A ja się boję…Rozterki matki chorego dziecka.

Boję się. W kwietniu kończy się gwarancja na pompę. Nie należymy do osób majętnych i ewentualny zakup nowej pompy to by był nie lada wyczyn (jeśli w ogóle ktoś by nam przyznał kredyt na taką sumę). Jestem wkurzona , bo kazano nam się zapisać na pompę dwa lata przed końcem gwarancji , ale kiedy zapytaliśmy co i jak pani nam powiedziała ,że takiej konieczności nie ma ,bo pompy są od ręki. Dopytywaliśmy co chwilę ,a ostatnio dowiedzieliśmy się ,że możemy nie dostać pompy, to było jak cios w żołądek. Podanie Nataszy insuliny za pomocą pena graniczy z cudem. Jeden, jedyny raz podawałam jej korektę penem przez 4 lata, na szczęście był mój tata i trzymał ją ,a mimo to igła wygięła się do granic możliwości , dobrze ,że nie pękła. Wiem ,że większość dzieci boi się zastrzyków i szkoda mi każdego małego diabetyka,ale z moim dzieckiem jestem każdego dnia i nie wyobrażam sobie takiego życia , pełnego płaczu , bólu , wyrzutów sumienia. 

Zaraz przypomina mi się moje 3 i pół letnie dziecko krzyczące ,,zabijcie mnie” jak podawaliśmy jej insulinę, takie rzeczy się pamięta do końca życia , a gdyby ktoś mi powiedział przedtem ,że tak małe dziecko może chcieć tego co wykrzyczało moje dziecko to pewnie bym w to nie uwierzyła. Wiem ,że jak by musiała przejść na peny to przestanie jeść. Nie chcę tego znowu przeżywać. Znam dzieci , które jako kilkulatki same robiły sobie zastrzyki penami bez zająknięcia. Np. koleżanka z którą Natka chodziła do przedszkola, obie miały 3 latka ,Natasza jeszcze była zdrowa , a Marysia była na penach. Sama wbijała sobie pena i nawet się  nie skrzywiła, BOŻE jak ja jej wtedy współczułam , jak ją podziwiałam. Takie małe dziecko ,a takie dzielne. Nie mogłam wyjść z podziwu a serce mi się krajało ,bo już wtedy wiedziałam na czym polega cukrzyca. Minęło pół roku i zachorowała moja Nataszka, mój skarb jedyny. Ona wszystko pamięta , nie może do tej pory wybaczyć profesorce ,że obiecała jej pompę od razu ,a wypuściła do domu z penami. Wtedy przeżyliśmy takie jazdy ,że nie wiem jak myśmy to przeżyły. Byłam na skraju załamania ,nie wyobrażałam sobie takiego życia dla córki , ona nie akceptowała zastrzyków, aż w końcu zrozumiała ,że jak nie będzie jadła to uniknie większości z nich, Nie jadła nic!!! Błagałam ją , kupowaliśmy jej hamburgery , piekłam ciasteczka, mówiłam ,że może zjeść co tylko zechce, ale ona nie chciała nic. Płakałam jak bóbr, wszyscy rozkładali ręce, podane pomocne numery ,pod które można było dzwonić z problemami okazały się być do d… 

Kiedy jechaliśmy na podpięcie pompy z mojego dziecka zostały tylko skóra i kościki , była taka osłabiona. Na początku nie chciano nam wierzyć ,że Natka nie chce jeść. Dopiero przyznano rację jak podpięta już pod pompę Natka nadal nic nie jadła , cukry spadały łeb na szyję. Ale ona bała się zastrzyków… Musieli podpiąć jej wenflon zwany pieszczotliwie motylkiem , bo glukoza podawana doustnie nie nadążała podnosić cukru, dopiero po podaniu dożylnym glukozy cukier poszedł w górę. Pielęgniarki i my tłumaczyliśmy jej ,że jak zacznie jeść to nie będzie zastrzyków,bo insulina będzie podawana teraz za pomocą pompy i zdejmą jej wenflon . Początkowo nie wierzyła , patrzyła na nas tymi swoimi wielkimi nieufnymi niebieskimi oczami , które wyróżniały się niesamowicie w jej wychodzonej buźce i zastanawiała się co robić. W końcu ugryzła kanapkę. Jeden, drugi gryz. Obserwowała nas nieufnie, czekając z której strony nastąpi atak , kto tym razem ją unieruchomi ,a kto zrobi jej znienawidzony zastrzyk. Ale to nie nastąpiło. Podaliśmy jej insulinę za pomocą pompy,a ona była najszczęśliwszym dzieckiem na świecie. Zajadała się tym razowym chlebem aż jej się uszy trzęsły. Wtedy zrozumiałam ,że możemy jakoś żyć, bo wcześniej różne myśli przychodziły mi do głowy…

