nataszka

Znowu…

Znowu jestem kłębkiem nerwów, bo wkurza mnie wysoki cukier, który znowu wkradł się w nasze życie. Cukier na teraz -211, wkłucie zmienione. Czuwam. Najgorsze jest to ,że nie wiem kiedy się wyśpię. Nie potrafię normalnie spać. Nawet budzika nie muszę nastawiać , bo wybudzam się sama. Dwa tygodnie temu cukry były dobre, nocki eleganckie, więc mogłam sobie pozwolić pominąć niektóre nocne pomiary ,ale i tak budziłam się, Przyzwyczajenie. 

Wakacje w toku. Teraz pogoda nie rozpieszcza. Siedzimy w domu , brak ruchu , więc cukry te nas nie rozpieszczają. Upały też nie są mile widziane, bo grożą przegrzaniem insuliny. I tak źle i tak niedobrze, ale chociaż pobiegać można. W jeden z takich słonecznych dni wypuściłam Natkę samą na dwór. Ktoś powie, ,,też mi coś” , a dla mnie to wyzwanie. Boję się ,że spadnie jej cukier i gdzieś zasłabnie, albo pójdzie sobie gdzieś za dzieciakami. Niby słucha, ale to tylko dziecko. Miała ze sobą telefon i glukometr. Co jakiś czas dzwoniłam pytając jaki ma cukier. Nie zawiodła mnie, była z koleżanką przed klatką tak jak obiecała. Niestety zerwała się burza ,a moje dziecię zamiast do domu pobiegło do koleżanki. Na szczęście dobrze się znamy z mamą kumpeli Natki ,więc kiedy na dworze rozpętała się burza byłam informowana na bieżąco o cukrach. Coś mi nie pasowało , bo cukry utrzymywały się na za wysokim poziomie -180 , widocznie podekscytowała się samodzielnym pójściem do koleżanki. Bawiły się całkiem długo , potem jeszcze wyszły na dwór i grały w piłkę nożną. Dzielna ta moja córeczka. 

Z wakacyjnych wyjazdów mamy zaliczony weekend na wsi na działce przyjaciół. Fajnie było, cukry były genialne, więc jak tylko nadarzy się okazja to chętnie to powtórzę. Natka skakała na trampolinie ,jeździła na rowerze, wujek przewiózł ją motorynką , więc miała sporo atrakcji. Nawet popluskała się w malutkim basenie (dużego nie opłacało się rozkładać na jeden dzień). Podobało jej się ,ale chętnie też wróciła do domu. Lubi wypady do znajomych ,ale szybko tęskni za domem.

Cukier na teraz-221… Kolejna korekta i kolejne godziny snu wydarte mi przez chorobę ,ale nie to jest dla mnie najgorsze. Najgorsze jest to ,że organizm córeczki ,,meczy” się teraz z nadmiarem glukozy. To mnie zawsze smuci i wzbudza poczucie winy. Mogłam wcześniej zmienić wkłucie , ale z drugiej strony cukry były znośne. Rano byłyśmy na wakacyjnych zajęciach z bibliotece. Potem urodziny kolegi Natki i tort, po zjedzeniu którego cukier urósł ponad miarę. Po korekcje wszystko wróciło do normy , a potem znowu wybiło. Dla świętego spokoju zmieniłam wkłucie , ale czasem mamy tak ,że zanim wkłucie zacznie działać , a raczej cukier spadać to trochę insuliny korekcyjnej trzeba wpompować. Wkurza mnie to. Wszystko mnie wkurza ,przez ten nieszczęsny wysoki cukier…

Dzieci z cukrzycą typ-1 marzą o powrocie do zdrowia. Czy ktoś w końcu wynajdzie lek?

8 marca. Ta data wywołuje u mnie mieszane uczucia. Cieszę się szczęściem mojej córeczki , która już dwa dni temu zakomunikowała swojemu tacie ,żeby przygotował dla niej  prezent,bo niedługo dzień kobiet.

