korekta

A ja się boję…Rozterki matki chorego dziecka.

Boję się. W kwietniu kończy się gwarancja na pompę. Nie należymy do osób majętnych i ewentualny zakup nowej pompy to by był nie lada wyczyn (jeśli w ogóle ktoś by nam przyznał kredyt na taką sumę). Jestem wkurzona , bo kazano nam się zapisać na pompę dwa lata przed końcem gwarancji , ale kiedy zapytaliśmy co i jak pani nam powiedziała ,że takiej konieczności nie ma ,bo pompy są od ręki. Dopytywaliśmy co chwilę ,a ostatnio dowiedzieliśmy się ,że możemy nie dostać pompy, to było jak cios w żołądek. Podanie Nataszy insuliny za pomocą pena graniczy z cudem. Jeden, jedyny raz podawałam jej korektę penem przez 4 lata, na szczęście był mój tata i trzymał ją ,a mimo to igła wygięła się do granic możliwości , dobrze ,że nie pękła. Wiem ,że większość dzieci boi się zastrzyków i szkoda mi każdego małego diabetyka,ale z moim dzieckiem jestem każdego dnia i nie wyobrażam sobie takiego życia , pełnego płaczu , bólu , wyrzutów sumienia. 

Zaraz przypomina mi się moje 3 i pół letnie dziecko krzyczące ,,zabijcie mnie” jak podawaliśmy jej insulinę, takie rzeczy się pamięta do końca życia , a gdyby ktoś mi powiedział przedtem ,że tak małe dziecko może chcieć tego co wykrzyczało moje dziecko to pewnie bym w to nie uwierzyła. Wiem ,że jak by musiała przejść na peny to przestanie jeść. Nie chcę tego znowu przeżywać. Znam dzieci , które jako kilkulatki same robiły sobie zastrzyki penami bez zająknięcia. Np. koleżanka z którą Natka chodziła do przedszkola, obie miały 3 latka ,Natasza jeszcze była zdrowa , a Marysia była na penach. Sama wbijała sobie pena i nawet się  nie skrzywiła, BOŻE jak ja jej wtedy współczułam , jak ją podziwiałam. Takie małe dziecko ,a takie dzielne. Nie mogłam wyjść z podziwu a serce mi się krajało ,bo już wtedy wiedziałam na czym polega cukrzyca. Minęło pół roku i zachorowała moja Nataszka, mój skarb jedyny. Ona wszystko pamięta , nie może do tej pory wybaczyć profesorce ,że obiecała jej pompę od razu ,a wypuściła do domu z penami. Wtedy przeżyliśmy takie jazdy ,że nie wiem jak myśmy to przeżyły. Byłam na skraju załamania ,nie wyobrażałam sobie takiego życia dla córki , ona nie akceptowała zastrzyków, aż w końcu zrozumiała ,że jak nie będzie jadła to uniknie większości z nich, Nie jadła nic!!! Błagałam ją , kupowaliśmy jej hamburgery , piekłam ciasteczka, mówiłam ,że może zjeść co tylko zechce, ale ona nie chciała nic. Płakałam jak bóbr, wszyscy rozkładali ręce, podane pomocne numery ,pod które można było dzwonić z problemami okazały się być do d… 

Kiedy jechaliśmy na podpięcie pompy z mojego dziecka zostały tylko skóra i kościki , była taka osłabiona. Na początku nie chciano nam wierzyć ,że Natka nie chce jeść. Dopiero przyznano rację jak podpięta już pod pompę Natka nadal nic nie jadła , cukry spadały łeb na szyję. Ale ona bała się zastrzyków… Musieli podpiąć jej wenflon zwany pieszczotliwie motylkiem , bo glukoza podawana doustnie nie nadążała podnosić cukru, dopiero po podaniu dożylnym glukozy cukier poszedł w górę. Pielęgniarki i my tłumaczyliśmy jej ,że jak zacznie jeść to nie będzie zastrzyków,bo insulina będzie podawana teraz za pomocą pompy i zdejmą jej wenflon . Początkowo nie wierzyła , patrzyła na nas tymi swoimi wielkimi nieufnymi niebieskimi oczami , które wyróżniały się niesamowicie w jej wychodzonej buźce i zastanawiała się co robić. W końcu ugryzła kanapkę. Jeden, drugi gryz. Obserwowała nas nieufnie, czekając z której strony nastąpi atak , kto tym razem ją unieruchomi ,a kto zrobi jej znienawidzony zastrzyk. Ale to nie nastąpiło. Podaliśmy jej insulinę za pomocą pompy,a ona była najszczęśliwszym dzieckiem na świecie. Zajadała się tym razowym chlebem aż jej się uszy trzęsły. Wtedy zrozumiałam ,że możemy jakoś żyć, bo wcześniej różne myśli przychodziły mi do głowy…

