choroba

ŁZY…

Nataszka śpi, ja nie. Przed snem zjadła 3 mandarynki, bo miała cukier 74. Ostatnio ma nisko w nocy, zmniejszam bazę procentowo -początkowo cukier trzyma się na ładnym poziomie (nawet za ładnym ) poniżej 100 ,ale potem wybija. Muszę popracować nad tym, bo procentowa zmiana bazy za bardzo się nie sprawdza.

Nie mogę jakoś spać. Odczuwam taką jakąś pustkę , niepokój miesza się ze smutkiem. Przypominam sobie jak to było , kiedy Natka była zdrowa. Nie mogę powstrzymać łez. To przejściowe, powracające co jakiś czas poczucie bezsilności wobec choroby dziecka jest straszne. Pierwszy raz pojawiło się w momencie diagnozy. Pamiętam jak stałam późną nocą na ciemnych szpitalnym korytarzu i usłyszałam słowa , które zabrzmiały w moich uszach jak jakiś wyrok. ,,To cukrzyca”. Wiedziałam co to oznacza dla mojego dziecka. Poczułam wtedy taką niemoc, jakby moje nogi były z waty ,a moje wnętrze ktoś wypatroszył. Wszystko mnie w środku paliło, serce krwawiło ,a dusza płakała. Do tej pory zastanawiam się skąd wzięłam siłę na to ,żeby nie krzyczeć. Miałam ochotę wydrzeć się na cały szpital , dać upust mojemu bólowi , podzielić się moim nieszczęściem z całym światem. Zdawałam sobie jednak sprawę ,że tam są inni mali , chorzy pacjenci , chyba to głownie pozwoliło mi się opanować. Jednak w środku cała krzyczałam.

 

Staram się nie uzewnętrzniać tych negatywnych uczuć . Dla taty Nataszki tez były to traumatyczne przeżycia , których woli sobie nie przypominać. Wiem ,że cierpi w środku tak jak ja, kiedyś powiedział mi ,że są noce ,kiedy nie może zasnąć z wiadomych powodów. Nikt nie jest w stanie zrozumieć tego co czuję, nie opowiadam o tym , bo nie chcę wzbudzać litości. Nie cierpię wymuszonego współczucia. Zdaję sobie sprawę ,że tak naprawdę większość ma w nosie moje odczucia. Każdy ma swoje problemy. Większe lub mniejsze ,ale swoje własne , dlatego wolę pocierpieć w samotności i wypłakać się do poduchy.

,,Łzy nie świadczą o tym ,że ktoś jest słaby, tylko o tym ,że zbyt długo był silny”. 

Czuję olbrzymi żal do rodziców taty Nataszki. Odrzucili ją jak niechcianą rzecz. Od jej urodzenia nie traktowali jej jak należy, starałam się nie zwracać na to uwagi , choć bardzo mnie to bolało, tłumaczyłam sobie ,że tak musi być, ale po jej zachorowaniu została całkowicie odrzucona. Źle mi z tym ,że moja mama nie mogła doczekać narodzin mojej córeczki, zawsze mówiła o tym ,że jej największym marzeniem jest doczekanie się wnuków ode mnie. Wiem ,że bardzo by kochała Nataszkę i córcia miałaby jeszcze kogoś komu by na niej szczerze zależało. Widzę jak zerka czasem na babcie innych dzieci, jest mi wtedy tak bardzo przykro ,że jedyna żyjąca babci ją odrzuciła ,a druga , ta od której mogłaby zaznać babcinej miłości zmarła na długo przed tym num Natka pojawiła się na świecie.

 

Cukier na teraz 146.

Senne marzenia a szara rzeczywistość.

NATA:,,Mamusiu, a jak będę dorosła to będę mieć swoją rodzinę”? -Zapytała wyraźnie strapiona.

JA:,Pewnie ,że tak”.

NATA:,,I zdrowe dzieci? Moje dzieci nie będą miały cukrzycy?”

JA : ,,Tak , Twoje dzieci będą zdrowe i nie będą mieć cukrzycy”.

NATA:,,Też bym chciała nie mieć cukrzycy”.

JA:,,Wiem kochanie , może niedługo będzie lek”.

NATA:,,I wszystkie dzieci go dostaną i będą zdrowe”. -Zawsze myśli też o innych.

Ostatnio miałam piękny sen. Śniło mi się ,że wygrałam w totka , kumulację , całe 20 milionów!!! Nie cieszyłam się w tym śnie ,że kupię sobie dm z basenem , drogie auto itp , tylko od razu chciałam dzwonić po dexcoma ,serio. Miałam taką radochę ,że mam tyle kasy i teraz już mogę bez niczego zapewnić córce ciągły monitoring glikemii i zakup sensorów nie będzie problemem. Powiem szczerze ,że to było naprawdę piękne uczucie. Jakby kamień spadł mi z serca, bo wiedziałam w tym śnie ,że od tej pory będę sobie mogła pozwolić na najlepszy sprzęt dla córci. Niestety to był tylko sen i obudził mnie budzik  na kolejny pomiar cukru. Początkowo nie wiedziałam  o co chodzi , tak jakbym była nadal przekonana ,że wygrałam kasę.Szybko wróciłam do szarej rzeczywistości i pomiaru glukometrem. Cukier był dobry ,więc prędko poszłam spać , żeby ,,dośnić” (tak robi Natasza) , niestety nie udało się.

