Miesięczne Archiwa: Styczeń 2016

A ja się boję…Rozterki matki chorego dziecka.

Boję się. W kwietniu kończy się gwarancja na pompę. Nie należymy do osób majętnych i ewentualny zakup nowej pompy to by był nie lada wyczyn (jeśli w ogóle ktoś by nam przyznał kredyt na taką sumę). Jestem wkurzona , bo kazano nam się zapisać na pompę dwa lata przed końcem gwarancji , ale kiedy zapytaliśmy co i jak pani nam powiedziała ,że takiej konieczności nie ma ,bo pompy są od ręki. Dopytywaliśmy co chwilę ,a ostatnio dowiedzieliśmy się ,że możemy nie dostać pompy, to było jak cios w żołądek. Podanie Nataszy insuliny za pomocą pena graniczy z cudem. Jeden, jedyny raz podawałam jej korektę penem przez 4 lata, na szczęście był mój tata i trzymał ją ,a mimo to igła wygięła się do granic możliwości , dobrze ,że nie pękła. Wiem ,że większość dzieci boi się zastrzyków i szkoda mi każdego małego diabetyka,ale z moim dzieckiem jestem każdego dnia i nie wyobrażam sobie takiego życia , pełnego płaczu , bólu , wyrzutów sumienia. 

Zaraz przypomina mi się moje 3 i pół letnie dziecko krzyczące ,,zabijcie mnie” jak podawaliśmy jej insulinę, takie rzeczy się pamięta do końca życia , a gdyby ktoś mi powiedział przedtem ,że tak małe dziecko może chcieć tego co wykrzyczało moje dziecko to pewnie bym w to nie uwierzyła. Wiem ,że jak by musiała przejść na peny to przestanie jeść. Nie chcę tego znowu przeżywać. Znam dzieci , które jako kilkulatki same robiły sobie zastrzyki penami bez zająknięcia. Np. koleżanka z którą Natka chodziła do przedszkola, obie miały 3 latka ,Natasza jeszcze była zdrowa , a Marysia była na penach. Sama wbijała sobie pena i nawet się  nie skrzywiła, BOŻE jak ja jej wtedy współczułam , jak ją podziwiałam. Takie małe dziecko ,a takie dzielne. Nie mogłam wyjść z podziwu a serce mi się krajało ,bo już wtedy wiedziałam na czym polega cukrzyca. Minęło pół roku i zachorowała moja Nataszka, mój skarb jedyny. Ona wszystko pamięta , nie może do tej pory wybaczyć profesorce ,że obiecała jej pompę od razu ,a wypuściła do domu z penami. Wtedy przeżyliśmy takie jazdy ,że nie wiem jak myśmy to przeżyły. Byłam na skraju załamania ,nie wyobrażałam sobie takiego życia dla córki , ona nie akceptowała zastrzyków, aż w końcu zrozumiała ,że jak nie będzie jadła to uniknie większości z nich, Nie jadła nic!!! Błagałam ją , kupowaliśmy jej hamburgery , piekłam ciasteczka, mówiłam ,że może zjeść co tylko zechce, ale ona nie chciała nic. Płakałam jak bóbr, wszyscy rozkładali ręce, podane pomocne numery ,pod które można było dzwonić z problemami okazały się być do d… 

Kiedy jechaliśmy na podpięcie pompy z mojego dziecka zostały tylko skóra i kościki , była taka osłabiona. Na początku nie chciano nam wierzyć ,że Natka nie chce jeść. Dopiero przyznano rację jak podpięta już pod pompę Natka nadal nic nie jadła , cukry spadały łeb na szyję. Ale ona bała się zastrzyków… Musieli podpiąć jej wenflon zwany pieszczotliwie motylkiem , bo glukoza podawana doustnie nie nadążała podnosić cukru, dopiero po podaniu dożylnym glukozy cukier poszedł w górę. Pielęgniarki i my tłumaczyliśmy jej ,że jak zacznie jeść to nie będzie zastrzyków,bo insulina będzie podawana teraz za pomocą pompy i zdejmą jej wenflon . Początkowo nie wierzyła , patrzyła na nas tymi swoimi wielkimi nieufnymi niebieskimi oczami , które wyróżniały się niesamowicie w jej wychodzonej buźce i zastanawiała się co robić. W końcu ugryzła kanapkę. Jeden, drugi gryz. Obserwowała nas nieufnie, czekając z której strony nastąpi atak , kto tym razem ją unieruchomi ,a kto zrobi jej znienawidzony zastrzyk. Ale to nie nastąpiło. Podaliśmy jej insulinę za pomocą pompy,a ona była najszczęśliwszym dzieckiem na świecie. Zajadała się tym razowym chlebem aż jej się uszy trzęsły. Wtedy zrozumiałam ,że możemy jakoś żyć, bo wcześniej różne myśli przychodziły mi do głowy…

