Miesięczne Archiwa: Maj 2014

CIEPŁO ,SŁONECZNIE.

Weekend spędziliśmy praktycznie na dworze. Nataszka zmęczona ,ale bardzo szczęśliwa. Wkłucie ma na rączce, praktycznie z tyłu , u nas to miejsce się świetnie sprawdziło . Wczoraj zmienialiśmy wkłucie na drugą rączkę w tym samym miejscu i znowu ok.

W niedzielę byliśmy na działce u mojego brata. Przyszli też znajomi z dziećmi (takim dużymi dziećmi , dziewczynka z 10 lat , chłopak starszy). Oczywiście nudziło się starszym ,więc wymyślili zabawę ,,polewanie się wodą”. Nataszka szybko podłapała i bardzo jej się ta zabawa spodobała. Mnie mniej , bo pompa… Prosiłam ją , błagałam ,żeby się nie moczyła , no i w końcu podeszłam do niej i trochę ją ochrzaniłam. Przestraszyłam się ,bo saszetka była wilgotna. Potem mi było strasznie wstyd. Przecież to tylko małe dziecko , które chce się potaplać w upalny dzień w wodzie. Sprawdziliśmy cukier i okazało się ,że jest nieco ponad 70. Więc zdjęłam pompę i saszetkę i Natka mogła nacieszyć się wolnością. Szkoda ,że nie pomyślałam o tym wcześniej. Wiem ,że Nataszka nawet nie zwróciła uwagi na moje gderanie, ale mnie znowu zrobiło się przykro ,że jednak wcale nie jest tak jak przed chorobą. Wszędzie są ograniczenia , nie da się nic zrobić spontanicznie.
Córcia była taka szczęśliwa biegając i mocząc się w wodzie do woli. Potem podpięliśmy ją tylko na chwilkę ,żeby puścić insulinę na posiłek. Podaliśmy wszystko bolusem prostym i odpięliśmy pompę ,żeby mogła nacieszyć się swobodą. Jak ona się cieszyła.

MAJÓWKA W PRZEDSZKOLU.

No to będzie drugi już dzisiaj wpis.
Kolejny udany dzień. Cukry dobre, a do tego majówka w przedszkolu. Dawno nie byliśmy w przedszkolu , bo mieliśmy sporo spraw do pozałatwiania. ,ale majówki Natka nie odpuściła. Wkurzyłam się trochę na koleżankę ,bo powiedziała ,że majówka jest od 16 ,a okazało się ,że rozpoczęła się ponad godzinę wcześniej (o czym musiała wiedzieć , bo jak dzwoniliśmy z pytaniem ,kiedy wychodzimy , okazało się ,że ona już tam jest). Trudno.
Ominęły nas występy , więc Natka mogła od razu przystąpić do zabawy. Przed wejściem na dmuchane zamczysko sprawdziłam cukier -było 149 , więc jak najbardziej na zabawę wskazany. Potem przyszła kolej na kuleczki ,chciałam znowu skontrolować cukier ,ale z pomocą przyszła ciocia,która dała Natce krówkę ciągutkę. Dawno nie widziałam tak ciągnącej krówki. Takie pamiętam tylko z dzieciństwa. Po takiej KRÓWIE ruch był bardzo wskazany ,więc dziecię moje udało się do basenu z piłeczkami.
Uwielbiam takie momenty , kiedy widzę roześmianą buźkę mojej córeczki. A to jeszcze nie był koniec zabawy , bo jeszcze pobiegła na trampolinę. W miedzyczasie podjechał radiowóz ,więc oczywiście córcia siedziała w środku. Ominęła nas obecność straży pożarnej ,ale może w przyszłym roku też przyjadą. Potem było malowanie twarzy i oczywiście tatuaż na ręce.

Jedna rzecz mnie rozbawiła, otóż nasze przedszkole szczyci się tym ,że należy do przedszkoli , które promują zdrowe odżywianie się. To się chwali. Ale w takiej sytuacji nagabywanie pani dyrektor ,żeby rodzice kupowali dla dzieci cukierkowe zegarki było raczej nie na miejscu. A rozrzucenie wielkiej paki cukierków na ziemię na koniec imprezy też raczej nie było działaniem prozdrowotnym. Ale cóż . Najważniejsze,że dzieci zadowolone.