Sen snem rzeczywistość rzeczywistością. Dobrze jednak ,że są glukometry , do których jeszcze niedawno ludzie nie mieli dostępu , wspaniale ,że są pompy insulinowe, ale najważniejsze ,że jest INSULINA- LEK , który każdego dnia ratuje życie naszym dzieciom.  

Mamusiu , ja chcę być zdrowa jak Ty…

Wczoraj miałam trudną rozmowę z Natką. Pokazała mi ona jak bardzo moje dziecko pragnie normalnego życia. Wydaje mi się ,że ona skrzętnie ukrywa swoje negatywne uczucia , swoje przemyślenia na temat choroby ,żeby nie sprawiać mi bólu. Postaram się przedstawić sytuację w sposób jak najbardziej rzetelny .

Siedziałyśmy na łóżku , wygłupiając się. Tata Natki przeglądał coś na komputerze. W pewnym momencie Natka zapytała:

NATKA- ,,Dlaczego jak jeszcze nie miałam cukrzycy to dałaś mi tą rybę , byłam wtedy jeszcze zdrowa”. 

Ja-,,Jaką rybę?

NATKA-,,No tą co jak byłam jeszcze zdrowa”.

JA – ,,Ale  o co chodzi Ci z tą rybką , co by się stało gdybyś jej nie zjadła”? -Wiedziałam od razu o co jej chodzi  , że gdzieś tam podświadomie obwinia mnie o to ,że zachorowała ,że tak jak ja szuka przyczyny swojej choroby. Zrobiło mi się jej tak strasznie żal. Postanowiłam wyjaśnić sprawę do końca.

JA- ,,Córuniu , żadnej rybki Ci nie dawałam ,która spowodowała cukrzycę”.

NATKA-,,To czemu jestem chora , ja nie chcę być chora. Pamiętam jak nie byłam chora ,ale tak tylko trochę. Było tak fajnie , mogłam jeść co chciałam i kiedy chciałam”.

JA-,,Nie wiem córuniu czemu zachorowałaś , może to przez jakieś bakterie ,czy wirusy , które wywołują choroby”- mówiłam płacząc i tuląc ją do siebie.

NATKA-,,Czemu ja? Czemu do mnie przyszły te bakterie? Czemu ja? Czemu? Ja chciałam żyć normalnie , móc jeść wszystko i pić wszystko co i kiedy chcę. Teraz są takie dobre soki , dzieci je piją ,a ja nie mogę. Czemu ja? -mówiła głosem pełnym pretensji i żalu , strasznie przy tym płakała. Tuliłam ją i płakałyśmy obie. 

JA -,,Córuniu, nie wiem czemu Ty. Wiesz ,żebym  oddała wszystko , żebyś była zdrowa. Jestem z Ciebie taka dumna ,jesteś taka mądra i dzielna.Kupię Ci jutro ten soczek i sobie go wypijesz.-Serce rozpadało mi się na miliony kawałków. Nie potrafiłam przekonywać jej ,że cukrzyca to nic takiego ,bo widziałam ,że jej nie przekonam ,a wszystko co mogłam jej powiedzieć  byłoby  tylko zwykłym frazesem. 

NATKA: ,,Ale ja bym chciała móc każdego dnia jak inne dzieci pić i jeść to na co mam ochotę  i to wtedy kiedy mam na to ochotę. A ja jak mam zły cukier to nawet jabłka nie mogę zjeść, tylko jestem głodna. A jak nie miałam cukrzycy to mogłam jeść co i kiedy chciałam , wtedy było  tak pięknie.

Do rozmowy włączył się tata Natki , starał się ją pocieszyć i pokazać ,że nie jest tak źle.

TATA: ,,Ale jak byłaś mała to nie chciałaś jeść słodyczy. Poza tym słodycze i czipsy nie są zdrowe i lepiej ich nie jeść. Ja też nie jem słodyczy.”

JA: ,,Właśnie , nie chciałaś słodyczy. Batoniki nadgryzałaś , biszkopty (zwane przez Natkę wtedy-ciciopty) wdeptywałaś w dywan i czipsy też Ci nie smakowały”.

NATKA:,,Właśnie , może tą chorobę tak pragnę jeść słodycze i czipsy. Wy możecie jeść sobie dobre rzeczy , kiedy macie na to ochotę , ja nie mogę. Czemu ja? Czemu mnie to spotkało? – Szlochało moje dziecko. 

-TATA :- Ale my też nie jemy słodyczy.

-NATKA:,,-A te czipsy co kupiłeś w biedronce i sobie jadłeś?” -Wyciągnęła sytuację sprzed chyba pól roku , zapamiętała. Oczywiście sama wtedy też dostała te czipsy.

