dziecko

ŁZY…

Nataszka śpi, ja nie. Przed snem zjadła 3 mandarynki, bo miała cukier 74. Ostatnio ma nisko w nocy, zmniejszam bazę procentowo -początkowo cukier trzyma się na ładnym poziomie (nawet za ładnym ) poniżej 100 ,ale potem wybija. Muszę popracować nad tym, bo procentowa zmiana bazy za bardzo się nie sprawdza.

Nie mogę jakoś spać. Odczuwam taką jakąś pustkę , niepokój miesza się ze smutkiem. Przypominam sobie jak to było , kiedy Natka była zdrowa. Nie mogę powstrzymać łez. To przejściowe, powracające co jakiś czas poczucie bezsilności wobec choroby dziecka jest straszne. Pierwszy raz pojawiło się w momencie diagnozy. Pamiętam jak stałam późną nocą na ciemnych szpitalnym korytarzu i usłyszałam słowa , które zabrzmiały w moich uszach jak jakiś wyrok. ,,To cukrzyca”. Wiedziałam co to oznacza dla mojego dziecka. Poczułam wtedy taką niemoc, jakby moje nogi były z waty ,a moje wnętrze ktoś wypatroszył. Wszystko mnie w środku paliło, serce krwawiło ,a dusza płakała. Do tej pory zastanawiam się skąd wzięłam siłę na to ,żeby nie krzyczeć. Miałam ochotę wydrzeć się na cały szpital , dać upust mojemu bólowi , podzielić się moim nieszczęściem z całym światem. Zdawałam sobie jednak sprawę ,że tam są inni mali , chorzy pacjenci , chyba to głownie pozwoliło mi się opanować. Jednak w środku cała krzyczałam.

 

Staram się nie uzewnętrzniać tych negatywnych uczuć . Dla taty Nataszki tez były to traumatyczne przeżycia , których woli sobie nie przypominać. Wiem ,że cierpi w środku tak jak ja, kiedyś powiedział mi ,że są noce ,kiedy nie może zasnąć z wiadomych powodów. Nikt nie jest w stanie zrozumieć tego co czuję, nie opowiadam o tym , bo nie chcę wzbudzać litości. Nie cierpię wymuszonego współczucia. Zdaję sobie sprawę ,że tak naprawdę większość ma w nosie moje odczucia. Każdy ma swoje problemy. Większe lub mniejsze ,ale swoje własne , dlatego wolę pocierpieć w samotności i wypłakać się do poduchy.

,,Łzy nie świadczą o tym ,że ktoś jest słaby, tylko o tym ,że zbyt długo był silny”. 

Czuję olbrzymi żal do rodziców taty Nataszki. Odrzucili ją jak niechcianą rzecz. Od jej urodzenia nie traktowali jej jak należy, starałam się nie zwracać na to uwagi , choć bardzo mnie to bolało, tłumaczyłam sobie ,że tak musi być, ale po jej zachorowaniu została całkowicie odrzucona. Źle mi z tym ,że moja mama nie mogła doczekać narodzin mojej córeczki, zawsze mówiła o tym ,że jej największym marzeniem jest doczekanie się wnuków ode mnie. Wiem ,że bardzo by kochała Nataszkę i córcia miałaby jeszcze kogoś komu by na niej szczerze zależało. Widzę jak zerka czasem na babcie innych dzieci, jest mi wtedy tak bardzo przykro ,że jedyna żyjąca babci ją odrzuciła ,a druga , ta od której mogłaby zaznać babcinej miłości zmarła na długo przed tym num Natka pojawiła się na świecie.

 

Cukier na teraz 146.

Znowu…

Znowu jestem kłębkiem nerwów, bo wkurza mnie wysoki cukier, który znowu wkradł się w nasze życie. Cukier na teraz -211, wkłucie zmienione. Czuwam. Najgorsze jest to ,że nie wiem kiedy się wyśpię. Nie potrafię normalnie spać. Nawet budzika nie muszę nastawiać , bo wybudzam się sama. Dwa tygodnie temu cukry były dobre, nocki eleganckie, więc mogłam sobie pozwolić pominąć niektóre nocne pomiary ,ale i tak budziłam się, Przyzwyczajenie. 

Wakacje w toku. Teraz pogoda nie rozpieszcza. Siedzimy w domu , brak ruchu , więc cukry te nas nie rozpieszczają. Upały też nie są mile widziane, bo grożą przegrzaniem insuliny. I tak źle i tak niedobrze, ale chociaż pobiegać można. W jeden z takich słonecznych dni wypuściłam Natkę samą na dwór. Ktoś powie, ,,też mi coś” , a dla mnie to wyzwanie. Boję się ,że spadnie jej cukier i gdzieś zasłabnie, albo pójdzie sobie gdzieś za dzieciakami. Niby słucha, ale to tylko dziecko. Miała ze sobą telefon i glukometr. Co jakiś czas dzwoniłam pytając jaki ma cukier. Nie zawiodła mnie, była z koleżanką przed klatką tak jak obiecała. Niestety zerwała się burza ,a moje dziecię zamiast do domu pobiegło do koleżanki. Na szczęście dobrze się znamy z mamą kumpeli Natki ,więc kiedy na dworze rozpętała się burza byłam informowana na bieżąco o cukrach. Coś mi nie pasowało , bo cukry utrzymywały się na za wysokim poziomie -180 , widocznie podekscytowała się samodzielnym pójściem do koleżanki. Bawiły się całkiem długo , potem jeszcze wyszły na dwór i grały w piłkę nożną. Dzielna ta moja córeczka. 

