loona

OJ TE CUKRY….

Cukrzyca stara się ze mną walczyć, żadna z nach nie odda walki walkowerem. Czasem mam wszystkiego dość ,ale cukrzycy nie mogę odpuścić , utrata czujności może mieć za wysoka cenę. Wkurza mnie ten brak stabilności. Ten sam posiłek , ten sam ruch ,a wartości cukru tak różne. Długo było dobrze ,a teraz znowu zaczęły się spadki i wzrosty. Przeniosłam wkłucie na rączkę ,bo pupa już wygląda jak poligon wojskowy, Wkłucia zmieniam regularnie ,ale zawsze po zdjęciu starego pomimo moich próśb i gróźb Natka ,,rozdrapuje” miejsce po wkłuciu. Dawniej wkłucie na rączce było gwarancją dobrych cukrów, teraz już nie jest. Wkurzam się sama na siebie, wczoraj przespałam wzrost cukru , w ciągu 3 godzin urósł ze 149 na 250 i z taką ,,francą” córcia się obudziła. Zmiana wkłucia , insuliny i nadal nie ma rewelacji , był jeden spadek ,może za dużo zjadła po nim? W odbicia przestałam wierzyć, ale może to błąd?

Irytuje mnie brak zrozumienia otoczenia na mój strach o zdrowie córeczki i moje permanentne przemęczenie. Wszyscy wszystko wiedzą lepiej. Już staram się nie dyskutować z ,,mądrzejszymi” o chorobie Natki.Duszę w sobie ten cały smutek i żal. Niedawno po kąpieli , kiedy rozsmarowywałam balsam do ciała na te małe , posiniaczone od wkłuć ciałko- Nataszka zaczęła płakać ,że ona nie chce się do końca życia męczyć z cukrzycą. Nie pierwszy to już raz dziecię moje straciło cierpliwość do tej podłej ,,przyjaciółki?”, kolejny raz obie płakałyśmy tuląc się do siebie. 

Nataszka od kilku dni zakatarzona , od 3 dni ma chrypkę, nie wiem już co robić , czy puszczać ją do szkoły ,czy dać się wychorować? Może przez to ma mało stabilne cukry? Nie wiem. 

Bal , Fiona , dentysta i ofiary losu.

Wczoraj był bal. Nataszka postanowiła przebrać się za Fionę , miała być to ogrowa Fiona jednak ostatecznie zdecydowała się na ludzką (po przemianie z ogra). Ubrałyśmy suknię i postanowiłam zrobić Natce makijaż. Nie chciała zielonej całej twarzy , więc pomyślałam ,że jej pomaluje oczęta  na zielono, podkreślę kości policzkowe itp. Okazało się ,że makijaż wyszedł zbyt mocny. Moje dziecko po przejrzeniu się w lustrze wykrzyknęło ..MAMO , WYGLĄDAM JAK TA CO NALEWA PIWO W SHREKU…”. Wybuchnęłam gromkim śmiechem, niestety porównanie było trafne , więc zawołałam śmiejącą się razem ze mną Natkę i powiedziałam ,że w takim razie lepiej będzie wymalować całą buźkę zielonym cieniem. Zgodziła się. Przebranie okazało się strzałem w 10 ,nikt nie miał problemu z rozpoznaniem postaci , w którą wcieliło się moje dziecię. Cukry były superaste, dopóki nie postanowiłam ustawić pompy na 10% i podać soku przy cukrze 102 i mega szaleństwie. Byłam przekonana ,że wszystko będzie ok. Niestety cukier po pól godzinie urósł do ponad 200. Podałam korektę ,ale cukier zbyt wiele nie zmalał.

Dopiero po balu doprowadziłam cukry do dobrego poziomu,ale co z tego jak do kolacji  córcia wyprosiła kilka orzeszków w lukrze (nie lubię dawać takich rzeczy na noc). Niestety o ok 1:00 w nocy cukier poszybował do ponad 300. Podałam korektę ,ale do rana pomimo korek cukier trzymał się powyżej 200. Zmieniłam wkłucie ,do tej pory gryzie mnie sumienie ,że nie zmieniłam tego kłucia w nocy , ale przy wysokim cukrze zanim nowe wkłucie zaczyna u nas funkcjonować musi upłynąć trochę czasu ,a tu byłam pewna że to wina orzeszków ,a nie wkłucia.  O 7:00 rano , ponad godzinę po zmianie wkłucia i podaniu korekty glukometr wskazał 236. Córcia była głodna.Postanowiłam ,że nie pójdziemy do szkoły dopóki nie doprowadzimy cukrów do porządku. Miałam jeszcze  do wyboru puszczenie głodnego dziecka z wysokim cukrem bez śniadania ,albo podanie śniadania na wysoki cukier i ryzyko wysokich cukrów przez cały dzień, wybrałam więc najlepsze w moim przekonaniu wyjście . Cukier spadł do 170 , mała zjadła śniadanie i poszłyśmy do szkoły na drugą lekcję.

Ku mojemu zaskoczeniu cukier znowu wybiło… Córcia napisała dwa sprawdziany ,które poszły jej tak sobie. Nie wiem ile było w tym winy wysokich cukrów i jej umęczenie (które widzę w jej oczach) ,ale nigdy nie wymagam od nauczycieli ,żeby małą mogła nie pisać sprawdzianów przy złych cukrach (oczywiście w granicach rozsądku). Przed ostatnią lekcją cukier ładnie się ustabilizował i ostatni sprawdzian w tym dniu poszedł memu dziecku śpiewająco. 

