Samosia.

Rozpiera mnie duma. Moja córcia wczoraj kolejny raz wyszła sama na dwór. Oczywiście wyglądałam co chwilę przez okno co ona tam porabia i pytałam o cukier  ,ale jednak jest to jakiś krok w stronę jej usamodzielniania (na tyle na ile pozwala cukrzyca) , wypuściłam ją z cukrem 169 oraz plecakiem , w którym znajdował się glukometr , soki i woda mineralna.   Kiedy kolejny raz wyjrzałam przez okno zobaczyłam moją kruszynkę jak majstruje przy glukometrze i mierzy zawzięcie cukier to poczułam dumę , radość ,ale te dwa miłe uczucia zostały zmącone za chwilę przez smutek. Czemu ona? Czemu nie mogło być inaczej? Tak bardzo chciałabym ,żeby moja córeczka była zdrowa ,żebyśmy mogły żyć inaczej ,zgodnie z wcześniejszymi planami , które zostały raz na zawsze przekreślone przez cukrzycę… Znowu się rozklejam… Ale już wracam do wątku samodzielnego wyjścia na dwór. Po tym jak Natka zmierzyła cukier zapytałam jaki ma , ta odpowiedziała ,że 180. I czy może zjeść mały słodycz… Wyszło szydło z worka po co był ten cukier mierzony. Cwaniak mój mądry i kochany. Nie pozwoliłam na słodycze ,bo cukier nie za bardzo mi pasował na taką przekąskę. Natka upomniała się o korektę na wysoki cukier. Kazałam zrobić małą korektę i wrócić do zabawy. Była sama na dworze chyba ponad godzinę, potem wyszłam do niej. Wolę jednak mieć ją na oku . muszę się przyzwyczaić do sytuacji, w których ona jest sama. Czy to przesada? Nie wiem. Chyba nie. Natka jest w takim wieku, kiedy nawet niektóre zdrowe dzieci nie są puszczane same na podwórko. Ale ja chcę ,żeby ona mogła to co większość. Nie wiem jak będzie potem. Chyba trudno jest nie być nadopiekuńczym dla swojego jedynego ,do tego chorego dziecka. Podobno , nawet w przypadku zdrowych dzieciaków pierwsze dziecko jest tym ,w stosunku do którego rodzice są bardziej nadopiekuńczy niż w stosunku do kolejnych dzieci. To najstarsze przeciera szlaki młodszym. 

Dzisiaj Nataszka smutna ,bo wyjechała jej ulubiona koleżanka. Chyba większość dzieci siedzi gdzieś na wakacjach ,bo na dworze byłyśmy dziś same. Dopiero późnym wieczorem doszła do Natki inna dziewczynka. Może w ten weekend znowu pojedziemy z Natką na wieś do znajomych. Niech też ma coś z wakacji.

Chyba pogoda się poprawia ,bo poprawiają się też cukry z powodu czego jestem przeszczęśliwa. Cukier na teraz 170. Powód-przed snem 98, sporo aktywnej insuliny ,więc dałam małej kawałek czekolady. Mała korekta i poczekam jaką będzie miał tendencję. W sumie to nie żałuję tej czekolady ,bo już jakiś czas kręciła się koło niej , a że cukry przez ostatni okres nie były super, to były spore ograniczenia ze słodyczami. Na szczęście teraz cukry wracają do normy (odpukać) , mam nadzieję ,że znowu zejdziemy z bazy. 

Znowu…

Znowu jestem kłębkiem nerwów, bo wkurza mnie wysoki cukier, który znowu wkradł się w nasze życie. Cukier na teraz -211, wkłucie zmienione. Czuwam. Najgorsze jest to ,że nie wiem kiedy się wyśpię. Nie potrafię normalnie spać. Nawet budzika nie muszę nastawiać , bo wybudzam się sama. Dwa tygodnie temu cukry były dobre, nocki eleganckie, więc mogłam sobie pozwolić pominąć niektóre nocne pomiary ,ale i tak budziłam się, Przyzwyczajenie. 

Wakacje w toku. Teraz pogoda nie rozpieszcza. Siedzimy w domu , brak ruchu , więc cukry te nas nie rozpieszczają. Upały też nie są mile widziane, bo grożą przegrzaniem insuliny. I tak źle i tak niedobrze, ale chociaż pobiegać można. W jeden z takich słonecznych dni wypuściłam Natkę samą na dwór. Ktoś powie, ,,też mi coś” , a dla mnie to wyzwanie. Boję się ,że spadnie jej cukier i gdzieś zasłabnie, albo pójdzie sobie gdzieś za dzieciakami. Niby słucha, ale to tylko dziecko. Miała ze sobą telefon i glukometr. Co jakiś czas dzwoniłam pytając jaki ma cukier. Nie zawiodła mnie, była z koleżanką przed klatką tak jak obiecała. Niestety zerwała się burza ,a moje dziecię zamiast do domu pobiegło do koleżanki. Na szczęście dobrze się znamy z mamą kumpeli Natki ,więc kiedy na dworze rozpętała się burza byłam informowana na bieżąco o cukrach. Coś mi nie pasowało , bo cukry utrzymywały się na za wysokim poziomie -180 , widocznie podekscytowała się samodzielnym pójściem do koleżanki. Bawiły się całkiem długo , potem jeszcze wyszły na dwór i grały w piłkę nożną. Dzielna ta moja córeczka. 