Z wakacyjnych wyjazdów mamy zaliczony weekend na wsi na działce przyjaciół. Fajnie było, cukry były genialne, więc jak tylko nadarzy się okazja to chętnie to powtórzę. Natka skakała na trampolinie ,jeździła na rowerze, wujek przewiózł ją motorynką , więc miała sporo atrakcji. Nawet popluskała się w malutkim basenie (dużego nie opłacało się rozkładać na jeden dzień). Podobało jej się ,ale chętnie też wróciła do domu. Lubi wypady do znajomych ,ale szybko tęskni za domem.

Cukier na teraz-221… Kolejna korekta i kolejne godziny snu wydarte mi przez chorobę ,ale nie to jest dla mnie najgorsze. Najgorsze jest to ,że organizm córeczki ,,meczy” się teraz z nadmiarem glukozy. To mnie zawsze smuci i wzbudza poczucie winy. Mogłam wcześniej zmienić wkłucie , ale z drugiej strony cukry były znośne. Rano byłyśmy na wakacyjnych zajęciach z bibliotece. Potem urodziny kolegi Natki i tort, po zjedzeniu którego cukier urósł ponad miarę. Po korekcje wszystko wróciło do normy , a potem znowu wybiło. Dla świętego spokoju zmieniłam wkłucie , ale czasem mamy tak ,że zanim wkłucie zacznie działać , a raczej cukier spadać to trochę insuliny korekcyjnej trzeba wpompować. Wkurza mnie to. Wszystko mnie wkurza ,przez ten nieszczęsny wysoki cukier…

SZKOŁA . złych cukrów cd…

Dziś byłyśmy w szkole pierwszy raz po tygodniowej nieobecności spowodowanej chorobą Natki. 

Cukier rano nie przekraczał 100 , więc dałam Natce przed wyjściem do szkoły pół jabłka bez insuliny. Takie zabezpieczenie , którego bym nie uruchamiała gdyby nie to ,że czuję przeraźliwy strach przed hipo na lekcji , niby jestem w szkole ,ale siedzę dwa piętra niżej. Na pierwszej przerwie cukier wynosił 139 , nie bardzo mi się to podobało , przyznam ,że liczyłam na niższą wartość. Dałam Natce insulinę na pierwsze śniadanie i córeczka wróciła pod swoją klasę. Myślałam ,że cukier na kolejnej przerwie będzie ok ,ale niestety ku mojemu przerażeniu Natka przyniosła karteczkę a na niej wynik ponad 300. Ręce i nogi opadają. Wcześniej miała o tej porze w szkole po pierwszym śniadaniu ,przy mniejszej dawce insuliny cukry rzędu sto parę ,więc jeszcze dojadała kawałek jabłka ,a tu taka niemiła niespodzianka. Podałam solidną korektę ,nie pacząc na to ,że minęła niecała godzina ,bo do tej pory jak już pisałam cukry były o tej porze ok. Bałam się hipo ,ale okazało się ,ze tragedii nie było. Nie wiem czemu aż tak wybiło nam cukier po śniadaniu i pewnie się nie dowiem. Jutro pokombinuję trochę inaczej. 

Na kolejnej lekcji był w-f. Nataszka nie ćwiczyła, była bardzo smutna , bo ćwiczenia bardzo jej się podobały. Nie chciałam ,żeby ćwiczyła ,bo jest świeżo po chorobie i jeszcze kaszle , na co uwagę zwróciła tez pani. Skoro jednak lekarz powiedział ,że wszystko jest ok i mamy iść do szkoły to nie chcę robić niepotrzebnych zaległości. Po w-fie  obiadek. Mam trudności w szkole z jedzeniem ,bo Natka nigdy wszystkiego nie je, sama nigdy nie wie o i ile zje , a na dodatek pani wicedyrektor zakazał mi wchodzić na świetlicę , więc podaję insulinę szacując co i ile może zjeść Natka. Na początku nie chodziła na obiady ,ale tak bardzo mnie prosiła ,że uległam. Zobaczę jak to będzie dalej wyglądać , na dzień dzisiejszy coś tam zawsze zje , biorąc pod uwagę unijne obostrzenia na stołówkach i panią intendentkę , która naprawdę dba o posiłki i stara się ,żeby dzieciom smakowało jestem pewna,że jest nie tylko smacznie ,ale też zdrowo. 

Po szkole cukier był całkiem ok (nie zapeszając) , zasypiała z cukrem 128 ,więc mam trochę spokoju psychicznego. Wiadomo ,że każdy zły cukier odbija się nie tylko na zdrowiu dziecka ,ale też matki. 

Nie wiem jak się zabrać za ten poranny cukier. Zwiększyć bazę ? Nie dokarmiać z rana ? Podać insulinę na podawane jabłko? Zwiększyć przelicznik do posiłku? Jest mnóstwo możliwości. Staram się jak mogę ,żeby cukry były dobre. 

Co to była za noc…

Cały ten tydzień siedziałyśmy w domu. Nataszka miała powiększone migdałki ,straszną chrypę i kaszel, nie obyło się bez antybiotyku. Cukry takie sobie , generalnie nie urywają wiadomej części ciała. Denerwuje mnie ta cała cukrowa wariacja. Raz 50 ,raz 300. Wściec się idzie. 