Kiedy wracałyśmy ze szkoły ja MATKA POLKA objuczona dwoma plecakami (jeden ze szkolnymi rzeczami, drugi z cukrzycowymi) i pokaźną torebką ,w której jest wszystko trochę się zdziwiłam ,że torby wydały się jakby lżejsze. Podzieliłam się z Natką tymi spostrzeżeniami na co ona :,,Wiesz co mamo zużyłam na plastyce kilka wacików, więc może dlatego torby są lżejsze…” , uśmiałam się znowu dzięki mojej perełce. 

Na 16:30 mieliśmy dziś wizytę u stomatologa. Na ostatniej wizycie okazało się ,ze mamy 3 ubytki do zrobienia. Smutno. Może gdyby nie te nocne hipo  zęby mogłyby być w lepszym stanie. Staram się manewrować bazą , ale nie zawsze wychodzi. Natka starała się być taka dzielna, jak to ona potrafi. Wiem ,że robi to dla mnie ,bo trzymając ją za nóżkę widziałam jak kątem oka zerka na mnie i zdaje się zadawać pytanie ,,Jestem dzielna , prawda mamo?”. Dodatkowo na poprzedniej wizycie okazało się ,że może zabraknąć miejsca na 3 ,bo córcia ma za dużą przerwę między ząbkami i że prawdopodobnie skończy się na konieczności przecięciu wędzidełka i wdrożeniu do leczenia aparatu stałego.Koszty jak dla nas ogromne ,ale czego nie robi się dla dziecka ,bardziej boję się jej ewentualnego bólu i cierpienia związanego z tymi zabiegami.  Mam stracha. Po tamtej wizycie jechaliśmy na lodowisko , ja pierwszy raz od kilku lat pomalowałam sobie rzęsy i oczywiście poryczałam się tak ,że moje oczy wyglądały jak oczy pandy. Do tego okazało się ,że tata Natki miał uwaloną twarz w ketchupie, więc śmiałam się ,że gorszych niemot dzisiaj nie widzieli. 


 

Świąteczne wspominki , mamy cukrowej dziewczynki.

Co robi matka dziecka z cukrzycą od 20:00 wzwyż? Zaczyna obserwacje wchłaniania parówek skonsumowanych przez dziecko na kolację. A było ich sporo , trzy paróweczki zniknęły bezpowrotnie (mam nadzieję) w brzuszku. Jednak jak wiadomo ,kiedyś zaczną się wchłaniać ,więc trzeba być gotowym. Obecnie jest 2:00 nad ranem , po 3 dodatkowych porcjach insuliny (nie nazywam ich korektami celowo , bo zostały podane zanim cukier poszybował w górę) cukier na teraz wynosi 109. Mam nadzieję ,że już nic po drodze nie wyskoczy, tak jak np wczoraj, ni z gruszki ni z pietruszki o 3:00 nad ranem cukier poszybował sobie do ponad 300. Na szczęście korekta ładnie go zbiła Ale skąd taki wynik? Hormon wzrostu? Przerwa w drenie? Coś się jeszcze wchłaniało z jedzenia? Tego  nie wiem. Jedno co wiem to to ,że nie było to winą wkłucia.

Święta już dawno za nami. Miałam nadzieję ,ze odpocznę ,ale nic z tego. Natka w noc przed Wigilią dostała gorączkę. Podałam lek przeciwgorączkowy. Postanowiliśmy nie jechać do lekarza jeśli w wigilijną noc gorączki nie będzie. BYŁA.

Pierwszego świątecznego dnia, wylądowaliśmy na dyżurze. Ludzi multum, lekarz jeden. Do tego młody ,a więc bardzo przestrzegający wszelkich zasad, czyli oprócz diagnozy, recept wypisujący  każdemu kartę informacyjną. Na domiar złego oczom moim ukazał się młodzieniec ledwo żywy z wiaderkiem przy twarzy. Oczywiście Nataszka musiała żywo gestykulować grając w grę ,czym zwabiła owego typka z całym jego ,,zarazkowym bagażem”. Chłopcu od razu się poprawiło , a ja nie miałam śmiałości ostentacyjnie uciekać przed nim, co okazało się sporym błędem…