Z wakacyjnych wyjazdów mamy zaliczony weekend na wsi na działce przyjaciół. Fajnie było, cukry były genialne, więc jak tylko nadarzy się okazja to chętnie to powtórzę. Natka skakała na trampolinie ,jeździła na rowerze, wujek przewiózł ją motorynką , więc miała sporo atrakcji. Nawet popluskała się w malutkim basenie (dużego nie opłacało się rozkładać na jeden dzień). Podobało jej się ,ale chętnie też wróciła do domu. Lubi wypady do znajomych ,ale szybko tęskni za domem.

Cukier na teraz-221… Kolejna korekta i kolejne godziny snu wydarte mi przez chorobę ,ale nie to jest dla mnie najgorsze. Najgorsze jest to ,że organizm córeczki ,,meczy” się teraz z nadmiarem glukozy. To mnie zawsze smuci i wzbudza poczucie winy. Mogłam wcześniej zmienić wkłucie , ale z drugiej strony cukry były znośne. Rano byłyśmy na wakacyjnych zajęciach z bibliotece. Potem urodziny kolegi Natki i tort, po zjedzeniu którego cukier urósł ponad miarę. Po korekcje wszystko wróciło do normy , a potem znowu wybiło. Dla świętego spokoju zmieniłam wkłucie , ale czasem mamy tak ,że zanim wkłucie zacznie działać , a raczej cukier spadać to trochę insuliny korekcyjnej trzeba wpompować. Wkurza mnie to. Wszystko mnie wkurza ,przez ten nieszczęsny wysoki cukier…

Nie zawsze ma się to na co ma się ochotę…

Jak ja nie cierpię tej całej cukrzycy. Są dni, kiedy wmawiam sobie nie jest aż tak źle ,ale generalnie nie marzę o niczym innym jak tylko o leku na to dziadostwo.

Jest mi smutno, chciałam zrobić córci frajdę i zafundować jej chociaż jedne zajęcia w stadninie koni. Niestety nie ma zupełnie orientacji w terenie i sama obawiam się ,że nie znajdę tego miejsca, a tata Natki zrobił masakryczną aferę o to ,że zapisałam Natkę na taką wizytę. Była taka szczęśliwa, pewnie będzie jej strasznie smutno jak się dowie o odwołanej wizycie. Postaram się dowiedzieć sama jak tam dojechać i wtedy na spokojnie spróbuję ją umówić. Żałuję tylko ,że narobiłam jej nadzieję. Nie rozumiem też taty Natki, czasem jest ok, a potem potrafi mi ,,wyrzygać” ,że był z Natką tu czy tam i robi to w taki sposób, że wydaje mi się ,że robi mi nie wiadomo jaką wielką łaskę i przysługę. Chore to , przecież to też jego dziecko. Niby podjedzie z nią czasem gdzieś ,ale ile to mnie kosztuje nerwów , proszenia to tylko ja wiem. Słabe to wszystko. Widzę ojców, którzy bez problemu wożą swoje dzieci na różne dodatkowe zajęcia , pełni dumy i radości. Zazdroszczę tego. 

W zeszłym tygodniu byłyśmy z klasą Natki w kinie na ,,Angry Birds”. Zakupiłam córci popcorn, Cukier przed seansem i popcornem nieco ponad 80. Pomyślałam podam insulinę jak cukier zacznie rosnąć (nie wiem co mną kierowało) , niestety jak zaczął rosnąc to wybił na prawie 200 zanim podana insulina zaczęła działać. Bajka była bardzo fajna. W sali kinowej była tylko nasza klasa, więc warunki jak w prywatnym kinie. Podobało mi się , Natce też , już zaplanowała kolejną wizytę w kinie , tym razem na ,,Alicję po drugiej stronie lustra”. Po kinie MC Donald , obowiązkowe lody dla dzieci z pieniędzy klasowych, a potem co kto lubi. Moja wybrała zestaw. Co jak co ,ale apetyt to córcia ma. Niestety po takiej porcji przysmaków, a może przez nie całkiem dobre wkłucie cukry do idealnych nie należały. Fajnie jest tak razem wyjść do kina. Fajnie tak czasem oderwać się od codziennych trosk (no nie całkiem oderwać, bo cukrzyca nie daje takiej możliwości ,ale chociaż choć na moment odwrócić od niej uwagę).

Po powrocie z kina obowiązkowy dyżur na podwórku, coraz częściej Natka zauważa ,że cukrzyca ją ogranicza. Nie puszczam jej jeszcze samej, bo boję się ,że nie wyczuje niskiego cukru , albo zamiast być pod blokiem poleci gdzieś z koleżankami. Nie może iść zaproszona do koleżanki ,bo mamusia by musiała iść razem z nią . co nie zawsze wchodzi w grę. Czy jestem nadopiekuńcza? Hmmmm ,  nie sądzę. ale lubię mieć małą pod kontrolą, co nie znaczy ,że biegam wszędzie za nią. Ona bawi się gdzie i z kim chce ,a ja co jakiś czas pytam (najczęściej krzycząc, bo jak to z dziećmi bywa lubią zabawy z dala od ciekawskich  dorosłych) ,,jak się czuje” , na co moje dziecko odkrzykuje często z odległych krzaków ,,żyję”. Co jakiś czas wołam ją do pomiaru cukru i przyznam ,że czasem łapę ją na niskim cukrze, ostatnio miała po takim ,,przywołaniu” cukier 68 ,a nic nie mówiła ,że jej słabo. Wypiła sok, zmniejszyłam dawkę i mała ruszyła dalej bawić się z dzieciakami.

,

 

Cukier na teraz 172… Nie urywa wiadomo czego. Ale wstrzymam się z korektą. Chyba rano zmienię wkłucie.

