choroba

Nie zawsze ma się to na co ma się ochotę…

Jak ja nie cierpię tej całej cukrzycy. Są dni, kiedy wmawiam sobie nie jest aż tak źle ,ale generalnie nie marzę o niczym innym jak tylko o leku na to dziadostwo.

Jest mi smutno, chciałam zrobić córci frajdę i zafundować jej chociaż jedne zajęcia w stadninie koni. Niestety nie ma zupełnie orientacji w terenie i sama obawiam się ,że nie znajdę tego miejsca, a tata Natki zrobił masakryczną aferę o to ,że zapisałam Natkę na taką wizytę. Była taka szczęśliwa, pewnie będzie jej strasznie smutno jak się dowie o odwołanej wizycie. Postaram się dowiedzieć sama jak tam dojechać i wtedy na spokojnie spróbuję ją umówić. Żałuję tylko ,że narobiłam jej nadzieję. Nie rozumiem też taty Natki, czasem jest ok, a potem potrafi mi ,,wyrzygać” ,że był z Natką tu czy tam i robi to w taki sposób, że wydaje mi się ,że robi mi nie wiadomo jaką wielką łaskę i przysługę. Chore to , przecież to też jego dziecko. Niby podjedzie z nią czasem gdzieś ,ale ile to mnie kosztuje nerwów , proszenia to tylko ja wiem. Słabe to wszystko. Widzę ojców, którzy bez problemu wożą swoje dzieci na różne dodatkowe zajęcia , pełni dumy i radości. Zazdroszczę tego. 

W zeszłym tygodniu byłyśmy z klasą Natki w kinie na ,,Angry Birds”. Zakupiłam córci popcorn, Cukier przed seansem i popcornem nieco ponad 80. Pomyślałam podam insulinę jak cukier zacznie rosnąć (nie wiem co mną kierowało) , niestety jak zaczął rosnąc to wybił na prawie 200 zanim podana insulina zaczęła działać. Bajka była bardzo fajna. W sali kinowej była tylko nasza klasa, więc warunki jak w prywatnym kinie. Podobało mi się , Natce też , już zaplanowała kolejną wizytę w kinie , tym razem na ,,Alicję po drugiej stronie lustra”. Po kinie MC Donald , obowiązkowe lody dla dzieci z pieniędzy klasowych, a potem co kto lubi. Moja wybrała zestaw. Co jak co ,ale apetyt to córcia ma. Niestety po takiej porcji przysmaków, a może przez nie całkiem dobre wkłucie cukry do idealnych nie należały. Fajnie jest tak razem wyjść do kina. Fajnie tak czasem oderwać się od codziennych trosk (no nie całkiem oderwać, bo cukrzyca nie daje takiej możliwości ,ale chociaż choć na moment odwrócić od niej uwagę).

Po powrocie z kina obowiązkowy dyżur na podwórku, coraz częściej Natka zauważa ,że cukrzyca ją ogranicza. Nie puszczam jej jeszcze samej, bo boję się ,że nie wyczuje niskiego cukru , albo zamiast być pod blokiem poleci gdzieś z koleżankami. Nie może iść zaproszona do koleżanki ,bo mamusia by musiała iść razem z nią . co nie zawsze wchodzi w grę. Czy jestem nadopiekuńcza? Hmmmm ,  nie sądzę. ale lubię mieć małą pod kontrolą, co nie znaczy ,że biegam wszędzie za nią. Ona bawi się gdzie i z kim chce ,a ja co jakiś czas pytam (najczęściej krzycząc, bo jak to z dziećmi bywa lubią zabawy z dala od ciekawskich  dorosłych) ,,jak się czuje” , na co moje dziecko odkrzykuje często z odległych krzaków ,,żyję”. Co jakiś czas wołam ją do pomiaru cukru i przyznam ,że czasem łapę ją na niskim cukrze, ostatnio miała po takim ,,przywołaniu” cukier 68 ,a nic nie mówiła ,że jej słabo. Wypiła sok, zmniejszyłam dawkę i mała ruszyła dalej bawić się z dzieciakami.

,

 

Cukier na teraz 172… Nie urywa wiadomo czego. Ale wstrzymam się z korektą. Chyba rano zmienię wkłucie.

Wkurza mnie to ciągłe walczenie o cukry, te ciągłe huśtawki, ta ciągła niepewność przy pomiarze. Nigdy nie wiadomo jaki będzie wynik. Czasem mnie to wszystko tak przygnębia, że wydaje mi się ,że jestem w pułapce bez jakiegokolwiek wyjścia. Wydaje mi się ,że się duszę. Tak bardzo mi żal córeczki , jak sobie pomyślę co ona musi przechodzić , i że nie mogę w żaden sposób sprawić ,żeby wyzdrowiała to czuję taką niemoc , tak jakbym zatapiała się w bezkresnej pustce. Nagle jest mi smutno , jestem zniechęcona i wydaje mi się ,że wszystko jest do kitu. Oczywiście staram się nie uzewnętrzniać swoich odczuć. Duszę to wszystko w sobie. 

Okulistka ,która zadziwia.

Natka od jakiegoś czasu ma małe problemy z oczkami. W zasadzie nie wiem do końca, czy coś jest z oczkami czy sobie coś umyśliła.  Zaczęło się od tego ,że w jeden dzień wtarła w oczka preparat przeciwko komarom, a na drugi dzień preparat do opalania… Oczko strasznie łzawiło , po zakropieniu lekiem na receptę przestało. Niby wszystko było ok.  