Ponieważ młody lekarz nie dawał sobie rady z ogarnięciem całej poczekalni pacjentów, którzy ciągle napływali, wezwano mu pomocnika, lekarza statecznego wieku , który z niejednego pieca chleb jadł ,a więc wołał pacjentów kiedy i jak chciał. Np okazało się ,że lepiej było przyjść 2 godziny po nas ,bo wtedy można było zamiast czekać kolejną godzinę jak my, wejść z marszu do lekarza. Fajnie. Oczywiście kiedy miała być nasza kolej powróciła do młodego lekarza jakaś niezadowolona z recepty mama , więc nasz czas oczekiwania znowu się wydłużył . Byłam już nieźle wściekła i kiedy pielęgniarka zapytała kto teraz jest pierwszy odpowiedziałam ,,my od pół godziny”-zrobiłam to specjalnie ,bo wiedziałam ,że inaczej mnie każe czekać do młodego ,który ma konfliktową pacjentkę ,a osobę za mną wyśle do starszego (tak już mnie wykolegowali te pół godziny wcześniej). Pani pielęgniarka chyba zrozumiała moją aluzję i zaprosiła nas do gabinetu lekarz nr.2. Weszłyśmy więc do gabinetu. Na wstępie powiedziałam ,że córka choruje na cukrzycę typ-1. Nie zauważyłam ,żeby zrobiło to jakieś wrażenie na lekarzu ,więc zaczęłam opowiadać całą historię zachorowania Natki (bo takie podziębienie trwało u niej już ze 2 tygodnie, ale cukry nie były złe ,nie było wysokiej temperatury ,więc podawałam leki dostępne bez recepty i przeszło). Pan doktor wywrócił oczyma , zorientowałam się ,że go średnio interesuje co było wcześniej, opieprzyłam się sama w głowie za moją nadgorliwość i powiedziałam z czym teraz jesteśmy. Doktor okazał się niezłym fachowcem z dziedziny cukrzycy, byłam w szoku. Zapytał o wyrównanie, pokręcił nosem na cukier 160 , pytał o naszego diabetologa. Przepisał duomox i  w razie czego kazał iść do lekarza prowadzącego. Czekałam na moją karteluszkę informacyjną ,dla pediatry Natki , która WYMAGA takich KORESPONDENCJI  w razie konieczności kontroli ,ale się nie doczekałam. Niepewnie poprosiłam o nią , lekarz zapytał czy to konieczne ,bo właśnie przez taką biurokrację jest tylu pacjentów ,bo jego młodszy kolega każdemu to wypisuje. Odpowiedziałam , zgodnie z prawdą,że nasza pani doktor od razu pyta o taką informacje ,a jeśli jej nie ma to z niedowierzaniem mówi ,że to niemożliwe. Lekarz wypisał mi więc z łaski karteczkę , kazał powiedzieć naszej lekarce ,żeby przyszła na dyżury , bo pediatrów brakuje i przydadzą się każde ręce do pracy. Podziękowałam za wszystko  co pan doktor zrobił dla nas z olbrzymią łaską , chyba oderwano go od świątecznego stołu , bo nie był zbyt zadowolony. W domu na spokojnie chciałam zobaczyć gdzie przyjmuje ten lekarz , bo chociaż nie był miły to jednak posiadał fachową wiedzę ,a to mi chodzi i okazało się ,że był to UWAGA….DIABETOLOG <–tadam. Też się tego nie spodziewałam…

Wizyta na dyżurze zebrała swoje żniwa dwa dni później..Dzień po świętach pojechaliśmy do sklepu, wierząc skrycie ,że są jakieś megapromocje. Nie było. Za to zrobiło mi się dziwnie słabo , ni to niedobrze , ni to żołądek. Całe moje ciało pokryły zimne poty i zapragnęłam powrotu do domku. Do własnej , choć ciasnej toalety. Po  powrocie do domu położyłam się do łóżka , kilka minut później rozpętało się piekło… Oczywiście otrzymałam całe dobrodziejstwo jelitówkowych objawów ,z czym to się wiąże każdy wie. Nie byłam pewna czy to jelitówka , mogłam tez zatruć się uszkami , które leżały w temperaturze pokojowej całą noc,a potem zostały odgrzane przez mego tatę (myślałam ,że odgrzewał te z lodówki) , więc pomiędzy atakami wiadomo czego i czego , mamrotałam w stronę niewinnego (jak się okazało) ojca ,że właśnie mnie otruł…Jednocześnie czułam ,że to jednak jelitówka i bałam się ,żeby nie zaatakowała Natki.

Gehenna trwała do samego rana , a nieżyt żołądka towarzyszył mi jeszcze z tydzień. Że to jednak jelitówka okazało się rano, kiedy Natka zwymiotowała. Taka biedna.  Serducho mi się łamało jak widziałam jaka jest dzielna. Kazała dać sobie miseczkę w razie wymiotów i zrobić gorącej , gorzkiej herbaty , do tego co chwilę pytała ,,ale jestem dzielna”. Była bardzo dzielna, zresztą jak zawsze. Nigdy nie marudzi jak coś jej dolega. Na szczęście przeszło jej szybciej niż mnie. Bałam się powrotu gorączki, bo nie dostała zaleconej dawki antybiotyku ,ale na szczęście nic takiego nie nastąpiło. Cieszę się ,że udało nam się opanować samym sytuację, że poradziłyśmy sobie z cukrami i ketonami , i nie musiałyśmy jechać do szpitala.

Ostatni był tata Natki… Szczęściarza ominęły wymioty. Cieszę się ,że to ja dostałam cały pakiet ,a nie padło n Natkę. W każdym razie w Święta nie odpoczęłam. Przed Sylwestrem złapało mnie jakieś choróbsko, ból gardła i ogromny katar , który nie dawał mi spać w nocy. Na szczęście są tabletki z pseudoefedryną , no bez nich nie funkcjonuje przy katarze. Sylwester był smutny, jakoś tak byłam wykończona. Nataszka usnęła przed fajerwerkami ,z trudem ją obudziłam ,żeby sobie je pooglądała chociaż przez okno. 

Teraz mamy NOWY ROK, więc Nowa Ja , ale marzenie pozostaje nadal to samo…

ŁZY…

Nataszka śpi, ja nie. Przed snem zjadła 3 mandarynki, bo miała cukier 74. Ostatnio ma nisko w nocy, zmniejszam bazę procentowo -początkowo cukier trzyma się na ładnym poziomie (nawet za ładnym ) poniżej 100 ,ale potem wybija. Muszę popracować nad tym, bo procentowa zmiana bazy za bardzo się nie sprawdza.