Wkurza mnie to ciągłe walczenie o cukry, te ciągłe huśtawki, ta ciągła niepewność przy pomiarze. Nigdy nie wiadomo jaki będzie wynik. Czasem mnie to wszystko tak przygnębia, że wydaje mi się ,że jestem w pułapce bez jakiegokolwiek wyjścia. Wydaje mi się ,że się duszę. Tak bardzo mi żal córeczki , jak sobie pomyślę co ona musi przechodzić , i że nie mogę w żaden sposób sprawić ,żeby wyzdrowiała to czuję taką niemoc , tak jakbym zatapiała się w bezkresnej pustce. Nagle jest mi smutno , jestem zniechęcona i wydaje mi się ,że wszystko jest do kitu. Oczywiście staram się nie uzewnętrzniać swoich odczuć. Duszę to wszystko w sobie. 

Okulistka ,która zadziwia.

Natka od jakiegoś czasu ma małe problemy z oczkami. W zasadzie nie wiem do końca, czy coś jest z oczkami czy sobie coś umyśliła.  Zaczęło się od tego ,że w jeden dzień wtarła w oczka preparat przeciwko komarom, a na drugi dzień preparat do opalania… Oczko strasznie łzawiło , po zakropieniu lekiem na receptę przestało. Niby wszystko było ok.  

W międzyczasie miałyśmy wizytę kontrolną u pediatry , więc opowiedziałam o oczku. Lekarka dała skierowanie do okulisty , a oko po wyjściu id lekarza przestało doskwierać. Zauważyłam w kąciku oka coś co mnie zaniepokoiło ,ale jest to podobno miejsce z którego wyrastają rzęsy (w drugim oczku tego nie ma). W końcu w tą środę wybrałyśmy się do okulisty. Nic w oczku nie znalazła i zrobiła kompleksowe badania. Oczka są ok. Tylko jedno ma małą nadwzroczność, mamy przyjść w sierpniu sprawdzić ,czy będą potrzebne okularki.Przepisała kropelki do oczów , bepanthen  eye (dostępne bez recepty) ,które zakupiłam w aptece mającej  teoretycznie najlepsze ceny na leki , ale oczywiście okazało się ,że akurat  nie w przypadku tych kropli…   Najbardziej jednak pani doktor ,,urzekła mnie” tym ,jak na moje pytanie co mała ma w kąciku oka odpowiedziała – UWAGA CYTUJĘ- ,,To jest oko, nie grzebmy w nim”. Zdębiałam!!!!Przecież sama nie grzebię ,tylko przychodzę po pomoc do specjalisty  z kilkudziesięcioletnim stażem (sądząc po wieku) . Gdyby tak do sprawy podchodzili wszyscy lekarze, to w zasadzie służba zdrowia by padła. Postanowiłam ,że chyba jeszcze z kimś to muszę skonsultować, może jednak jakiś lekarz okulista ,,pogrzebie” w oku. Dodam ,że nie dostałam żadnej kartki zwrotnej dla pediatry ,więc znowu będzie draka i poruszenie ,ale czy to moja wina ,że specjaliści nic nie wypisują? 

Po okuliście spędziłyśmy cały dzień włócząc się po mieście. Natka okorowała loda ,a potem zestaw (wiadomo chyba jaki) , wybrała figurkę z wściekłym/zagniewanym ptakiem , kupiła sobie 4 klockowe ludki minecraftowe  po ,,pięcioku” , nalegała jeszcze na poduszkę ,,kupę” za którą była gotowa oddać mi pieniądze, jednak stanęło na tym ,że może następnym razem , i że może nie kupa a inny emotikon. Ogólnie było superowo. Nie chciało nam się wracać do domu. Cukry tego dnia też były genialne , więc generalnie dzień był superowy.

W czasie ,w którym my świetnie bawiłyśmy się , nasz pies emeryt miał usuwaną jakąś brodawkę  z powieki oka (drugi raz). Na szczęście wrócił do nas w jednym kawałku ,ale ponieważ nic nie jadł cały dzień (zalecenie weterynarza) strasznie marudził. W nocy spać się nie dało. Poszedł nawet wyszwuniać czy czegoś nie ma w koszu na śmieci. Tak się trzaskał ,że w końcu wstałam  i moim oczom ukazała się otwarta szafka na kosz na śmieci i wystający z niej psi ogon (kosz był w myciu). Po wyjęciu z szafki  głodnego psiego emeryta , merdającego ogonem , okazało się ,że do pyszczka ma przyczepiony listek cebuli. Wyglądał przeuroczo. Dał mi popalić tej nocy, nie dość ,że trzeba mierzyć cukry córci to jeszcze zasnąć się nie dało , bo psi dziadziuś marudził  głodny. Na drugi dzień mieliśmy jechać po lekcjach z klasą Natki do kina. Ale to już inna historia. 

Oszczędności? ;)

Wczorajsza wycieczka rowerowa była bardzo udana. Nataszaka  za mną tęskniła, nawet uroniła łezki. Przejechali w sumie ok. 30 kilometrów. Cukier rewelacyjny , jednak wypiła przy okazji sporo soków i coli. Tata Natki zapomniał ,że w pompie jest coś takiego jak ,,ustawianie dawki tymczasowej” , którą w takim przypadku osobiście ustawiłabym maksymalnie na 50% (a może i niżej ,gdyby cukry nadal były niskie). Następnym razem będzie lepiej. 

