Miesięczne Archiwa: Grudzień 2014

NOWE NADZIEJE, NOWE POMYSŁY.

Baza nadal w rozsypce. Kombinuję jak mogę ,ale nie wszędzie jest tak jak należy. Wkurza mnie to. Ale cóż nie pozostaje nic innego jak nadal kombinować.

Zastanawiam się nad wyjazdem  z córką na obóz rehabilitacyjny. Musze poszukać jakiś dotacji , słyszałam coś o PFRON-ie. Szkoda ,że wcześniej się nad tym nie interesowałam ,bo podobno rodzice już mają powypełnianie wnioski od diabetologów i czekają na złożenie ,a my nic. Szkoda. Może by się udało. Najbardziej zależy mi na tym ,żeby Natka spędziła czas z innymi cukierkami , żeby poczuła się raźniej , bardziej pewna siebie. Do tej pory taką możliwość miała w szpitalu i w poradni diabetologicznej ,a tak mogłaby pofunkcjonować w grupie dzieci takich jak ona w przyjemnych okolicznościach , bawić się z nimi. Dodatkowo na takich wyjazdach są dodatkowe szkolenia , odpowiednia dieta , spotkania z dietetykami , sport. To według mnie ważne dla dzieciaków. Pytałam jej czy by chciała jechać na taki obóz , powiedziała ,że bardzo chce pobawić się z dziećmi z cukrzycą. Do tej pory albo w wakacje siedziała w domu ,albo jechała do babci. Jednak okazało się ,że babci i dziadkowi nie bardzo na rękę jej odwiedziny , więc to odpada. Spróbuję , zobaczę czy nam się uda. Nie będę jednak na razie nic mówić małej , nie chcę robić jej złudnych nadziei ,bo znowu może się okazać ,że nic z tego nie będzie (tak jak w te wakacje z wyjazdem do babci i dziadka, którzy to w ostatnim momencie sprytnie ,,wymiksowali” się z naszych odwiedzin ,  Nataszka strasznie to przeżyła). Oczywiście na taki wyjazd do pewnego wieku trzeba jechać z opiekunem ,więc koszty są podwójne. To jednak też pokazuje jak bardzo niezbędna jest opieka i pomoc dziecku przy cukrzycy. Mały diabetyk zawsze musi mieć kogoś przy sobie ,kogoś kto nad nim czuwa. My rodzice, opiekunowie małych diabetyków jesteśmy takimi świeckimi ,,aniołami stróżami”. 

Zbliża się NOWY 2015 ROK. Kolejne nadzieje, życzenia.  W tym nadchodzącym roku życzę wszystkim przede wszystkim ZDROWIA i wynalezienie leków na wszystkie możliwe choroby. 

A MNIE JEST SZKODA.

W końcu zrobiłam co sobie obiecywałam. Zredukowałam bazę. Noc całkiem spokojna, bez dopajania, dopiero przed 9:00 niemiła niespodzianka -cukier 59. Podałam sok i od razu zredukowałam bazę. Zobaczę jak będzie jutro. 

Do tej pory zamiast redukować bazę to zmniejszałam ją procentowo i muszę przyznać ,że nie dawało to rezultatów (chociaż nie wiem czemu). 

W Wigilię brat chciał mnie pocieszyć i powiedział ,że jeszcze trochę i Nataszka sama będzie sama sobie radzić z cukrzycą i mnie odciąży. Szczerze , to takie hasła mnie nie pocieszają ,raczej mnie dołują ,bo niby mnie ,,odciąży” ,ale sama będzie miała to wszystko na głowie. Boję się już teraz chwili , kiedy sama zacznie wychodzić. Nie ,nie jestem jakąś chorą despotką , która chce zatrzymać dziecko w domu na siłę ,ale wiem ,że będzie mnie wtedy paraliżował strach. Tak mało ludzi wie jak pomóc w hipoglikemii. Tak mało ludzi… Wiem ,że ludzie ,z którymi będzie przebywać córka będą wiedzieć co i jak ,ale będą momenty , kiedy będzie sama , sama wśród tłumu ludzi. Są  święta i pewnie nie powinnam teraz rozgrzebywać takich historii ,ale akurat ta rozmowa z bratem obudziła we mnie takie refleksje. Wiem ,że chciał dobrze, nie sprzeczałam się , nie chcę znowu się pokłócić. Teraz jest super. 