Nie chcę ,żeby znowu musiała to przeżywać, Natka nawet jak się przewróci to najpierw każe sprawdzić co z pompą , a dopiero potem sprawdza co jej się stało. Tak bardzo bym chciała ,żeby nie bała się zastrzyków ,próbowałam z misiem, tłumaczyłam ,że to nic nie boli ,robiłam sobie zastrzyki (Natka płakała i opatrywała moje ,,rany”). Chciałam,żeby na mnie ćwiczyła. Niestety. Dzieci są różne , mają różne fobie , ona boi się zastrzyków. Być może przyczyniło się do tego to ,że przed diagnozą przyjmowała serię bolesnych zastrzyków dwa razy dziennie. Pamiętam ostatni zastrzyk ,jak odetchnęłam z ulgą, a tu za niedługo okazało się ,że zastrzyki to będzie codzienność mojego brzdąca. Ryczę ,bo pisanie tego wszystkiego to jak rozdrapywanie ran i posypywanie ich solą. Z drugiej strony nie mam z kim się podzielić moimi problemami i strachem ,który odczuwam z powodu pompy. Mam nadzieję ,że nic się z nią nie stanie po gwarancji, ale z drugiej strony byłam bardziej niż pewna, że moje dziecko nie zachoruje na żadną chorobę ,że jak urodziła się zdrowa to tak już zostanie ,więc teraz też nie mam pewności ,a to mnie dobija. 

Cukier na teraz 133 -jupi. 

Wiem ,że są dzieciaki na penach , wiem,że świetnie sobie radzą i jest mi strasznie źle z tym ,że moje dziecko ma taki problem przy takiej chorobie. O ile łatwiej by nam teraz było ,gdyby mała nie bała się pena. W razie co bez problemu przeczekałybyśmy ewentualny okres oczekiwania ,a tak to nie mogę już całkiem spać w nocy jak sobie o tym pomyślę. Może popytam o możliwość wypożyczenia sprzętu. Same stresy. Moim zdaniem każde dziecko powinno mieć zapewnioną pompę bez czekania. Nauka na penach wystarczy w razie czego w szpitalu , ewentualnie w domu 1 tydzień za sprawdzenie i decyzję ,czy pompa już czy jednak peny ,ale dla dzieci , które mają prawo bać się igieł powinny dostępne jak najszybciej pompy, po co zaburzać im i tak trudne dzieciństwo? Zapewne odezwie się całe pokolenie dorosłych cukrzyków ,,dlaczego tylko dzieciakom” a ja odpowiem ,,jeśli nie wiesz czemu to idź na oddział diabetologi dziecięcej i posłuchaj płaczu tych wszystkich maluchów, dla których na początku nawet nakłucie do pomiaru cukru to wielka rana ,z której leci krew, więc jest strasznie , a potem poczekaj ,aż będą dawać im insulinę w zastrzykach”. Taki płacz swoich dzieci z oddziału rodzice pamiętają do końca życia , i te odgłosy chodaków w korytarzu ,kiedy nocą pielęgniarki przychodziły co dwie godziny mierzyć cukier, od razu wiadomo na której sali jest ,,ŚWIEŻAK” ,bo słychać stamtąd płacz dziecka. Tego nie da się zapomnieć, wymazać z pamięci. Pamiętam jak już przewieźli nas z OIOM-u przychodzili do nas rodzice dzieci , które już żyły jakiś czas z cukrzycą, chociaż nie znali nas ,  mieli łzy w oczach , kiedy ją widzieli , po diagnozie , całą pokłutą , posiniaczoną, podpiętą kablami do sprzętu , który ją monitorował i dozował leki(miała kwasicę ketonową , była w bardzo ciężkim stanie. Anestezjolog stwierdził ,że nie wiadomo jak to się skończy).

Mnie jest szkoda i tych małych i tych starszych ,i tych najstarszych. Uważam każdego cukrzyka ,który radzi sobie z chorobą za bohatera. 

I ŻEBYŚ NIE BYŁA CHORA TAK JAK JA…

Jakiś czas temu miałam urodziny. Nataszka składając mi życzenia powiedziała na koniec ,,I ŻEBYŚ NIE BYŁA CHORA TAK JAK JA…”. Co może poczuć matka po takich słowach z ust  małego , najukochańszego , jedynego dziecka?