W międzyczasie miałyśmy wizytę kontrolną u pediatry , więc opowiedziałam o oczku. Lekarka dała skierowanie do okulisty , a oko po wyjściu id lekarza przestało doskwierać. Zauważyłam w kąciku oka coś co mnie zaniepokoiło ,ale jest to podobno miejsce z którego wyrastają rzęsy (w drugim oczku tego nie ma). W końcu w tą środę wybrałyśmy się do okulisty. Nic w oczku nie znalazła i zrobiła kompleksowe badania. Oczka są ok. Tylko jedno ma małą nadwzroczność, mamy przyjść w sierpniu sprawdzić ,czy będą potrzebne okularki.Przepisała kropelki do oczów , bepanthen  eye (dostępne bez recepty) ,które zakupiłam w aptece mającej  teoretycznie najlepsze ceny na leki , ale oczywiście okazało się ,że akurat  nie w przypadku tych kropli…   Najbardziej jednak pani doktor ,,urzekła mnie” tym ,jak na moje pytanie co mała ma w kąciku oka odpowiedziała – UWAGA CYTUJĘ- ,,To jest oko, nie grzebmy w nim”. Zdębiałam!!!!Przecież sama nie grzebię ,tylko przychodzę po pomoc do specjalisty  z kilkudziesięcioletnim stażem (sądząc po wieku) . Gdyby tak do sprawy podchodzili wszyscy lekarze, to w zasadzie służba zdrowia by padła. Postanowiłam ,że chyba jeszcze z kimś to muszę skonsultować, może jednak jakiś lekarz okulista ,,pogrzebie” w oku. Dodam ,że nie dostałam żadnej kartki zwrotnej dla pediatry ,więc znowu będzie draka i poruszenie ,ale czy to moja wina ,że specjaliści nic nie wypisują? 

Po okuliście spędziłyśmy cały dzień włócząc się po mieście. Natka okorowała loda ,a potem zestaw (wiadomo chyba jaki) , wybrała figurkę z wściekłym/zagniewanym ptakiem , kupiła sobie 4 klockowe ludki minecraftowe  po ,,pięcioku” , nalegała jeszcze na poduszkę ,,kupę” za którą była gotowa oddać mi pieniądze, jednak stanęło na tym ,że może następnym razem , i że może nie kupa a inny emotikon. Ogólnie było superowo. Nie chciało nam się wracać do domu. Cukry tego dnia też były genialne , więc generalnie dzień był superowy.

W czasie ,w którym my świetnie bawiłyśmy się , nasz pies emeryt miał usuwaną jakąś brodawkę  z powieki oka (drugi raz). Na szczęście wrócił do nas w jednym kawałku ,ale ponieważ nic nie jadł cały dzień (zalecenie weterynarza) strasznie marudził. W nocy spać się nie dało. Poszedł nawet wyszwuniać czy czegoś nie ma w koszu na śmieci. Tak się trzaskał ,że w końcu wstałam  i moim oczom ukazała się otwarta szafka na kosz na śmieci i wystający z niej psi ogon (kosz był w myciu). Po wyjęciu z szafki  głodnego psiego emeryta , merdającego ogonem , okazało się ,że do pyszczka ma przyczepiony listek cebuli. Wyglądał przeuroczo. Dał mi popalić tej nocy, nie dość ,że trzeba mierzyć cukry córci to jeszcze zasnąć się nie dało , bo psi dziadziuś marudził  głodny. Na drugi dzień mieliśmy jechać po lekcjach z klasą Natki do kina. Ale to już inna historia. 

Po pierwsze zdrowie…

Nosz k… mać. Ileż można. Cukier od kilku godzin stoi w miejscu jak zaczarowany , wkłucie zmienione, korekta za korektą i wielka d… . Fakt był kawałeczek pizzy ,ale było też mnóstwo insuliny prostym ,przedłużonym i jeszcze baza na 150%. Po odklejeniu starego wkłucia pojawiła się krew. Jednak przyznaję ,że przez 3 dni działało całkiem sprawnie ,aż do dziś.. Wściec się mozna. Odczekam jeszcze chwilę i jak nie będzie rezultatów to znowu zmienię wkłucie.

Dzieci z cukrzycą bywają małymi dorosłymi. Córka sporo wie na temat cukrzycy , często mnie zadziwia tą swoją ,,cukrzycową” mądrością. Ostatnio zmierzyłam Natce cukier , wynik wskazywał 60. Poszłam po sok. Podaję go córci i słyszę jak mówi ,,a cukier? Zmierzyłaś mi cukier? Wiesz co będzie jak jest wysoki?” , grała w grę ,więc nie zarejestrowała czegoś tak przyziemnego i normalnego jak mierzenie cukru. Mówię więc ,, pij sok , nic się nie martw, cukier był mierzony”. WYPIŁA.

W niedzielę kolejny raz byliśmy z córcią na lodowisku, tym razem jednak było mnóstwo ludzi. Nataszka co chwilę podjeżdżała do mnie i gderała ,,widziałaś , widziałaś jak na mnie najechał/chała ? Czemu Ci ludzie tak na mnie wjeżdżają? Miałam z niej ubaw przyznaje bez bicia, oczywiście byłam bardzo zatroskana jej problemami ,ale w duszy się śmiałam ,bo tak fajnie gderała. Za którymś razem jak podjechała to zobaczyła ,że obserwuje ją jakaś pani i chociaż widziałam ,że ma ochotę gderać to nie zrobiła tego. Wytłumaczyłam jej ,że nie za każdym razem będzie mało ludzi na lodowisku ,bo każdy chce pojeździć na łyżwach.

Podczas wyprawy na lodowisko spotkaliśmy jeszcze jedną dziewczynkę z cukrzycą , była z rodzicami. Kiedy tata Natki powiedział mi o niej zrobiło mi się strasznie przykro. Za każdym razem kiedy spotykam małego cukierka jest mi jakoś tak smutno. Łzy same napływają mi do oczu. Szkoda mi bardzo tych naszych dzieciaków. Nie lubię być na oddziale diabetologicznym ,bo tam wszystko wraca. Najbardziej bolą świeże zachorowania. Te nie zdające sobie sprawy z choroby dzieci, często maluchy płaczące przy każdym pomiarze cukru. Ta świadomość ,że te dzieci wierzą,że jak opuszczą mury szpitalne to wszystko będzie jak dawniej. Ci przerażeni rodzice , którzy pozostawiają łzy i smutek na korytarzu ,żeby pokazać dzieciom ,że wszystko jest super… Podziwiam ich , bo ja wyłam jak bóbr, nawet przy małej. Nie potrafiłam opanować bólu ,który przeszywał mnie na wylot. Może dlatego ,że wiedziałam z czym to się je? Czym to grozi? Jak się z tym żyje? Minęło już tyle czasu ,a ja pamiętam każdą sekundę. 