Po powrocie do domu (a było już dobrze po 21:00) , Natka wzięła szybką kąpiel zjadła jogurt (na który podałam insulinę) i poszła spać. Dwa razy musiałam podać jej w nocy sok, bazę ustawiłam na 40%. Rano bałam się ,że cukier za bardzo wybiło (przez niską bazę) ,ale nie było źle-111. Natka była mega wykończona wczorajszymi atrakcjami i tak smacznie spała ,że niepedagogicznie postanowiłam ,że pójdziemy na 3-cią lekcję. W sumie już jest prawie koniec roku, testy pozaliczane ,więc nie miałam wyrzutów sumienia.Na spokojnie zjadła sobie śniadanko. Przed wyjściem do szkoły okazało się ,że cukier jest dosyć niski ,więc dojadła sobie pół jabłka ,a w szkole okazało się ,ze nadal jest nisko (oczywiście bez jakiegoś wielkiego spadku ,ale na moje wyczucie zbyt niski jak na ten okres po posiłku). zmniejszyłam bazę ,wypiła pół soku i poszła na lekcję. Na przerwie , przed zajęciami fizycznymi potocznym wuefem (chyba dobrze piszę) okazało się ,że ma cukier 96. Dostała bez dodatkowej insuliny jabłuszko.  Bałam się ,że w końcu znowu za dużo podskoczy nam ten cukieras,ale na całe szczęście NIE. Po zajęciach wuefu cukier 86 , a ponieważ kanapki zostały w domu w lodówce , więc poszłyśmy do sklepiku zamówić tosty. Natka szpanowała nimi jak szalona. Była taka dumna jak koleżanka powiedziała ,,o masz tosty , do tego dwa”. Tym razem nie obyło się bez insuliny. Tosty zostały skonsumowane przed ostatnią lekcją. 

Po szkole postanowiłam iść na zakupy. Z przyczyn ekonomicznych podzieliłam je na dwie tury (w każdym sklepie coś ma lepszą cenę). Skończyło się na tym ,że Natka wyprosiła jakieś nowe cukierki czekoladowe ,wielkości tic-taków w opakowaniu z Małymi Kucykami , jakieś puddingi (nie wskazane, zabronione ,więc pewnie smaczne) i loda (na niski -ale nie bardzo-cukier). Nie żałuję jej ( ale wolałabym ,żeby wybierała jakieś zdrowsze rzeczy) , ona sobie to wszystko podzieli , bywa zapalczywa na jedzonko ,ale wie ,że musi uważać z takimi słodyczami. Większość mamb z dnia dziecka leży przy telewizorze,  a spora ilość lizaków ,żelków itp. zakupionych ,bo inne dzieci kupowały leży w szafie w reklamówce, mała kupuje coś a potem na szczęście o tym zapomina. Musimy uważać z takimi przysmakami , nawet nie tak bardzo ze względu na chorobę (bo odpowiednio przeliczone słodycze nie wybijają nam cukru) ,ale ze względu na tendencję do tycia , a co za tym idzie na możliwość wystąpienia insulinooporności. Wracając do wątku głównego ostatecznie nie zaoszczędziłam nic, chociaż w sumie  ujmę to inaczej, zaoszczędzone pieniądze wydałam na przyjemności dla córeczki, więc obie jesteśmy zadowolone.

Ruch to zdrowie.

Nataszka ma dziś bardzo intensywny dzień z tatą. Rano pojechali na basen. Przed wyjściem cukier 85 ,więc wypiła mleko czekoladowe. Co za gratka. Po basenie wycieczka rowerowa i to nie byle jaka , przejadą kilkadziesiąt kilometrów w obie strony. Pojechali ze znajomymi ,więc mają jeszcze grillować. Cukry idealne. Kolejny raz potwierdza się ,że cukrzyca boi się ruchu. Pewnie padnie jak wróci. Mam nadzieję ,że w nocy nie będzie żadnych spadków. Uwielbiam tak patrzeć na nią jak jest szczęśliwa. Wyglądałam z okna i widziałam jak zaiwaniając na rowerze śpiewa ,,życie jest czadowe” -to lubię. 

Od dwóch miesięcy córcia chodzi na tańce. Późno zdecydowaliśmy się i zostały tylko miejsca na dancehall-u ,ale Natka zadowolona ,więc ja też. Już dawno zrezygnowała z judo ,więc nie będzie Olimpijskiego medalu , teraz zapewne zostanie wybitną tancerką światowej sławy. Widzę ,że taniec bardziej jej odpowiada. Miała już dwa występy , jestem taka dumna. Cukry w czasie treningów są idealne. 

Niedawno był dzień dziecka , oczywiście obchodzony w szkole bardzo ,,cukierkowo” ,a Natka jak na złość obudziła się z wysokim cukrem , który nie chciał odpuścić. Biedna chodziła z olbrzymią paczką mamb , dwoma krówkami i kawałkiem czekolady po szkole. Trochę się buntowała, ale wie ,że to dla jej dobra. Cukier nie chciał spaść ,więc poszłam do domu po nowe wkłucie , po czym okazało się ,że cukier spadł… Widocznie stare wkłucie się wystraszyło. Zjadła upragnione gumy i cukier był oki. Dodam ,że w pośpiechu nie mogłam znaleźć psikacza ze środkiem odkażającym  ,więc wzięłam gaziki i małą buteleczkę alkoholu (też służącego do odkażania ,jak zapodzieję gdzieś owy psikacz) . Mina niektorych bezcenna .kiedy Natka z rozpędu na przerwie wyjęła buteleczkę. Na szczęście wcześniej rozmawiałam na temat odkażania i śmiałam się ,że czasem przy łóżku leży mi butelka z alkoholem ,kiedy wymieniamy wkłucie w nocy i wygląda to dosyć jednoznacznie. Oczywiście pośmiałyśmy się ,że teraz już wiedzą czemu daję radę wysiedzieć w szkole ,a jedna z nauczycielek zażartowała ,że też skorzysta. Zabawnie było ,a że cukier spadł to uśmiałam się przednio. Nie wiem skąd ten wysoki cukier u Natki. Może była podekscytowana ,bo jej obiecałam ,że na trzy ostatnie lekcje (miała je ze swoją wychowawczynią) zostanie sama w szkole. Paplała o tym przez całą drogę do szkoły. Niestety nie udało się. Było jej przykro ,ale przecież w tym tygodniu możemy spróbować. 