We wrześniu nie mieliśmy takich problemów. Nawet musiałam zmniejszyć bazę , co mnie bardzo ucieszyło. Niestety jak to bywa w cukrzycy nic co dobre nie trwa wiecznie. 

Wczoraj przed snem cukier nie była najgorszy , mieliśmy 160. Nie podawałam korekty ,bo jeszcze było sporo insuliny aktywnej , a kolacja nie należała do tłustych. Natka smacznie sobie spała , kiedy nastał czas kolejnego pomiaru, niestety glukometr pokazał ponad 200. Nieco się zdziwiłam ,ale pomyślałam ,że może ,,coś” jednak wybiło. Podałam należną korektę i położyłam się ,,spać” , rodzice dzieci z cukrzycą wiedzą czemu ,,spać” piszę w cudzysłowie. Po godzinie znowu sprawdziłam cukier w nadziei ,że zacznie spadać ,a tam cukier 343!!!! Myślałam ,że padnę!!! Szybko pobiegłam po sprzęt do zmiany wkłucia. Wyjęłam pompę z saszetki. Nataszka przebudziła się po tym jak zdezynfekowałam miejsce na wkłucie i na informację o zrobieniu wkłucia powiedziała tylko ,,nie”.Powiedziałam jej ,że nie mamy wyjścia. Zrobiłam nowe wkłucie , Natka troszkę pomarudziła ,bo ją zabolało. Myślałam ,że może naczynko przebiłam ,ale chyba nie. Sięgnęłam do starego wkłucia ,a tu okazało się ,że nawet nie zwróciłam uwagi ,że nie musiałam odłączać wkłucia od Natki , bo ta cała część ,która jest na końcu drenu i przypina się nią do wkłucia zrobionego na ciele urwała się!!! Korekta poszła więc sobie w pościel ,a nie tam gdzie miała dotrzeć. Miałam strasznego moralnego kaca ,że przed podaniem korekty nie sprawdziłam jak  tam dren. Zawiniła rutyna i najnormalniejsze w świecie przemęczenie. Podałam solidną korektę , w zasadzie podałam dwa razy więcej insuliny niż powinnam. Zrobiłam tak ,bo zazwyczaj przy tak wysokim cukrze , kiedy mam powody podejrzewać ,że jakiś czas insulina nie docierała do miejsca działania , Nataszka ma większe zapotrzebowanie na ten hormon.Obawiałam się z powodu większej niż zwykle bolesności wkłucia natknęłam się na naczynko ,ale jednak cukier zaczął spadać ,więc odetchnęłam. Oczywiście nocka z głowy ,ale najważniejsze ,że sytuacja opanowana. 

Mam nauczkę. Teraz zawsze przed podaniem korekty ocenię stan wkłucia. 

Mam nadzieję ,że w końcu znowu nastąpią te dobre cukrowe dni, kiedy człowiek nie drży mierząc cukru  i nie wstrzymuje oddechu do momentu pojawienia się na glukometrze wyniku pomiaru. 

I ŻEBYŚ NIE BYŁA CHORA TAK JAK JA…

Jakiś czas temu miałam urodziny. Nataszka składając mi życzenia powiedziała na koniec ,,I ŻEBYŚ NIE BYŁA CHORA TAK JAK JA…”. Co może poczuć matka po takich słowach z ust  małego , najukochańszego , jedynego dziecka?

Właśnie… Poczułam ogromny ból i smutek.Niesprawiedliwość. Jak każda mama bez mrugnięcia oka zamieniłabym się z moim dzieckiem , nawet jeśli by to miało znaczyć te setki tysięcy nakłuć od samego dzieciństwa to bez zmrużenia oka bym się z nią zamieniła.  Kolejny raz okazało się ,że choroba męczy ten mój skarb najcenniejszy.Niby nie jest to żadne nowe odkrycie ,ale zawsze boli tak samo , kiedy moja mała bohaterka odkrywa przede mną to ,że cukrzyca nie jest jej obojętna. Zawsze wtedy przypominają mi się słowa optymistów , którzy starają się wmówić sobie i innych ,że przecież cukrzyca to nic takiego , że nie ogranicza , że jest fajowo.

Czasami sama w to wierzę… Kiedy cukry są dobre, kiedy świeci słońce, kiedy widzę uśmiech na ustach mojej córeczki , kiedy bawi się z przyjaciółmi wygląda tak beztrosko , jest beztroska. Piękne chwile kończące się zawsze niekończącym się nigdy pomiarem poziomu cukru. Oczekiwanie na wynik , czy potrzebne będzie coś słodkiego , czy potrzebny będzie sok? A może korekta? To chwile wyrwane barbarzyńsko z dzieciństwa naszych dzieci. Niby pomiar jest krótki , ale kiedy zliczymy te wszystkie mikro-chwile otrzymamy kawałek bezpowrotnie zagrabionego przez chorobę dzieciństwa. Często Natka denerwuje się ,bo zanim zmierzymy cukier to reszta jej towarzystwa jest już po drugiej stronie parku. Słyszę wtedy ,,JA NIE CHCĘ TEJ CUKRZYCY , CHCĘ BYĆ ZDROWA”. 

Też tego chcę , jak niczego innego na świecie. 