Spotkałyśmy naszą panią na majówce. Chyba początkowo była nieco zła, że znowu nas nie było ,ale powiedziałam jej ,że musiałam pozałatwiać sporo spraw i wygodniej by było zarówno mnie jak i Natce zostać w przedszkolu ,ale niestety nie mamy takiej możliwości. Pani przytaknęła, ze faktycznie ona by się bała zostać sama z małą i nie podjęłaby się takiej opieki. No cóż jest jak jest. Nic nie można na to poradzić. Staram się zrozumieć te nauczycielki ,ale czuję niesamowity smutek ,że nikt nie chce nam pomóc.

urodzinki u kolegi

Wczoraj mieliśmy pracowity dzień. Rano Nataszka była u diabetologa. Lekarka zadowolona z cukrów ,Nataszka straciła troszkę na wadze i urosła o całe PÓŁ centymetra.
Na 16 godzinę córcia była zaproszona na urodziny do kolegi. Już od kilku dni czekała na tą imprezkę , odliczała każdy dzień. Imprezka była superowa. Kolega organizował zabawę w bawilandii i muszę przyznać ,że dzieci miały super zorganizowany czas i nie miały ani chwili na nudę. Były tańce, malowanie twarzy , zabawa w ganianego i mnóstwo innych atrakcji. Przyznam szczerze, że nawet mnie bardzo szybko upłynęły te 2 i pół godziny na podglądaniu dobrej zabawy dzieciaków.
Cukry? Za późno podałam insulinę na tort, bo nie byłam pewna czy go zje. Zjadła. Na szczęście wybiło ,,tylko” na nieco ponad 200 ,ale szybko się wyrównało.
Raz miałam stracha, jak pani wymyśliła zabawę w chowanego. Jakoś tak odczuwałam niepokój ,bo nagle córcia zniknęła mi z pola widzenia i nie mogłam jej namierzyć. Od razu zaczęłam zastanawiać się ,,jak tam cukry” , czy nie spadły za nisko. Na szczęście zauważyłam ją jak biegała po placu zabaw , więc mój niepokój odszedł w zapomnienie.

BADANIA KONTROLE CZĘŚĆ-2. Wyjście ze szpitala na własne żądanie.

BADANIA KONTROLNE CZ.2

Weekend w szpitalu upłynął bez jakichkolwiek niespodzianek. Po prostu jedzenie-insulina-pomiary cukru.
W sali byłyśmy same. Dobrze, że w sali obok Nataszka miała kolegę i koleżankę inaczej nie wiem jak by wytrzymała. A tak w sumie całymi dniami biegały obie po szpitalnych korytarzach , grały w piłkę. Co jakiś czas pielęgniarki pokrzykiwały ,,dzieci proszę ciszej , proszę nie biegać po korytarzu” , to przestawali na jakiś czas. Wydawało mi się ,że Nataszka nie tęskni za bardzo za domem, ale tęskniła. O ile mnie się nie żaliła to jak przyjeżdżał jej tata to chodziła za nim krok w krok i mówiła ,,ja chcę do domku , do domku”.
Termin trafił nam się taki ,że w sobotę świetlica dla dzieciaków była otwarta. Zawsze to jakaś odskocznia. Do tego dzieciaki zostały odwiedzone przez ,,doktorki KLAUNY”. Rodzice i dzieciaki otrzymali po czerwonym nosie, śmiechu było przy tym.
W niedzielę byłam nastawiona na to ,że idziemy do domu w poniedziałek , liczyłam się z jakimś małym poślizgiem.