,,Ona zaraża cukrzycą” …

Wczoraj podczas rozmowy dowiedziałam się od Natki bardzo przykrej rzeczy. Nie wiem czemu nie powiedziała mi tego od razu tylko dopiero wczoraj. Miało to miejsce dawno dawno temu , bardzo dawno (według Natki ) , podejrzewam ,że mogło to być na początku roku szkolnego. Na którejś z przerw któreś z dzieci (córcia twierdzi ,że nie pamięta kto) zaczęło mówić do innych dzieci ,,ona zaraża cukrzycą , nie bawcie się z nią , ona zaraża”… Poczułam straszne ukłucie w serduch, okropną złość i wściekłość. Na szczęście inne dzieci były rozsądniejsze , bardziej wychowane ,nie wiem jak to określić , bo powiedziały ,że to nie jest prawda i bawiły się razem z moją córeczką. Nie potrafię sobie wyobrazić jak ona musiała się wtedy poczuć. Pytałam czemu mi nie powiedziała od razu , powiedziała ,że nie pamięta. Powiedziałam jej ,że następnym razem (chociaż mam nadzieję ,że do takich incydentów więcej nie dojdzie) ma od razu powiedzieć o tym mnie i wychowawczyni ,bo takie ,,plotki” trzeba zadusić od razu , dopóki nie wyrządzą krzywdy. Wiem ,że dzieci to tylko dzieci i  potrafią sobie  dokuczać , ale właśnie od tego jesteśmy my dorośli ,żeby wyjaśniać takie sytuacje. Mam podejrzenie ,że nastąpiło to po pogadance ,którą przeprowadziła wychowawczyni Natki , w której to pogadance padło pewnie zapewnienie ,że Natka nie zaraża. Na samą myśl o tym robi mi się słabo ,ale widocznie jest to konieczne. Nie wiem czemu córcia mi o tym nie powiedziała, bo mówi mi o wszystkim ,najprawdopodobniej  zapomniała, a może czuła się skrępowana ,albo nie chciała robić mi przykrości? Nie , mam nadzieję ,że po prostu zapomniała.

Przyznam ,że jak Natka zachorowała to obawiałam się ,że niektórzy mogą wierzyć w to ,że cukrzycą da się zarazić , i że Natka przez to może zostać przez niektórych odrzucona. Na szczęście nic takiego nie miało miejsca. Były dwie takie sytuacje ,ale na szczęście Natka tego nie odczuła. Jedna miała miejsce na placu zabaw , kiedy to po zmierzeniu cukru córeczce zauważyłam ,że jedna z mam wybyła z synkiem z placu zabaw. Może to czysty zbieg okoliczności i akurat mieli wychodzić ,ale ja to odebrałam inaczej. Druga była bardziej hardcorowa ,ale Natka nawet nie zdawała sobie z niej sprawy. Zdarzyło się to w małej miejscowości, jeden z jej mieszkańców powiedział ,że ktoś z jego rodziny , czy znajomych zmierzył cukier czyimś glukometrem i zachorował na cukrzycę. Poczułam się mało komfortowo. Wyjaśniłam ,że cukrzycą się nie zaraża w żaden sposób. Nie wiem czy mi uwierzono. Na szczęście nie wiązało się to z jakimkolwiek odrzuceniem córeczki i osoba ta zarówno przed jak i po rozmowie nie unikała kontaktu z moją córeczką  ,ale przyznam ,że było mi przykro. Cóż takie rzeczy się zdarzają. Na szczęście najczęściej spotykamy się ze zrozumieniem i Natka ze swoją chorobą może czuć się komfortowo. Nie kryjemy się z pomiarem cukru czy podawaniem insuliny , chyba ,że Natka woli się ,,przyczaić” przed zbytnim zainteresowaniem koleżanek , czy kolegów, którzy chcą podejrzeć ,,jak ta gra działa”. Nie chcę ,żeby córcia czuła się inna. 

Są też zabawne sytuacje. Kiedyś tata Natki podsłuchał na zbiórce zuchów (tak , Natka jest zuchem) , jak dzieci idą gdzieś w parach powiedziały do mojej ,,bez parowej” córeczki ,,Nataszka , musisz iść na koniec ,bo nie masz pary”. Moje rezolutne dziecko odpowiedziało ,,No i co z tego? Ja mam cukrzycę”… 

Jeśli chodzi o cukry to bywa różnie. Nadal siedzę w szkole , przeczytałam w tym czasie mnóstwo książek. Niestety Natka sporo choruje, co chwilę łapie jakieś przeziębienie. Nie obwiniam jednak o to cukrzycy tylko tą pogodową huśtawkę. Szkoda tylko ,że te przeziębienia skutkują wahaniami cukrów. 

Teraz Natka jest u kumpla. Tata poszedł na mecz do kolegi ,a syn kolegi namówił Natkę ,żeby poszła do niego na super imprę. Kusił skutecznie , obiecywał pizzę i colę. Oboje są fanami gier na konsoli , a że Natka nie lubi grać sama tylko z kimś więc poszła bez oporu. Dzwoniłam, niedawno i dowiedziałam się ,że wszamała olbrzymi kawał pizzy. Nie dziwię się , dziś cały dzień spędziła na dworze ,więc pewnie była głodna. Oni są tacy śmieszni (Natka i jej kolega) , dokuczają sobie niemiłosiernie, w przedszkolu bili się itp. a jednak potrafią być ponad te swoje dziecinne konflikty i dobrze razem bawić się w swoim towarzystwie. Dorośli powinni uczyć się takich zachowań od dzieci. 