Nie takie to straszne?

22:54 -cukier 176. Niby nie najlepszy ,ale i tak dobry w porównaniu do tego sprzed godziny (ponad 300). Dawno nie było takiego cukru.

Ostatnio cukry były raczej za niskie , praktycznie ciągle musiała coś dojeść ,albo dopić. Zeszłam sporo z bazy , to teraz mam ,,niespodziewajki” , ale nie miałam wyjścia, bo muszę Natkę tak prowadzić ,żeby nie przybierała na wadze ,więc nie ma miejsca na takie ciągłe podjadanie. 

Dzięki dobrym cukrom wmówiłam sobie nawet ,że nie jest tak strasznie. Jednak na wizycie u diabetologa spotkałam znajomą z córeczką , która również choruje na cukrzycę i opowiedziała mi o tym ,że jej córeczka miała bardzo duże spadki cukru , raz z utratą przytomności , innym razem była świadoma,ale miała drgawki takie jak w padaczce. Takie rozmowy szybko przypominają czym jest ta choroba i jakie niebezpieczeństwo niesie ze sobą stosowanie jedynego leku -insuliny. W tej chorobie każde niedociągnięcie jest widoczne jak na dłoni w postaci podwyższonych lub za niskich cukrów. Tyle rzeczy wpływa na cukry , rzeczy na które nie mamy żadnego wpływu ,że utrzymanie dobrych poziomów cukru graniczy z cudem. A my staram się dokonywać tego cudu. Kombinujemy jak umiemy , nie zawsze wychodzi. Na początku przeżywałam strasznie każdy zły cukier,  teraz też je przeżywam ,ale zrozumiałam ,że w tej chorobie nie można ich uniknąć bez względu na to jak się człowiek stara. 

Cieszę się ,że mam u swego boku kogoś takiego jak tata Natki. Mówi się ,że nie ma ludzi idealnych i to by się sprawdzało też u nas (i dotyczy nas obojga) ,ale mogę na niego zawsze liczyć ,no może prawie zawsze ,a przynajmniej wtedy kiedy się wykłócę. Jest z nami i stara się jak może. Przykro mi tylko ,że czasem nie rozumie mojego wiecznego zmęczenia nocnym czuwaniem. Czasem chodzę jak lunatyk. Miewam  kłopoty z pamięcią , koncentracją. Kilka dni temu pospałam sobie do woli, prawie do woli. Wstałam , zrobiłam córci śniadanko ,podałam insulinę i powiedziałam ,że mnie nie ma idę spać. Widziałam jak ją to męczy , bo jest małą gadułą. Oczywiście nawet nad ranem sen był półsnem, wybudzałam się co chwilę , ale zawsze to coś. Jak już wstałam to Natka powiedziała ,,obudził się mój susełek” -to było takie miłe , ona zawsze potrafi mnie rozśmieszyć. 

U nas ferie. Niestety dla dzieciaków śniegu brak. W piątek przed feriami byliśmy na wycieczce,dzieciaki jechały na jakieś występy i projekcję bajek, żeby zminimalizować moje koszty pani zadecydowała,że nie muszę iść na te całe przedstawienia. Pojechałam więc z nimi ,ale  zostałam na korytarzu ,piętro niżej. Zawsze to jakiś krok do przodu, w przedszkolu nie byłoby to możliwe. Bardzo szanuję nauczycielkę Nataszy . Rozumiem jej strach i doceniam to ,że stara się go przełamywać. 

Wczoraj zrobiliśmy Natce frajdę i pojechaliśmy z nią na lodowisko. Powoli uczy się jeździć na łyżwach. Była taka zadowolona, jednak  muszę zainwestować w kask. Ostatnio miała taki rowerowy ,tym razem też bym go zabrała gdybym nie zapomniała. Przeżyłam chwile grozy , ale na szczęście Natka była ostrożna ,a jak lądowała to na pupę , lub kolanko. Dzisiaj okazało się ,że jest siniak na kolanie i do tego jeszcze , co podkreśliła moja córka , dwie fioletowe kropki! A wszystko przez to ,że dali taki twardy ten lód, iż upadek grozi siniakiem z kropkami. 

00:06 Natka się poruszyła i jęknęła. Ja już cała w nerwach… Cukier 182 , mogło być lepiej ,ale to i tak lepsze niż za niski. Lekka korekta i czuwam.

 

 

 

 

 

 

 

 

A ja się boję…Rozterki matki chorego dziecka.

Boję się. W kwietniu kończy się gwarancja na pompę. Nie należymy do osób majętnych i ewentualny zakup nowej pompy to by był nie lada wyczyn (jeśli w ogóle ktoś by nam przyznał kredyt na taką sumę). Jestem wkurzona , bo kazano nam się zapisać na pompę dwa lata przed końcem gwarancji , ale kiedy zapytaliśmy co i jak pani nam powiedziała ,że takiej konieczności nie ma ,bo pompy są od ręki. Dopytywaliśmy co chwilę ,a ostatnio dowiedzieliśmy się ,że możemy nie dostać pompy, to było jak cios w żołądek. Podanie Nataszy insuliny za pomocą pena graniczy z cudem. Jeden, jedyny raz podawałam jej korektę penem przez 4 lata, na szczęście był mój tata i trzymał ją ,a mimo to igła wygięła się do granic możliwości , dobrze ,że nie pękła. Wiem ,że większość dzieci boi się zastrzyków i szkoda mi każdego małego diabetyka,ale z moim dzieckiem jestem każdego dnia i nie wyobrażam sobie takiego życia , pełnego płaczu , bólu , wyrzutów sumienia. 