Nie chcę ,żeby znowu musiała to przeżywać, Natka nawet jak się przewróci to najpierw każe sprawdzić co z pompą , a dopiero potem sprawdza co jej się stało. Tak bardzo bym chciała ,żeby nie bała się zastrzyków ,próbowałam z misiem, tłumaczyłam ,że to nic nie boli ,robiłam sobie zastrzyki (Natka płakała i opatrywała moje ,,rany”). Chciałam,żeby na mnie ćwiczyła. Niestety. Dzieci są różne , mają różne fobie , ona boi się zastrzyków. Być może przyczyniło się do tego to ,że przed diagnozą przyjmowała serię bolesnych zastrzyków dwa razy dziennie. Pamiętam ostatni zastrzyk ,jak odetchnęłam z ulgą, a tu za niedługo okazało się ,że zastrzyki to będzie codzienność mojego brzdąca. Ryczę ,bo pisanie tego wszystkiego to jak rozdrapywanie ran i posypywanie ich solą. Z drugiej strony nie mam z kim się podzielić moimi problemami i strachem ,który odczuwam z powodu pompy. Mam nadzieję ,że nic się z nią nie stanie po gwarancji, ale z drugiej strony byłam bardziej niż pewna, że moje dziecko nie zachoruje na żadną chorobę ,że jak urodziła się zdrowa to tak już zostanie ,więc teraz też nie mam pewności ,a to mnie dobija. 

Cukier na teraz 133 -jupi. 

Wiem ,że są dzieciaki na penach , wiem,że świetnie sobie radzą i jest mi strasznie źle z tym ,że moje dziecko ma taki problem przy takiej chorobie. O ile łatwiej by nam teraz było ,gdyby mała nie bała się pena. W razie co bez problemu przeczekałybyśmy ewentualny okres oczekiwania ,a tak to nie mogę już całkiem spać w nocy jak sobie o tym pomyślę. Może popytam o możliwość wypożyczenia sprzętu. Same stresy. Moim zdaniem każde dziecko powinno mieć zapewnioną pompę bez czekania. Nauka na penach wystarczy w razie czego w szpitalu , ewentualnie w domu 1 tydzień za sprawdzenie i decyzję ,czy pompa już czy jednak peny ,ale dla dzieci , które mają prawo bać się igieł powinny dostępne jak najszybciej pompy, po co zaburzać im i tak trudne dzieciństwo? Zapewne odezwie się całe pokolenie dorosłych cukrzyków ,,dlaczego tylko dzieciakom” a ja odpowiem ,,jeśli nie wiesz czemu to idź na oddział diabetologi dziecięcej i posłuchaj płaczu tych wszystkich maluchów, dla których na początku nawet nakłucie do pomiaru cukru to wielka rana ,z której leci krew, więc jest strasznie , a potem poczekaj ,aż będą dawać im insulinę w zastrzykach”. Taki płacz swoich dzieci z oddziału rodzice pamiętają do końca życia , i te odgłosy chodaków w korytarzu ,kiedy nocą pielęgniarki przychodziły co dwie godziny mierzyć cukier, od razu wiadomo na której sali jest ,,ŚWIEŻAK” ,bo słychać stamtąd płacz dziecka. Tego nie da się zapomnieć, wymazać z pamięci. Pamiętam jak już przewieźli nas z OIOM-u przychodzili do nas rodzice dzieci , które już żyły jakiś czas z cukrzycą, chociaż nie znali nas ,  mieli łzy w oczach , kiedy ją widzieli , po diagnozie , całą pokłutą , posiniaczoną, podpiętą kablami do sprzętu , który ją monitorował i dozował leki(miała kwasicę ketonową , była w bardzo ciężkim stanie. Anestezjolog stwierdził ,że nie wiadomo jak to się skończy).

Mnie jest szkoda i tych małych i tych starszych ,i tych najstarszych. Uważam każdego cukrzyka ,który radzi sobie z chorobą za bohatera. 

8 Odpowiedzi na A ja się boję…Rozterki matki chorego dziecka.

  • ~Ola mówi:

    nie dadzą wam pompy? kto tak powiedział? nam kończy się gwarancja za rok nawet mi nie mów, że nie będzie nowej :(

    • loona mówi:

      Może tak być ,że nie dostaniemy pompy ,bo nie będzie takiej ilości , więcej dzieci będzie przed Natką w kolejce. Do tej pory mówiono nam ,że nie ma z tym żadnego problemu ,że wymiana jest płynna ,teraz okazało się inaczej. Jestem bliska obłędu jak sobie o tym pomyślę. Mam nadzieję ,ze wszystko będzie dobrze ,ale pewności nie mam i to mnie dobija.