Nie mogę jakoś spać. Odczuwam taką jakąś pustkę , niepokój miesza się ze smutkiem. Przypominam sobie jak to było , kiedy Natka była zdrowa. Nie mogę powstrzymać łez. To przejściowe, powracające co jakiś czas poczucie bezsilności wobec choroby dziecka jest straszne. Pierwszy raz pojawiło się w momencie diagnozy. Pamiętam jak stałam późną nocą na ciemnych szpitalnym korytarzu i usłyszałam słowa , które zabrzmiały w moich uszach jak jakiś wyrok. ,,To cukrzyca”. Wiedziałam co to oznacza dla mojego dziecka. Poczułam wtedy taką niemoc, jakby moje nogi były z waty ,a moje wnętrze ktoś wypatroszył. Wszystko mnie w środku paliło, serce krwawiło ,a dusza płakała. Do tej pory zastanawiam się skąd wzięłam siłę na to ,żeby nie krzyczeć. Miałam ochotę wydrzeć się na cały szpital , dać upust mojemu bólowi , podzielić się moim nieszczęściem z całym światem. Zdawałam sobie jednak sprawę ,że tam są inni mali , chorzy pacjenci , chyba to głownie pozwoliło mi się opanować. Jednak w środku cała krzyczałam.

 

Staram się nie uzewnętrzniać tych negatywnych uczuć . Dla taty Nataszki tez były to traumatyczne przeżycia , których woli sobie nie przypominać. Wiem ,że cierpi w środku tak jak ja, kiedyś powiedział mi ,że są noce ,kiedy nie może zasnąć z wiadomych powodów. Nikt nie jest w stanie zrozumieć tego co czuję, nie opowiadam o tym , bo nie chcę wzbudzać litości. Nie cierpię wymuszonego współczucia. Zdaję sobie sprawę ,że tak naprawdę większość ma w nosie moje odczucia. Każdy ma swoje problemy. Większe lub mniejsze ,ale swoje własne , dlatego wolę pocierpieć w samotności i wypłakać się do poduchy.

,,Łzy nie świadczą o tym ,że ktoś jest słaby, tylko o tym ,że zbyt długo był silny”. 

Czuję olbrzymi żal do rodziców taty Nataszki. Odrzucili ją jak niechcianą rzecz. Od jej urodzenia nie traktowali jej jak należy, starałam się nie zwracać na to uwagi , choć bardzo mnie to bolało, tłumaczyłam sobie ,że tak musi być, ale po jej zachorowaniu została całkowicie odrzucona. Źle mi z tym ,że moja mama nie mogła doczekać narodzin mojej córeczki, zawsze mówiła o tym ,że jej największym marzeniem jest doczekanie się wnuków ode mnie. Wiem ,że bardzo by kochała Nataszkę i córcia miałaby jeszcze kogoś komu by na niej szczerze zależało. Widzę jak zerka czasem na babcie innych dzieci, jest mi wtedy tak bardzo przykro ,że jedyna żyjąca babci ją odrzuciła ,a druga , ta od której mogłaby zaznać babcinej miłości zmarła na długo przed tym num Natka pojawiła się na świecie.

 

Cukier na teraz 146.

A może o zdrowie GWIAZDKĘ poprosić?

Od dwóch tygodni siedzimy  w domu. Najpierw Natka porządnie przeziębiona ,a potem w międzyczasie rozbolały mnie okolice krzyża , tak porządnie ,że nie byłam w stanie normalnie  funkcjonować , a  z całą pewnością nie dałabym rady usiedzieć kilku godzin na szkolnym korytarzu. Najlepsze jest to ,że jak mnie przeszło to Natka znowu zaczęła skarżyć się na ból gardła, kicha i ma katar (na szczęście nie duży i oby tak zostało). Mam więc nadzieję ,że w końcu jutro dotrzemy do szkoły.

Cukry różne. Mieliśmy kilka nie najlepszych dni , ale teraz nie jest najgorzej. Martwi mnie tylko zaczerwienienie wokół ostatniego wkłucia.Natka twierdzi ,że ją to nie boli. 

Jeszcze przed przeziębieniem, zanim przestałyśmy chodzić do szkoły Natka rozczuliła mnie pomysłem na ,,wydębienie” kakao. Wracałyśmy ze szkoły, padał śnieg , było bardzo zimno.  Nagle spod szalika dobiegł mnie głos Natki:  -,,Ale zimno mamo, w taki dzień to koniecznie trzeba napić się kakao”. Wyraźnie czekała na rozwój wydarzeń. Odpowiedziałam jej -,,Wiesz coś masz rację, chodź wejdziemy do sklepu po mleczko i kakao , napijesz się ile będziesz chciała”. Natka wyraźnie się ucieszyła i dodała- ,,No tak , w końcu lepiej mieć za wysoki cukier niż zamarznąć z zimna, w taki dzień trzeba wypić kakao”. Ano trzeba , pomyślałam i poczłapałam z dwoma plecakami do sklepu. 

