Miesięczne Archiwa: Sierpień 2014

NICI Z WYJAZDU Z POWODU BABCINEGO ODJAZDU

Wakacje w toku ,a my całe dnie spędzamy na dworze. Mieliśmy jechać do dziadków Nataszki na 2 tygodnie. Natka już nie mogła się doczekać na ten wyjazd. Wypytywała  ,czy są tam jej koleżanki , czy pójdzie z dziadkiem do lasu , czy babcia ugotuje pyszne jedzonko ,a my  niczego nieświadomi niepotrzebnie nakręcaliśmy ją jak to będzie cudnie i wspaniale i jak to dziadek z babcią nie mogą się doczekać na jej przyjazd. Niestety okazało się inaczej. Kiedy tata Natki zadzwonił do swoich rodziców dogadać sprawy naszych odwiedzin , okazało się ,ze babcia Nataszki ni z tego ni z owego zaplanowała (niestety nic nam nie mówiąc) wyjazd w Anglii do innych wnuków ,akurat w tym samym czasie co my mieliśmy przyjechać. Obserwowałam Pawła jak rozmawiał ze swoim tatą i widziałam ,że poczuł się tak jakby ktoś dał mu cios w twarz. Nie dał nic ojcu poznać po sobie ,że najnormalniej w świecie nas wyrolowali (my to jeszcze spoko ,ale gorzej z Natką ,która już odliczała dni do wyjazdu i mówiła co ze sobą zabierze). Nikt nawet nie powiedział ,,ale przecież nic nie stoi na przeszkodzie,żebyście przyjechali” . Przykro. Nata jak się dowiedziała o tym ,że nie pojedzie do dziadków to strasznie płakała, była roztrzęsiona przez cały dzień ,dziwnie rozdrażniona. Zamknęła się w swoim pokoju i nie chciała ,żeby ktoś do niej wchodził. Potem powiedziała ,że to przez to ,że powiedzieliśmy jej ,że nie pojedzie do dziadków.

Rozumiem ,że babcia Natki chciała pojechać do innych wnuków , ale wiem ,że gdyby chciała spotkać się z Natulą to wyjazd do Anglii mogła przełożyć na inny termin. Tym bardziej ,że jeszcze 2 tygodnie temu kiedy Paweł dzwonił z pytaniem ,,czy nasz przyjazd jest aktualny” to dostał odpowiedź  ,,że przecież oczywiście ,że tak , że to normalne ,że przyjedziemy” ,a tu taki afront. Nie mam pojęcia co o tym myśleć…

Już raz mieliśmy podobną sytuację , dokładnie w roku , w którym  Nata zachorowała na cukrzycę. Też byliśmy umówieni na konkretny termin  , chcieliśmy dać Nataszce możliwość oderwania się na chwilę od cukrzycowej ,,normalności” . Mama sama zaproponowała ,żebyśmy przyjechali do nich , bo była ciekawa jak to jest ,,tą pompą” . Miesiąc przed naszym przyjazdem zaczęli napomykać o tym ,że mają zamiar jechać do Anglii pomóc zająć się wnukami. Wtedy ,przyznam bez bicia , powiedziałam co tym sądzę. W końcu mama została na miejscu (bo mieliśmy przyjechać),a tata pojechał do Anglii pomóc przy drugich wnusiach. Teraz sytuacja się powtórzyła, z takim wyjątkiem ,że na Natkę nikt nie czeka. Trudno przełknąć taką ,,kluchę”. 

Najnowsze info , właśnie się dowiedziałam ,że kiedy Natka płakała dziadkowi w słuchawkę ,że chce do nich przyjechać i spotkać się z koleżankami to dziadziuś jej odpowiedział ,że ,,przyjedzie do niej na urodziny”… Dodam ,że obiecuje to chyba z czwarty ,a może piąty raz i jeszcze nie dotarł. Czyli raczej się nie myliłam , po prostu nie byliśmy wyczekiwanymi gośćmi tylko kimś na wzór intruzów. 