      • ~Ola mówi:

        No szok normalnie, nam mówiono żeby zapisać się na nową pompę na rok przed utratą gwarancji, widzę ze tam jakieś cyrki odchodzą, pani prof wam tak powiedziała? Zaczynam się bać :-(

        • loona mówi:

          Nie ma się co martwić na zapas pewnie bym odpowiedziała, gdybym sama się nie martwiła. Taką info dostaliśmy od pielęgniarki ,która zajmuje się pompami ,że jest tyle zachorować ,że możemy nie dostac pompy na czas. Nie wiem jaki by był ewentualny czas oczekiwania ,bo to zależy od tego kiedy będzie przetarg. Jestem zła, bo zostaliśmy okłamani i wprowadzeni w błąd. Chcieliśmy zapisywać się wcześniej , a dostaliśmy takie info. Mam nadzieję ,że wszystko będzie ok. Ty jesteś na wygranej pozycji,bo masz jeszcze rok czasu ,nas cudem wpisali niecałe 5 miesięcy przed końcem gwarancji i to tylko dlatego ,że udało nam się przycisnąć pielęgniarkę ,która się tym zajmuje ,a informacja ,którą nam przekazała zmroziła mi krew w żyłach. U nas to olbrzymi problem. Jestem wściekła ,bo mniej więcej co dwa miesiące pytam o to samo od 2 lat, a nikt nie raczył mnie o tym wcześniej poinformować. Jakaś paranoja!!!

  • ~aga-joz mówi:

    Filip jest na penach od roku i 3 miesięcy. Teraz czasem kłuje się sam, ale przy każdym podaniu insuliny cierpi. Początkowo mówiono nam, że pompa będzie od ręki, w okresie remisji, kiedy była 1 dawka insuliny na dobę zwlekaliśmy z decyzją. Remisja skończyła się w czerwcu, postanowiliśmy poczekać do końca wakacji. Na wizycie u diabetologa we wrześniu złożyliśmy wniosek na pompę, do grudnia nie było żadnej wiadomości, okazało się, że na ten rok pompy już rozdysponowano, będą w styczniu z nowego przetargu. Nadal czekamy na telefon i sama już nie wiem, czy dobrze robię, że czekam, zamiast stanąć na głowie, nie liczyć na łaskę NFZ, kupić najlepszą pompę i nie kłuć dziecka 5x dziennie. Cukry szaleją, a ja miotam się i nie wiem co robić.
    Loona- płaczę z Tobą i Nataszą, doskonale wiem, co czujesz Ty i Twoje dziecko. Gówniany kraj skazujący na cierpienie dzieci, podczas gdy politycy mają się dobrze i zajmują się duperelami

    • loona mówi:

      Dlaczego tak musi być!!!!! Nic tylko nagłośnić tą sprawę gdzieś. Jedna pompa mniej to zawsze jakaś premia dla urzędnika
      ,ale dlaczego kosztem dzieciaków. One tak cierpią. Przykro mi z powodu Twojego synka. Musi być tak bardzo dzielny. Dzwoń, dowiaduj się. Pompa to coś co zmniejsza ilość kłucia dziecka z 5 czy 6 (jak nie więcej) dziennie do jednego wkłucia raz na 3 dni. Nie ma porównania. Szczególnie jeśli dziecko nie toleruje igieł. Minusem jest to ,że dziecko jest uwiązane , okablowane, nie każdy tak chce ,ale te dzieci , które boją się igieł, są zmęczone tym wszystkim powinny mieć prawo do pomp. Ja sobie nie wyobrażam , przeglądam ceny pomp , oczy mam od tego jak spodki ,ale komfort dziecka ponad wszystko. Trzymam kciuki za Was i za nas i za wszystkich cukierasów ,żeby nie musiały czekać w jakiś kolejkach po sprzęt,który ratuje życie.

  • ~Ola mówi:

    jestem świeżo po wizycie u diabetolog i jednoznacznie nam powiedziała, że trzeba zapisać się na rok przed utratą gwarancji, z pielęgniarką nie rozmawialiśmy na ten temat. Także zapisujemy się i czekamy. Mam nadzieję, że uda wam się dostać nową pompę i już będziecie spokojni.

    • loona mówi:

      Dobrze ,że się zapytałaś. Ja jak pytałam się 2 lata temu, półtorej roku temu, potem rok temu to otrzymywałam odpowiedź ,że nie ma potrzeby się zapisywać ,bo pompy czekają na dzieci.

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *

Możesz użyć następujących tagów oraz atrybutów HTML-a: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>