Kiedyś Nataszka wierzyła ,że ,,TO” kiedyś się skończy , że nie będzie kłucia paluszków ,że nie będzie podawania insuliny , że to tylko takie przejściowe. Niestety stopniowo wyprowadzałam ją z tego błędu. Nie chciałam robić jej złudnych nadziei bez pokrycia. Ostatnio Natka dopytywała o leki , ze smutkiem w głosie powiedziała ,,szkoda, że nie ma leku na cukrzycę”. Odpowiedziałam jej wtedy , że może kiedyś będzie , bo naukowcy nad nim pracują. Uśmiechnęła się i powiedziała ,,Naprawdę? Może jak już wynajdą ten lek to go kupimy i już będę zdrowa”. Odpowiedziałam zgodnie z prawdą ,że jak taki lek powstanie to zrobię wszystko ,żeby go dla niej kupić. Ona powiedziała z radością w głosie ,,I będę zdrowa”. Zobaczyłam w jej oczach nadzieję , widzę jak dużo to dla niej znaczy. Chyba nadzieja pozwala przetrwać trudne chwile. 

Zrobiłam coś strasznego. Nataszka zaczęła trochę podjadać , przesadzała z tym odrobinę. Cukry były wysokie ,więc wkurzyłam się i jej powiedziałam ,że nie może tak robić ,bo jak się ma za wysokie cukry to można potem mieć inne choroby. Powiedziałam ,że można mieć chore nerki i oczka, i w tym całym uniesieniu przegięłam p… bo pokazałam jej zdjęcia stopy cukrzycowej. JAKA JA JESTEM GŁUPIA. Ona była taka przerażona. Powiedziała ,,mamusiu ja nie chcę mieć cukrzycy”. Boże , w tym momencie najchętniej bym zapadła się pod ziemię. Czytałam wcześniej ,że ludzie tak robią i to pomaga. Same chore już obecnie kobiety opowiadały ,że od najmłodszych lat rodzice im wszystko mówili i serwowali takie rzeczy , i że dzięki temu dbały o cukry. Taki właśnie chciałam otrzymać efekt. Przyznam bez bicia ,że szybko zmieniłam front i powiedziałam  ,że to takie sztuczne nogi i jej nic nie grozi , że tylko chciałam ,żeby nie podjadała. Widziałam jak jej ulżyło. Niby ,,odszczekałam” to co powiedziałam ,ale mnie to nie starcza , czuję się strasznie winna. To było jakiś czas temu , mała o tym zapomniała ja nie…

W ramach przeprosin i poprawy nastroju mojej córcik wysłałam ją z tatą do parku wodnego. Pierwszy raz tam była. Podobno radości nie było końca.Natka nawet próbowała całować tatę po rękach i co chwilę mówiła do niego jak bardzo go kocha. Zjeżdżała na zjeżdżalniach i wcale się nie bała, podobno jeszcze odpychała się rączkami.Jedynym minusem było to ,że musieli kilka razy dokleić plaster ochraniający wkłucie. Zazdroszczę tych chwil tacie Natki. Mnie mała będzie pamiętać z kłucia, podawania insuliny , z ciągłych zakazów, nakazów ,a tatę z miło spędzonym czasem. Ale najważniejsze ,że są też te dobre chwile.  I tym optymistycznym zdaniem zakończę mój dzisiejszy wpis.

CUKIER =187 , KOREKTA I OBSERWACJA CO DALEJ? 

WYSOKIE CUKRY, PRZEDSZKOLE I INNE

Ostatni miesiąc zaliczam do średnio udanych pod względem cukrowym.

Po pierwsze -chore gardło ,które wymagało leków (choroba+leki)

Po drugie-brak odpowiedniej ilości ruchu

Po trzecie -wkłucie na nodze

U nas to wystarczyło ,żeby bazę podnieść do 200% i podawać (szczególnie rano) końskie dawki insuliny. No może dochodzi do tego też mini batonik ,którym Natka zagryzała leki , w innym wypadku lek lądował na zewnątrz… I to nie to ,że wymuszała batona , tylko wpadłam na taki pomysł ,bo bez tego lek nie dochodził tam gdzie powinien. W zasadzie od zawsze Nataszka miała odruch wymiotny po lekach. No niby w grę wchodzą zastrzyki ,ale wiadomo w przypadku małego diabetyka każdy rodzic e robią wszystko ,żeby uchronić dziecko przed dodatkową porcją kłucia. Podanie leków u nas to istna masakra, szczególnie tych w postaci zawiesiny (bo to one są największym problemem). Robimy to tak , Nataszka zatyka nos, wlewam lek do buzi , ona go połyka ,a potem (przy nadal zatkanym paluszkami nosie) zagryza batonika , dzięki czeku przy otwartym nosku nie czuje już posmaku znienawidzonego leku.

No cóż jak to mówią ,,człowiek orze jak może”.

 

Martwi mnie to ,że pomimo powrotu do zdrowia cukry nadal nie są takie jak powinny. Wkurzam się na swoją bezsilność. Niby można dać wkłucie na rączkę ,żeby zobaczyć co będzie wtedy ,ale rączki muszą odpocząć. Na pupie cukry takie jak na nóżce, a brzuszka Natka nie da. Zobaczymy też jak będzie dzisiaj , bo pierwszy dzień po chorobie Natka jest w przedszkolu (dzisiaj siedzi tam z tatą).

