda się zrobić na śnie wkłucie w brzuszek , a ja wiem ,że należy zmieniać miejsca. Próbowaliśmy kiedyś udo , u niektórych sprawdza się super ,a u nas przestawało pracować już w tym samym dniu ,więc jestem uprzedzona do tego miejsca.
Natsza oczywiście uciekła pod stół jak dowiedziała się o zmianie wkłucia… Wiedziałam ,że tym razem muszę być stanowcza, bo odwlekamy z tą ręką od dawna, W końcu udało się i mam nadzieję ,że wytrwa tyle ile powinno (odpukać). Za pozwolenia zrobienia wkłucia na rączce obiecałam Natce ciastolinę. To jedyna rzecz, którą lubi się bawić sama, bez niczyjej pomocy , więc zadowolonych osób jest więcej.