Teraz mniej przyjemna historia z Nataszką w roli głównej. Leżała sobie i oglądała coś w tv, nagle pojawiła się reklama szamponu do włosów. Wychwalano w niej jaki ten szampon jest czaderski, superowy i dostępny tylko w aptece. Natka markotna i zła powiedziała ,,Ale idioci. Lepiej by wynaleźli lek na cukrzycę ,a nie takie głupoty”. No cóż nie mogłam się z nią nie zgodzić… Przykro mi się zrobiło. Bardzo doceniam insulinę , bez niej… Wolę nie myśleć o tym , nie pisać o tym… 

Z innej beczki. Zbliża się Gwiazdka szybkimi krokami. Dzieci wybierają prezenty , moja córeczka oczywiście też. Jeszcze wierzy w Mikołaja, Gwiazdkę Zajączka i inne postacie , które przynoszą to co dzieci lubią  najbardziej. Moje dziecię ma już w szafie przyczajone dwa małe zestawy LPS ,którymi uwielbia się bawić (takie zamówienie składała) , wykorzystaliśmy fakt ,że w jednym z marketów oddawali 30% w bonach i za nie za duże pieniądz zdobyliśmy ulubione zabawki.  Pełnia szczęścia z mojej strony do pewnego momentu. Leżymy sobie z Natką na łóżeczku, gadamy o wszystkim i o niczym ,aż tu nagle moja córeczka mówi ,,Wiesz co mamo? A może ja poproszę Gwiazdkę o zdrowie? Może mnie wyleczy? Chyba warto spróbować?”… W tym momencie zabawki schowane w szafie straciły na wartości , a mnie zabrakło języka w gębie. Co zrobić? Dawać złudne nadzieje ,czy nie?

 

 

 

 

 

 

Senne marzenia a szara rzeczywistość.

NATA:,,Mamusiu, a jak będę dorosła to będę mieć swoją rodzinę”? -Zapytała wyraźnie strapiona.

JA:,Pewnie ,że tak”.

NATA:,,I zdrowe dzieci? Moje dzieci nie będą miały cukrzycy?”

JA : ,,Tak , Twoje dzieci będą zdrowe i nie będą mieć cukrzycy”.

NATA:,,Też bym chciała nie mieć cukrzycy”.

JA:,,Wiem kochanie , może niedługo będzie lek”.

NATA:,,I wszystkie dzieci go dostaną i będą zdrowe”. -Zawsze myśli też o innych.

Ostatnio miałam piękny sen. Śniło mi się ,że wygrałam w totka , kumulację , całe 20 milionów!!! Nie cieszyłam się w tym śnie ,że kupię sobie dm z basenem , drogie auto itp , tylko od razu chciałam dzwonić po dexcoma ,serio. Miałam taką radochę ,że mam tyle kasy i teraz już mogę bez niczego zapewnić córce ciągły monitoring glikemii i zakup sensorów nie będzie problemem. Powiem szczerze ,że to było naprawdę piękne uczucie. Jakby kamień spadł mi z serca, bo wiedziałam w tym śnie ,że od tej pory będę sobie mogła pozwolić na najlepszy sprzęt dla córci. Niestety to był tylko sen i obudził mnie budzik  na kolejny pomiar cukru. Początkowo nie wiedziałam  o co chodzi , tak jakbym była nadal przekonana ,że wygrałam kasę.Szybko wróciłam do szarej rzeczywistości i pomiaru glukometrem. Cukier był dobry ,więc prędko poszłam spać , żeby ,,dośnić” (tak robi Natasza) , niestety nie udało się.

Sen snem rzeczywistość rzeczywistością. Dobrze jednak ,że są glukometry , do których jeszcze niedawno ludzie nie mieli dostępu , wspaniale ,że są pompy insulinowe, ale najważniejsze ,że jest INSULINA- LEK , który każdego dnia ratuje życie naszym dzieciom.  

Mamusiu , ja chcę być zdrowa jak Ty…

Wczoraj miałam trudną rozmowę z Natką. Pokazała mi ona jak bardzo moje dziecko pragnie normalnego życia. Wydaje mi się ,że ona skrzętnie ukrywa swoje negatywne uczucia , swoje przemyślenia na temat choroby ,żeby nie sprawiać mi bólu. Postaram się przedstawić sytuację w sposób jak najbardziej rzetelny .

Siedziałyśmy na łóżku , wygłupiając się. Tata Natki przeglądał coś na komputerze. W pewnym momencie Natka zapytała:

NATKA- ,,Dlaczego jak jeszcze nie miałam cukrzycy to dałaś mi tą rybę , byłam wtedy jeszcze zdrowa”. 

Ja-,,Jaką rybę?

NATKA-,,No tą co jak byłam jeszcze zdrowa”.

JA – ,,Ale  o co chodzi Ci z tą rybką , co by się stało gdybyś jej nie zjadła”? -Wiedziałam od razu o co jej chodzi  , że gdzieś tam podświadomie obwinia mnie o to ,że zachorowała ,że tak jak ja szuka przyczyny swojej choroby. Zrobiło mi się jej tak strasznie żal. Postanowiłam wyjaśnić sprawę do końca.

JA- ,,Córuniu , żadnej rybki Ci nie dawałam ,która spowodowała cukrzycę”.

NATKA-,,To czemu jestem chora , ja nie chcę być chora. Pamiętam jak nie byłam chora ,ale tak tylko trochę. Było tak fajnie , mogłam jeść co chciałam i kiedy chciałam”.

JA-,,Nie wiem córuniu czemu zachorowałaś , może to przez jakieś bakterie ,czy wirusy , które wywołują choroby”- mówiłam płacząc i tuląc ją do siebie.

NATKA-,,Czemu ja? Czemu do mnie przyszły te bakterie? Czemu ja? Czemu? Ja chciałam żyć normalnie , móc jeść wszystko i pić wszystko co i kiedy chcę. Teraz są takie dobre soki , dzieci je piją ,a ja nie mogę. Czemu ja? -mówiła głosem pełnym pretensji i żalu , strasznie przy tym płakała. Tuliłam ją i płakałyśmy obie. 