TATA:-,,Ale Ty też jak masz dobry cukier i dostaniesz insulinkę to możesz zjeść słodycze , czy czipsy.” Wiedziałam ,że tata Natki chce dobrze , ale sama mówiłam ,że to nie są dobre przykłady. Ona jest dobrym obserwatorem i jak widać rewelacyjnie wyciąga wnioski.

NATKA:-,,Ale ja chcę tak jak Ty tato jeść bez podawania insuliny , chcę być zdrowa. Nie chcę wkłuć. Przez nie wyglądam czasem jakbym była pobita. Czemu ja jestem chora? Czemu? 

JA:-,,Natusiu , wiesz ,że jesteś moim największym skarbem kocham Cię najbardziej na świecie , może uda się wynaleźć lek i będziesz zdrowa.”

Ryczałyśmy obie. Natka ma czasem takie napady smutku ,związane z chorobą. Daję jej się wypłakać. Płaczemy razem , to daje możliwość swoistego oczyszczenia się z negatywnych emocji. Ona wie ,że nie jest w tym wszystkim sama. Uspokoiła się , bo odwróciłam jej uwagę mówiąc ,żebyśmy pooglądali LPS na allegro , że może jakiegoś kupimy. Pochlipała jeszcze chwilę ,ale chęć zdobycia nowego ,,petka” okazała się silniejsza od smutku. Jeszcze jest w takim wieku , kiedy łatwo odwrócić jej uwagę ,co będzie potem? 

Natka teraz bawi się w pokoju,, petkami „, a ja nadal nie mogę do siebie dojść po wczorajszej sytuacji. Obudziłam się w nocy do pomiaru cukru i nie mogłam zasnąć. Tyle było żalu , smutku i pretensji w jej głosie kiedy pytała ,,czemu dałam jej tą rybę”. Cały czas mam do siebie pretensje o to ,że mała zachorowała. Wiem ,że nie wiadomo do końca jakie są przyczyny i w zasadzie wszystko mogło wywołać lawinę zdarzeń prowadzącą do cukrzycy , jednak cały czas mam gdzieś z tyłu głowy to ,że gdzieś postąpiłam nie tak jak trzeba i przez to moje dziecko cierpi. Wcześniej nie mogłam normalnie funkcjonować tak bardzo byłam przesiąknięta poczuciem winy. Teraz też nad tym myślę,ale to już aż tak nie zaprząta moich myśli. Teraz okazał się ,że moje dziecko też szuka przyczyny swojej choroby. To mnie w pewien sposób strasznie przybiło. Niech nikt nie śmie mi wmawiać ,że to ,,TYLKO  cukrzyca”…

 

 

 

TO się nie kończy.

Wyższe cukry okazały się zwiastunem przeziębienia. Mam nadzieję ,że to tylko przeziębienie. Natka ma straszny katar. Już w czwartek rano była ,,pociągająca” ,ale spakowałyśmy chusteczki do nosa i poszłyśmy do szkoły. Po szkole wiedziałam ,że coś się z tego większego rozwinie, bo Natka nie chciała zostać na dworze i w domu zasnęła. Siedzimy więc dziś w domu , a ja zastanawiam się jak to jest możliwe ,że całe wakacje nie miała żadnego katarku (na szczęście) , chociaż się nie oszczędzała pływając np w basenie z lodowatą wodą , popijając zimne napoje i jedząc lody. Kilka dni szkoły , upał na całego -Natka przeziębiona ,a że podobnie jak u mnie katar u niej to setki zużytych chusteczek ,więc u nas nie istnieje powiedzenie ,,to tylko katarek”. Nie było na szczęście gorączki , nie szłam do lekarza, bo mam nadzieję ,że już jutro będzie lepiej ,a lekarka zapewne jak to zwykle bywa każe nam siedzieć tydzień w domu i w następny poniedziałek przyjść do kontroli. Mam nadzieję ,że uda nam się tego uniknąć i już w ten poniedziałek będziemy w szkole. O masz Ci los , właśnie za moimi plecami córcia chrypie i lekko kaszle. Ciekawe czy mnie uda się uniknąć tego ,,przeziębienia”. Dodam ,że zazwyczaj jak mama ból gardła to nie mogę nawet śliny przełykać ,a o katarze nie wspomnę. 

Dzisiaj zrobiłam dzień jedzeniowej rozpusty, Natka pojadła winogron, chrupek i ciacha z karmelem ,a o za wysokie cukry oskarżam chorobę ,  teoretycznie ,bo oczywiście w głębi duszy mam moralnego kaca. Zmieniłam wkłucie , nie wiem czy nie zrobiłam za nisko. Znowu będzie zagwozdka jeśli cukier będzie wysoki (OBY NIE!!!!!) , co jest temu winne , czy wkłucie nie dział , a może choroba , doszły upały ,więc może insulina zawiodła. To się nigdy nie kończy. 