Właśnie… Poczułam ogromny ból i smutek.Niesprawiedliwość. Jak każda mama bez mrugnięcia oka zamieniłabym się z moim dzieckiem , nawet jeśli by to miało znaczyć te setki tysięcy nakłuć od samego dzieciństwa to bez zmrużenia oka bym się z nią zamieniła.  Kolejny raz okazało się ,że choroba męczy ten mój skarb najcenniejszy.Niby nie jest to żadne nowe odkrycie ,ale zawsze boli tak samo , kiedy moja mała bohaterka odkrywa przede mną to ,że cukrzyca nie jest jej obojętna. Zawsze wtedy przypominają mi się słowa optymistów , którzy starają się wmówić sobie i innych ,że przecież cukrzyca to nic takiego , że nie ogranicza , że jest fajowo.

Czasami sama w to wierzę… Kiedy cukry są dobre, kiedy świeci słońce, kiedy widzę uśmiech na ustach mojej córeczki , kiedy bawi się z przyjaciółmi wygląda tak beztrosko , jest beztroska. Piękne chwile kończące się zawsze niekończącym się nigdy pomiarem poziomu cukru. Oczekiwanie na wynik , czy potrzebne będzie coś słodkiego , czy potrzebny będzie sok? A może korekta? To chwile wyrwane barbarzyńsko z dzieciństwa naszych dzieci. Niby pomiar jest krótki , ale kiedy zliczymy te wszystkie mikro-chwile otrzymamy kawałek bezpowrotnie zagrabionego przez chorobę dzieciństwa. Często Natka denerwuje się ,bo zanim zmierzymy cukier to reszta jej towarzystwa jest już po drugiej stronie parku. Słyszę wtedy ,,JA NIE CHCĘ TEJ CUKRZYCY , CHCĘ BYĆ ZDROWA”. 

Też tego chcę , jak niczego innego na świecie. 

Kiedyś Nataszka wierzyła ,że ,,TO” kiedyś się skończy , że nie będzie kłucia paluszków ,że nie będzie podawania insuliny , że to tylko takie przejściowe. Niestety stopniowo wyprowadzałam ją z tego błędu. Nie chciałam robić jej złudnych nadziei bez pokrycia. Ostatnio Natka dopytywała o leki , ze smutkiem w głosie powiedziała ,,szkoda, że nie ma leku na cukrzycę”. Odpowiedziałam jej wtedy , że może kiedyś będzie , bo naukowcy nad nim pracują. Uśmiechnęła się i powiedziała ,,Naprawdę? Może jak już wynajdą ten lek to go kupimy i już będę zdrowa”. Odpowiedziałam zgodnie z prawdą ,że jak taki lek powstanie to zrobię wszystko ,żeby go dla niej kupić. Ona powiedziała z radością w głosie ,,I będę zdrowa”. Zobaczyłam w jej oczach nadzieję , widzę jak dużo to dla niej znaczy. Chyba nadzieja pozwala przetrwać trudne chwile. 

Zrobiłam coś strasznego. Nataszka zaczęła trochę podjadać , przesadzała z tym odrobinę. Cukry były wysokie ,więc wkurzyłam się i jej powiedziałam ,że nie może tak robić ,bo jak się ma za wysokie cukry to można potem mieć inne choroby. Powiedziałam ,że można mieć chore nerki i oczka, i w tym całym uniesieniu przegięłam p… bo pokazałam jej zdjęcia stopy cukrzycowej. JAKA JA JESTEM GŁUPIA. Ona była taka przerażona. Powiedziała ,,mamusiu ja nie chcę mieć cukrzycy”. Boże , w tym momencie najchętniej bym zapadła się pod ziemię. Czytałam wcześniej ,że ludzie tak robią i to pomaga. Same chore już obecnie kobiety opowiadały ,że od najmłodszych lat rodzice im wszystko mówili i serwowali takie rzeczy , i że dzięki temu dbały o cukry. Taki właśnie chciałam otrzymać efekt. Przyznam bez bicia ,że szybko zmieniłam front i powiedziałam  ,że to takie sztuczne nogi i jej nic nie grozi , że tylko chciałam ,żeby nie podjadała. Widziałam jak jej ulżyło. Niby ,,odszczekałam” to co powiedziałam ,ale mnie to nie starcza , czuję się strasznie winna. To było jakiś czas temu , mała o tym zapomniała ja nie…

W ramach przeprosin i poprawy nastroju mojej córcik wysłałam ją z tatą do parku wodnego. Pierwszy raz tam była. Podobno radości nie było końca.Natka nawet próbowała całować tatę po rękach i co chwilę mówiła do niego jak bardzo go kocha. Zjeżdżała na zjeżdżalniach i wcale się nie bała, podobno jeszcze odpychała się rączkami.Jedynym minusem było to ,że musieli kilka razy dokleić plaster ochraniający wkłucie. Zazdroszczę tych chwil tacie Natki. Mnie mała będzie pamiętać z kłucia, podawania insuliny , z ciągłych zakazów, nakazów ,a tatę z miło spędzonym czasem. Ale najważniejsze ,że są też te dobre chwile.  I tym optymistycznym zdaniem zakończę mój dzisiejszy wpis.

