PŁACZ

Oby nie celiakia…

Wyniki Natki w kierunku celiakii nie wyszły idealnie. Jeden wynik jest lekko pomad normę. Lekarka na wizycie ,ponad 2 miesiące temu ,uspokajała tatę Natki ,żeby się nie martwić ,bo to pewnie błąd. Tak bardzo chcę  ,żeby tak właśnie było. 

7 lipca mieliśmy kolejną wizytę. Udało się nie przybrać jej na wadze, co akurat w naszym przypadku jest wskazane , nawet lekko spadła. Radość z braku kolejnego kilograma miesza się z obawą , czy to dzięki lepszemu odżywianiu , czy przez celiakie. Na szczęście urosła, prawie centymetr, dobre i to. Tym razem też byłam na wizycie, podzieliłam się obawami z lekarką , liczyłam na to ,że usłyszę to co usłyszał tata Natki ,,to pewnie błąd” ,ale usłyszałam ,,nie ma co się martwić na zapas , co ma być to będzie”. Nie to chciałam usłyszeć. Boje się , jak wyjdą wyniki , czy uda nam się uniknąć drugiej choroby? Nataszka podłamana, kolejne ograniczenia nie są przez nikogo mile widziane , płakała ,,że nie dosyć ,że ma cukrzycę to teraz jeszcze może mieć kolejną chorobę . że to nie jest sprawiedliwe , zgadzam się z nią w 100% ,ale jestem bezradna i bezsilna , nie mam żadnego wpływu na to jakie będą wyniki. 

Mam delikatnego doła , cukry pod koniec lipca były masakryczne, teraz jest lepiej ,ale smuci mnie to ,że wysokie cukry niszczą moje dziecko od środka. Sama też mam różne problemy zdrowotne, które zaniedbuje, ale muszę wziąć się w garść dla mojej córci i porobić odpowiednie badania.

Natka nie che sama mierzyć cukru.Nie dziwie się jej wcale, to takie męczące , wkurzające i upierdliwe. Ta sama czynność wykonywana kilkanaście razy dziennie potrafi dorosłego wyprowadzić z równowagi i zniechęcić,a co dopiero dziecko. Kiedy kolejny raz uświadamiamy sobie ,że to na zawsze to ryczymy obie jak szalone. To w jakimś tam stopniu oczyszcza , pozwala ,,odlać” trochę goryczy , która zbiera się każdego dnia we mnie i w moim dziecku. Płaczemy do utraty sił ,albo do momentu , w którym którejś z nas przypomni się coś śmiesznego.  

Za 2 tygodnie szkoła. Już mam doła ,kiedy wyobrażę sobie te bezczynne godziny spędzone na szkolnym korytarzu. Jedynie myśl ,że to dla dobra dziecka , uspokaja mnie i upewnia ,że ,,tak musi być” , jednak coraz bardziej obawiam się o przyszłość. 

Z dobrych rzeczy ,które się ostatnio wydarzyły ,muszę wymienić to ,że tata dostał wyniki i okazało się ,że ma tylko stan zapalny (mam nadzieję ,że wyniki są skrupulatne). Pół roku wyjęte z życiorysu , obawa , strach , mam nadzieję ,że wszystko będzie dobrze. Przyznam ,że początkowo z jakąś taką niepewnością patrzyłam na te wyniki po tych wszystkich wstępnych diagnozach , które były równoważne z …Nawet nie chcę o tym myśleć. Teraz już wierzę ,że będzie dobrze. 

Nadal pozostaje strach przed wynikami Natki , jedna niepewność przeszła w drugą , więc znowu to oczekiwanie. 

ŁZY…

Nataszka śpi, ja nie. Przed snem zjadła 3 mandarynki, bo miała cukier 74. Ostatnio ma nisko w nocy, zmniejszam bazę procentowo -początkowo cukier trzyma się na ładnym poziomie (nawet za ładnym ) poniżej 100 ,ale potem wybija. Muszę popracować nad tym, bo procentowa zmiana bazy za bardzo się nie sprawdza.