Nie wiem ,czy powinnam o tym pisać ,ale jestem taka wściekła ,że MUSZĘ ,bo inaczej się uduszę!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

To TYLKO????????? cukrzyca…

Każą mi wierzyć ,że cukrzyca nie ogranicza, że życie z nią jest czymś normalnym ,że chorzy nie mają żadnych barier , że można żyć jak każdy zdrowy. Ja chcę w to wierzyć , takie informację przekazuje mojej córeczce, ale co z tego ,kiedy mała widzi coraz wyraźniej mur, który buduje między nią a beztroskim dzieciństwem cukrzyca. 

Kilka dni temu strasznie płakała. Miała cukier dość wysoki pomimo dużego wysiłku fizycznego (bieganie na dworze) i postanowiłam ,że ubiegnę jeszcze wyższy cukier i zabiorę ją do domu na zmianę wkłucia. Do tego dzieciaki zajadały jakieś chrupki. Niestety cukier córci był taki w sam raz i wiedziałam ,że jak coś skubnie to może potem jej jeszcze bardziej wywindować cukier. Mogła tego nie wybiegać. Córcia bardzo przeżywa takie momenty , płakała w domu ,że nienawidzi cukrzycy , że nie może tak jak inne dzieci , że ona tak nie chce. Serce mi pęka w takich momentach. Myślałam ,że chodzi o te nieszczęsne chrupki i jak była pora posiłku to spytałam ,czy jej dołożyć kilka chrupek ,a ona odpowiedziała ,że nie , bo jak jest sama to nie smakują tak samo jak wtedy gdy jest z dziećmi… 

Cukrzyca zabiera jej możliwość samej na dwór, chociaż szczerze pisząc ,to uważam ,że jest za mała ,żeby być sama na dworze ,ale jej rówieśnicy już sami latają ,więc ona też tak chce. Staram się ,żeby też czuła się samodzielna i czasem wypuszczę ją na dół nieco wcześniej niż sama zejdę ,oczywiście najpierw sprawdzam cukier, a potem upewniam się ,że na dole jest Klaudia -rezolutna 10-latka, którą często zapraszam do domu i wiem ,że jak ją poproszę ,żeby się nie oddalały to poczekają przy klatce. 

Dzieciaki są w tym wieku ,że same lecą do sklepu po drobne sprawunki. Nataszce też na to pozwalam czasem , jak ma dobry cukier i nie szykuje się nic bardzo kalorycznego na posiłek , odczuwam jednak zawsze wtedy ogromny strach ,wiem jednak ,że muszę dać trochę swobody.

Kwestia odwiedzania się w domu też pozostawia wiele do życzenia, bo o ile inne dzieciaki mogą same przychodzić do nas to już Nataszki boje się na dłużej puścić do kogoś. Ona czuje ,że to sprawa cukrzycy. Zdarzyło się raz ,że spędziła trochę czasu u koleżanki ,ale to tata był z nią na dworze i  pozwolił. Ja odczuwam ogromny  strach , że cukier  może spaść . A ona nie odczuwa spadków. Ostatnio biegała z cukrem 46. Nie poci się ,nie drży ,tylko od razu słabnie. Nóżki robią się jak z waty , jakby nie były jej (tak mi tłumaczyła) ,ale to już musi być bardzo nisko. Np. zdarzyło mi się wyłapać w nocy 34 ,a mała nie miała żadnych widocznych objawów. To mnie niepokoi. Nie sypiam po nocach, czuwam. Wczoraj zmienialiśmy wkłucie , dałam więcej insuliny w nadziei ,że nic nie wybije ,a tu urosło do ponad 300!!! Nieźle. Nic tego nie zapowiadało. Dopiero dwie solidne korekty zadziałały , więc noc była z głowy. Jakby tego było mało to potem cała noc była nisko i chyba ze 3 razy dopijała. PRZECHLAPANE. 

Natka rozumie ograniczenia związane z chorobom  , zdaje sobie z nich sprawę ,ale zaczyna się buntować ,bo widzi ,że jest jedynym dzieckiem na podwórku ,które ma takie ograniczenia. Widzi ,że wszyscy inni mogą a ona nie. Kocham ją nad życie. Czasem wyobrażam sobie jak moja córeczka coś zajada , coś pysznego , pełnego niezdrowych , prostych z wysokim indeksem glikemicznym węglowodanów , bez obliczania kalorii , bez pomiarów cukru ,bez insuliny ,bo trzustka sama pracuje. To wydaje się takie cudowne, ale jest nieosiągalne i to mnie przygnębia. 