Jeśli chodzi o przedszkolne nowinki , to przed chorobą jak tata Natki miał na popołudnie do pracy to zaprowadzał małą do przedszkola , podawał insulinę do śniadania i wychodził. Ja przychodziłam tak ,żeby być nie później niż godzinę od podania insuliny (zazwyczaj wcześniej). Jednego dnia (przyszłam tak po pół godzince) patrzę ,a moje dziecko wygląda przez drzwi i mnie nawołuje. Okazało się ,że jedna z dziewczynek miała tego dnia urodziny i przyniosła babeczki. Wszystkie dzieci dostały po śniadaniu ,a Nataszka nie (z wiadomych przyczyn). Przykro mi się zrobiło , bo zazwyczaj taki poczęstunek ma miejsce po obiedzie . Dodatkowo pani wiedziała ,że tata wychodzi , a ja będę za jakiś czas ,a mimo to nie powiedziała o dodatkowym smakołyku. SZKODA.

Kolejna sytuacja  przedszkolna. Wchodzę zmierzyć cukier Natka krzyczy mamo , mierzyłam mam dwa bałwanki (czyli 88 -zazwyczaj podaje cyferkami ,ale chyba była taka podekscytowana ,że zapomniała) , dałam jej coś do podjedzenia (oczywiście poza salą ,żeby dzieciaki nie widziały. Grupa była z panią ,,zastępczą”.

Następny dzień , grupa jest już z jedną z naszych pań. Nataszka chciała zmierzyć cukier (tata Natki wyszedł dosłownie na 15 minut po bułkę) , pani wyrwała jej plecak z rąk z hasłem ,, NIE MOŻESZ MIERZYĆ CUKRU BEZ OPIEKUNA”. Szok, złość wściekłość. Potem jak tata Natki przyszedł to pani mu mówiła ,że schowała małej plecak ,bo jeszcze by kogoś ukuła.  (Już widzę te tytuły w gazetach ,,dziecko z cukrzycą rzuciło się z nakłuwaczem na dzieci , kilku rannych , nauczyciel ledwie uszedł z życiem. )Tata Natki przytaknął dla świętego spokoju ,a ja do tej pory jestem wkur…. (sorki , muszę) , że mnie tam wtedy nie było ,bo bym jej parę słów powiedziała. Kolejny raz przekonałam się ,że z takimi ludźmi nie można zostawić dziecka z cukrzycą  i kolejny raz żałuję ,że nie puściłam Natki wcześniej do szkoły , bo tam chociaż są przerwy i mam nadzieję ,że bardziej ludzcy ludzie.

Jakiś czas po tym spotkałam jedną z mam ,która mówi ,że trzeba zacząć myśleć o zbiórce kasy na prezenty dla Pań . Powiedziałam ,że grosza nie dołożę , bo wcale nie uważam ,żeby one zajmowały się w jakikolwiek sposób moim dzieckiem, że tylko robią nam pod górkę . Ja jak głupia z bombonierami śmigałam na Dzień Nauczyciela , bo Nataszka chciała dać panią ,a tu takie sytuacje (szalę goryczy przelało to wyrwanie dziecku z rąk plecaka). Pewnie złożę się ,żeby nie robić Natce przykrości ,ale to tylko ze względu na nią. Osobiście uważam ,że paniom nic się nie należy od nas. Wiem ,że taki brak zrozumienia wynika ze strachu ,ale przez prawie 4 lata przedszkola mogły chociaż zdobyć jakieś podstawowe informacje , chociaż spróbować pomóc albo chociaż nie przeszkadzać. Mam do nich żal ,że nie pozwoliły objaśnić grupie dzieci na czym polega cukrzyca, czemu Nataszka bierze insulin ,czemu musi mierzyć cukier.Czasem jak dziecko pyta to odpowiadam.

Generalnie mam jakiegoś takiego doła. Sama źle się czuję. Nocne mierzenie cukrów (szczególnie po podawanych korektach ,albo przy zwiększonej bazie ,jeśli nie wiadomo kiedy baza wróci do normy) to drugi etat. Wybijam się ze snu z krzykiem na ustach. Ciągłe nerwy , strach . Niech już w końcu wymyślą jakiś lek , chociaż insulinę ,która nie będzie powodować hipo to już by było super. Pracują niby nad inteligentną insuliną , ale pewnie pobawią się i kolejny projekt trafi do szuflady. OBY NIE.

Dzieci z cukrzycą typ-1 marzą o powrocie do zdrowia. Czy ktoś w końcu wynajdzie lek?

8 marca. Ta data wywołuje u mnie mieszane uczucia. Cieszę się szczęściem mojej córeczki , która już dwa dni temu zakomunikowała swojemu tacie ,żeby przygotował dla niej  prezent,bo niedługo dzień kobiet.

Dla mnie trzy lata temu 8 marca stał się jednym z ,,tamtych dni”.Nic na to nie poradzę ,że kiedy zbliża się ten dzień to ja widzę moją córkę na wielkim , szpitalnym łóżku , wychudzoną ,bladą , przerażoną , smutną z wielkim wenflonem na rączce do którego podłączone było urządzenie dawkujące insulinę. Wtedy nie było jeszcze penów, ale i bez tego moje dziecko płakało z przerażenia, kiedy pielęgniarka przychodziła mierzyć jej cukier. Mam ten płacz w uszach, nie pozbędę się go nigdy. Przerażona , mała 3-letnia dziewczynka krzycząca z przerażeniem w głosie ,,krew”. Potem jeszcze doszły peny, kolejny żal , ból i jej niedowierzanie ,,co jeszcze mnie czeka”. Płacz, krzyk ,wyrywanie się. Ten żal w małych oczkach, które zawsze wyrażały pewność siebie, hardości, ten błysk powoli gasł , w jego miejsce pojawił się żal, smutek , ból i strach. Natka myślała ,że już nie wróci do domku. Potem w domku myślała,że będzie jak dawniej, jak opuściliśmy mury szpitala Nataszka powiedziała ,,JESTEM WOLNA ,NAPRAWDĘ  ” i na nowo pojawił się ten błysk w oku . Niestety nie była…W upragnionym domu było nadal jak w szpitalu…Pierwszy domowy zastrzyk z insuliny , który ona odbierała jak napaść na swoją osobę przez ludzi , którym bezgranicznie ufała zgasił znowu filuterną iskierkę w jej oczkach.Widziałam w nich żal i pytanie ,,mamusiu , dlaczego mi to robicie”?