Dla mnie trzy lata temu 8 marca stał się jednym z ,,tamtych dni”.Nic na to nie poradzę ,że kiedy zbliża się ten dzień to ja widzę moją córkę na wielkim , szpitalnym łóżku , wychudzoną ,bladą , przerażoną , smutną z wielkim wenflonem na rączce do którego podłączone było urządzenie dawkujące insulinę. Wtedy nie było jeszcze penów, ale i bez tego moje dziecko płakało z przerażenia, kiedy pielęgniarka przychodziła mierzyć jej cukier. Mam ten płacz w uszach, nie pozbędę się go nigdy. Przerażona , mała 3-letnia dziewczynka krzycząca z przerażeniem w głosie ,,krew”. Potem jeszcze doszły peny, kolejny żal , ból i jej niedowierzanie ,,co jeszcze mnie czeka”. Płacz, krzyk ,wyrywanie się. Ten żal w małych oczkach, które zawsze wyrażały pewność siebie, hardości, ten błysk powoli gasł , w jego miejsce pojawił się żal, smutek , ból i strach. Natka myślała ,że już nie wróci do domku. Potem w domku myślała,że będzie jak dawniej, jak opuściliśmy mury szpitala Nataszka powiedziała ,,JESTEM WOLNA ,NAPRAWDĘ  ” i na nowo pojawił się ten błysk w oku . Niestety nie była…W upragnionym domu było nadal jak w szpitalu…Pierwszy domowy zastrzyk z insuliny , który ona odbierała jak napaść na swoją osobę przez ludzi , którym bezgranicznie ufała zgasił znowu filuterną iskierkę w jej oczkach.Widziałam w nich żal i pytanie ,,mamusiu , dlaczego mi to robicie”?

Nie pamiętam dokładnej daty dnia , w którym trafiliśmy do szpitala. 8 marca byliśmy już na diabetologii , wcześniej OIOM. Nie chcę zaglądać na datę na wypisie, nie chcę pamiętać kiedy dokładnie to było , wystarczy mi ,że 8 marca stał się odnośnikiem do tamtych wydarzeń. W tym dniu tata Natki przyniósł nam po bukiecie tulipanów do szpitala. Były piękne. Moje dosyć szybko się posypały , a te Nataszki bardzo długo stały niewzruszone. Nawet pielęgniarki zwróciły na to uwagę. Myślałam wtedy ,że to może jakiś znak ,że wszystko się ułoży ,że cukrzyca się cofnie. Jak to mówią ,,tonący brzytwy się chwyta”. Niestety to był tylko mrzonki.

 Czuję straszną pustkę , wielki smutek. Mam żal do świata ,że tak się stało. Dzisiaj jak wracaliśmy z dworu Nataszka zobaczyła gwiazdkę na niebie i nam ją pokazała. Powiedziałam ,,mam już życzenie” . Tata Natki dorzucił ,,ja też mam życzenie, jedno jedyne , niczego więcej nie chcę tylko tego”. Nataszka spytała ,,chcecie ,żebym nie miała pompy?” (CHODZI JEJ O BYCIE ZDROWĄ) . ,,Tak” odpowiedzieliśmy oboje. Nataszka dodała ,że pomyślała sobie takie samo życzenie. Może skoro tulipany zawiodły to GWIAZDKA pomoże? Czekamy na cudowny lek. 

Moje dziecko bierze ,żeby żyć…

Okazało się ,że prawdopodobną ,a wręcz najbardziej prawdopodobną przyczyną złych cukrów były słabe baterie w pompie!!! Niewiarygodne? A jednak… Zmienialiśmy kolejno : przez kilka dni z rzędu wkłucia razem ze strzykawkami do pompy, zmieniliśmy insulinę (wzieliśmu z nowej paczki) i nic nie pomagało. Baza była na 200% , do posiłku brała olbrzymią ilości insuliny ,a potem i tak najczęściej szły korekty. Już mieliśmy dzwonić do Medtronica , kiedy to Paweł stwierdził ,że zmieni baterie (były jeszcze dwie kreseczki) i (odpukać) jak ręką odjął… Powrót do normalnej bazy , powrót do poprzednich przeliczników i.. cukry w normie!!! Przypomniałam sobie,że już kiedyś tak mieliśmy , własnie przed zmianą baterii ,ale wtedy wszystko zmieniliśmy jednocześnie i nie było wiadomo co pomogło.
Tą intrugującą nas sytuację musimy skonsultować z Medtronic-iem, bo może coś się dzieje z pompą? W każdym razie dzisiaj ,kiedy tylko pompa pokazała dwie kreski to od razu zmieniłam baterie, a każdemu , kto ma podobną sytuację, radzę od razu zmienić baterię i zobaczyć jakie będą rezultaty.

Dzisiaj nie byłyśmy w przedszkolu , bo Nati wczoraj strasznie smarczyła i kichała. Podałam jej leki i dzisiaj było chyba lepiej. Nie wiem , czy jutro pójdziemy do przedszkola ,czy się dokurujemy.