Mam czas na takie refleksje, bo jestem sama w domu. Nataszka z tatą są u przyjaciół. Nie poszłam ,bo albo się czymś strułam ;albo mam jelitówkę i nie chcę nikomu tego ,,sprzedać”. Pamiętam jak pisałam ,że dziwi mnie to ,że tylko Nataszka chorowała, no to teraz nie mam przyczyny ,aby temu się dziwić. Tylko czemu akurat w święta.

Cukry dzisiaj (prócz rannego 59)  dobre (dzwoniłam się dowiedzieć) ,świetnie bawi się z kolegą ,a ja mam czas na rozgrzebywanie ran i rozmyślanie o tym wszystkim. Boję się powikłań , czasem czytam wpisy na stronach cukierasów i dowiaduję się ,że młodzi ludzie borykają się z różnymi powikłaniami. Zawsze wtedy wpadam w panikę. Mam wyrzuty sumienia ,że nie potrafię utrzymać idealnych cukrów u córki i kolejny raz uświadamiam sobie na nowo ,że cukrzyca to nie taka sobie ,,przypadłość” , o której piszą głupoty jacyś pseudo dziennikarze (bo prawdziwy dziennikarz wie o czym pisze) ,tylko bardzo poważna ,nadal nieuleczalna choroba , która wyniszcza organizm. Choroba może zabić, i insulina , który ,,ratuje” diabetykom życie też może to zrobić. Jest bardzo subtelna różnica pomiędzy dawką terapeutyczną a śmiertelną. Na działanie insuliny , intensywność jej działania wpływa tak wiele czynników ,że trudno nad tym wszystkim zapanować , a jednak diabetycy i rodziny diabetyków robią to , starają się jak najlepiej zapanować nad cukrzycą. Jednak NIKT ,kto nie ma do czynienia z tą chorobą na co dzień nie zrozumie i nie pojmie ogromu pracy , którą trzeba wykonać ,żeby postarać się ujarzmić cukry. Ale jak można dziwić się ,,zwykłym ludziom” skoro sami lekarze (poza diabetologami) nie potrafią zrozumieć ,że cukrzyca typ-1 to bardzo trudny przeciwnik. Wydaje się im ,że wystarczy podać insulinę ,a wszystko inne robi się samo. Do tego większość ludzi myśli ,że pompa insulinowa jest równoznaczna z wyleczeniem ,że jest to taka sztuczna trzustka, która robi wszystko. Bardzo często słyszę hasła typu ,,a czemu siedzisz w przedszkolu skoro córka ma pompę insulinową  , to ona wszystkiego nie reguluje?”. Tłumaczę wtedy co i jak , oczywiście jak ktoś jest tym zainteresowany.

No i w zasadzie już po świętach, spadło u nas trochę śniegu. Może jeszcze dopada , to ulepimy bałwana i pójdziemy na sanki. 


ŚWIĘTA.

Nadal huśtawka cukrowa. Chyba na nowo muszę zapanować nad bazą i przelicznikami.  W ten WIGILIJNY dzień cukier dobił nam raz do 400 ,ale to wina tego ,że boję się dawkować insulinę po tych wszystkich niskich cukrach. Na szczęście zmiana wkłucia i korekta zdziałały szybko cuda. 