Nie pamiętam dokładnej daty dnia , w którym trafiliśmy do szpitala. 8 marca byliśmy już na diabetologii , wcześniej OIOM. Nie chcę zaglądać na datę na wypisie, nie chcę pamiętać kiedy dokładnie to było , wystarczy mi ,że 8 marca stał się odnośnikiem do tamtych wydarzeń. W tym dniu tata Natki przyniósł nam po bukiecie tulipanów do szpitala. Były piękne. Moje dosyć szybko się posypały , a te Nataszki bardzo długo stały niewzruszone. Nawet pielęgniarki zwróciły na to uwagę. Myślałam wtedy ,że to może jakiś znak ,że wszystko się ułoży ,że cukrzyca się cofnie. Jak to mówią ,,tonący brzytwy się chwyta”. Niestety to był tylko mrzonki.

 Czuję straszną pustkę , wielki smutek. Mam żal do świata ,że tak się stało. Dzisiaj jak wracaliśmy z dworu Nataszka zobaczyła gwiazdkę na niebie i nam ją pokazała. Powiedziałam ,,mam już życzenie” . Tata Natki dorzucił ,,ja też mam życzenie, jedno jedyne , niczego więcej nie chcę tylko tego”. Nataszka spytała ,,chcecie ,żebym nie miała pompy?” (CHODZI JEJ O BYCIE ZDROWĄ) . ,,Tak” odpowiedzieliśmy oboje. Nataszka dodała ,że pomyślała sobie takie samo życzenie. Może skoro tulipany zawiodły to GWIAZDKA pomoże? Czekamy na cudowny lek. 

DZIECKO W SZPITALU? NA SZCZĘŚCIE NIE TYM RAZEM :)

W końcu dopadły nas ketony. Stało się to w piątek  13- lutego. Nieźle się wystraszyłam jak zobaczyłam na pasku testowym ketony na +++ , już w zasadzie zaczęłam pakować się do szpitala. Ale zacznę od początku.

W tłusty czwartek Natka zjadła pączusia, jak wszyscy. Cukry i samopoczucie ok. Na kolację zażyczyła sobie chlebek z masełkiem i jakiś czas po kolacji zaczęła narzekać na ból brzuszka. Myślałam ,że może wypiła za dużo. Masowałam jej brzuszek ,aż w końcu usnęła. Pomiar cukru o ok. 00:00 wykazał konieczność dopojenia małej ,więc podałam jej soczek. Nagle po wypiciu tegoż napoju wszystko wróciło na zewnątrz. Praktycznie cała zawartość kolacji. No i mamy problem. Cukier niski , mała wymiotuje… Zrobiłam ciepłe  herbatki, jedną posłodziłam cukrem, druga została gorzka i powoli podawałam 3 łyżeczki słodkiej po czym 3 łyżeczki gorzkiej. Niestety po jakimś czasie herbatka też wracała ,ale na szczęście cukier z niej musiał się wchłaniać ,bo poziom glukozy na glukometrze zwiększał się. Ponieważ okazywało się ,że jednak cukier nadal spada, zatrzymałam pompę i dopajałam mała powoli herbatami (na zmianę). Herbatka musiała być bardzo ciepła, więc co chwilkę robiłam świeże, chłodniejsze szybciej powodowały wymioty.Już wtedy zastanawiałam się nad tym ,żeby jechać do szpitala ,ale postanowiłam się wstrzymać. Na szczęście wymioty przeszły, cukier urósł ,ale bałam się włączać bazę. Ponastawiałam budziki i poszłam spać o ok: 4:00 nad ranem. Obudziłam się rano , mierzę cukier ponad 300 ! Myślę sobie ŚWIETNIE, niech jeszcze będą ketony w moczu i mamy komplet. Mała zrobiła siku–>mierzę paskami, ketony na 3+. Oczywiście wpadłam w panikę , zrobiłam małej herbatę z cytryną, bałam się ,że znowu będzie wymiotować po takim koktailu ,ale myślę spróbuję. Niestety zwymiotowała. Oczywiście w międzyczasie poszła SOLIDNA KOREKTA , pewnie jeszcze więcej bym podała insuliny ,ale bała się znowu wymiotów i za niskiego cukru. Wróciłam do pojenia małej malutkimi porcjami gorzkiej herbaty. Niestety nawet te małe ilości wywoływały odruch wymiotny. Tata małej szukał numeru na oddział diabetologiczny ,żeby dowiedzieć się co robić , ja strasznie panikowałam. W pamięci miałam kwasicę ketonową , którą już raz moje dziecko przeszło (przy rozpoznaniu). Po chwili w przypływie zdrowego rozsądku pomyślałam ,że przecież przy wymiotach też pojawiają się ketony , a cukier ponad 300 nie utrzymywał się na tyle długo ,żeby doprowadzić do kwasicy. Pozostawał jeden problem. W organizmie były ketony , które wywoływały odruch wymiotny ,a mała średnio chciała pić . Kolejny pomiar ketonów wykazał ich spadek , cukier pokazywał nadal ponad 300 . Ze strachem podawałam kolejne korekty ,ale wiedziałam ,że nie mam wyjścia, bo wytworzyła się odporność na insulinę , którą spowodował brak bazy i ketony.W końcu cukier zaczął spadać. Insuliny podałam tyle ,że normalnie cukier spadł by o 600. Nagle moje dziecko zażyczyło sobie gazowanej wody mineralnej o smaku owoców leśnych z cukrem. Mała zaczęła pić tą wodę drobnymi łyczkami i ku mojemu OGROMNEMU ZDZIWIENIU  nie zwymiotowała jej. Owszem odbijało jej się ,ale zawartość zostawała w brzuszku. Kolejne pomiary ketonów pokazywały ,że jest ich coraz mniej. Nie wiem jak dałyśmy radę to pokonać. Wszystko dzięki mojej córeczce, która robiła to o co ją prosiłam ,jestem z niej taka dumna. Oczywiście w tym samym dniu poszliśmy do lekarza, lekarka zaleciła dietę i obserwację ,a jeśli wymioty by się powtórzyły to mieliśmy jechać do szpitala. Na szczęście (odpukać) w nie było już niemiłych niespodzianek. Nataszka nic nie jadła już w piątek. Bała się . Piła tylko herbatkę i tą smakową gazowaną wodę mineralną (której osobiście nikomu nie polecam przy wymiotach i nie wiem jakim cudem małej po niej nic nie było , w każdym razie po całej tej aferze Natka powiedziała ,,ta woda postawiła mnie na nogi” . Cukry w granicach 140 , nie obniżałam nic a nic ,bo bałam się znowu hipo. 