 

Po pierwsze zdrowie…

Nosz k… mać. Ileż można. Cukier od kilku godzin stoi w miejscu jak zaczarowany , wkłucie zmienione, korekta za korektą i wielka d… . Fakt był kawałeczek pizzy ,ale było też mnóstwo insuliny prostym ,przedłużonym i jeszcze baza na 150%. Po odklejeniu starego wkłucia pojawiła się krew. Jednak przyznaję ,że przez 3 dni działało całkiem sprawnie ,aż do dziś.. Wściec się mozna. Odczekam jeszcze chwilę i jak nie będzie rezultatów to znowu zmienię wkłucie.

Dzieci z cukrzycą bywają małymi dorosłymi. Córka sporo wie na temat cukrzycy , często mnie zadziwia tą swoją ,,cukrzycową” mądrością. Ostatnio zmierzyłam Natce cukier , wynik wskazywał 60. Poszłam po sok. Podaję go córci i słyszę jak mówi ,,a cukier? Zmierzyłaś mi cukier? Wiesz co będzie jak jest wysoki?” , grała w grę ,więc nie zarejestrowała czegoś tak przyziemnego i normalnego jak mierzenie cukru. Mówię więc ,, pij sok , nic się nie martw, cukier był mierzony”. WYPIŁA.

W niedzielę kolejny raz byliśmy z córcią na lodowisku, tym razem jednak było mnóstwo ludzi. Nataszka co chwilę podjeżdżała do mnie i gderała ,,widziałaś , widziałaś jak na mnie najechał/chała ? Czemu Ci ludzie tak na mnie wjeżdżają? Miałam z niej ubaw przyznaje bez bicia, oczywiście byłam bardzo zatroskana jej problemami ,ale w duszy się śmiałam ,bo tak fajnie gderała. Za którymś razem jak podjechała to zobaczyła ,że obserwuje ją jakaś pani i chociaż widziałam ,że ma ochotę gderać to nie zrobiła tego. Wytłumaczyłam jej ,że nie za każdym razem będzie mało ludzi na lodowisku ,bo każdy chce pojeździć na łyżwach.

Podczas wyprawy na lodowisko spotkaliśmy jeszcze jedną dziewczynkę z cukrzycą , była z rodzicami. Kiedy tata Natki powiedział mi o niej zrobiło mi się strasznie przykro. Za każdym razem kiedy spotykam małego cukierka jest mi jakoś tak smutno. Łzy same napływają mi do oczu. Szkoda mi bardzo tych naszych dzieciaków. Nie lubię być na oddziale diabetologicznym ,bo tam wszystko wraca. Najbardziej bolą świeże zachorowania. Te nie zdające sobie sprawy z choroby dzieci, często maluchy płaczące przy każdym pomiarze cukru. Ta świadomość ,że te dzieci wierzą,że jak opuszczą mury szpitalne to wszystko będzie jak dawniej. Ci przerażeni rodzice , którzy pozostawiają łzy i smutek na korytarzu ,żeby pokazać dzieciom ,że wszystko jest super… Podziwiam ich , bo ja wyłam jak bóbr, nawet przy małej. Nie potrafiłam opanować bólu ,który przeszywał mnie na wylot. Może dlatego ,że wiedziałam z czym to się je? Czym to grozi? Jak się z tym żyje? Minęło już tyle czasu ,a ja pamiętam każdą sekundę. 

Nie takie to straszne?

22:54 -cukier 176. Niby nie najlepszy ,ale i tak dobry w porównaniu do tego sprzed godziny (ponad 300). Dawno nie było takiego cukru.

Ostatnio cukry były raczej za niskie , praktycznie ciągle musiała coś dojeść ,albo dopić. Zeszłam sporo z bazy , to teraz mam ,,niespodziewajki” , ale nie miałam wyjścia, bo muszę Natkę tak prowadzić ,żeby nie przybierała na wadze ,więc nie ma miejsca na takie ciągłe podjadanie. 

Dzięki dobrym cukrom wmówiłam sobie nawet ,że nie jest tak strasznie. Jednak na wizycie u diabetologa spotkałam znajomą z córeczką , która również choruje na cukrzycę i opowiedziała mi o tym ,że jej córeczka miała bardzo duże spadki cukru , raz z utratą przytomności , innym razem była świadoma,ale miała drgawki takie jak w padaczce. Takie rozmowy szybko przypominają czym jest ta choroba i jakie niebezpieczeństwo niesie ze sobą stosowanie jedynego leku -insuliny. W tej chorobie każde niedociągnięcie jest widoczne jak na dłoni w postaci podwyższonych lub za niskich cukrów. Tyle rzeczy wpływa na cukry , rzeczy na które nie mamy żadnego wpływu ,że utrzymanie dobrych poziomów cukru graniczy z cudem. A my staram się dokonywać tego cudu. Kombinujemy jak umiemy , nie zawsze wychodzi. Na początku przeżywałam strasznie każdy zły cukier,  teraz też je przeżywam ,ale zrozumiałam ,że w tej chorobie nie można ich uniknąć bez względu na to jak się człowiek stara. 