Nie chcę ,żeby znowu musiała to przeżywać, Natka nawet jak się przewróci to najpierw każe sprawdzić co z pompą , a dopiero potem sprawdza co jej się stało. Tak bardzo bym chciała ,żeby nie bała się zastrzyków ,próbowałam z misiem, tłumaczyłam ,że to nic nie boli ,robiłam sobie zastrzyki (Natka płakała i opatrywała moje ,,rany”). Chciałam,żeby na mnie ćwiczyła. Niestety. Dzieci są różne , mają różne fobie , ona boi się zastrzyków. Być może przyczyniło się do tego to ,że przed diagnozą przyjmowała serię bolesnych zastrzyków dwa razy dziennie. Pamiętam ostatni zastrzyk ,jak odetchnęłam z ulgą, a tu za niedługo okazało się ,że zastrzyki to będzie codzienność mojego brzdąca. Ryczę ,bo pisanie tego wszystkiego to jak rozdrapywanie ran i posypywanie ich solą. Z drugiej strony nie mam z kim się podzielić moimi problemami i strachem ,który odczuwam z powodu pompy. Mam nadzieję ,że nic się z nią nie stanie po gwarancji, ale z drugiej strony byłam bardziej niż pewna, że moje dziecko nie zachoruje na żadną chorobę ,że jak urodziła się zdrowa to tak już zostanie ,więc teraz też nie mam pewności ,a to mnie dobija. 

Cukier na teraz 133 -jupi. 

Wiem ,że są dzieciaki na penach , wiem,że świetnie sobie radzą i jest mi strasznie źle z tym ,że moje dziecko ma taki problem przy takiej chorobie. O ile łatwiej by nam teraz było ,gdyby mała nie bała się pena. W razie co bez problemu przeczekałybyśmy ewentualny okres oczekiwania ,a tak to nie mogę już całkiem spać w nocy jak sobie o tym pomyślę. Może popytam o możliwość wypożyczenia sprzętu. Same stresy. Moim zdaniem każde dziecko powinno mieć zapewnioną pompę bez czekania. Nauka na penach wystarczy w razie czego w szpitalu , ewentualnie w domu 1 tydzień za sprawdzenie i decyzję ,czy pompa już czy jednak peny ,ale dla dzieci , które mają prawo bać się igieł powinny dostępne jak najszybciej pompy, po co zaburzać im i tak trudne dzieciństwo? Zapewne odezwie się całe pokolenie dorosłych cukrzyków ,,dlaczego tylko dzieciakom” a ja odpowiem ,,jeśli nie wiesz czemu to idź na oddział diabetologi dziecięcej i posłuchaj płaczu tych wszystkich maluchów, dla których na początku nawet nakłucie do pomiaru cukru to wielka rana ,z której leci krew, więc jest strasznie , a potem poczekaj ,aż będą dawać im insulinę w zastrzykach”. Taki płacz swoich dzieci z oddziału rodzice pamiętają do końca życia , i te odgłosy chodaków w korytarzu ,kiedy nocą pielęgniarki przychodziły co dwie godziny mierzyć cukier, od razu wiadomo na której sali jest ,,ŚWIEŻAK” ,bo słychać stamtąd płacz dziecka. Tego nie da się zapomnieć, wymazać z pamięci. Pamiętam jak już przewieźli nas z OIOM-u przychodzili do nas rodzice dzieci , które już żyły jakiś czas z cukrzycą, chociaż nie znali nas ,  mieli łzy w oczach , kiedy ją widzieli , po diagnozie , całą pokłutą , posiniaczoną, podpiętą kablami do sprzętu , który ją monitorował i dozował leki(miała kwasicę ketonową , była w bardzo ciężkim stanie. Anestezjolog stwierdził ,że nie wiadomo jak to się skończy).

Mnie jest szkoda i tych małych i tych starszych ,i tych najstarszych. Uważam każdego cukrzyka ,który radzi sobie z chorobą za bohatera. 

NADZIEJA UMIERA OSTATNIA.