Poniedziałkowa wizyta kontrolna potwierdziła ,że z brzuszkiem już ok. Więc dzisiaj poszliśmy pierwszy raz po feriach do przedszkola. Nataszkowemu leniuszkowi nie bardzo się chciało ,ale potem była już w miarę zadowolona. W miarę ,bo jest dwóch chłopców ,którzy jej dokuczają . Starają się ją zaczepiać ,żeby ona brała udział w ich przepychankach ,a Nataszka po kilku poważnych rozmowach wie ,że nie powinna wdawać się w takie aferki , więc w tej chwili jest pokrzywdzona. Pani zwraca uwagę chłopakom ,ale widocznie to nie wystarcza. 

Baza insulinowa. Przedszkole , CZYLI CUKRZYCOWE NIEDOLE.

Nie chce mi się kompletnie nic. Baza jakiś czas działała , ale teraz znowu muszę ją trochę pozmniejszać , szczególnie nocą . Ręce mi opadają ,ale trzymam fason , bo przynajmniej nie ma ciągle wysokich cukrów. W przedszkolu jeszcze nie byliśmy , w środę córcia miała wizytę u diabetologa. W nocy ze środy na czwartek po zmianie wkłucia okazało się ,że poprzednie musiało być zepsute, bo trochę trwało zanim doszłam do dobrych cukrów, dodatkowo jakby tego było mało córka akurat tego dnia zjadła wysoko tłuszczową kolację. Bardzo rzadko pozwalam małej na tego typu kolacyjki , miała ochotę na kotleciki takie do hamburgerów , wiem ,że są nie za bardzo zdrowe i nie są wskazane ,ale raz na jakiś czas pozwalam jej na nie i jak wkłucie jest ok ,to cukry są bardzo dobre, świetnie się utrzymują na stałym poziomie.Tym razem jednak nie miałyśmy szczęścia , wkłucie prawdopodobnie było przytkane, puszczało dużą dawkę insuliny (typu bolus prosty) ,a przedłużonego już za bardzo nie , pewnie baza też nie dostawała się do organizmu. To ten tym przytkanie ,w którym po podaniu większej dawki insuliny (korekta) cukier spada, ale po jakimś czasie znowu rośnie , albo po kolejnym posiłku znowu jest za wysoki. Po zrobieniu nowego wkłucia trochę trwało zanim osiągnęłam dobry cukier, wydaje mi się ,że dzieje się tak dlatego ,że w takiej sytuacji nie wiadomo ile insuliny podać na korektę  , bo nie wiemy tak naprawdę ile insuliny ze starego wkłucia dostało się do organizmu delikwenta. Podajemy korekty na wysoki cukier ,a ten nie spada, w takim przypadku wydaje mi się , że po prostu wchłaniane jedzenie wybija do pewnego momentu. Im więcej miało w sobie tłuszczy ,tym dłużej będzie windowało cukier do góry. Przyznam ,że już bałam się ,że to nowe wkłucie też jest zepsute i miałam ochotę je zmienić ,ale właśnie wtedy okazało się ,że cukier spada. ODETCHNĘŁAM. Często w takich chwilach całuję glukometr, czym rozmieszam moją córkę i zadziwiam domowników ,ale w tym momencie , kiedy po wysokich cukrach ukazuje się światełko w tunelu oddaję należny hołd temu małemu urządzeniu bez którego życia z cukrzycą sobie nie wyobrażam. Nowe wkłucie nadal w użyciu , działa (odpukać). Ponieważ męczyłyśmy się obie tej nocy to nie miałam siły wstać z łóżka z rana ,zmierzyłam tylko cukier i jeszcze trochę pospałyśmy. Dzisiaj pomyślałam ,że to piątek i nie ma sensu iść ,a tak naprawdę to boję się kolejnej jelitówki , po poprzedniej do tej pory nie mogę dojść do ładu z cukrami ,a jeszcze podobno w przedszkolu ,,panuje” szkarlatyna… Nie wiem co robić. Czasem zastanawiam się czy nie lepiej było załatwić małej indywidualne nauczanie, bo to co się dzieje od dwóch lat w przedszkolu jeśli chodzi o choroby to jakaś masakra. W grupach jest po kilkoro , kilkanaście (z 25 ) dzieci , chorują nauczyciele , pomoce nauczycieli i wszyscy są bezradni. Ta ostatnia jelitówka to jakiś mutant!!! Nataszka miała ją chyba ze 3 razy , inne dzieci podobnie. SZOK.  