W poniedziałek miałam niefajną sytuację. Byliśmy rodzinnie w sklepie, poszłam z Natką pochodzić po SMYKU , nagle słyszę głos córci ,,chodź na zabawki ,bo mi słabo”. Początkowo pomyślałam ,że to taka ściema ,żeby mnie zaciągnąć na dział zabawek ,ale myślę zmierzę. Mierzę a tam 49… Tata Natki był w innym sklepie z sokiem ,ja miałam  dextro (ale jakoś tak ostatnio wolno podnosi nam cukier  ). Na szczęście byliśmy w sklepie gdzie są soki. Pobiegłam do kasy i powiedziałam ,że potrzebuję sok za który zapłacę później. Natka pomimo niskiego cukru nadal chciała chodzić po sklepie. Poprosiłam ,żeby na chwilę usiadła (rozłożyłam jej swoją kurtkę na ziemi). Wypiła soczek i cukier szybko doszedł do normy. Zapłaciłam za soki (wzięłam córci  dodatkowy). 

Co do świątecznych prezentów to Nataszka zachwycona grami, tym bardziej ,że przyszła do niej kuzynka  którą od razu zabrały się do grania. Korzystając z  okazji życzę wszystkich ZDROWYCH i wesołych świąt oraz przełomu w leczeniu cukrzycy. SPEŁNIENIA MARZEŃ.

Przedświąteczne takie tam .

Cukry coś wariują , najbardziej w nocy. Kolejna nieprzespana noc. Najpierw cukier jest niski, córcik dopije soku zmniejszę bazę , a potem nagle ni z gruszki , ni z pietruszki ponad 200. Nie wiem , może wkłucie się przytyka ,albo Natka zagina dren w  czasie snu? Dzisiaj też mam zamiar zarwać noc , żeby dokładnie prześledzić cukry. Szkoda mi paluszków Natki ,ale innej rady nie ma. Przynajmniej na razie. Poobserwuję sobie nocne cukry ,a potem zadecyduję co zrobić. Może pozmieniam bazę i zmniejszę przelicznik do kolacji? Zobaczę.

Zastanawiam się ,czy te kolejne huśtawki cukrowe nie są spowodowane kolejnym atakiem ,,wirusa jelitówki”. W przedszkolu jest normalnie masakra , dzieci chorują po kilka razy, wirus nie odpuszcza. Kiedyś wpadłam na pomysł ,że w przedszkolu powinny być na noc zapalane lampy bakterio itp. -bójcze, bo to OGROMNA wylęgarnia wszystkiego. Chociaż z drugiej strony to chyba dzięki temu dzieciaki nabywają w czasie przedszkola odporność. Tata Natki siedział ostatnio z małą w przedszkolu i po trzech dniach ,,dorobił się” ropnej anginy z gorączką z dreszczami. Ja też zawsze coś załapię na przedszkolnym dyżurze. 

Kilka dni temu w nocy spotkała mnie dziwna sytuacja. Obudziłam się do pomiaru cukru, mierzę go ,a tam 35. Myślałam ,że padnę. Od razu stres, Natka wypiła 200 ml. soku. Odczekałam chwilę i mierzę ,a tam 220… FAJNIE. Wzięłam inny glukometr ,a tam też ponad 200. Zmiana wkłucia i korekta. Glukometr mnie oszukał. Miałam kilka razy takie ,,niemiłe niespodzianki”.

Teraz cukier 67 (00:18) , podałam małej sok mniej niż 100 ml i obserwuję dalej. 