Cukier na teraz 239… To już mnie męczy. Teraz już z pewnością nie od jedzenia. Może faktycznie to nowe  wkłucie jest złe? Dam korektę i zobaczę. Odkleiłyśmy właśnie stare wkłucie. Miejsce,, po” strasznie drapie córcie. Dopiero teraz widzę ,że wkłucie było dobre, z miejsca po nim nie leci krew, nie było zagięte. 

WAKACJE ,WODA I LAS.

Wróciliśmy wczoraj z wyprawy działkowej do znajomych. Był rozłożony basen ,więc Natka miała niezły ubaw. Pływali  ze starszym o rok kolegą , no może bardziej niż pływaniem można to nazwać ,,zapasami w basenie”.  M(kolega )Natki ćwiczy judo , Natka kiedyś też ćwiczyła ,więc prowadzili walki. Oczywiście co chwilę my dorośli zwracaliśmy im uwagę , żeby przystopowali , ale na próżno. Zauważyłam ,że Natka jest bardzo waleczna, nawet kiedy coś poszło nie po jej myśli i minę miała nie za tęgą , to mówiła ,że wszystko gra i pytała swojego hmmmm , chyba rywala w walce ,,TYLKO NA TYLE CIĘ STAĆ…”. Szczerze to trochę się z nich pośmiałam , przestawali wyłupiać się jak prosiłam ,żeby zapozowali do zdjęć , stawali wtedy, obejmowali się jak na starych dobrym kumpli przystało i mówiąc ,,szczerzymy ząbki panowie” -robili piękne uśmiechy, po czym znowu wracali do swoich zajęć. Wymyślili sobie zabawę w nurkowanie, kto dłużej wytrzyma pod wodą, problem w tym ,że M ubrał maskę do nurkowania co nie spodobało się mojej córci. Wyczekała ,aż zanurzy się w wodzie i zatkała rurkę ręką, M szybko wynurzył się spod tafli wody krzycząc ,,zaraz poczujesz jak czuje się człowiek ,który się topi” i usilnie próbował ,,podtopić” Natkę ,co mu się nie udawało.   Córka moja usilnie twierdziła ,że to nie ona zatkała rurkę w masce ,tylko mucha ,która przysiadła na otworze. Nie wiem jak przetrwała pompowana rybka typu, NEMO” ,bo to co oni z nią robili jest nie do opisania. Zastanawiałyśmy się z mamą M ,kiedy rybka zostanie rozerwana na kawałki. Na szczęście. 

Po pierwszej porcji pływania Natka postanowiła ubrać się w szlafrok i …gumiaki. W tymże stroju postanowiła jechać na rowerze do sąsiadów naszych przyjaciół. Jak postanowiła tak też zrobiła. Zapytana , czy nie chce się przebrać odpowiedziała ,,mamo przecież jestem na wsi , więc mogę wyglądać jak wieśniak” , co doprowadziło całą ekipę do śmiechu. Nie wiem skąd takie wyobrażenie. Przyznam ,że nigdy nie widziałam mieszkańca wsi paradującego po obejściu w szlafroku i gumiakach ,ale prawda jest taka ,że byliśmy w pięknym miejscu, z  jednym sąsiadem w okolicy ,więc można sobie było pozwolić na większą swobodę.  Mierzyć cukry do sąsiadów latał tata Natki. Potem znowu było basenowe szaleństwo ,ale tym razem zakończone ubraniem w spodenki i bluzkę. 

Dzieciaki co chwilę biegały do sąsiadów , u których w odwiedzinach był pełnoletni syn. Tata Natki wytrwale chodził mierzyć cukry , na szczęście ,bo pomimo odpiętej pompie (z powodu basenu) wychwycił cukier 69. Oczywiście dzieciaki zrobiły sobie z niego żarty, bo zdarzyło się ,że jak poszedł to nikogo nie było. Jednak po dokładniejszej obserwacji pokoju oczom taty Natki ukazał się czubek głowy M. Żartownisie. 

Oprócz grania na kompie u sąsiadów  dzieci nasze miały też (jak się później okazało) -ustawione walki bokserskie… Sąsiad miał parę rękawic , nie dowiedziałam się od Natki jak si tymi rękawicami podzielili , czy każdy dostał po jednej, czy raz miał je M raz ona , powiedziała tylko ,że walczyli boks ,ale kiedy zorientowała się ,że nie jestem z tego powodu szczęśliwa to zmieniła temat. A my naiwni dorośli cieszyliśmy się ,że nasze dzieciaczki tak pięknie się bawią , bo śmiechy i okrzyki radości (pomimo sporej odległości pomiędzy budynkami) słychać było na całą okolicę. Z całą pewnością młody sąsiad pokazał im kilka bokserskich technik ,bo mogliśmy je poobserwować na drugi dzień w basenie … Na szczęście szybko się znudzili nimi i powrócili do męczenia dmuchanej rybki.