Zaraz przypomina mi się moje 3 i pół letnie dziecko krzyczące ,,zabijcie mnie” jak podawaliśmy jej insulinę, takie rzeczy się pamięta do końca życia , a gdyby ktoś mi powiedział przedtem ,że tak małe dziecko może chcieć tego co wykrzyczało moje dziecko to pewnie bym w to nie uwierzyła. Wiem ,że jak by musiała przejść na peny to przestanie jeść. Nie chcę tego znowu przeżywać. Znam dzieci , które jako kilkulatki same robiły sobie zastrzyki penami bez zająknięcia. Np. koleżanka z którą Natka chodziła do przedszkola, obie miały 3 latka ,Natasza jeszcze była zdrowa , a Marysia była na penach. Sama wbijała sobie pena i nawet się  nie skrzywiła, BOŻE jak ja jej wtedy współczułam , jak ją podziwiałam. Takie małe dziecko ,a takie dzielne. Nie mogłam wyjść z podziwu a serce mi się krajało ,bo już wtedy wiedziałam na czym polega cukrzyca. Minęło pół roku i zachorowała moja Nataszka, mój skarb jedyny. Ona wszystko pamięta , nie może do tej pory wybaczyć profesorce ,że obiecała jej pompę od razu ,a wypuściła do domu z penami. Wtedy przeżyliśmy takie jazdy ,że nie wiem jak myśmy to przeżyły. Byłam na skraju załamania ,nie wyobrażałam sobie takiego życia dla córki , ona nie akceptowała zastrzyków, aż w końcu zrozumiała ,że jak nie będzie jadła to uniknie większości z nich, Nie jadła nic!!! Błagałam ją , kupowaliśmy jej hamburgery , piekłam ciasteczka, mówiłam ,że może zjeść co tylko zechce, ale ona nie chciała nic. Płakałam jak bóbr, wszyscy rozkładali ręce, podane pomocne numery ,pod które można było dzwonić z problemami okazały się być do d… 

Kiedy jechaliśmy na podpięcie pompy z mojego dziecka zostały tylko skóra i kościki , była taka osłabiona. Na początku nie chciano nam wierzyć ,że Natka nie chce jeść. Dopiero przyznano rację jak podpięta już pod pompę Natka nadal nic nie jadła , cukry spadały łeb na szyję. Ale ona bała się zastrzyków… Musieli podpiąć jej wenflon zwany pieszczotliwie motylkiem , bo glukoza podawana doustnie nie nadążała podnosić cukru, dopiero po podaniu dożylnym glukozy cukier poszedł w górę. Pielęgniarki i my tłumaczyliśmy jej ,że jak zacznie jeść to nie będzie zastrzyków,bo insulina będzie podawana teraz za pomocą pompy i zdejmą jej wenflon . Początkowo nie wierzyła , patrzyła na nas tymi swoimi wielkimi nieufnymi niebieskimi oczami , które wyróżniały się niesamowicie w jej wychodzonej buźce i zastanawiała się co robić. W końcu ugryzła kanapkę. Jeden, drugi gryz. Obserwowała nas nieufnie, czekając z której strony nastąpi atak , kto tym razem ją unieruchomi ,a kto zrobi jej znienawidzony zastrzyk. Ale to nie nastąpiło. Podaliśmy jej insulinę za pomocą pompy,a ona była najszczęśliwszym dzieckiem na świecie. Zajadała się tym razowym chlebem aż jej się uszy trzęsły. Wtedy zrozumiałam ,że możemy jakoś żyć, bo wcześniej różne myśli przychodziły mi do głowy…

Nie chcę ,żeby znowu musiała to przeżywać, Natka nawet jak się przewróci to najpierw każe sprawdzić co z pompą , a dopiero potem sprawdza co jej się stało. Tak bardzo bym chciała ,żeby nie bała się zastrzyków ,próbowałam z misiem, tłumaczyłam ,że to nic nie boli ,robiłam sobie zastrzyki (Natka płakała i opatrywała moje ,,rany”). Chciałam,żeby na mnie ćwiczyła. Niestety. Dzieci są różne , mają różne fobie , ona boi się zastrzyków. Być może przyczyniło się do tego to ,że przed diagnozą przyjmowała serię bolesnych zastrzyków dwa razy dziennie. Pamiętam ostatni zastrzyk ,jak odetchnęłam z ulgą, a tu za niedługo okazało się ,że zastrzyki to będzie codzienność mojego brzdąca. Ryczę ,bo pisanie tego wszystkiego to jak rozdrapywanie ran i posypywanie ich solą. Z drugiej strony nie mam z kim się podzielić moimi problemami i strachem ,który odczuwam z powodu pompy. Mam nadzieję ,że nic się z nią nie stanie po gwarancji, ale z drugiej strony byłam bardziej niż pewna, że moje dziecko nie zachoruje na żadną chorobę ,że jak urodziła się zdrowa to tak już zostanie ,więc teraz też nie mam pewności ,a to mnie dobija. 

Cukier na teraz 133 -jupi. 

Wiem ,że są dzieciaki na penach , wiem,że świetnie sobie radzą i jest mi strasznie źle z tym ,że moje dziecko ma taki problem przy takiej chorobie. O ile łatwiej by nam teraz było ,gdyby mała nie bała się pena. W razie co bez problemu przeczekałybyśmy ewentualny okres oczekiwania ,a tak to nie mogę już całkiem spać w nocy jak sobie o tym pomyślę. Może popytam o możliwość wypożyczenia sprzętu. Same stresy. Moim zdaniem każde dziecko powinno mieć zapewnioną pompę bez czekania. Nauka na penach wystarczy w razie czego w szpitalu , ewentualnie w domu 1 tydzień za sprawdzenie i decyzję ,czy pompa już czy jednak peny ,ale dla dzieci , które mają prawo bać się igieł powinny dostępne jak najszybciej pompy, po co zaburzać im i tak trudne dzieciństwo? Zapewne odezwie się całe pokolenie dorosłych cukrzyków ,,dlaczego tylko dzieciakom” a ja odpowiem ,,jeśli nie wiesz czemu to idź na oddział diabetologi dziecięcej i posłuchaj płaczu tych wszystkich maluchów, dla których na początku nawet nakłucie do pomiaru cukru to wielka rana ,z której leci krew, więc jest strasznie , a potem poczekaj ,aż będą dawać im insulinę w zastrzykach”. Taki płacz swoich dzieci z oddziału rodzice pamiętają do końca życia , i te odgłosy chodaków w korytarzu ,kiedy nocą pielęgniarki przychodziły co dwie godziny mierzyć cukier, od razu wiadomo na której sali jest ,,ŚWIEŻAK” ,bo słychać stamtąd płacz dziecka. Tego nie da się zapomnieć, wymazać z pamięci. Pamiętam jak już przewieźli nas z OIOM-u przychodzili do nas rodzice dzieci , które już żyły jakiś czas z cukrzycą, chociaż nie znali nas ,  mieli łzy w oczach , kiedy ją widzieli , po diagnozie , całą pokłutą , posiniaczoną, podpiętą kablami do sprzętu , który ją monitorował i dozował leki(miała kwasicę ketonową , była w bardzo ciężkim stanie. Anestezjolog stwierdził ,że nie wiadomo jak to się skończy).