Zbliżają się ŚWIĘTA. Nataszka odlicza dni na paluszkach, czeka na prezenty. Jak każdemu dziecku podoba jej się wszystko. Teraz tyle zabawek jest na sklepowych półkach , dorosły się w tym gubi ,a co dopiero dziecko. W tym roku kupiliśmy Natce grę na konsolę ,, WŁADCA PIERŚCIENI” , fajne ceny mieli w Biedronce, gra kosztowała 59 zł. Dziś jak byłam w sklepie obserwowałam ludzi z koszami pełnymi zabawek. Troszkę smutno mi się zrobiło ,że Natka dostanie tylko (czy może aż?) tą grę , ale niestety nie można mieć wszystkiego ,tym bardziej ,że Mikołaj był ,,NA BOGATO” , prezent fajowy -LEGO FRIENDS , dziecko zadowolone ,a rodzicom zostało 5 rat do spłaty, wiem ,że to głupota ,ale uwielbiam sprawiać jej radość , ona tak pięknie potrafi się cieszyć ,dziękować. Ten błysk w jej oku ,  w końcu ,,nie samą insuliną dziecko żyje” (choć żyje dzięki niej… Ta świadomość zawsze mnie dobija , przybija, sprowadza na ziemię i sprawia ,że jest mi źle…). Gdybym mogła to spełniłabym każda jej zachciankę, wiem ,że to niepedagogiczne ,ale chcę ,żeby miała dobre wspomnienia z dzieciństwa. Żeby te dobre wspomnienia zamazały te złe ze szpitala  , o których coraz częściej mi opowiada (pewnie przez te dwie jelitówki , bo wymioty kojarzą jej się ze szpitalem i kwasicą).  W sumie to wiem ,że Natka będzie zadowolona z tego prezentu , lubi spędzać z nami czas  , czasem lubi zagrać w grę  ,szczególnie z tatą ,który  jest bardziej ode mnie kumaty w te klocki). Sama gra zazwyczaj  w gry ruchowe , żeby mieć więcej ruchu i lepsze cukry. Wszyscy jednak wiemy ,że najbardziej na świecie czekamy na cud ozdrowienia, mała też. Znowu coraz częściej rozmyślam, szczególnie w nocy , kiedy wszyscy śpią , zamykam się w swoim małym świecie i przeżywam na nowo w samotności i ciszy swój wewnętrzny ból , swój brak zgody na taki stan rzeczy , swoją niemoc i bezradność. Zawsze wtedy wsłuchuje się w oddech Nataszki . 

KOLEJNA JELITÓWKA …?

Ostatnio pisałam o jelitówce. Otóż to nie ostatnia taka nasza ,,przygoda”. Ale zacznę od czegoś przyjemniejszego. W piątek 5-go grudnia organizowano w przedszkolu mikołajki. Nataszka wierzy w Mikołaja , ale wie ,że ten w przedszkolu to przebrana pani lub pan. W tym roku również nie dała się nabrać. Śmiech mnie ogarniał ,kiedy widziałam jak zerka na sztuczną brodę i dokładnie się jej przygląda , już wtedy wiedziałam ,że i tym razem nie dała się nabrać. W paczuszkach było trochę słodyczy. Po drodze do domu weszłyśmy di piekarni po chlebek ,a tam różności świąteczne. Natka wybrała babeczkę z bałwankiem. W domu od razu się do niej dobrała. Jak ona mlaskała, jak pochłaniała tą babeczkę ,aż dosłownie uszy jej się trzęsły. Potem ze słodkości zjadła Mikołajka lizaka czekoladowego i to by było na tyle , bo jednak wiadomo co za dużo to niezdrowo szczególnie w cukrzycy… 