Nie mogę jakoś spać. Odczuwam taką jakąś pustkę , niepokój miesza się ze smutkiem. Przypominam sobie jak to było , kiedy Natka była zdrowa. Nie mogę powstrzymać łez. To przejściowe, powracające co jakiś czas poczucie bezsilności wobec choroby dziecka jest straszne. Pierwszy raz pojawiło się w momencie diagnozy. Pamiętam jak stałam późną nocą na ciemnych szpitalnym korytarzu i usłyszałam słowa , które zabrzmiały w moich uszach jak jakiś wyrok. ,,To cukrzyca”. Wiedziałam co to oznacza dla mojego dziecka. Poczułam wtedy taką niemoc, jakby moje nogi były z waty ,a moje wnętrze ktoś wypatroszył. Wszystko mnie w środku paliło, serce krwawiło ,a dusza płakała. Do tej pory zastanawiam się skąd wzięłam siłę na to ,żeby nie krzyczeć. Miałam ochotę wydrzeć się na cały szpital , dać upust mojemu bólowi , podzielić się moim nieszczęściem z całym światem. Zdawałam sobie jednak sprawę ,że tam są inni mali , chorzy pacjenci , chyba to głownie pozwoliło mi się opanować. Jednak w środku cała krzyczałam.

 

Staram się nie uzewnętrzniać tych negatywnych uczuć . Dla taty Nataszki tez były to traumatyczne przeżycia , których woli sobie nie przypominać. Wiem ,że cierpi w środku tak jak ja, kiedyś powiedział mi ,że są noce ,kiedy nie może zasnąć z wiadomych powodów. Nikt nie jest w stanie zrozumieć tego co czuję, nie opowiadam o tym , bo nie chcę wzbudzać litości. Nie cierpię wymuszonego współczucia. Zdaję sobie sprawę ,że tak naprawdę większość ma w nosie moje odczucia. Każdy ma swoje problemy. Większe lub mniejsze ,ale swoje własne , dlatego wolę pocierpieć w samotności i wypłakać się do poduchy.

,,Łzy nie świadczą o tym ,że ktoś jest słaby, tylko o tym ,że zbyt długo był silny”. 

Czuję olbrzymi żal do rodziców taty Nataszki. Odrzucili ją jak niechcianą rzecz. Od jej urodzenia nie traktowali jej jak należy, starałam się nie zwracać na to uwagi , choć bardzo mnie to bolało, tłumaczyłam sobie ,że tak musi być, ale po jej zachorowaniu została całkowicie odrzucona. Źle mi z tym ,że moja mama nie mogła doczekać narodzin mojej córeczki, zawsze mówiła o tym ,że jej największym marzeniem jest doczekanie się wnuków ode mnie. Wiem ,że bardzo by kochała Nataszkę i córcia miałaby jeszcze kogoś komu by na niej szczerze zależało. Widzę jak zerka czasem na babcie innych dzieci, jest mi wtedy tak bardzo przykro ,że jedyna żyjąca babci ją odrzuciła ,a druga , ta od której mogłaby zaznać babcinej miłości zmarła na długo przed tym num Natka pojawiła się na świecie.

 

Cukier na teraz 146.

Mamusiu , ja chcę być zdrowa jak Ty…

Wczoraj miałam trudną rozmowę z Natką. Pokazała mi ona jak bardzo moje dziecko pragnie normalnego życia. Wydaje mi się ,że ona skrzętnie ukrywa swoje negatywne uczucia , swoje przemyślenia na temat choroby ,żeby nie sprawiać mi bólu. Postaram się przedstawić sytuację w sposób jak najbardziej rzetelny .

Siedziałyśmy na łóżku , wygłupiając się. Tata Natki przeglądał coś na komputerze. W pewnym momencie Natka zapytała:

NATKA- ,,Dlaczego jak jeszcze nie miałam cukrzycy to dałaś mi tą rybę , byłam wtedy jeszcze zdrowa”. 

Ja-,,Jaką rybę?

NATKA-,,No tą co jak byłam jeszcze zdrowa”.