Fajna taka odskocznia, szkoda tylko ,że cukrzyca nigdy nie ,,odpoczywa”. Cukry były na całe szczęście znośne. Muszę kupić coś na pokłute paluszki, szczególnie te u nóg mają za swoje.

Dzisiaj kolejny raz przyłapałam Natkę jak przygląda się czemuś przez okno. Zapytałam co robi , odpowiedziała ,że myślała ,że spada gwiazdka i pomyślała życzenie ,ale okazało się ,że to samolot. Po chwili dodała sama do siebie ,,ale samolot też chyba może być” . Zapytałam jakie ma życzenie , powiedziała ,,że to tajemnica” ,ale ja dobrze wiem jakie to życzenie , domyślam się…

Cukier na teraz 157.  

Samosia.

Rozpiera mnie duma. Moja córcia wczoraj kolejny raz wyszła sama na dwór. Oczywiście wyglądałam co chwilę przez okno co ona tam porabia i pytałam o cukier  ,ale jednak jest to jakiś krok w stronę jej usamodzielniania (na tyle na ile pozwala cukrzyca) , wypuściłam ją z cukrem 169 oraz plecakiem , w którym znajdował się glukometr , soki i woda mineralna.   Kiedy kolejny raz wyjrzałam przez okno zobaczyłam moją kruszynkę jak majstruje przy glukometrze i mierzy zawzięcie cukier to poczułam dumę , radość ,ale te dwa miłe uczucia zostały zmącone za chwilę przez smutek. Czemu ona? Czemu nie mogło być inaczej? Tak bardzo chciałabym ,żeby moja córeczka była zdrowa ,żebyśmy mogły żyć inaczej ,zgodnie z wcześniejszymi planami , które zostały raz na zawsze przekreślone przez cukrzycę… Znowu się rozklejam… Ale już wracam do wątku samodzielnego wyjścia na dwór. Po tym jak Natka zmierzyła cukier zapytałam jaki ma , ta odpowiedziała ,że 180. I czy może zjeść mały słodycz… Wyszło szydło z worka po co był ten cukier mierzony. Cwaniak mój mądry i kochany. Nie pozwoliłam na słodycze ,bo cukier nie za bardzo mi pasował na taką przekąskę. Natka upomniała się o korektę na wysoki cukier. Kazałam zrobić małą korektę i wrócić do zabawy. Była sama na dworze chyba ponad godzinę, potem wyszłam do niej. Wolę jednak mieć ją na oku . muszę się przyzwyczaić do sytuacji, w których ona jest sama. Czy to przesada? Nie wiem. Chyba nie. Natka jest w takim wieku, kiedy nawet niektóre zdrowe dzieci nie są puszczane same na podwórko. Ale ja chcę ,żeby ona mogła to co większość. Nie wiem jak będzie potem. Chyba trudno jest nie być nadopiekuńczym dla swojego jedynego ,do tego chorego dziecka. Podobno , nawet w przypadku zdrowych dzieciaków pierwsze dziecko jest tym ,w stosunku do którego rodzice są bardziej nadopiekuńczy niż w stosunku do kolejnych dzieci. To najstarsze przeciera szlaki młodszym. 

Dzisiaj Nataszka smutna ,bo wyjechała jej ulubiona koleżanka. Chyba większość dzieci siedzi gdzieś na wakacjach ,bo na dworze byłyśmy dziś same. Dopiero późnym wieczorem doszła do Natki inna dziewczynka. Może w ten weekend znowu pojedziemy z Natką na wieś do znajomych. Niech też ma coś z wakacji.

Chyba pogoda się poprawia ,bo poprawiają się też cukry z powodu czego jestem przeszczęśliwa. Cukier na teraz 170. Powód-przed snem 98, sporo aktywnej insuliny ,więc dałam małej kawałek czekolady. Mała korekta i poczekam jaką będzie miał tendencję. W sumie to nie żałuję tej czekolady ,bo już jakiś czas kręciła się koło niej , a że cukry przez ostatni okres nie były super, to były spore ograniczenia ze słodyczami. Na szczęście teraz cukry wracają do normy (odpukać) , mam nadzieję ,że znowu zejdziemy z bazy. 

Znowu…

Znowu jestem kłębkiem nerwów, bo wkurza mnie wysoki cukier, który znowu wkradł się w nasze życie. Cukier na teraz -211, wkłucie zmienione. Czuwam. Najgorsze jest to ,że nie wiem kiedy się wyśpię. Nie potrafię normalnie spać. Nawet budzika nie muszę nastawiać , bo wybudzam się sama. Dwa tygodnie temu cukry były dobre, nocki eleganckie, więc mogłam sobie pozwolić pominąć niektóre nocne pomiary ,ale i tak budziłam się, Przyzwyczajenie. 