Mnie jest szkoda i tych małych i tych starszych ,i tych najstarszych. Uważam każdego cukrzyka ,który radzi sobie z chorobą za bohatera. 

NADZIEJA UMIERA OSTATNIA.

Zazwyczaj skarżę się na wysokie cukry. Styczeń jeśli chodzi o cukry był całkiem przyzwoitym miesiącem , piszę był ,bo teraz znowu kolorowo nie jest. Dobre cukry towarzyszyły małemu zapotrzebowaniu na insulinę ,niestety towarzyszyło im coś w rodzaju jelitówki. Niskie cukry zaczęły się na kilka dni przed objawami choroby, tak nam się przytrafiło pierwszy raz. Bardzo się ucieszyłam ,że zapotrzebowanie na insulinę spadło , nawet pomyślałam ,że w końcu znaleźliśmy odpowiednie miejsce na wkłucie. Niestety w nocy z soboty na niedzielę Natka zwymiotowała ,ale na szczęście tylko jeden raz. W poniedziałek nie działo się nic złego ,więc pomyślałam ,że to jakaś niestrawność. We wtorek córka poszła do szkoły , wszystko było dobrze, do momentu , w którym musiała wypić sok na niski cukier. Wtedy  znowu odezwał się brzuszek , Natka mówiła ,że ją bardzo boli ,ale po hmmmm, no nie bójmy się tego ,,puszczeniu bąka w szatni ” stwierdziła,że jej przeszło. Wolałam jednak dmuchać na zimne. Cały tydzień chodziliśmy  w kratkę, pewnie bym ją przetrzymała w domu ,ale musiała pozaliczać testy z angielskiego , które zawsze dobywają się jak my mamy wizytę u lekarza ,albo Natka jest chora. W piątek był bal ,więc też Natka nie mogła tego odpuścić. Nie było żadnych objawów , poza niskimi cukrami i małym zapotrzebowaniem na insulinę. Nawet mnie to zaczęło martwić.

Przed balem zjadła kromeczkę chleba z pasztetem (nic innego jej nie podchodziło) zupełnie bez insuliny ,a na balu wypiła jeszcze 3 soki , dodam ,że pompa była ustawiona na 20% ,a potem już całkiem zawieszona. Ponieważ nadzieja zawsze tli się w człowieku zaczęłam myśleć (odrzucając oczywiście niekorzystne dla małej wyjaśnienie sprawy) , o tym że trzustka jakimś CUDEM zaczęła pracować i Natka będzie zdrowa. Oczyma wyobraźni widziałam Natkę zdrową w szkole ,jak odprowadzam ją do szkoły ,a potem zamiast siedzieć tam jak kołek ,jadę do pracy (ale to by było piękne). Chociaż już wcześniej działy się takie cuda, przy jelitówkach , to za każdym razem mam nadzieję ,że tym razem cukrzyca odpuściła ,że Natka wyzdrowieje. Oczywiście wiem ,że to niemożliwe ,ale można pomarzyć. Te dni z niskimi ,a właściwie dobrymi cukrami ,bez dużej dawki insuliny pozwoliły mi trochę odpocząć psychicznie. 

Oczywiście wszystko co dobre szybko się kończy i potem zaczęło się kombinowanie ile podać insuliny , czy zapotrzebowanie wróciło do tego sprzed choroby ,czy jednak zmalało. Dawkę podstawową odrobinę zmniejszyłam ,ale widzę już ,że raczej muszę pododawać insy w niektórych miejscach. Jeszcze chciałam zrobić małej dobrze i któregoś dnia ugotowałam jej kopytka z masełkiem na kolację, chojrakowałam ,mając nadzieję ,że zapotrzebowanie jest niskie. No niby było ,ale jak masełko wywaliło w nocy to siwy dym , ponad 300 na liczniku. Jeszcze podałam korektę , po czym najprawdopodobniej wyłączyłam budzik nastawiony na po godzinie. Myślałam ,że się wścieknę na siebie, obudziłam się zamiast o 2 to po 4 ,a tam nadal ponad 300. Normalnie przekichane. Kolejna korekta, zapałki do oczu i sytuacja została opanowana, jednak niesmak do samej siebie pozostał. 

Z INNYCH NOWINEK . Tydzień temu strzelił mi kręgosłup, myłam sobie w najlepsze garnki a tu pach. Ból nie do opisania. Na szczęście tata Natki miał od poniedziałku urlop i chodził z nią do szkoły ,w innym wypadku Natka razem ze mną by siedziała w domu, urok cukrzycy. Ból był nie do opisania, ale cukier w nocy mierzyć trzeba było, tylko pomiar zajmował więcej czasu ,sporo więcej czasu. Na szczęście miałam leki i od piątku jest lepiej (odpukać). 

Jeśli chodzi o naukę ,to Nataszka uczy się jak musi i jak ją przycisnę. Raz jak musiała nadrobić materiał ,bo chorowała ,to zaproponowała mi łapówkę , usłyszałam ,,dam Ci dwie dychy jak mi nie każesz tego przepisywać”. Sama też dostałam 5 ,bo przepisałam za córkę matematykę ,wiem mało pedagogiczne ,a nawet wcale ,ale jak to mama chciałam jej pomóc, na następny dzień otwieram zeszyt ,a tam notka od pani ,,5 dla mamy za pismo”.  Na oceny córci nie narzekam ,ale wiem ,że stać ją na więcej , wiem też ,że z powodu choroby musi uczyć się ,żeby w przyszłości mieć dobrą pracę.