CUKIER =187 , KOREKTA I OBSERWACJA CO DALEJ? 

Spotkał Katar Nataszkę.

Niestety mimo chęci nie dotarłyśmy w tym tygodniu do przedszkola (byłysmy tam tylko w poniedziałek). Nataszka od kilku dni ma katar , no niby katar to nie choroba, ale jednak przy katarze jest obniżona odporność i szybciej może coś załapać w przedszkolu. Wolę dmuchać na zimnie,a że i tak na razie nie mogę pracować to po co mam męczyć dzieciaka i z zapchanym na maksa nochalem rzucać na pastwę przedszkolnych mikrobów?
Z cukrami bywa różnie, wczoraj w nocy miałam dwa spadki ,a nad ranem dawałam dwie korekty , raz na cukier 170 , następnie na cukier 156. Muszę przyjrzeć się bazie. Tylko najgorsze jest to ,że nie ma stałości w tych za niskich i za wysokich cukrach , więc trudno mi jest cokolwiek wywnioskować. Dodatkowo nie wiem ,czy tak się dzieje ,bo córcia jest przeziębiona, czy też to jakaś trwała zmiana.
Z przeziębieniami w tym roku mamy masakrę. Dopiero co siedziała w domu z tego samego powodu , poszła raz do przedszkola, w przedszkolu poszli na spacer , a potem ja po przedszkolu poszłam z nią na spacer i znowu katar. Zastanawiałam się już czy nie ma na coś alergii (chyba na wczesne wstawanie do przedszkola), powiedziałam na głos przy córci :
-Kurcze, a może to jakaś alergia??
Natka ,bystre dziecko podłapała temat:
-A na co?
-Pewnie na czekoladę -odparłam ,czekając na jej reakcję.
-Nie ma mamo ,ja mam tą ENERGIĘ NA SZYNKĘ… -no i chciałam być cwana a wyszło jak zawsze.

Martwię się co bedzie w przyszłym roku , jak już bedzie przygotowywana do szkoły. Podaję jej syropki na odporność z różnymi substancjami mającymi zdziałać cuda , ale efekty jak do tej pory mizerne. Chociaż to pewnie moja wina, bo nie robię tego systematycznie, zdarza mi się przegapić dawkę,bo np. cukier za wysoki , a potem zapominam. Od dziś postaram się to robić systematycznie, bo już nam ręce opadają. Aż wstyd mi w przedszkolu , bo ostatnio chodzimy w mega kratkę. Pewnie panie sobie myślą,że to mnie nie chce się tam siedzieć i wolę córkę zostawić w domu , no tak , nie jest szczytem moich marzeń koczowanie pod drzwiami sali przedszkolnej mojej córeczki ,ale lubię tam chodzić z córeczką ,bo wiem ,że zawsze nauczy się czegoś nowego , pobawi się z rówieśnikami i będzie zadowolona.

Chwiejne cukry, spacer,przedszkole i inne swawole.