Wakacje w toku. Teraz pogoda nie rozpieszcza. Siedzimy w domu , brak ruchu , więc cukry te nas nie rozpieszczają. Upały też nie są mile widziane, bo grożą przegrzaniem insuliny. I tak źle i tak niedobrze, ale chociaż pobiegać można. W jeden z takich słonecznych dni wypuściłam Natkę samą na dwór. Ktoś powie, ,,też mi coś” , a dla mnie to wyzwanie. Boję się ,że spadnie jej cukier i gdzieś zasłabnie, albo pójdzie sobie gdzieś za dzieciakami. Niby słucha, ale to tylko dziecko. Miała ze sobą telefon i glukometr. Co jakiś czas dzwoniłam pytając jaki ma cukier. Nie zawiodła mnie, była z koleżanką przed klatką tak jak obiecała. Niestety zerwała się burza ,a moje dziecię zamiast do domu pobiegło do koleżanki. Na szczęście dobrze się znamy z mamą kumpeli Natki ,więc kiedy na dworze rozpętała się burza byłam informowana na bieżąco o cukrach. Coś mi nie pasowało , bo cukry utrzymywały się na za wysokim poziomie -180 , widocznie podekscytowała się samodzielnym pójściem do koleżanki. Bawiły się całkiem długo , potem jeszcze wyszły na dwór i grały w piłkę nożną. Dzielna ta moja córeczka. 

Z wakacyjnych wyjazdów mamy zaliczony weekend na wsi na działce przyjaciół. Fajnie było, cukry były genialne, więc jak tylko nadarzy się okazja to chętnie to powtórzę. Natka skakała na trampolinie ,jeździła na rowerze, wujek przewiózł ją motorynką , więc miała sporo atrakcji. Nawet popluskała się w malutkim basenie (dużego nie opłacało się rozkładać na jeden dzień). Podobało jej się ,ale chętnie też wróciła do domu. Lubi wypady do znajomych ,ale szybko tęskni za domem.

Cukier na teraz-221… Kolejna korekta i kolejne godziny snu wydarte mi przez chorobę ,ale nie to jest dla mnie najgorsze. Najgorsze jest to ,że organizm córeczki ,,meczy” się teraz z nadmiarem glukozy. To mnie zawsze smuci i wzbudza poczucie winy. Mogłam wcześniej zmienić wkłucie , ale z drugiej strony cukry były znośne. Rano byłyśmy na wakacyjnych zajęciach z bibliotece. Potem urodziny kolegi Natki i tort, po zjedzeniu którego cukier urósł ponad miarę. Po korekcje wszystko wróciło do normy , a potem znowu wybiło. Dla świętego spokoju zmieniłam wkłucie , ale czasem mamy tak ,że zanim wkłucie zacznie działać , a raczej cukier spadać to trochę insuliny korekcyjnej trzeba wpompować. Wkurza mnie to. Wszystko mnie wkurza ,przez ten nieszczęsny wysoki cukier…

Nie zawsze ma się to na co ma się ochotę…

Jak ja nie cierpię tej całej cukrzycy. Są dni, kiedy wmawiam sobie nie jest aż tak źle ,ale generalnie nie marzę o niczym innym jak tylko o leku na to dziadostwo.

Jest mi smutno, chciałam zrobić córci frajdę i zafundować jej chociaż jedne zajęcia w stadninie koni. Niestety nie ma zupełnie orientacji w terenie i sama obawiam się ,że nie znajdę tego miejsca, a tata Natki zrobił masakryczną aferę o to ,że zapisałam Natkę na taką wizytę. Była taka szczęśliwa, pewnie będzie jej strasznie smutno jak się dowie o odwołanej wizycie. Postaram się dowiedzieć sama jak tam dojechać i wtedy na spokojnie spróbuję ją umówić. Żałuję tylko ,że narobiłam jej nadzieję. Nie rozumiem też taty Natki, czasem jest ok, a potem potrafi mi ,,wyrzygać” ,że był z Natką tu czy tam i robi to w taki sposób, że wydaje mi się ,że robi mi nie wiadomo jaką wielką łaskę i przysługę. Chore to , przecież to też jego dziecko. Niby podjedzie z nią czasem gdzieś ,ale ile to mnie kosztuje nerwów , proszenia to tylko ja wiem. Słabe to wszystko. Widzę ojców, którzy bez problemu wożą swoje dzieci na różne dodatkowe zajęcia , pełni dumy i radości. Zazdroszczę tego. 

W zeszłym tygodniu byłyśmy z klasą Natki w kinie na ,,Angry Birds”. Zakupiłam córci popcorn, Cukier przed seansem i popcornem nieco ponad 80. Pomyślałam podam insulinę jak cukier zacznie rosnąć (nie wiem co mną kierowało) , niestety jak zaczął rosnąc to wybił na prawie 200 zanim podana insulina zaczęła działać. Bajka była bardzo fajna. W sali kinowej była tylko nasza klasa, więc warunki jak w prywatnym kinie. Podobało mi się , Natce też , już zaplanowała kolejną wizytę w kinie , tym razem na ,,Alicję po drugiej stronie lustra”. Po kinie MC Donald , obowiązkowe lody dla dzieci z pieniędzy klasowych, a potem co kto lubi. Moja wybrała zestaw. Co jak co ,ale apetyt to córcia ma. Niestety po takiej porcji przysmaków, a może przez nie całkiem dobre wkłucie cukry do idealnych nie należały. Fajnie jest tak razem wyjść do kina. Fajnie tak czasem oderwać się od codziennych trosk (no nie całkiem oderwać, bo cukrzyca nie daje takiej możliwości ,ale chociaż choć na moment odwrócić od niej uwagę).