Zazwyczaj skarżę się na wysokie cukry. Styczeń jeśli chodzi o cukry był całkiem przyzwoitym miesiącem , piszę był ,bo teraz znowu kolorowo nie jest. Dobre cukry towarzyszyły małemu zapotrzebowaniu na insulinę ,niestety towarzyszyło im coś w rodzaju jelitówki. Niskie cukry zaczęły się na kilka dni przed objawami choroby, tak nam się przytrafiło pierwszy raz. Bardzo się ucieszyłam ,że zapotrzebowanie na insulinę spadło , nawet pomyślałam ,że w końcu znaleźliśmy odpowiednie miejsce na wkłucie. Niestety w nocy z soboty na niedzielę Natka zwymiotowała ,ale na szczęście tylko jeden raz. W poniedziałek nie działo się nic złego ,więc pomyślałam ,że to jakaś niestrawność. We wtorek córka poszła do szkoły , wszystko było dobrze, do momentu , w którym musiała wypić sok na niski cukier. Wtedy  znowu odezwał się brzuszek , Natka mówiła ,że ją bardzo boli ,ale po hmmmm, no nie bójmy się tego ,,puszczeniu bąka w szatni ” stwierdziła,że jej przeszło. Wolałam jednak dmuchać na zimne. Cały tydzień chodziliśmy  w kratkę, pewnie bym ją przetrzymała w domu ,ale musiała pozaliczać testy z angielskiego , które zawsze dobywają się jak my mamy wizytę u lekarza ,albo Natka jest chora. W piątek był bal ,więc też Natka nie mogła tego odpuścić. Nie było żadnych objawów , poza niskimi cukrami i małym zapotrzebowaniem na insulinę. Nawet mnie to zaczęło martwić.

Przed balem zjadła kromeczkę chleba z pasztetem (nic innego jej nie podchodziło) zupełnie bez insuliny ,a na balu wypiła jeszcze 3 soki , dodam ,że pompa była ustawiona na 20% ,a potem już całkiem zawieszona. Ponieważ nadzieja zawsze tli się w człowieku zaczęłam myśleć (odrzucając oczywiście niekorzystne dla małej wyjaśnienie sprawy) , o tym że trzustka jakimś CUDEM zaczęła pracować i Natka będzie zdrowa. Oczyma wyobraźni widziałam Natkę zdrową w szkole ,jak odprowadzam ją do szkoły ,a potem zamiast siedzieć tam jak kołek ,jadę do pracy (ale to by było piękne). Chociaż już wcześniej działy się takie cuda, przy jelitówkach , to za każdym razem mam nadzieję ,że tym razem cukrzyca odpuściła ,że Natka wyzdrowieje. Oczywiście wiem ,że to niemożliwe ,ale można pomarzyć. Te dni z niskimi ,a właściwie dobrymi cukrami ,bez dużej dawki insuliny pozwoliły mi trochę odpocząć psychicznie. 

Oczywiście wszystko co dobre szybko się kończy i potem zaczęło się kombinowanie ile podać insuliny , czy zapotrzebowanie wróciło do tego sprzed choroby ,czy jednak zmalało. Dawkę podstawową odrobinę zmniejszyłam ,ale widzę już ,że raczej muszę pododawać insy w niektórych miejscach. Jeszcze chciałam zrobić małej dobrze i któregoś dnia ugotowałam jej kopytka z masełkiem na kolację, chojrakowałam ,mając nadzieję ,że zapotrzebowanie jest niskie. No niby było ,ale jak masełko wywaliło w nocy to siwy dym , ponad 300 na liczniku. Jeszcze podałam korektę , po czym najprawdopodobniej wyłączyłam budzik nastawiony na po godzinie. Myślałam ,że się wścieknę na siebie, obudziłam się zamiast o 2 to po 4 ,a tam nadal ponad 300. Normalnie przekichane. Kolejna korekta, zapałki do oczu i sytuacja została opanowana, jednak niesmak do samej siebie pozostał. 

Z INNYCH NOWINEK . Tydzień temu strzelił mi kręgosłup, myłam sobie w najlepsze garnki a tu pach. Ból nie do opisania. Na szczęście tata Natki miał od poniedziałku urlop i chodził z nią do szkoły ,w innym wypadku Natka razem ze mną by siedziała w domu, urok cukrzycy. Ból był nie do opisania, ale cukier w nocy mierzyć trzeba było, tylko pomiar zajmował więcej czasu ,sporo więcej czasu. Na szczęście miałam leki i od piątku jest lepiej (odpukać). 

Jeśli chodzi o naukę ,to Nataszka uczy się jak musi i jak ją przycisnę. Raz jak musiała nadrobić materiał ,bo chorowała ,to zaproponowała mi łapówkę , usłyszałam ,,dam Ci dwie dychy jak mi nie każesz tego przepisywać”. Sama też dostałam 5 ,bo przepisałam za córkę matematykę ,wiem mało pedagogiczne ,a nawet wcale ,ale jak to mama chciałam jej pomóc, na następny dzień otwieram zeszyt ,a tam notka od pani ,,5 dla mamy za pismo”.  Na oceny córci nie narzekam ,ale wiem ,że stać ją na więcej , wiem też ,że z powodu choroby musi uczyć się ,żeby w przyszłości mieć dobrą pracę.

Dzisiaj kąpiel i zmiana wkłucia , przed kąpielą cukier 149. Teraz 218. Albo wkłucie ,,musi się przyjąć” (tak nieraz mamy ,że zanim się rozbuja ,to trochę czasu mija) ,albo kabanosik daje o sobie znać. Poszła korekta i zobaczymy co i jak.N

Sylwester z cukrzycą

Nowy Rok. 