Szybko zasnęła. O ok. 24:00 zaczęła się strasznie wiercić. Leżałam obok niej i udawałam ,że śpię (nie chciałam ,żeby zauważyła prezent od Mikołaja, bo pewnie by już nie usnęła). W końcu jednak zapytałam co się dzieje, czy chce piciu ,albo siku ,ale nie chciała nic. Cukier był w normie. Zasnęła. Spała niespokojnie. Obudziła się o ok. 5 rano z powiedziała ,że ją boli brzuszek. Zaczęłam go masować. Po chwili jednak okazało się ,że Natka ma mdłości , zaczęła wymiotować i dołączyła do tego biegunka. Do tego gorączka. MASAKRA. Nie wiem ,czy to wina babeczki , czy kolejnego ataku jelitówki. Oprócz tego złapał ją katar i kaszel.  Mikołajki były dla Natki dniem diety  ,ale nie bulwersowała się  , przypuszczam ,że bałaby się nawet coś zjeść , że znowu zwymiotuje. Cukry w sobotę jeszcze w miarę. A od niedzieli bardzo niskie. W zasadzie zapotrzebowanie na insulinę zmniejszyło się trzykrotnie ,a momentami odłączałam jej pompę , bo cukry leciały na łeb na szyję. Nie wiedziałam ile podawać insuliny do posiłku. Bazę ustawiona na 30 procent, (albo odłączona pompa) a cukry nie przekraczały 100. Mogła jeść  co chciała i kiedy chciała. Ale nie miała apetytu. W poniedziałek zaczęłam jednak już w nią trochę wmuszać jedzenie . oczywiście dalej dietka. Cukry były aż za dobre. Zaczęłam się martwić ,czy wszystko w porządku. Z drugiej strony cieszyłam się ,że córcia może trochę pofunkcjonować jak jej rówieśnicy. 

W tą środę poszłyśmy na judo , po dłuższej przerwie. Cukry strasznie spadały. Żałowałam ,że podałam jej insulinę do posiłku. Żeby podnieść cukier Natka wypiła 200 ml. soku, zjadła 3 ciastka z dżemem i dextro na ok. 40 kcl. Cukier podniósł się do 120… To było takie piękne uczucie , pomarzyć ,że może stał się CUD ,ten jeden na miliony i trzustka Natki zaczęła pracować. BOŻE oddałabym za to wszystko. Bałam się oczywiście ,czy wszystko jest w porządku , bałam się tych niskich cukrów ,  taka sytuacja miała u nas miejsce drugi raz. Po treningu pompa wylądowała w torebce. Poszłyśmy do sklepu , patrzyłam na nią , widziałam ją bez pompy , była jak jej rówieśnicy. Choć ten krótki czas nie potrzebowała insuliny.  Jak pięknie było wyobrazić sobie ,że nie będzie już potrzebna. Wiem ,że bujałam w obłokach ,ale czasem tak sobie właśnie marzę. Bez pompy Natka była kilka godzin. Cudownych , pełnych nadziei ale i lęku godzin. Kiedy cukier urósł to 135 podłączyłam pompę , dałam mała korektę i puściłam zredukowana bazę. CZAR PRYSŁ. 

Dzisiaj cukry też dobre (odpukać) ,ale pompa cały czas w użytku. Widać jedzonko zaczyna się już dobrze wchłaniać. Przypuszczam , że te dobre cukry to  wina jelitówki ,albo zatrucia. 

Nataszka łobuzuje w przedszkolu. Chce pokazać rówieśnikom ,a w szczególności chłopakom swoją siłę. Tłumaczyłam jej ,że tak nie powinna ,że tak nie wypada młodej damie, że jak będzie tak robić to na bal zamiast za księżniczkę przebiorę ją za zapaśnika. Odpowiedziała mi na to ,żebym jej kupiła taki worek treningowy do boksowania to mi pokaże jaką ma siłę.  Może ma to związek z judem? Ale nie zrezygnuję z treningów, bo wiadomo ,że ruch korzystanie wpływa na cukry. Zobaczę jak to będzie.

W przedszkolu dowiedziałam się ,że jelitówka nadal szaleje. Podobno kolejne dzieciaki są zabierane z przedszkola z jej objawami. Mam cichą nadzieję ,że nam już odpuści. Ale swoją drogą czemu nikt z nas nie zachorował? Przecież podobno to bardzo zaraźliwe choróbsko. Nie wnikam  w szczegóły. Pewnie jeszcze ospa mas w tym roku dopadnie. Dwa razy uniknęłyśmy ,ale może jednak warto było przechorować? Zastanawiał się nad szczepieniem.