JA – ,,Ale  o co chodzi Ci z tą rybką , co by się stało gdybyś jej nie zjadła”? -Wiedziałam od razu o co jej chodzi  , że gdzieś tam podświadomie obwinia mnie o to ,że zachorowała ,że tak jak ja szuka przyczyny swojej choroby. Zrobiło mi się jej tak strasznie żal. Postanowiłam wyjaśnić sprawę do końca.

JA- ,,Córuniu , żadnej rybki Ci nie dawałam ,która spowodowała cukrzycę”.

NATKA-,,To czemu jestem chora , ja nie chcę być chora. Pamiętam jak nie byłam chora ,ale tak tylko trochę. Było tak fajnie , mogłam jeść co chciałam i kiedy chciałam”.

JA-,,Nie wiem córuniu czemu zachorowałaś , może to przez jakieś bakterie ,czy wirusy , które wywołują choroby”- mówiłam płacząc i tuląc ją do siebie.

NATKA-,,Czemu ja? Czemu do mnie przyszły te bakterie? Czemu ja? Czemu? Ja chciałam żyć normalnie , móc jeść wszystko i pić wszystko co i kiedy chcę. Teraz są takie dobre soki , dzieci je piją ,a ja nie mogę. Czemu ja? -mówiła głosem pełnym pretensji i żalu , strasznie przy tym płakała. Tuliłam ją i płakałyśmy obie. 

JA -,,Córuniu, nie wiem czemu Ty. Wiesz ,żebym  oddała wszystko , żebyś była zdrowa. Jestem z Ciebie taka dumna ,jesteś taka mądra i dzielna.Kupię Ci jutro ten soczek i sobie go wypijesz.-Serce rozpadało mi się na miliony kawałków. Nie potrafiłam przekonywać jej ,że cukrzyca to nic takiego ,bo widziałam ,że jej nie przekonam ,a wszystko co mogłam jej powiedzieć  byłoby  tylko zwykłym frazesem. 

NATKA: ,,Ale ja bym chciała móc każdego dnia jak inne dzieci pić i jeść to na co mam ochotę  i to wtedy kiedy mam na to ochotę. A ja jak mam zły cukier to nawet jabłka nie mogę zjeść, tylko jestem głodna. A jak nie miałam cukrzycy to mogłam jeść co i kiedy chciałam , wtedy było  tak pięknie.

Do rozmowy włączył się tata Natki , starał się ją pocieszyć i pokazać ,że nie jest tak źle.

TATA: ,,Ale jak byłaś mała to nie chciałaś jeść słodyczy. Poza tym słodycze i czipsy nie są zdrowe i lepiej ich nie jeść. Ja też nie jem słodyczy.”

JA: ,,Właśnie , nie chciałaś słodyczy. Batoniki nadgryzałaś , biszkopty (zwane przez Natkę wtedy-ciciopty) wdeptywałaś w dywan i czipsy też Ci nie smakowały”.

NATKA:,,Właśnie , może tą chorobę tak pragnę jeść słodycze i czipsy. Wy możecie jeść sobie dobre rzeczy , kiedy macie na to ochotę , ja nie mogę. Czemu ja? Czemu mnie to spotkało? – Szlochało moje dziecko. 

-TATA :- Ale my też nie jemy słodyczy.

-NATKA:,,-A te czipsy co kupiłeś w biedronce i sobie jadłeś?” -Wyciągnęła sytuację sprzed chyba pól roku , zapamiętała. Oczywiście sama wtedy też dostała te czipsy.

TATA:-,,Ale Ty też jak masz dobry cukier i dostaniesz insulinkę to możesz zjeść słodycze , czy czipsy.” Wiedziałam ,że tata Natki chce dobrze , ale sama mówiłam ,że to nie są dobre przykłady. Ona jest dobrym obserwatorem i jak widać rewelacyjnie wyciąga wnioski.

NATKA:-,,Ale ja chcę tak jak Ty tato jeść bez podawania insuliny , chcę być zdrowa. Nie chcę wkłuć. Przez nie wyglądam czasem jakbym była pobita. Czemu ja jestem chora? Czemu? 

JA:-,,Natusiu , wiesz ,że jesteś moim największym skarbem kocham Cię najbardziej na świecie , może uda się wynaleźć lek i będziesz zdrowa.”