W poniedziałek zabrano nas na badania USG. Potem miał być okulista ,ale okazało się ,że nie do końca musiał być ,bo podobno o tym ,czy odbędzie się badanie decyduje sam okulista dzwoniąc z przychodni i informując czy kogoś z oddziału przyjmie.
Nastawiona na wyjście czekałam na obchód. No i się doczekałam. Pani profesor stwierdziła ,że Natka je za dużo kalorii , nie pomogły moje tłumaczenia, że trudno jest wiedzieć ile dziecko zje, kiedy nie wiadomo ,czy przez wysoki cukier nie ominie je jakiś posiłek. I ,że w domu córka takich ilości kalorii nie spożywa.
Dla mnie harmonogram posiłków w szpitalu jest chory. Godzinę wcześniej trzeba ustalić posiłek , nie wiadomo jaki będzie cukier ,czy posiłek zostanie zjedzony (np. w piątek mieliśmy obsuwę ,bo zamiast o godzinie 15 Natka zjadła o 18 (od 12 nic nie jadła). Po ustaleniu kalorii przychodzi lekarz oblicza dawkę insuliny. Więc zdarzało nam się w szpitalu ,że Natka nie miała ochoty już jeść ,ale pani pielęgniarka stwierdziła ,że w takim razie będzie motylek i glukoza dożylnie ,więc biedna jadła (po powrocie do domu była mega-przejedzona , przyznaje bez bicia ,że to też moja wina, bo mogłam otwarcie mówić swoje racje ,obliczać i podawać insulinę jak mnie ,a przede wszystkim mojemu dziecku było wygodnie ,a nie szacować na długo przed posiłkiem co i ile zje. Dorosły czasem je oczami , mówi ,że zje ,a potem rezygnuje ,a co dopiero dziecko). Wracając do tematu , pani profesor zwróciła uwagę na to ,że Natka waży za dużo. Fakt, ma małą nadwagę ,ale bez przesadyzmu! Rozumiem ,że z racji mniejszego zapotrzebowania na insulinę pani profesor preferuje dzieci bliższe anoreksji. Mówiłam ,że postura Natki nie jest spowodowana jakimś objadaniem się ,ale tym ,że z powodu częstych infekcji w okresie zimowo-wiosennym mała ma mniej ruchu. W zasadzie przybiera na wadze w tym nieszczęsnym dla nas okresie,a potem w lato ma duuużo ruchu ,nie przybiera na wadze tylko rośnie. Profesorka zerknęła w kartę i powiedziała ,,TU JEST WSZYSTKO DO ZMIANY” a jak chciałam coś powiedzieć to poklepała mnie po plecach niczym konia na targu i powiedziała ,,sądząc po pani to może być inaczej”, czy coś w ten deseń po czym nie reagując na moje słowa obróciła się lekceważąco plecami i poszła. Byłam wściekła jak osa. Fakt sama nie należę to osób szczupłych, ale nie oznacza to ,że wpycham w dziecko kluchy i chodzi obklejona lizakami. Przyznaję bez bicia ,że zdarza mi się dać jej coś słodkiego ,ale z tego co słyszałam każdy rodzic tak robi , bo inaczej się nie da. Wściekłam się za to jak zostałam potraktowana. Jak można odwrócić się plecami do rodzica i potraktować go gorzej od smarkacza? Coś mi się wydaje ,że szukano jeleni , którzy poleżą przez weekend majowy , bo przecież nikt o zdrowych zmysłach jeśli nie musi ,nie będzie siedział tyle w szpitalu. Mądra pani profesor pojedzie sobie na majóweczką ,a ja będę kisić dziecko jeszcze ze dwa tygodnie w szpitalu ,żeby korygować kalorie (bo przecież od czwartku do poniedziałku nic nie będzie się działo bo majówka ,a potem wróci pani profesor i będzie chciała się wszystkiemu wnikliwie przyjrzeć). O NIE!!!!!!! Od razu zaczęłam się pakować (resztę rzeczy ,bo większość zabrał już Paweł dnia poprzedniego). Potem poszłam dowiedzieć się jakie są konsekwencje wypisania dziecka ze szpitala na własne żądanie, czy dostaniemy wypis ,czy możemy od razu jechać do domu. Byłam wściekła jak osa. Ochłonęłam trochę , jak okazało się ,że koleżanka Natki też musi zostać w szpitalu ,ale pani profesor obiecała ,że wyjdą dnia następnego. Ponieważ ja takiej obietnicy nie dostałam to bez skrupułów poszłam rozmawiać z lekarzem dyżurującym. Na szczęście w dyżurce byli młodzi lekarze, podali mi wyniki dziecka ,wytłumaczyli co i jak i mieliśmy czekać na wypis. Kultury i podejścia do pacjentów i ich rodziców pani profesor powinna uczyć się od młodszych kolegów.
Przed wyjściem miałam jeszcze pogadankę z panią dietetyk -bardzo miła ,kulturalna osoba ,ze wspaniałym podejściem do drugiego człowieka.
Rozmawiałam z kilkoma osobami z personelu i każdy przyznał mi rację ,że głupotą jest siedzenie w szpitalu w takim przypadku , bo w tym czasie można spędzić czas na świeżym powietrzu , biegając ,jeżdżąc na rowerze.
Dodam ,że na oddziale obok (pediatrii) już wisiała informacja ,,BRAK ODWIEDZIN”. Nataszka miała katar i powiększone migdałki , które podobno (tak powiedziała dzień wcześniej lekarka ,aż się ze sobą stykały), dobrze ,że zabrałam ze sobą leki , bo inaczej choroba by się dalej rozwinęła, bo na oddziale leków brak. Wolałam uchronić ją przed tym co działo się na pediatrii, bo załapanie rotawirusa to nie jest najlepszy sposób na bycie fit.
Na wypis czekaliśmy ok 3 godzin ,a potem ,,WOLNOŚĆ”!!!!!!
*lekarz okulista nie przyjął nikogo do 15 ,więc przypuszczam ,że badania u okulisty przesuną się na termin bliżej nieokreślony
*po szpitalu dostaliśmy kartkę od lekarza ,żeby pojawić się z dzieckiem w poradni do 10 dni od opuszczenia szpitala (czyli przed 10 maja, termin mamy na 21 maj).
*jedyną ,,konsekwencją” naszego wyjścia ze szpitala było to ,że na wypisie stwierdzono ,,dziecko wypisano na żądanie rodziców”, poza tym Nataszka świetnie się czuła i bawiła w domu , sporą cześć czasu spędzając na dworze.