Dzisiaj kąpiel i zmiana wkłucia , przed kąpielą cukier 149. Teraz 218. Albo wkłucie ,,musi się przyjąć” (tak nieraz mamy ,że zanim się rozbuja ,to trochę czasu mija) ,albo kabanosik daje o sobie znać. Poszła korekta i zobaczymy co i jak.N

Sylwester z cukrzycą

Nowy Rok. 

Wczorajszego Sylwestra mieliśmy spędzić u znajomej , której córeczka bardzo lubi Natkę ,a Natka ubóstwia tą dziewczynkę. My dorośli mieliśmy posiedzieć , porozmawiać ,a dziewczyny miały się super bawić , tak też było ,ale nie obyło się bez niemiłych niespodzianek. Na godzinkę przed planowanym wyjściem zmierzyłam Natce cukier, wynik był okropny -365. Myślę sobie , podam korektę i wszystko będzie dobrze. Tak też zrobiłam. Przed samym wyjściem postanowiłam skontrolować wynik , niestety cukier ani drgnął. Kazałam Natce sprawdzić ketony paskami do moczu i wyszły ++. Przestraszyłam się , wkurzyłam ,ale nie spanikowałam.Powiedziałam z rozgoryczeniem tacie Natki ,że cukrzyca nigdy nie odpuszcza ,że nigdy nie da się nad nią zapanować , bo ona uderzy w najmniej oczekiwanym momencie. Nigdy nie można sobie odpuścić.Obwiniałam siebie o ten stan , ponieważ od dłuższego czasu cukry były ok. , wkłucie było świeże, to pozwoliłam sobie odpuścić jeden planowany pomiar cukru. Żal mi już tych wszystkich paluszków , które są w opłakanym stanie. Niestety przy tej chorobie nie można popadać w rutynę , bo każda taka sytuacja daje o sobie znać prędzej czy później. W naszym przypadku to był pominięty jeden planowany pomiar, bo Natka grała w grę i się złościła ,że chcę jej przerwać.Odpuściłam… Po wykryciu ketonów Natka wypiła sok z połówki cytryny, tata zmienił jej wkłucie ,a ja podałam solidną dawkę insuliny. Praktycznie dwa razy więcej niż bym podała zwykłej korekty. Zrobiłam tak ,bo już raz miałam takie cyrki z ketonami i wysokimi cukrami przy jelitówce  , jednak wtedy bałam się podawać dużej dawki insuliny ,bo Natka miała wymioty , więc odpadało dojedzenie czegoś ,gdyby cukier spadał. W sumie pamiętałam jednak ,że u nas jak pojawią się ketony ,to insulina działa jak woda.  Zmierzyłam cukier po kolejnej godzinie, cukier poszedł odrobinę w górę.Wyjęłam pena. Nataszka była przerażona , ja też.  Podałam kolejną korektę , równie potężną jak poprzednia. Bałam się ,że cukier będzie spadał gwałtownie. W pogotowiu był już pen. Wiedziałam jednak ,że to będzie ostateczność, bo Natka przeraźliwie boi się pena. Strasznie , próbowałam już zastrzyków na miśkach, na mnie samej , ale niestety , nawet jak sama podawałam sobie insulinę ,żeby jej pokazać ,że to nie takie straszne ,to ona płakała, że robię sobie krzywdę i zaraz biegła z opatrunkiem. Zmierzyłam cukier po pół godzinie. Okazało się ,że cukier spadł o 30. RADOŚĆ nie do opisania. Wiadomo ,że jeszcze rozsądek podpowiadał ,że może to być tylko błąd pomiaru (w dopuszczalnych granicach) ,ale na szczęście okazało się ,że cukier spada. Spóźnieni o godzinkę ,ale zadowoleni poszliśmy w gościnę. Natka była taka szczęśliwa. Niestety była też bardzo głodna. Co chwilkę dopytywała ,czy może coś zjeść. Cukier spadał sobie powolutku , pomimo moich obaw ,że będzie leciał na łeb i szyję. Nawet dołożyłam jeszcze odrobinę ,żeby w końcu otrzymać upragnione poniżej 200. A potem było już dobrze. Skumulowana insulina dała o sobie znać w okolicy 00:00, więc Natka popiła dziecięcego szampana do woli , zjadła jeszcze dwie babeczki (na ,które podałam tylko część insuliny , którą dałabym normalnie) , a cukier utrzymywał się na poziomie 70-77. Po powrocie do domu (a byliśmy klatkę dalej) , przed pójściem spać cukier wynosił coś ponad 90. Natka wypiła sok. Cukier podniósł się do 150, więc poszłam spać i ja. Kolejny wczesno- poranny pomiar zatrwożył mnie , glukometr wskazywał 48. Mój błąd. Mogłam nie podawać insuliny na babeczki. Natka wypiła cały sok i tak dospałyśmy do 10:00. 

 

Wszystkim życzymy szczęśliwego NOWEGO ROKU i przede wszystkim ZDROWIA. Oby ten rok był pełen cudownych zwrotów w medycynie, niech zostaną wynalezione leki na wszystkie choroby świata w tym  na cukrzycę. 

Smutki mamy cukierka.

Zapragnęłam wywołać zdjęcia Nataszki. Długo się do tego zabierałam. Już kiedyś miałam wszystko pogrupowane ,przygotowane, ale system padł i jakoś tak wyszło , do tego  Nataszka była mała i wymagała nieustannej inwigilacji .żeby czegoś nie zmajstrować , a potem… Potem zachorowała i przeglądanie starych zdjęć sprzed zachorowania stało się dla mnie udręką i doprowadzało mnie do płaczu. Tak było i tym razem ,ale nie na taką skalę jak jeszcze jakiś czas temu. Do tego Natka usłyszała mój płacz i spytała czemu płacze , i powiedziała ,że jak nie przestanę to i ona będzie płakała.Ona też oglądając zdjęcia jak była ,,dzidziusiem” miewała napady smutku i ze łzami w oczkach mówiła ,że wtedy jeszcze była zdrowa  , nie miała cukrzycy , i że chce znowu być mała ,więc kończyło się na tym, że ryczałyśmy obie. 