Ryczałyśmy obie. Natka ma czasem takie napady smutku ,związane z chorobą. Daję jej się wypłakać. Płaczemy razem , to daje możliwość swoistego oczyszczenia się z negatywnych emocji. Ona wie ,że nie jest w tym wszystkim sama. Uspokoiła się , bo odwróciłam jej uwagę mówiąc ,żebyśmy pooglądali LPS na allegro , że może jakiegoś kupimy. Pochlipała jeszcze chwilę ,ale chęć zdobycia nowego ,,petka” okazała się silniejsza od smutku. Jeszcze jest w takim wieku , kiedy łatwo odwrócić jej uwagę ,co będzie potem? 

Natka teraz bawi się w pokoju,, petkami „, a ja nadal nie mogę do siebie dojść po wczorajszej sytuacji. Obudziłam się w nocy do pomiaru cukru i nie mogłam zasnąć. Tyle było żalu , smutku i pretensji w jej głosie kiedy pytała ,,czemu dałam jej tą rybę”. Cały czas mam do siebie pretensje o to ,że mała zachorowała. Wiem ,że nie wiadomo do końca jakie są przyczyny i w zasadzie wszystko mogło wywołać lawinę zdarzeń prowadzącą do cukrzycy , jednak cały czas mam gdzieś z tyłu głowy to ,że gdzieś postąpiłam nie tak jak trzeba i przez to moje dziecko cierpi. Wcześniej nie mogłam normalnie funkcjonować tak bardzo byłam przesiąknięta poczuciem winy. Teraz też nad tym myślę,ale to już aż tak nie zaprząta moich myśli. Teraz okazał się ,że moje dziecko też szuka przyczyny swojej choroby. To mnie w pewien sposób strasznie przybiło. Niech nikt nie śmie mi wmawiać ,że to ,,TYLKO  cukrzyca”…

 

 

 

Nie zawsze ma się to na co ma się ochotę…

Jak ja nie cierpię tej całej cukrzycy. Są dni, kiedy wmawiam sobie nie jest aż tak źle ,ale generalnie nie marzę o niczym innym jak tylko o leku na to dziadostwo.

Jest mi smutno, chciałam zrobić córci frajdę i zafundować jej chociaż jedne zajęcia w stadninie koni. Niestety nie ma zupełnie orientacji w terenie i sama obawiam się ,że nie znajdę tego miejsca, a tata Natki zrobił masakryczną aferę o to ,że zapisałam Natkę na taką wizytę. Była taka szczęśliwa, pewnie będzie jej strasznie smutno jak się dowie o odwołanej wizycie. Postaram się dowiedzieć sama jak tam dojechać i wtedy na spokojnie spróbuję ją umówić. Żałuję tylko ,że narobiłam jej nadzieję. Nie rozumiem też taty Natki, czasem jest ok, a potem potrafi mi ,,wyrzygać” ,że był z Natką tu czy tam i robi to w taki sposób, że wydaje mi się ,że robi mi nie wiadomo jaką wielką łaskę i przysługę. Chore to , przecież to też jego dziecko. Niby podjedzie z nią czasem gdzieś ,ale ile to mnie kosztuje nerwów , proszenia to tylko ja wiem. Słabe to wszystko. Widzę ojców, którzy bez problemu wożą swoje dzieci na różne dodatkowe zajęcia , pełni dumy i radości. Zazdroszczę tego. 

W zeszłym tygodniu byłyśmy z klasą Natki w kinie na ,,Angry Birds”. Zakupiłam córci popcorn, Cukier przed seansem i popcornem nieco ponad 80. Pomyślałam podam insulinę jak cukier zacznie rosnąć (nie wiem co mną kierowało) , niestety jak zaczął rosnąc to wybił na prawie 200 zanim podana insulina zaczęła działać. Bajka była bardzo fajna. W sali kinowej była tylko nasza klasa, więc warunki jak w prywatnym kinie. Podobało mi się , Natce też , już zaplanowała kolejną wizytę w kinie , tym razem na ,,Alicję po drugiej stronie lustra”. Po kinie MC Donald , obowiązkowe lody dla dzieci z pieniędzy klasowych, a potem co kto lubi. Moja wybrała zestaw. Co jak co ,ale apetyt to córcia ma. Niestety po takiej porcji przysmaków, a może przez nie całkiem dobre wkłucie cukry do idealnych nie należały. Fajnie jest tak razem wyjść do kina. Fajnie tak czasem oderwać się od codziennych trosk (no nie całkiem oderwać, bo cukrzyca nie daje takiej możliwości ,ale chociaż choć na moment odwrócić od niej uwagę).