Pozmieniano nam bazę przeliczniki. Teraz powoli wracamy do poprzednich ,tych sprzed . Od dwóch dni chodzimy do przedszkola , cukry po śniadaniu ponad 300!!! (w szpitalu i w domu tak nie było) , muszę pozwiększać bazę rano. Nie wiem może mała jest tak bardzo podekscytowana obecnością w przedszkolu , bo potem wszystko wraca do normy. W każdym razie dziś zwiększam bazę rano i zobaczymy co i jak.

KONTROLNE BADANIA DZIECKA Z CUKRZYCĄ CZĘŚĆ-1. C

Zacznę od początku.
Jak ogólnie wiadomo , badania w szpitalu muszą się odbyć. Z tego co zaobserwowałam to trwają one od 3 do 4 dni. Szczerze mówiąc uważam ,że wszystkie badania mogą odbyć się w ciągu doby ,ale rozumiem ,że lekarze chcą ,,poprzyglądać się bazie”.

Naszą przygodę z badaniami rozpoczęłyśmy w czwartek. W tym dniu nic oczywiście się nie odbyło. Jedyną rzeczą ,która mnie zaniepokoiła to było mierzenie cukrów teoretycznie odbywało się to 15 minut przed posiłkiem ,ale przy pełnym pacjentów oddziale między zmierzeniem cukru a jedzeniem posiłku mijało nawet 45 minut!!! Dla mnie to gruba przesada, ponieważ moje dziecko w tym czasie mogło już mieć o wiele niższy cukier niż przy badaniu. Ale cóż , w końcu byliśmy wśród fachowców.
Do tego insulina podawana w bolusie prostym , zanim dziecko zje. Hmmm ,dla mnie sprawa dyskusyjna ,ale robiłam co mi kazali.
Przed pójściem spać dostaliśmy dwa pojemniki na mocz-jeden mały, drugi duuży (dobowa zbiórka moczu).
W nocy przy cukrze 67 nie podano córci nic, ale cukier zmierzono po 15 minutach. Niby urósł do 74 ,więc wszysko było dobrze. Wiem ,że może jestem przewrażliwona, ale nie przepadam za tak ,według mnie niskimi cukrami w nocy, więc sama na własna rękę podałam dziecku odrobinę soku (następny pomiar w szpitalu miał być za jakieś 2 godziny ,a bazę mamy też dosyć solidną. Kolejny pomiar cukru wynosił też niewiele ponad 70. (Osobiście bym zmniejszyła bazę o jakieś 20%).