JA -,,Córuniu, nie wiem czemu Ty. Wiesz ,żebym  oddała wszystko , żebyś była zdrowa. Jestem z Ciebie taka dumna ,jesteś taka mądra i dzielna.Kupię Ci jutro ten soczek i sobie go wypijesz.-Serce rozpadało mi się na miliony kawałków. Nie potrafiłam przekonywać jej ,że cukrzyca to nic takiego ,bo widziałam ,że jej nie przekonam ,a wszystko co mogłam jej powiedzieć  byłoby  tylko zwykłym frazesem. 

NATKA: ,,Ale ja bym chciała móc każdego dnia jak inne dzieci pić i jeść to na co mam ochotę  i to wtedy kiedy mam na to ochotę. A ja jak mam zły cukier to nawet jabłka nie mogę zjeść, tylko jestem głodna. A jak nie miałam cukrzycy to mogłam jeść co i kiedy chciałam , wtedy było  tak pięknie.

Do rozmowy włączył się tata Natki , starał się ją pocieszyć i pokazać ,że nie jest tak źle.

TATA: ,,Ale jak byłaś mała to nie chciałaś jeść słodyczy. Poza tym słodycze i czipsy nie są zdrowe i lepiej ich nie jeść. Ja też nie jem słodyczy.”

JA: ,,Właśnie , nie chciałaś słodyczy. Batoniki nadgryzałaś , biszkopty (zwane przez Natkę wtedy-ciciopty) wdeptywałaś w dywan i czipsy też Ci nie smakowały”.

NATKA:,,Właśnie , może tą chorobę tak pragnę jeść słodycze i czipsy. Wy możecie jeść sobie dobre rzeczy , kiedy macie na to ochotę , ja nie mogę. Czemu ja? Czemu mnie to spotkało? – Szlochało moje dziecko. 

-TATA :- Ale my też nie jemy słodyczy.

-NATKA:,,-A te czipsy co kupiłeś w biedronce i sobie jadłeś?” -Wyciągnęła sytuację sprzed chyba pól roku , zapamiętała. Oczywiście sama wtedy też dostała te czipsy.

TATA:-,,Ale Ty też jak masz dobry cukier i dostaniesz insulinkę to możesz zjeść słodycze , czy czipsy.” Wiedziałam ,że tata Natki chce dobrze , ale sama mówiłam ,że to nie są dobre przykłady. Ona jest dobrym obserwatorem i jak widać rewelacyjnie wyciąga wnioski.

NATKA:-,,Ale ja chcę tak jak Ty tato jeść bez podawania insuliny , chcę być zdrowa. Nie chcę wkłuć. Przez nie wyglądam czasem jakbym była pobita. Czemu ja jestem chora? Czemu? 

JA:-,,Natusiu , wiesz ,że jesteś moim największym skarbem kocham Cię najbardziej na świecie , może uda się wynaleźć lek i będziesz zdrowa.”

Ryczałyśmy obie. Natka ma czasem takie napady smutku ,związane z chorobą. Daję jej się wypłakać. Płaczemy razem , to daje możliwość swoistego oczyszczenia się z negatywnych emocji. Ona wie ,że nie jest w tym wszystkim sama. Uspokoiła się , bo odwróciłam jej uwagę mówiąc ,żebyśmy pooglądali LPS na allegro , że może jakiegoś kupimy. Pochlipała jeszcze chwilę ,ale chęć zdobycia nowego ,,petka” okazała się silniejsza od smutku. Jeszcze jest w takim wieku , kiedy łatwo odwrócić jej uwagę ,co będzie potem? 

Natka teraz bawi się w pokoju,, petkami „, a ja nadal nie mogę do siebie dojść po wczorajszej sytuacji. Obudziłam się w nocy do pomiaru cukru i nie mogłam zasnąć. Tyle było żalu , smutku i pretensji w jej głosie kiedy pytała ,,czemu dałam jej tą rybę”. Cały czas mam do siebie pretensje o to ,że mała zachorowała. Wiem ,że nie wiadomo do końca jakie są przyczyny i w zasadzie wszystko mogło wywołać lawinę zdarzeń prowadzącą do cukrzycy , jednak cały czas mam gdzieś z tyłu głowy to ,że gdzieś postąpiłam nie tak jak trzeba i przez to moje dziecko cierpi. Wcześniej nie mogłam normalnie funkcjonować tak bardzo byłam przesiąknięta poczuciem winy. Teraz też nad tym myślę,ale to już aż tak nie zaprząta moich myśli. Teraz okazał się ,że moje dziecko też szuka przyczyny swojej choroby. To mnie w pewien sposób strasznie przybiło. Niech nikt nie śmie mi wmawiać ,że to ,,TYLKO  cukrzyca”…

 

 

 

TO się nie kończy.

Wyższe cukry okazały się zwiastunem przeziębienia. Mam nadzieję ,że to tylko przeziębienie. Natka ma straszny katar. Już w czwartek rano była ,,pociągająca” ,ale spakowałyśmy chusteczki do nosa i poszłyśmy do szkoły. Po szkole wiedziałam ,że coś się z tego większego rozwinie, bo Natka nie chciała zostać na dworze i w domu zasnęła. Siedzimy więc dziś w domu , a ja zastanawiam się jak to jest możliwe ,że całe wakacje nie miała żadnego katarku (na szczęście) , chociaż się nie oszczędzała pływając np w basenie z lodowatą wodą , popijając zimne napoje i jedząc lody. Kilka dni szkoły , upał na całego -Natka przeziębiona ,a że podobnie jak u mnie katar u niej to setki zużytych chusteczek ,więc u nas nie istnieje powiedzenie ,,to tylko katarek”. Nie było na szczęście gorączki , nie szłam do lekarza, bo mam nadzieję ,że już jutro będzie lepiej ,a lekarka zapewne jak to zwykle bywa każe nam siedzieć tydzień w domu i w następny poniedziałek przyjść do kontroli. Mam nadzieję ,że uda nam się tego uniknąć i już w ten poniedziałek będziemy w szkole. O masz Ci los , właśnie za moimi plecami córcia chrypie i lekko kaszle. Ciekawe czy mnie uda się uniknąć tego ,,przeziębienia”. Dodam ,że zazwyczaj jak mama ból gardła to nie mogę nawet śliny przełykać ,a o katarze nie wspomnę. 