Po powrocie z kina obowiązkowy dyżur na podwórku, coraz częściej Natka zauważa ,że cukrzyca ją ogranicza. Nie puszczam jej jeszcze samej, bo boję się ,że nie wyczuje niskiego cukru , albo zamiast być pod blokiem poleci gdzieś z koleżankami. Nie może iść zaproszona do koleżanki ,bo mamusia by musiała iść razem z nią . co nie zawsze wchodzi w grę. Czy jestem nadopiekuńcza? Hmmmm ,  nie sądzę. ale lubię mieć małą pod kontrolą, co nie znaczy ,że biegam wszędzie za nią. Ona bawi się gdzie i z kim chce ,a ja co jakiś czas pytam (najczęściej krzycząc, bo jak to z dziećmi bywa lubią zabawy z dala od ciekawskich  dorosłych) ,,jak się czuje” , na co moje dziecko odkrzykuje często z odległych krzaków ,,żyję”. Co jakiś czas wołam ją do pomiaru cukru i przyznam ,że czasem łapę ją na niskim cukrze, ostatnio miała po takim ,,przywołaniu” cukier 68 ,a nic nie mówiła ,że jej słabo. Wypiła sok, zmniejszyłam dawkę i mała ruszyła dalej bawić się z dzieciakami.

,

 

Cukier na teraz 172… Nie urywa wiadomo czego. Ale wstrzymam się z korektą. Chyba rano zmienię wkłucie.

Wkurza mnie to ciągłe walczenie o cukry, te ciągłe huśtawki, ta ciągła niepewność przy pomiarze. Nigdy nie wiadomo jaki będzie wynik. Czasem mnie to wszystko tak przygnębia, że wydaje mi się ,że jestem w pułapce bez jakiegokolwiek wyjścia. Wydaje mi się ,że się duszę. Tak bardzo mi żal córeczki , jak sobie pomyślę co ona musi przechodzić , i że nie mogę w żaden sposób sprawić ,żeby wyzdrowiała to czuję taką niemoc , tak jakbym zatapiała się w bezkresnej pustce. Nagle jest mi smutno , jestem zniechęcona i wydaje mi się ,że wszystko jest do kitu. Oczywiście staram się nie uzewnętrzniać swoich odczuć. Duszę to wszystko w sobie. 

Okulistka ,która zadziwia.

Natka od jakiegoś czasu ma małe problemy z oczkami. W zasadzie nie wiem do końca, czy coś jest z oczkami czy sobie coś umyśliła.  Zaczęło się od tego ,że w jeden dzień wtarła w oczka preparat przeciwko komarom, a na drugi dzień preparat do opalania… Oczko strasznie łzawiło , po zakropieniu lekiem na receptę przestało. Niby wszystko było ok.  

W międzyczasie miałyśmy wizytę kontrolną u pediatry , więc opowiedziałam o oczku. Lekarka dała skierowanie do okulisty , a oko po wyjściu id lekarza przestało doskwierać. Zauważyłam w kąciku oka coś co mnie zaniepokoiło ,ale jest to podobno miejsce z którego wyrastają rzęsy (w drugim oczku tego nie ma). W końcu w tą środę wybrałyśmy się do okulisty. Nic w oczku nie znalazła i zrobiła kompleksowe badania. Oczka są ok. Tylko jedno ma małą nadwzroczność, mamy przyjść w sierpniu sprawdzić ,czy będą potrzebne okularki.Przepisała kropelki do oczów , bepanthen  eye (dostępne bez recepty) ,które zakupiłam w aptece mającej  teoretycznie najlepsze ceny na leki , ale oczywiście okazało się ,że akurat  nie w przypadku tych kropli…   Najbardziej jednak pani doktor ,,urzekła mnie” tym ,jak na moje pytanie co mała ma w kąciku oka odpowiedziała – UWAGA CYTUJĘ- ,,To jest oko, nie grzebmy w nim”. Zdębiałam!!!!Przecież sama nie grzebię ,tylko przychodzę po pomoc do specjalisty  z kilkudziesięcioletnim stażem (sądząc po wieku) . Gdyby tak do sprawy podchodzili wszyscy lekarze, to w zasadzie służba zdrowia by padła. Postanowiłam ,że chyba jeszcze z kimś to muszę skonsultować, może jednak jakiś lekarz okulista ,,pogrzebie” w oku. Dodam ,że nie dostałam żadnej kartki zwrotnej dla pediatry ,więc znowu będzie draka i poruszenie ,ale czy to moja wina ,że specjaliści nic nie wypisują? 