BADAŃ DZIEŃ DRUGI-PIĄTEK
Wstaliśmy rano. Ważenie, sikanie i pomiar cukru. Następnie badania krwi. Nie cierpię ich. Natka strasznie płakała i się wyrywała. Pielęgniarka chwilę ,,grzebała” igłą zanim dostała się do żyły.
Obchód. Pytam lekarki (była nasza) na kiedy są planowane pozostałe badania , pada odpowiedź na poniedziałek… Pytam czy uda nam się wyjść do domu w poniedziałek , lekarka mówi ,że nie powinno być problemu (odczuwam ulgę).
Śniadanie. Spora ilość insuliny puszczonej w bolusie prostym. Natka zjadła sporo białek-tłuszczy. Wszystko ok. Pomiar przed drugim śniadaniem , coś nieco ponad 80. Insulina podana w bolusie prostym. Jemy drugie śniadanie. Nataszka zjadła wstała z łóżka. Poszłam za nią. Nagle moje dziecko upadło , tak jakby nóżki stały się jak z waty. Mówi ,że jej słabo. Biegnę do dyżurki. Mierzymy cukier 39!. Pielęgniarka chce podać jej glukozę. Mała nie chce pić .Pytam o sok. Pozwala. Podajemy sok. Mierzymy za chwilę cukier 34. Nataszka słabnie. Podajemy więcej soku. Przychodzi druga pielęgniarka i pyta czemu zamiast soku nie podano małej glukozy ,ale takiej smakowej w żelu. Sok , który podajemy nie jest dobry ,bo nie jest przejrzysty i dłużej się wchłania. Mierzymy cukier. ROŚNIE!!! ULGA. Widzę też ulgę na twarzy pielęgniarki. Ale zaczyna się problem następny. Ciekawe jak wysoko urośnie?
Nataszka zasypia. Wykończył ją ten niski cukier.
Kontroluję cukier. Początkowo jest dobry ,ale po jakimś czasie zaczyna rosnąć. Finalnie mamy Nieco mniej niż 280. Potrzebna jest korekta. Na oddziale trwa szał ,,testowania kalkulatora bolusa”. Może i to urządzenie nie jest najgorsze, ale z pewnością nie wie jak dużo węglowodanów spożyło moje dziecko na niski cukier. ,,MĄDRE URZĄDZENIE” każe podać 1 jednostkę. Nie jestem do tego przekonana podaję 1,3. Czekamy na efekty. Tata Natki wkurzony. Brakiem badań i wahaniami cukrów. Dosyć głośno mówi o swoich wątpliwościach. Szkoda mi tylko pielęgniarki. Chyba ma poczucie winy, że ten cukier tak urósł , że pozwoliła mi podać za dużo soku. Ja nie mam do niej żadnego żalu. Wręcz przeciwnie , jestem jej wdzięczna ,że pozwoliła mi podać małej sok ,a nie katowała ją rozpuszczoną w wodzie glukozą.Wydaje mi się ,że to nie sok tak wybił cukier tylko skumulowane w organiźmie białka i tłuszcze zaczęły się wchłaniać (w domu w takiej sytuacji , gdybym widziała ,że cukier zaczyna rosnąć to bym podała dodatkową insulinę w bolusie złożonym-oczywiście wiąże się to z częstszym sprawdzaniem cukru ,ale lepsze to niż wywindowanie cukru do 300 ,a potem ,,ciapanie” korektami).
Ale wracając do tematu , pomimo podanej korekcie (większej niż mówił kalkulator bolusa) cukier cały czas stał w miejscu. Nataszka była głodna , ale nie marudziła za bardzo. Kochana jest. W końcu zjawiła się pani doktór. Nie wytrzymałam i pytam ,,Pani doktór, a co z nami? Nataszka prawie cały dzień ma cukier prawie 300, w domu staram się szybko zbijać takie cukry, jest zmęczona, ma podkrążone oczka, zaraz będzie miała zły humor , ja już go mam.”
Pani doktór , odpowiedziała ,,że niepotrzebnie”. I w końcu kazała podać kolejną dawkę korekty , która wraz z ruchem szybko zbiła cukier i Nataszka w końcu mogła zjeść obiad na kolację.
Kolejne dni opiszę w następnym poście. CDN

Okresowe badania- czy farsa…

No i po badaniach. Teoretycznie badania trwały od czwartku do poniedziałku. Pani profesor chciała nas zostawić na dłużej ,ale podziękowałam i wyszłam na własne żądanie. Perspektywa majówki w szpitalnych ścianach podziałała na mnie jak płachta na byka. Na szczęście badania wyszły dobrze , są leukocyty w moczu ,ale one mogą być pozostałością po infekcji jaką złapałyśmy jeszcze przed świętami w przedszkolu (koszmar).
Już nigdy nie dam się wmanewrować do szpitala na zwykłe badania w weekend. Stracony czas. Sprawdzanie bazy. Też mi coś. Wiadmo ,że cukry będa inne niż w domu , bo jest inne jedzenie , inny ruch itp. U nas cukry były niskie , wszystko przez to ,że Natka wszystko robiła w ruchu, na oddziale miała kolezankę (która też miała w szpitalu niskie cukry) , z którą dobrze się bawiły. W domu, przy tak intensywnym ruchu, zmnijeszyłabym bazę , ale kto będzie słuchał rodzica w szpitalu?
Generalnie jestem zniesmaczona , zawiedziona i wściekła.
Jedyna rzecz, którą uważam za plus to to ,że bardziej odważnie używam bolusów prostych do posiłków. W szpitalu się sprawdzały , zobaczymy jak w domu.