Po powrocie z kina obowiązkowy dyżur na podwórku, coraz częściej Natka zauważa ,że cukrzyca ją ogranicza. Nie puszczam jej jeszcze samej, bo boję się ,że nie wyczuje niskiego cukru , albo zamiast być pod blokiem poleci gdzieś z koleżankami. Nie może iść zaproszona do koleżanki ,bo mamusia by musiała iść razem z nią . co nie zawsze wchodzi w grę. Czy jestem nadopiekuńcza? Hmmmm ,  nie sądzę. ale lubię mieć małą pod kontrolą, co nie znaczy ,że biegam wszędzie za nią. Ona bawi się gdzie i z kim chce ,a ja co jakiś czas pytam (najczęściej krzycząc, bo jak to z dziećmi bywa lubią zabawy z dala od ciekawskich  dorosłych) ,,jak się czuje” , na co moje dziecko odkrzykuje często z odległych krzaków ,,żyję”. Co jakiś czas wołam ją do pomiaru cukru i przyznam ,że czasem łapę ją na niskim cukrze, ostatnio miała po takim ,,przywołaniu” cukier 68 ,a nic nie mówiła ,że jej słabo. Wypiła sok, zmniejszyłam dawkę i mała ruszyła dalej bawić się z dzieciakami.

,

 

Cukier na teraz 172… Nie urywa wiadomo czego. Ale wstrzymam się z korektą. Chyba rano zmienię wkłucie.

Wkurza mnie to ciągłe walczenie o cukry, te ciągłe huśtawki, ta ciągła niepewność przy pomiarze. Nigdy nie wiadomo jaki będzie wynik. Czasem mnie to wszystko tak przygnębia, że wydaje mi się ,że jestem w pułapce bez jakiegokolwiek wyjścia. Wydaje mi się ,że się duszę. Tak bardzo mi żal córeczki , jak sobie pomyślę co ona musi przechodzić , i że nie mogę w żaden sposób sprawić ,żeby wyzdrowiała to czuję taką niemoc , tak jakbym zatapiała się w bezkresnej pustce. Nagle jest mi smutno , jestem zniechęcona i wydaje mi się ,że wszystko jest do kitu. Oczywiście staram się nie uzewnętrzniać swoich odczuć. Duszę to wszystko w sobie. 

A ja się boję…Rozterki matki chorego dziecka.

Boję się. W kwietniu kończy się gwarancja na pompę. Nie należymy do osób majętnych i ewentualny zakup nowej pompy to by był nie lada wyczyn (jeśli w ogóle ktoś by nam przyznał kredyt na taką sumę). Jestem wkurzona , bo kazano nam się zapisać na pompę dwa lata przed końcem gwarancji , ale kiedy zapytaliśmy co i jak pani nam powiedziała ,że takiej konieczności nie ma ,bo pompy są od ręki. Dopytywaliśmy co chwilę ,a ostatnio dowiedzieliśmy się ,że możemy nie dostać pompy, to było jak cios w żołądek. Podanie Nataszy insuliny za pomocą pena graniczy z cudem. Jeden, jedyny raz podawałam jej korektę penem przez 4 lata, na szczęście był mój tata i trzymał ją ,a mimo to igła wygięła się do granic możliwości , dobrze ,że nie pękła. Wiem ,że większość dzieci boi się zastrzyków i szkoda mi każdego małego diabetyka,ale z moim dzieckiem jestem każdego dnia i nie wyobrażam sobie takiego życia , pełnego płaczu , bólu , wyrzutów sumienia. 