Tym razem pogrupowałam sobie zdjęcia i nawet część wysłałam do wywołania. Nazbierało się tego tyle ,że zanim dojdę do obecnego roku to na liczniku będzie 2020 rok. Miałam czas , bo od zeszłego piątku siedzimy w domu, ponieważ  Natka złapała jakąś infekcję gardła. Nie sądziłam ,że skończy się na antybiotyku a jednak. Cukry (odpukać) nawet w porządku ,a w porównaniu z początkiem miesiąca to nawet rewelka. Cukier na teraz 96. Martwią mnie tylko te infekcję , dopiero w październiku brała antybiotyk. Niestety rodzice nie zważając na nic puszczają chore dzieci  do szkoły i to nie tylko Ci pracujący , więc mikroby krążą po klasie jak szalone. Znowu będzie trochę nadrabiania. 

Tęsknię za czasami ze zdjęć. Za tym beztroskim uśmiechem małej ,za tym ,że budziłam się w nocy tylko po to ,żeby ją nakarmić ,przewinąć ,czy potem wysadzić na nocniczek i dać pić. Wtedy wydawało mi się to takie męczące ,a teraz bez zastanowienia znowu bym się znalazła ,,tam”. Tęsknię za tamtymi wyolbrzymianym, patrząc z perspektywy czasu problemami. Tęsknię za tym co było i nie wróci choćbym nie wiem jak bardzo chciała. Tęsknię za tym ,żeby dać dziecku od tak sobie chrupka ,czy banana, za tym żeby pozwolić jej wejść beztrosko do wody , za tym ,żebym mogła położyć się obok niej i zasnąć jak kiedyś bez paraliżującego strachu o cukier. Czasem zasypiam przytulona do mojej księżniczki ,ale z jej objęć wyciąga mnie dzwonek budzika. Tak jest mi ciężko i przykro wyswobadzać się z jej uścisku i wyobrażam sobie jakby to było miło móc tak przespać całą noc w objęciach ukochanego dziecka. Znowu zdjęcia sprawiły ,że jestem w nostalgicznym nastroju. Najgorsze jest to ,że jestem samotna z tym wszystkim ,nie sama ,bo mnóstwo wokół mnie ludzi ,ale samotna. Każdy ma swoje problemy, a ja robię dobrą minę do złej gry . Kogo poza mną może obchodzić to ,że Natka ma zły cukier ,że jest mi przykro ,bo nie może robić wszystkiego co zdrowe dzieci , kiedy ma na to ochotę?

SZKOŁA . złych cukrów cd…

Dziś byłyśmy w szkole pierwszy raz po tygodniowej nieobecności spowodowanej chorobą Natki. 

Cukier rano nie przekraczał 100 , więc dałam Natce przed wyjściem do szkoły pół jabłka bez insuliny. Takie zabezpieczenie , którego bym nie uruchamiała gdyby nie to ,że czuję przeraźliwy strach przed hipo na lekcji , niby jestem w szkole ,ale siedzę dwa piętra niżej. Na pierwszej przerwie cukier wynosił 139 , nie bardzo mi się to podobało , przyznam ,że liczyłam na niższą wartość. Dałam Natce insulinę na pierwsze śniadanie i córeczka wróciła pod swoją klasę. Myślałam ,że cukier na kolejnej przerwie będzie ok ,ale niestety ku mojemu przerażeniu Natka przyniosła karteczkę a na niej wynik ponad 300. Ręce i nogi opadają. Wcześniej miała o tej porze w szkole po pierwszym śniadaniu ,przy mniejszej dawce insuliny cukry rzędu sto parę ,więc jeszcze dojadała kawałek jabłka ,a tu taka niemiła niespodzianka. Podałam solidną korektę ,nie pacząc na to ,że minęła niecała godzina ,bo do tej pory jak już pisałam cukry były o tej porze ok. Bałam się hipo ,ale okazało się ,ze tragedii nie było. Nie wiem czemu aż tak wybiło nam cukier po śniadaniu i pewnie się nie dowiem. Jutro pokombinuję trochę inaczej. 

Na kolejnej lekcji był w-f. Nataszka nie ćwiczyła, była bardzo smutna , bo ćwiczenia bardzo jej się podobały. Nie chciałam ,żeby ćwiczyła ,bo jest świeżo po chorobie i jeszcze kaszle , na co uwagę zwróciła tez pani. Skoro jednak lekarz powiedział ,że wszystko jest ok i mamy iść do szkoły to nie chcę robić niepotrzebnych zaległości. Po w-fie  obiadek. Mam trudności w szkole z jedzeniem ,bo Natka nigdy wszystkiego nie je, sama nigdy nie wie o i ile zje , a na dodatek pani wicedyrektor zakazał mi wchodzić na świetlicę , więc podaję insulinę szacując co i ile może zjeść Natka. Na początku nie chodziła na obiady ,ale tak bardzo mnie prosiła ,że uległam. Zobaczę jak to będzie dalej wyglądać , na dzień dzisiejszy coś tam zawsze zje , biorąc pod uwagę unijne obostrzenia na stołówkach i panią intendentkę , która naprawdę dba o posiłki i stara się ,żeby dzieciom smakowało jestem pewna,że jest nie tylko smacznie ,ale też zdrowo. 

Po szkole cukier był całkiem ok (nie zapeszając) , zasypiała z cukrem 128 ,więc mam trochę spokoju psychicznego. Wiadomo ,że każdy zły cukier odbija się nie tylko na zdrowiu dziecka ,ale też matki. 

Nie wiem jak się zabrać za ten poranny cukier. Zwiększyć bazę ? Nie dokarmiać z rana ? Podać insulinę na podawane jabłko? Zwiększyć przelicznik do posiłku? Jest mnóstwo możliwości. Staram się jak mogę ,żeby cukry były dobre. 

WYSOKIE CUKRY, PRZEDSZKOLE I INNE

Ostatni miesiąc zaliczam do średnio udanych pod względem cukrowym.