Cieszę się ,że mam u swego boku kogoś takiego jak tata Natki. Mówi się ,że nie ma ludzi idealnych i to by się sprawdzało też u nas (i dotyczy nas obojga) ,ale mogę na niego zawsze liczyć ,no może prawie zawsze ,a przynajmniej wtedy kiedy się wykłócę. Jest z nami i stara się jak może. Przykro mi tylko ,że czasem nie rozumie mojego wiecznego zmęczenia nocnym czuwaniem. Czasem chodzę jak lunatyk. Miewam  kłopoty z pamięcią , koncentracją. Kilka dni temu pospałam sobie do woli, prawie do woli. Wstałam , zrobiłam córci śniadanko ,podałam insulinę i powiedziałam ,że mnie nie ma idę spać. Widziałam jak ją to męczy , bo jest małą gadułą. Oczywiście nawet nad ranem sen był półsnem, wybudzałam się co chwilę , ale zawsze to coś. Jak już wstałam to Natka powiedziała ,,obudził się mój susełek” -to było takie miłe , ona zawsze potrafi mnie rozśmieszyć. 

U nas ferie. Niestety dla dzieciaków śniegu brak. W piątek przed feriami byliśmy na wycieczce,dzieciaki jechały na jakieś występy i projekcję bajek, żeby zminimalizować moje koszty pani zadecydowała,że nie muszę iść na te całe przedstawienia. Pojechałam więc z nimi ,ale  zostałam na korytarzu ,piętro niżej. Zawsze to jakiś krok do przodu, w przedszkolu nie byłoby to możliwe. Bardzo szanuję nauczycielkę Nataszy . Rozumiem jej strach i doceniam to ,że stara się go przełamywać. 

Wczoraj zrobiliśmy Natce frajdę i pojechaliśmy z nią na lodowisko. Powoli uczy się jeździć na łyżwach. Była taka zadowolona, jednak  muszę zainwestować w kask. Ostatnio miała taki rowerowy ,tym razem też bym go zabrała gdybym nie zapomniała. Przeżyłam chwile grozy , ale na szczęście Natka była ostrożna ,a jak lądowała to na pupę , lub kolanko. Dzisiaj okazało się ,że jest siniak na kolanie i do tego jeszcze , co podkreśliła moja córka , dwie fioletowe kropki! A wszystko przez to ,że dali taki twardy ten lód, iż upadek grozi siniakiem z kropkami. 

00:06 Natka się poruszyła i jęknęła. Ja już cała w nerwach… Cukier 182 , mogło być lepiej ,ale to i tak lepsze niż za niski. Lekka korekta i czuwam.

 

 

 

 

 

 

 

 

A ja się boję…Rozterki matki chorego dziecka.

Boję się. W kwietniu kończy się gwarancja na pompę. Nie należymy do osób majętnych i ewentualny zakup nowej pompy to by był nie lada wyczyn (jeśli w ogóle ktoś by nam przyznał kredyt na taką sumę). Jestem wkurzona , bo kazano nam się zapisać na pompę dwa lata przed końcem gwarancji , ale kiedy zapytaliśmy co i jak pani nam powiedziała ,że takiej konieczności nie ma ,bo pompy są od ręki. Dopytywaliśmy co chwilę ,a ostatnio dowiedzieliśmy się ,że możemy nie dostać pompy, to było jak cios w żołądek. Podanie Nataszy insuliny za pomocą pena graniczy z cudem. Jeden, jedyny raz podawałam jej korektę penem przez 4 lata, na szczęście był mój tata i trzymał ją ,a mimo to igła wygięła się do granic możliwości , dobrze ,że nie pękła. Wiem ,że większość dzieci boi się zastrzyków i szkoda mi każdego małego diabetyka,ale z moim dzieckiem jestem każdego dnia i nie wyobrażam sobie takiego życia , pełnego płaczu , bólu , wyrzutów sumienia. 

Zaraz przypomina mi się moje 3 i pół letnie dziecko krzyczące ,,zabijcie mnie” jak podawaliśmy jej insulinę, takie rzeczy się pamięta do końca życia , a gdyby ktoś mi powiedział przedtem ,że tak małe dziecko może chcieć tego co wykrzyczało moje dziecko to pewnie bym w to nie uwierzyła. Wiem ,że jak by musiała przejść na peny to przestanie jeść. Nie chcę tego znowu przeżywać. Znam dzieci , które jako kilkulatki same robiły sobie zastrzyki penami bez zająknięcia. Np. koleżanka z którą Natka chodziła do przedszkola, obie miały 3 latka ,Natasza jeszcze była zdrowa , a Marysia była na penach. Sama wbijała sobie pena i nawet się  nie skrzywiła, BOŻE jak ja jej wtedy współczułam , jak ją podziwiałam. Takie małe dziecko ,a takie dzielne. Nie mogłam wyjść z podziwu a serce mi się krajało ,bo już wtedy wiedziałam na czym polega cukrzyca. Minęło pół roku i zachorowała moja Nataszka, mój skarb jedyny. Ona wszystko pamięta , nie może do tej pory wybaczyć profesorce ,że obiecała jej pompę od razu ,a wypuściła do domu z penami. Wtedy przeżyliśmy takie jazdy ,że nie wiem jak myśmy to przeżyły. Byłam na skraju załamania ,nie wyobrażałam sobie takiego życia dla córki , ona nie akceptowała zastrzyków, aż w końcu zrozumiała ,że jak nie będzie jadła to uniknie większości z nich, Nie jadła nic!!! Błagałam ją , kupowaliśmy jej hamburgery , piekłam ciasteczka, mówiłam ,że może zjeść co tylko zechce, ale ona nie chciała nic. Płakałam jak bóbr, wszyscy rozkładali ręce, podane pomocne numery ,pod które można było dzwonić z problemami okazały się być do d… 