Ostatnio jakoś tak jeszcze bardziej boję się nocy , miałam taki straszny sen… Śniło mi się,że jechałyśmy pociągiem z Nataszką, ona nagle zrobiła jakiegoś fikołka i wyskoczyła z wagonu. Ja oczywiście za nią. Nagle okazało się ,że robi jej się strasznie słabo ,a ja nie miałam soku… W tym śnie znalazłam cukier i zaczęłam jej wsypywać go do buzi. W końcu sięgnęłam po pomarańczowy zastrzyk ,ale jakoś źle nabrałąm , potem wydawało mi się,że jest go za mało , w końcu zrobiłam zastrzy. W międzyczasie pytałam prosiłam ludzi o wezwanie karetki , w końcu sama ją wezwałam. Przyjechali , obudziłam się zlana potem .Boże jak ja strasznie krzyczałam w tym śnie…
Straszne to jest , kiedy człowiek budzi się w nocy i tyrpie dziecko , żeby się upewnić czy wszystko ok. Nieraz z duszą na ramieniu czekam na odczyt glukometru. Czemu to wszystko musi być takie nieprzewidywalne?
Mam w sobie olbrzymi pokład złości. Złości na cały świat. Na tyle chorób udaje się znaleźc lekarstwo, czemu nie na cukrzycę??

Wiem,że to śmieszne,ale chyba funkcjonuje dzięki temu ,że gdzieś w głębi duszy , gdzieś w głębi serca nie do końca wierzę ,że to jest pisane mojej córeczce na zawsze. To się chyba nazywa nadzieja. Ale nie do końca o nią chodzi ,bo to u mnie to tak jakbym nie dopuszczała do końca myśli ,o chorobie przewlekłej. Gdzieś tam cząstka mnie , pomimo mojemu wrodzonemu pesymizmowi , wierzy ,że którgoś dnia, moja córka bedzie jedną ma miliony i najnormalniej w świecie wyzdrowieje. Czasem , kiedy cukry sa fatalne, kiedy mam kolejną całkowicie nieprzespaną noc, kiedy mam smutny dzień – dociera do mnie ogrom nieszczęścia i to ,że ta choroba nie ustąpi , nie podda się , nie odejdzie. Bedzie zawsze cząstką naszego życia. Wtedy czuję taką niesamowitą pustkę, taki żal , boli mnie brzuch. Najchętniej bym zamknęła się gdzieś i wyła. Jest jednak ktoś komu jestem potrzebna, kto na mnie liczy , kto mnie kocha i kogo ja kocham ,to moja mała kochana córeczka, dla której powinnam , dla której muszę być silna. Nie zawsze mi to wychodzi. Dowodem może być niedawna praca przedszkolna mojej córeczki. Wylepiali na listkach z plasteliny twarze swoich bliskich. Nataszka zrobiła mnie. Byłam prześliczna. Okazało się jednak ,że długie linie pod oczami to nie długie rzęsy ,tylko moje łzy. Zapytałam jej ,czemu ja tam płaczę,a ona mi odpowiedziała ,,bo ja muszę mieć pompę”. Jakie to moje dzieciątko jest mądre.

Kiedy czasem ludzie widzą młodych lub starszych ludzi ze strzykawkami to myślą z pogardą ,,ćpun”. Bardzo często jednak mylą się. Zamiast ćpuna widzą chorego przewlekle człowieka, który aby żyć musi robić sobie dziennie kilka zastrzyków… W tej dziwnej strzykawce zwanej penem ,nie kryje się narkotyk , tak kryje się hormon życia, bez którego tych ludzi by nie było. Taka zależność jest czymś niewiarygodnie uciążliwym.

Dziewczynkom rosną cycki…

Kolejny dzień za nami. Dzisiaj z trudem wygramoliłyśmy się z domu do przedszkola. Paweł miał wolne ,więc z samego rana zmieniliśmy wkłucie ,bo znowu przez noc zebrały się bąbelki powietrza, zmieniliśmy też w razie co baterię.Nataszka bardzo dzielnie zniosła wkłucie, tylko lekko syknęła… Obiecałam jej za to konika Filly , są teraz w Biedronce po 4.99 , drugi miał zostać kupiony po zdjęciu starego wkłucia.
Po śniadaniu znowu górka… Korekta jednak szybko zadziałała.
Dzisiaj uśmiałam się z dzieciaków. Nicoletta namalowała obrazek i zaniosła go Pani z informacją,że jest to siłacz. Pani powiedziała, że duży i silny ten siłacz i czy dzieciaki wiedzą -czemu on jest takji postawny i ma taką siłę. Dzieci odpowiedziału ,że dlatego ,iż dużo je. Pani podłapała temat i mówi im jak to od owoców, warzyw i mięska rosną mięśnie , rozbudowuje się klatka piersiowa. Na to wszystko Kacperek dorzucił od siebie- a dziewczynkom rosną cycki!! Roześmiałyśmy się z Panią. Bądź co bądź młodzień miał rację…