Dzisiaj zrobiłam dzień jedzeniowej rozpusty, Natka pojadła winogron, chrupek i ciacha z karmelem ,a o za wysokie cukry oskarżam chorobę ,  teoretycznie ,bo oczywiście w głębi duszy mam moralnego kaca. Zmieniłam wkłucie , nie wiem czy nie zrobiłam za nisko. Znowu będzie zagwozdka jeśli cukier będzie wysoki (OBY NIE!!!!!) , co jest temu winne , czy wkłucie nie dział , a może choroba , doszły upały ,więc może insulina zawiodła. To się nigdy nie kończy. 

Cukier na teraz 239… To już mnie męczy. Teraz już z pewnością nie od jedzenia. Może faktycznie to nowe  wkłucie jest złe? Dam korektę i zobaczę. Odkleiłyśmy właśnie stare wkłucie. Miejsce,, po” strasznie drapie córcie. Dopiero teraz widzę ,że wkłucie było dobre, z miejsca po nim nie leci krew, nie było zagięte. 

Panika w szkole.

Znowu szkoła.Znowu chodzimy razem. Natka jest w klasie ,a ja grzecznie siedzę sobie na dole przy dyżurce. Jest lepiej niż w przedszkolu, bo chociaż mam do kogo  od czasu do czasu zagadać i panie są bardziej przystępne i wyrozumiałe. Zauważyłam ,że wychowawczyni Nataszkowa troszkę mnie unika , pewnie boi się ,że zapytam o to czy jest jakaś szansa na to ,żeby bardziej zaangażowała się w sprawę Nataszki. Wiem ,że nie unika odpowiedzialności, tylko bardzo się boi. Wiem jak to jest. 

Wczoraj w szkole Natka spanikowała. Dzwoniła do mnie z góry ,że ma cukier 119 ,a ja ,że chciałam wyjść na chwilę ze szkoły i chociaż zrobić jakieś zakupy kazałam jej ,żeby wypiła trochę soku. Takie zabezpieczenie przed niskim cukrem , które okazało się niepotrzebne. Zadziałałam tak ,bo ostatnio mała miała tendencje do spadków, baza na 50%, mniejsze dawki insuliny i cukry były spoko. Poszłam sobie do biblioteki wypożyczyć coś do poczytania (w końcu mam sporo czasu) , potem zaszłam do sklepu. W sumie miałam wrócić na przerwę do szkoły  ,ale że ćwiczymy ,,działania bojowe” z telefonem w terenie postanowiłam sprawdzić jak to będzie. Miałam już dzwonić , bo była przerwa , ale ubiegł mnie telefon od córeczki. W słuchawce usłyszałam ,,mamo mam cukier 249 , przyjdź szybko, bo boli mnie brzuch , źle się czuję”. Nie spanikowałam , poprosiłam ,żeby jeszcze raz zmierzyła cukier. Nie mogłam się dodzwonić do Natki ,więc trochę się zaniepokoiłam , w końcu odebrała-kolejny pomiar 229 , nakazałam dać korektę i powiedziałam ,że ma iść na lekcję ,a ja już idę. Byłam przekonana ,że córcia jest na sali gimnastycznej  z panią ,więc nie biegłam. Zatrzymałam się jeszcze przed szkołą , poczytałam jakie są organizowane zajęcia w pobliskim ,,klubie mieszkańca” i weszłam na teren szkoły. Moim oczom ukazała się wychowawczyni , której wyraźnie ulżyło , siedziała z Natką na jednej ławce, a na drugiej części korytarza na ławeczkach siedziała  reszta klasy. Wychowawczyni zaczęła opowiadać ,że Natka jej mówiła ,że jest jej słabo, drży, boli ją brzuch , jest jej niedobrze i to może być już kwasica. Powiedziała pani ,że potrzebuje wypić szklankę wody z cytryną (ale ona jest mądra) .a że wychowawczyni takowej nie miała to chyba sama się nakręciła. Wytłumaczyłam ,że nie ma możliwości,żeby mała miała kwasicę ,bo nawet gdyby glukometr zaniżał to cukier za krótko był wysoki. Natka jednak spanikowała. Dodam ,że jak tylko mnie zobaczyła to wszystko minęło i  była gotowa do uczestnictwa w zajęciach wychowania fizycznego , pani jednak kazała nam iść do domu… Chyba miała dość. Od razu zapytała o glukagen. W zeszłym roku zabrałam i nie doniosłam, brawo dla pani. Powiedziała nam też ,że nazajutrz jej nie ma i zajęcia będą z inną panią ,więc jak coś to nie musimy przychodzić. Ja nie będę sterczeć pod dyżurką ,a inna pani nie będzie się stresować. Zażartowałam ,że w takim razie przyjdziemy. Wracając do domu wytłumaczyłam Natusi ,że nie musi się bać ,że wszystko jest ok. Zapytała tylko czemu przy wysokim cukrze drżała tak jak przy niskim. Tego nie wiedziałam. Ostatnio często mierzę jej cukier ,bo twierdzi ,że jej słabo ,a cukier jest w normie. 