Po okuliście spędziłyśmy cały dzień włócząc się po mieście. Natka okorowała loda ,a potem zestaw (wiadomo chyba jaki) , wybrała figurkę z wściekłym/zagniewanym ptakiem , kupiła sobie 4 klockowe ludki minecraftowe  po ,,pięcioku” , nalegała jeszcze na poduszkę ,,kupę” za którą była gotowa oddać mi pieniądze, jednak stanęło na tym ,że może następnym razem , i że może nie kupa a inny emotikon. Ogólnie było superowo. Nie chciało nam się wracać do domu. Cukry tego dnia też były genialne , więc generalnie dzień był superowy.

W czasie ,w którym my świetnie bawiłyśmy się , nasz pies emeryt miał usuwaną jakąś brodawkę  z powieki oka (drugi raz). Na szczęście wrócił do nas w jednym kawałku ,ale ponieważ nic nie jadł cały dzień (zalecenie weterynarza) strasznie marudził. W nocy spać się nie dało. Poszedł nawet wyszwuniać czy czegoś nie ma w koszu na śmieci. Tak się trzaskał ,że w końcu wstałam  i moim oczom ukazała się otwarta szafka na kosz na śmieci i wystający z niej psi ogon (kosz był w myciu). Po wyjęciu z szafki  głodnego psiego emeryta , merdającego ogonem , okazało się ,że do pyszczka ma przyczepiony listek cebuli. Wyglądał przeuroczo. Dał mi popalić tej nocy, nie dość ,że trzeba mierzyć cukry córci to jeszcze zasnąć się nie dało , bo psi dziadziuś marudził  głodny. Na drugi dzień mieliśmy jechać po lekcjach z klasą Natki do kina. Ale to już inna historia. 

Po pierwsze zdrowie…

Nosz k… mać. Ileż można. Cukier od kilku godzin stoi w miejscu jak zaczarowany , wkłucie zmienione, korekta za korektą i wielka d… . Fakt był kawałeczek pizzy ,ale było też mnóstwo insuliny prostym ,przedłużonym i jeszcze baza na 150%. Po odklejeniu starego wkłucia pojawiła się krew. Jednak przyznaję ,że przez 3 dni działało całkiem sprawnie ,aż do dziś.. Wściec się mozna. Odczekam jeszcze chwilę i jak nie będzie rezultatów to znowu zmienię wkłucie.

Dzieci z cukrzycą bywają małymi dorosłymi. Córka sporo wie na temat cukrzycy , często mnie zadziwia tą swoją ,,cukrzycową” mądrością. Ostatnio zmierzyłam Natce cukier , wynik wskazywał 60. Poszłam po sok. Podaję go córci i słyszę jak mówi ,,a cukier? Zmierzyłaś mi cukier? Wiesz co będzie jak jest wysoki?” , grała w grę ,więc nie zarejestrowała czegoś tak przyziemnego i normalnego jak mierzenie cukru. Mówię więc ,, pij sok , nic się nie martw, cukier był mierzony”. WYPIŁA.

W niedzielę kolejny raz byliśmy z córcią na lodowisku, tym razem jednak było mnóstwo ludzi. Nataszka co chwilę podjeżdżała do mnie i gderała ,,widziałaś , widziałaś jak na mnie najechał/chała ? Czemu Ci ludzie tak na mnie wjeżdżają? Miałam z niej ubaw przyznaje bez bicia, oczywiście byłam bardzo zatroskana jej problemami ,ale w duszy się śmiałam ,bo tak fajnie gderała. Za którymś razem jak podjechała to zobaczyła ,że obserwuje ją jakaś pani i chociaż widziałam ,że ma ochotę gderać to nie zrobiła tego. Wytłumaczyłam jej ,że nie za każdym razem będzie mało ludzi na lodowisku ,bo każdy chce pojeździć na łyżwach.

Podczas wyprawy na lodowisko spotkaliśmy jeszcze jedną dziewczynkę z cukrzycą , była z rodzicami. Kiedy tata Natki powiedział mi o niej zrobiło mi się strasznie przykro. Za każdym razem kiedy spotykam małego cukierka jest mi jakoś tak smutno. Łzy same napływają mi do oczu. Szkoda mi bardzo tych naszych dzieciaków. Nie lubię być na oddziale diabetologicznym ,bo tam wszystko wraca. Najbardziej bolą świeże zachorowania. Te nie zdające sobie sprawy z choroby dzieci, często maluchy płaczące przy każdym pomiarze cukru. Ta świadomość ,że te dzieci wierzą,że jak opuszczą mury szpitalne to wszystko będzie jak dawniej. Ci przerażeni rodzice , którzy pozostawiają łzy i smutek na korytarzu ,żeby pokazać dzieciom ,że wszystko jest super… Podziwiam ich , bo ja wyłam jak bóbr, nawet przy małej. Nie potrafiłam opanować bólu ,który przeszywał mnie na wylot. Może dlatego ,że wiedziałam z czym to się je? Czym to grozi? Jak się z tym żyje? Minęło już tyle czasu ,a ja pamiętam każdą sekundę.