Mieliśmy też w przedszkolu wizytację sanepidu , pośmiałam się przednio widząc niektóre Pani w tych ochronnych czepkach na głowach jak podawały dzieciakom jedzenie (oczywiście pierwszy raz te czepki widziałam). Kiedy mierzyłam Nataszce w sali cukier akurat pani z sanepidu wchodziła do sali. Odruchowo schowałam glukometr… Przestraszyłam się,że będą jakieś kłopoty , bo nie mam tego czy srego (przepraszam za słowo) ,ale w takich sytuacjach nigdy nie wiadomo czego taka osoba może się uczepić.
Po przedszkolu zakup obiecanych koników. Radość dziecka -bezcenna!!! Potem chwilka w domu i Nataszka posżła z tatą do Maciusia, Miałam w planach odespać trochę nocki ,ale postanowiłam wymienić w szafce Nataszki letnią garderobę na cieplejszą. Ojjjjj robi się coraz zimniej… Ciekawe jaka będzie zima? Obawiam się jej trochę , bo cięzko zimową porą na sankach mierzyć cukier, potem ewentualnie dostać sie do pompy ,albo dopajac dziecko na mrozie…

,,Jak zarobić na steku kłamstw i pomówień”- czyli wypociny pewnej ,,pani” , która zarobiła na czyjejś krzywdzie…

No i po wizycie u pediatry. Pan doktor dokonał badania palpitacyjnego i jeszcze wykonał jakieś testy , i bez wyników badań powiedział ,że tarczyca zdrowa. Niby powinno mnie to cieszyć , a jednak pełnego spokoju nie mam , bo cukrzycy też miała nie mieć…
Mamy za to skierowanie do laryngologa, bo Nataszka strasznie pochrapuje w nocy i czasem tak dziwnie przełyka ślinę. Mamy wykluczyć trzeci migdał.