Ostatecznie nie poszłyśmy dziś do szkoły. Całą noc walczyłam z wysokim cukrem (ponad 300). Nie wiem co było przyczyną, czy zbyt tłusta kolacja (zapiekanki z kiełbaską i serem żółtym) , czy wkłucie ,które ostatecznie zostało zmienione ,ale na tym nowym  cukry też nie zachwycają i zastanawiam się nad zmianą i tego wkłucia. Tylko tak bardzo szkoda mi tego pokłutego ciałka z licznymi ledwie zagojonymi rankami. Natka stara się być dzielna przy wkłuciu , ale widzę ile to ją kosztuje. Zawsze pyta, czy naprawdę już trzeba zmieniać.Nigdy nie wiadomo , czym spowodowane są wysokie cukry. Może znowu ma jakieś chwilowe (mam nadzieję) zwiększone zapotrzebowanie na insulinę, może za mało ruchu miała , może wkłucie natrafiło na naczynko , może insulina zła… Itp , itd. 

Na śniadanko zrobiłam Natce chlebek z chudą wędlinką i ketchupem , na pytanie czemu  je osobno szyneczkę ,a potem chlebek Natka odpowiedziała ,że to dlatego ,że jest wegetarianką i je tylko małą ilość mięsa… 

 

Takie tam cukrowe…

16:06. Nataszka sama na dworze z koleżankami. Cukier przed wyjściem 187, po pół godzinie-156 .  Czuję dziwny niepokój i wielką dumę . Jestem dumna z córki i z siebie. Oczywiście podglądam co robi , dopytuję jak się czuje ,ale pozwalam jej na normalne funkcjonowanie wśród dzieci. Daje możliwość integracji  z  rówieśnikami bez parasola w postaci ciągle siedzącej przy niej mamy. To trudne.  Dla mnie trudne , bo Natka dobrze sobie radzi. Oczywiście jestem cały czas w pogotowiu. Trudno mi się na czymkolwiek skupić. Znowu pytam ją  jak się czuje.- ,,Żyję” – odpowiada mi córcia. Słyszę śmiech dzieciaków. Proszę ,żeby zmierzyła cukier, w odpowiedzi słyszę ,że już to zrobiła , proszę o wynik, podaje -,,167″. Cieszę się ,że jest taka zaradna. Kiedyś podejrzałam jak wyjmowała swój sprzęt do pomiaru i wprawnymi ruchami wykonała wszystkie czynności zmierzające do pomiaru cukru- to takie wzruszające. Niewiarygodny widok , kiedy widzi się takiego małego WIELKIEGO człowieka , który radzi sobie z chorobą , z którą nie radzą sobie nawet dorośli. Kiedyś byliśmy na działce u mojego brata , był tam też jego znajomy, który od ok. roku ma zdiagnozowaną cukrzycę . Jest na insulinie. Nataszka zapytała mnie ,,czy wujek jest dłużej chory niż ona” , odpowiedziałam zgodnie z prawdą ,że to ona jest chora dłużej. Prawie się rozpłakała , ze łzami w oczach powiedziała ,,że nie chce już mieć tej cukrzycy”. Chyba coś w niej na chwilę pękło.

Natka od zawsze jest odważna w kontaktach z ludźmi, pewna siebie i uwielbia przebywać i bawić się z dziećmi. Pamiętam jak w wieku trzech lat poszła do przedszkola , bo ja planowałam powrót do pracy i  jako jedno z niewielu dzieci nie płakała. Byłam bardzo dumna. Do tej pory jednak mam wyrzuty sumienia ,że posłałam ją do przedszkola, bo pół roku później została zdiagnozowana. Może gdyby nie poszła wtedy do przedszkola ,to teraz byłaby  zdrowa?… Ale przecież nasze życie miało wyglądać inaczej, chciałam pracować , żeby móc zapewnić Natce wszystko na co zasługuje. Wierzyłam ,że skoro urodziła się zdrowa to będzie zdrowa zawsze. Teraz śmieszą mnie narzekania mam ,że nie przespały  nocy ,bo mają malutkie dziecko.Tak to już jest ,że punkt widzenia zależy od punktu siedzenia.  Sprawa oczywista ,że  kiedy sama byłam mamuśką zdrowego różowego bobaska też czasem utyskiwałam na nocne przewijanie i karmienie, ale to był czas przejściowy, dzieci z tego wyrastają , a że z  cukrzycy się nie wyrasta mierzę więc cukier każdej nocy i za każdym razem boję się ,,co pokaże glukometr”.

Słyszę głosy na dole. Wołam Natkę , dobrze się czuje, ale ja czuję ,że znowu każę jej zmierzyć cukier ,żeby mieć pewność ,że jest ok. Wołam ,żeby zmierzyła cukier. Twierdzi ,że niedawno mierzyła. Dla niej to niedawno , dla mnie wieczność. 

Niedawno Natka zapytała mnie ,,czemu tata nigdy nie płacze”. Odpowiedziałam ,że czasem płacze i głos mi zadrżał ,a oczy zalały same łzami, bo nie byłam w stanie odpowiedzieć jej ,,kiedy tata płakał najbardziej” ,nie chciałam  wyolbrzymiać w jej oczach cukrzycy.

Cukier na teraz 189. Zejdę na dół . bo po podaniu korekty wolę ją mieć na oku.