W każdym razie plan na poniedziałek—>przedszkole. Muszę wziąć zaświadczenie od nauczycielki, bo mamy w środę iść do logopedy (znowu nie będziemy w przedszkolu).

A MNIE JEST SZKODA.

W końcu zrobiłam co sobie obiecywałam. Zredukowałam bazę. Noc całkiem spokojna, bez dopajania, dopiero przed 9:00 niemiła niespodzianka -cukier 59. Podałam sok i od razu zredukowałam bazę. Zobaczę jak będzie jutro. 

Do tej pory zamiast redukować bazę to zmniejszałam ją procentowo i muszę przyznać ,że nie dawało to rezultatów (chociaż nie wiem czemu). 

W Wigilię brat chciał mnie pocieszyć i powiedział ,że jeszcze trochę i Nataszka sama będzie sama sobie radzić z cukrzycą i mnie odciąży. Szczerze , to takie hasła mnie nie pocieszają ,raczej mnie dołują ,bo niby mnie ,,odciąży” ,ale sama będzie miała to wszystko na głowie. Boję się już teraz chwili , kiedy sama zacznie wychodzić. Nie ,nie jestem jakąś chorą despotką , która chce zatrzymać dziecko w domu na siłę ,ale wiem ,że będzie mnie wtedy paraliżował strach. Tak mało ludzi wie jak pomóc w hipoglikemii. Tak mało ludzi… Wiem ,że ludzie ,z którymi będzie przebywać córka będą wiedzieć co i jak ,ale będą momenty , kiedy będzie sama , sama wśród tłumu ludzi. Są  święta i pewnie nie powinnam teraz rozgrzebywać takich historii ,ale akurat ta rozmowa z bratem obudziła we mnie takie refleksje. Wiem ,że chciał dobrze, nie sprzeczałam się , nie chcę znowu się pokłócić. Teraz jest super. 

Mam czas na takie refleksje, bo jestem sama w domu. Nataszka z tatą są u przyjaciół. Nie poszłam ,bo albo się czymś strułam ;albo mam jelitówkę i nie chcę nikomu tego ,,sprzedać”. Pamiętam jak pisałam ,że dziwi mnie to ,że tylko Nataszka chorowała, no to teraz nie mam przyczyny ,aby temu się dziwić. Tylko czemu akurat w święta.

Cukry dzisiaj (prócz rannego 59)  dobre (dzwoniłam się dowiedzieć) ,świetnie bawi się z kolegą ,a ja mam czas na rozgrzebywanie ran i rozmyślanie o tym wszystkim. Boję się powikłań , czasem czytam wpisy na stronach cukierasów i dowiaduję się ,że młodzi ludzie borykają się z różnymi powikłaniami. Zawsze wtedy wpadam w panikę. Mam wyrzuty sumienia ,że nie potrafię utrzymać idealnych cukrów u córki i kolejny raz uświadamiam sobie na nowo ,że cukrzyca to nie taka sobie ,,przypadłość” , o której piszą głupoty jacyś pseudo dziennikarze (bo prawdziwy dziennikarz wie o czym pisze) ,tylko bardzo poważna ,nadal nieuleczalna choroba , która wyniszcza organizm. Choroba może zabić, i insulina , który ,,ratuje” diabetykom życie też może to zrobić. Jest bardzo subtelna różnica pomiędzy dawką terapeutyczną a śmiertelną. Na działanie insuliny , intensywność jej działania wpływa tak wiele czynników ,że trudno nad tym wszystkim zapanować , a jednak diabetycy i rodziny diabetyków robią to , starają się jak najlepiej zapanować nad cukrzycą. Jednak NIKT ,kto nie ma do czynienia z tą chorobą na co dzień nie zrozumie i nie pojmie ogromu pracy , którą trzeba wykonać ,żeby postarać się ujarzmić cukry. Ale jak można dziwić się ,,zwykłym ludziom” skoro sami lekarze (poza diabetologami) nie potrafią zrozumieć ,że cukrzyca typ-1 to bardzo trudny przeciwnik. Wydaje się im ,że wystarczy podać insulinę ,a wszystko inne robi się samo. Do tego większość ludzi myśli ,że pompa insulinowa jest równoznaczna z wyleczeniem ,że jest to taka sztuczna trzustka, która robi wszystko. Bardzo często słyszę hasła typu ,,a czemu siedzisz w przedszkolu skoro córka ma pompę insulinową  , to ona wszystkiego nie reguluje?”. Tłumaczę wtedy co i jak , oczywiście jak ktoś jest tym zainteresowany.

No i w zasadzie już po świętach, spadło u nas trochę śniegu. Może jeszcze dopada , to ulepimy bałwana i pójdziemy na sanki.