Ostatnio strasznie się wkurzyłam na pewien ,nazwijmy to ,,cuś” artukułem w gazecie wyborczej, gdzie pewna pani opisuje jak to cukrzycy i ich rodziny zarabiają krocie na chorobie. Normalnie scyzoryk mi się w kieszeni otwarł i do dnia dzisiejszego pobolewa mnie serducho z nerwów, bo według mnie za takie pomówienia kobieta ta powinna przepraszać za to co napisała. Od razu widać,że nie wie o czym pisze , nie wie czym jest cukrzyca. Oto mój komentarz, który pozwoliłam sobie umieścić na stronie tegoż ,,artykułu” :
,,Wredne pismaki. Pewnie nikt w ich rodzinie nie choruje na tą podstępną i straszną chorobę!!! Może najpierw należy poznać kilka rodzin z chorymi dziećmi , zobaczyć jak wygląda kontrolowanie leczenia pompami ,a dopiero potem pisać takie pierdoły. Pompa jest nieodłączną częścią chorego ,w zasadzie stanowi z chorą osobą jedność. Zdejmowana może być jedynie np. do kąpieli (to właśnie dlatego niektórzy nie wyobrażają sobie życia z pompą i decydują się na peny). Na każdej wizycie u diabetologa sczytywane są z pompy wyniki ,dzięki nim diabetolog może ocenić stopień wyrównania cukrzycy. Jeśli chodzi o przepisywanie różnych leków u róznych lekarzy to też w to wątpię, gdyż lekarz pierwszego kontaktu ma pisemną informację od lekarza diabetologa o insulinach jakie stosuje chory i dopiero na tej podstawie wypisuje leki ,a w zasadzie hormon życia (INSULINA NIE LECZY , ONA RATUJE ŻYCIE). Wątpię ,żeby lekarz pierwszego kontaktu sam zmieniał insulinę (często nie ma zielonego pojęcia o leczeniu insuliną). Ponad to zapytajcie ile ludzi dokupuje wkłucia we własnym zakresie??? 10 wkłuć na miesiąc to tak na styk ,często wkłucie się zapycha, zagina, wyrywa , podchodzi krwią i trzeba je zmieniać wcześniej. Serce mi się kraje kiedy czytam takie bzdety , bo patrzę na pokłute ciałko mojej małej córeczki i nie mogę uwierzyć,że jakiś frajer uważa ,że cukrzycy i ich rodzice robią sobie biznes z choroby. Chętnie oddam Pani redaktorce Sylwii pompę , wkłucia ,paski itp. za darmo , niech tylko przejmie chorobę mojego dziecka. Przecież to taki dobry biznes… Nikt też nie pisze o tym ,że na pompę insulinową z NFZ-tu trzeba czekać i rodzice zapożyczają się ,żeby zakupić wcześniej pompę i ułatwić swoim dzieciakom i tak spieprzone chorbą życie. Potem , kiedy dostają pompę z NFZ-tu , to sprzedają tą zakupioną za własne pieniądze. Ale pani redaktor zamiast ,jak każdy dobry i szanujący się dziennikarz dowiedzieć się np. jakie pochodzenie mają pompy na allegro to woli wypisywać bzdury w palca wyssane. Proponuję jeszcze zainteresować się astmatykami , bo może odsprzedają inhalatory ,chorzy na nadciśnienie dilują diuretkami ,a na koniec spytać gdzie była opieka społeczna…DNO!!!
Jeszcze kwestia rodziców ,którzy sprzedają pompy i potem niby tak sobie z radością mówią,że pompa została zniszczona , według mnie to totalna głupota i brak wyobraźni , rodzice każdego dnia drżą o pompy, na każdym kroku musimy upominać dzieci , nie rób tego ,czy tego bo pompa. Moja córeczka przewróciła się kiedyś prosto w kałużę i zamiast martwić się o siebie, to ze łazmi w oczach pytała ,,co z pompą” ,a ma dopiero 4 latka!!
Pewnie wszedzie zdarza się patologia, ale nie należy pisać takich rzeczy , bo jest to może promil (jak nie mniej ogółu). Pewnie wśród dziennikarzy też jest jakiś odsetek mend , które szukają tanich sensacji i wypisują pierdoły nie mając zielonego pojęcia o sytuacji.
A jeszcze poruszany problem wkłuć, otóż chciał nie chciał ,zdarza się ,że po jakimś czasie stosowania wychodzi na wkłucie uczulenie. Problem polega na tym ,że nie można sobie brać po jednym wkłuciu. tylko od razu na 3 miesiące , teraz nie pozostaje nic innego jak wymiana <—ale ona jest niemożliwa!!! Więc słyszałam ,że rodzice w takich sytuacjach sprzedają wkłucia taniej ,dokładają pieniądze i kupują inne wkłucia–ale to też zostało pominięte.Proponuję wejść na forum rodziców dzieci z cukrzycą , poczytać trochę, dowiedzieć się co i jak. Każde z nas oddałoby wszystko co ma za zdrowie dziecka , nie tylko sprzęt związany z chorobą. Do tej pory wspominam ze łzami w oczach każdy dzień sprzed choroby,a tu takie oskarżenia, które bezpośrednio godzą w godność naszą i naszych dzieci. Pomimo dodatków od Państwa (za które wszyscy jesteśmy niezmiernie wdzięczni , chociaż zdajemy sobie sprawę,że są ludzie ,którzy tego ZAZDROSZCŻĄ- niewiarygodne??? a jednak…)koszt samej cukrzycy to kilkaset złotych miesięcznie.
Gdybym była wredna to bym życzyła pani Sylwii , skoro pani dziennikarka uważa ,że cukrzyca to taki dobry interes , żeby poznała na własnej skórze jakie to profity niesie ze sobą cukrzyca.
Osobiście nidgy , przenigdny nie zazdrościłam żadnych pieniędzy rodzicom z chorymi dziećmi i chorym ludziom , żadnych refundacji itp. Podziwiałam tych ludzi i im współczułam. Ale widać są LUDZIE I ludzie…"

Ostatnio Paweł był z Natką na placu zabaw, Natka zjezdżała na zdjeżdżali na brzuszku i Paweł ją upomniał ,żeby nie jeździła, bo jeszcze coś się stanie z pompą. Na to moje dziecko zapytało ,,to co jest ważniejsze pompa ,czy ja?". ,,Oczywiście,że Ty , ale wiesz,że dzięki pompie nie musisz dostawać insulinki w penie"-odpowiedział Paweł… Kochamy nasze maleństwo ponad wszystko , dlatego tak dbamy o pompę, bo pamiętamy okres z penami , kiedy to córcia odmówiła jedzenia, bo wiedziała ,że jedzenie równa się zastrzyk.
Ten artykuł bardzo mnie zabolał…