Przypomina mi się jak Natka była malutka i zdrowa. Wtedy martwiłam się ,że kiedyś może mnie nie być stać na kupienie jej cukierka , nigdy nie pomyślałam nawet ,że mała może tak poważnie zachorować. Teraz martwię się , że może przyjść taki czas ,że nie będzie mnie stać na insulinę ,albo zabraknie insuliny. Z niepokojem obserwuję sytuację na Ukrainie , boje się ,że w razie konfliktu na szerszą skalę może zabraknąć  tego cudownego leku-hormonu życia dzięki , któremu moje dziecko może żyć. PRZERAŻAJĄCE. 

Cukier 73, odrobinę dopoiłam córcie, bo jest nocka. Bazy na razie nie zmniejszam. POCZEKAM. 

ZESPUTE WKŁCIE CZYLI CUKRZYCA ,KTÓRA WYWRACA CUKRY DZIECKA DO GÓRY NOGAMI.

Dzisiaj Natka miała jechać  z tatą na basen. Niestety pogoda nie dopisała. Szkoda. Pojechaliśmy za to kupić kółko do pływania (bo ostatnio pękło). Jak wracaliśmy do domu Natka zaczęła marudzić ,że strasznie boli ją głowa. Zmierzyłam cukier a tam ponad 300!! Podałam korektę pompą (wiem,że powinno się penem ,ale moje dziecię jak tylko widzi pena to wpada w histerię). Zmierzyłam kolejny raz cukier  , już w domu, (po niecałej godzinie ) w nadziej ,że spada, a tu niemiła niespodzianka… Znowu ponad 300. Od razu zmieniłam wkłucie i puściłam BARDZO solidną korektę. Dodam ,że jak tylko weszliśmy do domu to dzwoniły koleżanki Nataszki czy wyjdzie na dwór. Postanowiłam jednak przeczekać i zobaczyć czy nowe wkłucie działa. Okazało się ,że działa, kamień z serca. Natka cały czas jęczała ,że chce iść na dwór, a to ,że boli ją głowa. Płakała ,że ona nic nie może ,że musi siedziec w domu zamiast iść do koleżanek.Miała prawo boleć ją głowa ,miała prawo być marudna ,ja to wiem ,ale tata małej ma z tym kłopot. Nie da sobie przetłumaczyć ,że przy tak wysokim cukrze chory bardzo źle się czuje, że mózg źle pracuje. Zresztą przy spadaniu jest tak samo i przy za niskim cukrze podobnie. Dlatego ZAWSZE jak mała zaczyna marudzić ,,,dziwnie” się zachowywać mierzę jej cukier ,żeby sprawdzić czy to zwyczajne fochy, czy znowu choroba bierze górę i wywraca Nataszkowe cukry do góry nogami… Tata Natki twierdzi ,że on wie swoje, i że ja ją tak zawsze tłumacze. Mówię mu wtedy ,żeby poczytał wypowiedzi dorosłych na temat tego jak się czują z za wysoki ,za niskimi i chwiejnymi cukrami ,ale cóż on wie swoje. 

Wiem ,że nie zawsze złe zachowanie mojego dziecka jest związane ze złymi cukrami ,ale zawsze wolę to sprawdzić. Ostatnio ja bywam strasznie rozdrażniona. Nie wiem , czy to odbija się na mnie mała ilość snu? Czy jakaś wewnętrzna złość na chorobę małej. Pewnie to te przeklęte złe cukry ,które od prawie miesiąca nas prześladują . A było już tak w miarę dobrze. Cukry powyżej 200 bardzo rzadko pojawiały się na wyświetlaczu glukometru .

Cukier 142!!! Było 193. Cieszę się ,że spadło.

Obserwuję pociechy znajomych , te malutkie i przypomina mi się ,że kiedyś i Natszka mogła sobie normalnie jeść , pić. Nie miała pokłutych paluszków, śladów po wkłuciach ,które bywa ,że ciężko się goją. Np. teraz mamy na pośladkach i w ich okolicach dużo śladów. Dzisiaj zrobiłam wkłucie na rączce. Nataszka  wzbraniała się , nawet zastanawiałam się ,czy nie ulec jej prośbą ,ale jak zobaczyłam pośladki to zrezygnowałam… Kiedyś nie było takich problemów. Jak wtedy było cudownie.