Wczorajszego Sylwestra mieliśmy spędzić u znajomej , której córeczka bardzo lubi Natkę ,a Natka ubóstwia tą dziewczynkę. My dorośli mieliśmy posiedzieć , porozmawiać ,a dziewczyny miały się super bawić , tak też było ,ale nie obyło się bez niemiłych niespodzianek. Na godzinkę przed planowanym wyjściem zmierzyłam Natce cukier, wynik był okropny -365. Myślę sobie , podam korektę i wszystko będzie dobrze. Tak też zrobiłam. Przed samym wyjściem postanowiłam skontrolować wynik , niestety cukier ani drgnął. Kazałam Natce sprawdzić ketony paskami do moczu i wyszły ++. Przestraszyłam się , wkurzyłam ,ale nie spanikowałam.Powiedziałam z rozgoryczeniem tacie Natki ,że cukrzyca nigdy nie odpuszcza ,że nigdy nie da się nad nią zapanować , bo ona uderzy w najmniej oczekiwanym momencie. Nigdy nie można sobie odpuścić.Obwiniałam siebie o ten stan , ponieważ od dłuższego czasu cukry były ok. , wkłucie było świeże, to pozwoliłam sobie odpuścić jeden planowany pomiar cukru. Żal mi już tych wszystkich paluszków , które są w opłakanym stanie. Niestety przy tej chorobie nie można popadać w rutynę , bo każda taka sytuacja daje o sobie znać prędzej czy później. W naszym przypadku to był pominięty jeden planowany pomiar, bo Natka grała w grę i się złościła ,że chcę jej przerwać.Odpuściłam… Po wykryciu ketonów Natka wypiła sok z połówki cytryny, tata zmienił jej wkłucie ,a ja podałam solidną dawkę insuliny. Praktycznie dwa razy więcej niż bym podała zwykłej korekty. Zrobiłam tak ,bo już raz miałam takie cyrki z ketonami i wysokimi cukrami przy jelitówce  , jednak wtedy bałam się podawać dużej dawki insuliny ,bo Natka miała wymioty , więc odpadało dojedzenie czegoś ,gdyby cukier spadał. W sumie pamiętałam jednak ,że u nas jak pojawią się ketony ,to insulina działa jak woda.  Zmierzyłam cukier po kolejnej godzinie, cukier poszedł odrobinę w górę.Wyjęłam pena. Nataszka była przerażona , ja też.  Podałam kolejną korektę , równie potężną jak poprzednia. Bałam się ,że cukier będzie spadał gwałtownie. W pogotowiu był już pen. Wiedziałam jednak ,że to będzie ostateczność, bo Natka przeraźliwie boi się pena. Strasznie , próbowałam już zastrzyków na miśkach, na mnie samej , ale niestety , nawet jak sama podawałam sobie insulinę ,żeby jej pokazać ,że to nie takie straszne ,to ona płakała, że robię sobie krzywdę i zaraz biegła z opatrunkiem. Zmierzyłam cukier po pół godzinie. Okazało się ,że cukier spadł o 30. RADOŚĆ nie do opisania. Wiadomo ,że jeszcze rozsądek podpowiadał ,że może to być tylko błąd pomiaru (w dopuszczalnych granicach) ,ale na szczęście okazało się ,że cukier spada. Spóźnieni o godzinkę ,ale zadowoleni poszliśmy w gościnę. Natka była taka szczęśliwa. Niestety była też bardzo głodna. Co chwilkę dopytywała ,czy może coś zjeść. Cukier spadał sobie powolutku , pomimo moich obaw ,że będzie leciał na łeb i szyję. Nawet dołożyłam jeszcze odrobinę ,żeby w końcu otrzymać upragnione poniżej 200. A potem było już dobrze. Skumulowana insulina dała o sobie znać w okolicy 00:00, więc Natka popiła dziecięcego szampana do woli , zjadła jeszcze dwie babeczki (na ,które podałam tylko część insuliny , którą dałabym normalnie) , a cukier utrzymywał się na poziomie 70-77. Po powrocie do domu (a byliśmy klatkę dalej) , przed pójściem spać cukier wynosił coś ponad 90. Natka wypiła sok. Cukier podniósł się do 150, więc poszłam spać i ja. Kolejny wczesno- poranny pomiar zatrwożył mnie , glukometr wskazywał 48. Mój błąd. Mogłam nie podawać insuliny na babeczki. Natka wypiła cały sok i tak dospałyśmy do 10:00. 

 

Wszystkim życzymy szczęśliwego NOWEGO ROKU i przede wszystkim ZDROWIA. Oby ten rok był pełen cudownych zwrotów w medycynie, niech zostaną wynalezione leki na wszystkie choroby świata w tym  na cukrzycę.