Po pierwsze -chore gardło ,które wymagało leków (choroba+leki)

Po drugie-brak odpowiedniej ilości ruchu

Po trzecie -wkłucie na nodze

U nas to wystarczyło ,żeby bazę podnieść do 200% i podawać (szczególnie rano) końskie dawki insuliny. No może dochodzi do tego też mini batonik ,którym Natka zagryzała leki , w innym wypadku lek lądował na zewnątrz… I to nie to ,że wymuszała batona , tylko wpadłam na taki pomysł ,bo bez tego lek nie dochodził tam gdzie powinien. W zasadzie od zawsze Nataszka miała odruch wymiotny po lekach. No niby w grę wchodzą zastrzyki ,ale wiadomo w przypadku małego diabetyka każdy rodzic e robią wszystko ,żeby uchronić dziecko przed dodatkową porcją kłucia. Podanie leków u nas to istna masakra, szczególnie tych w postaci zawiesiny (bo to one są największym problemem). Robimy to tak , Nataszka zatyka nos, wlewam lek do buzi , ona go połyka ,a potem (przy nadal zatkanym paluszkami nosie) zagryza batonika , dzięki czeku przy otwartym nosku nie czuje już posmaku znienawidzonego leku.

No cóż jak to mówią ,,człowiek orze jak może”.

 

Martwi mnie to ,że pomimo powrotu do zdrowia cukry nadal nie są takie jak powinny. Wkurzam się na swoją bezsilność. Niby można dać wkłucie na rączkę ,żeby zobaczyć co będzie wtedy ,ale rączki muszą odpocząć. Na pupie cukry takie jak na nóżce, a brzuszka Natka nie da. Zobaczymy też jak będzie dzisiaj , bo pierwszy dzień po chorobie Natka jest w przedszkolu (dzisiaj siedzi tam z tatą).

Jeśli chodzi o przedszkolne nowinki , to przed chorobą jak tata Natki miał na popołudnie do pracy to zaprowadzał małą do przedszkola , podawał insulinę do śniadania i wychodził. Ja przychodziłam tak ,żeby być nie później niż godzinę od podania insuliny (zazwyczaj wcześniej). Jednego dnia (przyszłam tak po pół godzince) patrzę ,a moje dziecko wygląda przez drzwi i mnie nawołuje. Okazało się ,że jedna z dziewczynek miała tego dnia urodziny i przyniosła babeczki. Wszystkie dzieci dostały po śniadaniu ,a Nataszka nie (z wiadomych przyczyn). Przykro mi się zrobiło , bo zazwyczaj taki poczęstunek ma miejsce po obiedzie . Dodatkowo pani wiedziała ,że tata wychodzi , a ja będę za jakiś czas ,a mimo to nie powiedziała o dodatkowym smakołyku. SZKODA.

Kolejna sytuacja  przedszkolna. Wchodzę zmierzyć cukier Natka krzyczy mamo , mierzyłam mam dwa bałwanki (czyli 88 -zazwyczaj podaje cyferkami ,ale chyba była taka podekscytowana ,że zapomniała) , dałam jej coś do podjedzenia (oczywiście poza salą ,żeby dzieciaki nie widziały. Grupa była z panią ,,zastępczą”.

Następny dzień , grupa jest już z jedną z naszych pań. Nataszka chciała zmierzyć cukier (tata Natki wyszedł dosłownie na 15 minut po bułkę) , pani wyrwała jej plecak z rąk z hasłem ,, NIE MOŻESZ MIERZYĆ CUKRU BEZ OPIEKUNA”. Szok, złość wściekłość. Potem jak tata Natki przyszedł to pani mu mówiła ,że schowała małej plecak ,bo jeszcze by kogoś ukuła.  (Już widzę te tytuły w gazetach ,,dziecko z cukrzycą rzuciło się z nakłuwaczem na dzieci , kilku rannych , nauczyciel ledwie uszedł z życiem. )Tata Natki przytaknął dla świętego spokoju ,a ja do tej pory jestem wkur…. (sorki , muszę) , że mnie tam wtedy nie było ,bo bym jej parę słów powiedziała. Kolejny raz przekonałam się ,że z takimi ludźmi nie można zostawić dziecka z cukrzycą  i kolejny raz żałuję ,że nie puściłam Natki wcześniej do szkoły , bo tam chociaż są przerwy i mam nadzieję ,że bardziej ludzcy ludzie.

Jakiś czas po tym spotkałam jedną z mam ,która mówi ,że trzeba zacząć myśleć o zbiórce kasy na prezenty dla Pań . Powiedziałam ,że grosza nie dołożę , bo wcale nie uważam ,żeby one zajmowały się w jakikolwiek sposób moim dzieckiem, że tylko robią nam pod górkę . Ja jak głupia z bombonierami śmigałam na Dzień Nauczyciela , bo Nataszka chciała dać panią ,a tu takie sytuacje (szalę goryczy przelało to wyrwanie dziecku z rąk plecaka). Pewnie złożę się ,żeby nie robić Natce przykrości ,ale to tylko ze względu na nią. Osobiście uważam ,że paniom nic się nie należy od nas. Wiem ,że taki brak zrozumienia wynika ze strachu ,ale przez prawie 4 lata przedszkola mogły chociaż zdobyć jakieś podstawowe informacje , chociaż spróbować pomóc albo chociaż nie przeszkadzać. Mam do nich żal ,że nie pozwoliły objaśnić grupie dzieci na czym polega cukrzyca, czemu Nataszka bierze insulin ,czemu musi mierzyć cukier.Czasem jak dziecko pyta to odpowiadam.

Generalnie mam jakiegoś takiego doła. Sama źle się czuję. Nocne mierzenie cukrów (szczególnie po podawanych korektach ,albo przy zwiększonej bazie ,jeśli nie wiadomo kiedy baza wróci do normy) to drugi etat. Wybijam się ze snu z krzykiem na ustach. Ciągłe nerwy , strach . Niech już w końcu wymyślą jakiś lek , chociaż insulinę ,która nie będzie powodować hipo to już by było super. Pracują niby nad inteligentną insuliną , ale pewnie pobawią się i kolejny projekt trafi do szuflady. OBY NIE.