Kiedy jechaliśmy na podpięcie pompy z mojego dziecka zostały tylko skóra i kościki , była taka osłabiona. Na początku nie chciano nam wierzyć ,że Natka nie chce jeść. Dopiero przyznano rację jak podpięta już pod pompę Natka nadal nic nie jadła , cukry spadały łeb na szyję. Ale ona bała się zastrzyków… Musieli podpiąć jej wenflon zwany pieszczotliwie motylkiem , bo glukoza podawana doustnie nie nadążała podnosić cukru, dopiero po podaniu dożylnym glukozy cukier poszedł w górę. Pielęgniarki i my tłumaczyliśmy jej ,że jak zacznie jeść to nie będzie zastrzyków,bo insulina będzie podawana teraz za pomocą pompy i zdejmą jej wenflon . Początkowo nie wierzyła , patrzyła na nas tymi swoimi wielkimi nieufnymi niebieskimi oczami , które wyróżniały się niesamowicie w jej wychodzonej buźce i zastanawiała się co robić. W końcu ugryzła kanapkę. Jeden, drugi gryz. Obserwowała nas nieufnie, czekając z której strony nastąpi atak , kto tym razem ją unieruchomi ,a kto zrobi jej znienawidzony zastrzyk. Ale to nie nastąpiło. Podaliśmy jej insulinę za pomocą pompy,a ona była najszczęśliwszym dzieckiem na świecie. Zajadała się tym razowym chlebem aż jej się uszy trzęsły. Wtedy zrozumiałam ,że możemy jakoś żyć, bo wcześniej różne myśli przychodziły mi do głowy…

Nie chcę ,żeby znowu musiała to przeżywać, Natka nawet jak się przewróci to najpierw każe sprawdzić co z pompą , a dopiero potem sprawdza co jej się stało. Tak bardzo bym chciała ,żeby nie bała się zastrzyków ,próbowałam z misiem, tłumaczyłam ,że to nic nie boli ,robiłam sobie zastrzyki (Natka płakała i opatrywała moje ,,rany”). Chciałam,żeby na mnie ćwiczyła. Niestety. Dzieci są różne , mają różne fobie , ona boi się zastrzyków. Być może przyczyniło się do tego to ,że przed diagnozą przyjmowała serię bolesnych zastrzyków dwa razy dziennie. Pamiętam ostatni zastrzyk ,jak odetchnęłam z ulgą, a tu za niedługo okazało się ,że zastrzyki to będzie codzienność mojego brzdąca. Ryczę ,bo pisanie tego wszystkiego to jak rozdrapywanie ran i posypywanie ich solą. Z drugiej strony nie mam z kim się podzielić moimi problemami i strachem ,który odczuwam z powodu pompy. Mam nadzieję ,że nic się z nią nie stanie po gwarancji, ale z drugiej strony byłam bardziej niż pewna, że moje dziecko nie zachoruje na żadną chorobę ,że jak urodziła się zdrowa to tak już zostanie ,więc teraz też nie mam pewności ,a to mnie dobija. 

Cukier na teraz 133 -jupi. 

Wiem ,że są dzieciaki na penach , wiem,że świetnie sobie radzą i jest mi strasznie źle z tym ,że moje dziecko ma taki problem przy takiej chorobie. O ile łatwiej by nam teraz było ,gdyby mała nie bała się pena. W razie co bez problemu przeczekałybyśmy ewentualny okres oczekiwania ,a tak to nie mogę już całkiem spać w nocy jak sobie o tym pomyślę. Może popytam o możliwość wypożyczenia sprzętu. Same stresy. Moim zdaniem każde dziecko powinno mieć zapewnioną pompę bez czekania. Nauka na penach wystarczy w razie czego w szpitalu , ewentualnie w domu 1 tydzień za sprawdzenie i decyzję ,czy pompa już czy jednak peny ,ale dla dzieci , które mają prawo bać się igieł powinny dostępne jak najszybciej pompy, po co zaburzać im i tak trudne dzieciństwo? Zapewne odezwie się całe pokolenie dorosłych cukrzyków ,,dlaczego tylko dzieciakom” a ja odpowiem ,,jeśli nie wiesz czemu to idź na oddział diabetologi dziecięcej i posłuchaj płaczu tych wszystkich maluchów, dla których na początku nawet nakłucie do pomiaru cukru to wielka rana ,z której leci krew, więc jest strasznie , a potem poczekaj ,aż będą dawać im insulinę w zastrzykach”. Taki płacz swoich dzieci z oddziału rodzice pamiętają do końca życia , i te odgłosy chodaków w korytarzu ,kiedy nocą pielęgniarki przychodziły co dwie godziny mierzyć cukier, od razu wiadomo na której sali jest ,,ŚWIEŻAK” ,bo słychać stamtąd płacz dziecka. Tego nie da się zapomnieć, wymazać z pamięci. Pamiętam jak już przewieźli nas z OIOM-u przychodzili do nas rodzice dzieci , które już żyły jakiś czas z cukrzycą, chociaż nie znali nas ,  mieli łzy w oczach , kiedy ją widzieli , po diagnozie , całą pokłutą , posiniaczoną, podpiętą kablami do sprzętu , który ją monitorował i dozował leki(miała kwasicę ketonową , była w bardzo ciężkim stanie. Anestezjolog stwierdził ,że nie wiadomo jak to się skończy).

Mnie jest szkoda i tych małych i tych starszych ,i tych najstarszych. Uważam każdego cukrzyka ,który radzi sobie z chorobą za bohatera.