Wczoraj Paweł poszedł z Natką do przedszkola, jakimś cudem udało mi się ją wyciągnąc z łóżka, chociaż dzień ,a właściwie noc wcześniej nie mogła zasnąć. Oczywiście ubieranie odbyło się na tzw. śpiocha. Paweł miał wyjść do biblioteki , więc przy obliczaniu insuliny do sniadania zadziałałam nieco zachowawczo i efekt był taki ,że po jakiejś godzinie (po powrocie Pawła do przedszkola) cukier był mało imponujący -290 (chociaż w zasadzie chyba bardziej chodziło o to ,że za późno podał córci insulinkę , bo aż tak zachowawcza w obliczaniu nie byłam).Paweł podał korektę , potem przedszkolaki poszły na podwórko. Po korekcie i zabawie cukier spadł do 120. Na obiad Paweł podał 0,5 jednostki insuliny , potem wymieniłam go ja. Jak weszłam do sali Panie powiedziały ,że Natka praktycznie nic nie zjadła ,więc nie dokładałam insuliny , tylko zmierzyłam cukier , nie było nisko ,bo ok 170 ,ale nie chciałąm dokładac ,bo skoro nic nie zjadła…
Przed angielskim okazało się ,że chyba jednak coś zjadła ,bo cukier 200 , podałam odpowiednią korektę i pozostało mi tylko czekanie.
Po przedszkolu spacerek , przy okrzykach i marudzeniu mojej córeczki jak to bardzo bolą ja nogi itp. Po drodze weszliśmy do sklepu, Natka miała ochotę na jakiś serek w wafelku , pozwoliłam jej go wziąśc ,ale nie pozwoliam zjadać,bo nie zjadła nic w przedszkolu. Po wyjściu ze sklepu usłyszałam ,,słabo mi” , no i przyznam się bez bicia ,że myślałam ,że mała chce sposobem dostać się do tegoż serka w kształcie loda, oczywiście cukier zmierzyłam a tam 45!!!!!!! O litości… Od razu sok , i tenże serek. W drodze powrotnej do domu również nie obyło się bez jęków ,,bolą mnie nogi , jestem zmęczona, chce odpocząć” -zważywszy na chwiejny tego dnia cukier tak mogło być. Ale…
Jak tylko doszliśmy do placu zabaw, oczy mojego dziecka zrobiły się jak dwa spodki latjące, cała niemoc ,słabość ,ból nóg cudem ustąpiły a ich miejsce zajęły zabawy i harce z kolegami. Tym razem Paweł zaczął marudzić ,że chce do domu , bo w czasie spaceru udało mi się go zgarnąć jak wracał od lekarza.
Przekonaliśmy Natkę wspólnymi siłami ,żeby szła do domu. No dobra, przyznaję bez bicia użyliśmy podstępu ,że niby w domu jest niespodzianka. Na szczęście moje dzieciątko nie jest pazerniakiem i cokolwiek uzna za niespodziankę ,więc nie było płaczu.
Myślałam ,że po takim dniu i moje dziecię w domu będzie odpoczywać, no i tak było pierwsze 30 minut, potem szybko odzyskała werwę i była gotowa do zabawy. Cieszę się, że tak jest , że ma dobrą formę , że ma chęci do zabawy, że jest taka jak przed chorobą -radosna ,ciekawa świata.
W trakcie kąpieli usłyszałam jak moja córeczka powtarza ,,TODAY IS SUNNY” przyznam ,że duma rozpierała moją pierś i stwierdziłam ,że ma talent do języków (typowa mamuśka). Zapytałam córeczkę jak było na angielskim , odpowiedziała ,że sama bez podpowiedzi pani powiedziała ten zwrot, a na moje pytanie co pani na to Natka odpowiedziała ,że usłyszała od pani ,,,PERFECT” – dodam ,że córcia powiedziała to z akcentem. Jak to niewiele potrzeba mamom do szcześcia.
Na angielskim byłyśmy dopiero kilka razy , w przedszkolu są organizowane takie zajecia ,dla mnie to dodatkowy czas do spędzenia w przedszkolu , bo od tego roku zajęcia dodatkowe muszą odbywać się po przedszkolu.
Po kąpieli przyszedł czas na zmiane wkłucia, Nataka uciekła do dziadka, obiecałam ,że jak da sobie zrobić wkłucie to dostanie taki deserek z koroną. Poskutkowało. Nataszka dała sobie bez problemu zrobić wkłucie ,tylko kazała patrzeć dziadkowi jaka jest dzielna. Niestety dla niej i dla mnie okazało się ,że wkłucie nie zadziało jak trzeba i nocka była ,,do dupy” przepraszam za wyrażenie,ale inaczej tego nazwac nie mogę. Korekty w nocy i częste sprawdzanie cukru , do tego robienie picia. I w ten sposób mój plan regularnego uczęszczania do placówki zwanej przedszkolem upadł. Pewnie gdyby to byłą tylko ta jedna noc, to jeszcze jakoś bym dała radę ,ale ostatnie nocki nie są idealne, nie ma tragedii cukrowej ,ale odkąd wkłucie jest na ręce zdarza się w nocy koniecznośc podawania korekty (która bardzo szybko doprowadza cukier do porządku) , zastanawiam się ,więc, czy w czasie snu córcia nie przygniata gdzieś drenu i baza nie dociera tam gdzie powinna?
Mam wyrzuty sumienia ,że zamiast w przedszkolu siedzimy w domu. Mam nadzieję ,że jutro już nie będzie żadnych niespodziewanek.