Zaraz przypomina mi się moje 3 i pół letnie dziecko krzyczące ,,zabijcie mnie” jak podawaliśmy jej insulinę, takie rzeczy się pamięta do końca życia , a gdyby ktoś mi powiedział przedtem ,że tak małe dziecko może chcieć tego co wykrzyczało moje dziecko to pewnie bym w to nie uwierzyła. Wiem ,że jak by musiała przejść na peny to przestanie jeść. Nie chcę tego znowu przeżywać. Znam dzieci , które jako kilkulatki same robiły sobie zastrzyki penami bez zająknięcia. Np. koleżanka z którą Natka chodziła do przedszkola, obie miały 3 latka ,Natasza jeszcze była zdrowa , a Marysia była na penach. Sama wbijała sobie pena i nawet się  nie skrzywiła, BOŻE jak ja jej wtedy współczułam , jak ją podziwiałam. Takie małe dziecko ,a takie dzielne. Nie mogłam wyjść z podziwu a serce mi się krajało ,bo już wtedy wiedziałam na czym polega cukrzyca. Minęło pół roku i zachorowała moja Nataszka, mój skarb jedyny. Ona wszystko pamięta , nie może do tej pory wybaczyć profesorce ,że obiecała jej pompę od razu ,a wypuściła do domu z penami. Wtedy przeżyliśmy takie jazdy ,że nie wiem jak myśmy to przeżyły. Byłam na skraju załamania ,nie wyobrażałam sobie takiego życia dla córki , ona nie akceptowała zastrzyków, aż w końcu zrozumiała ,że jak nie będzie jadła to uniknie większości z nich, Nie jadła nic!!! Błagałam ją , kupowaliśmy jej hamburgery , piekłam ciasteczka, mówiłam ,że może zjeść co tylko zechce, ale ona nie chciała nic. Płakałam jak bóbr, wszyscy rozkładali ręce, podane pomocne numery ,pod które można było dzwonić z problemami okazały się być do d… 

Kiedy jechaliśmy na podpięcie pompy z mojego dziecka zostały tylko skóra i kościki , była taka osłabiona. Na początku nie chciano nam wierzyć ,że Natka nie chce jeść. Dopiero przyznano rację jak podpięta już pod pompę Natka nadal nic nie jadła , cukry spadały łeb na szyję. Ale ona bała się zastrzyków… Musieli podpiąć jej wenflon zwany pieszczotliwie motylkiem , bo glukoza podawana doustnie nie nadążała podnosić cukru, dopiero po podaniu dożylnym glukozy cukier poszedł w górę. Pielęgniarki i my tłumaczyliśmy jej ,że jak zacznie jeść to nie będzie zastrzyków,bo insulina będzie podawana teraz za pomocą pompy i zdejmą jej wenflon . Początkowo nie wierzyła , patrzyła na nas tymi swoimi wielkimi nieufnymi niebieskimi oczami , które wyróżniały się niesamowicie w jej wychodzonej buźce i zastanawiała się co robić. W końcu ugryzła kanapkę. Jeden, drugi gryz. Obserwowała nas nieufnie, czekając z której strony nastąpi atak , kto tym razem ją unieruchomi ,a kto zrobi jej znienawidzony zastrzyk. Ale to nie nastąpiło. Podaliśmy jej insulinę za pomocą pompy,a ona była najszczęśliwszym dzieckiem na świecie. Zajadała się tym razowym chlebem aż jej się uszy trzęsły. Wtedy zrozumiałam ,że możemy jakoś żyć, bo wcześniej różne myśli przychodziły mi do głowy…

Nie chcę ,żeby znowu musiała to przeżywać, Natka nawet jak się przewróci to najpierw każe sprawdzić co z pompą , a dopiero potem sprawdza co jej się stało. Tak bardzo bym chciała ,żeby nie bała się zastrzyków ,próbowałam z misiem, tłumaczyłam ,że to nic nie boli ,robiłam sobie zastrzyki (Natka płakała i opatrywała moje ,,rany”). Chciałam,żeby na mnie ćwiczyła. Niestety. Dzieci są różne , mają różne fobie , ona boi się zastrzyków. Być może przyczyniło się do tego to ,że przed diagnozą przyjmowała serię bolesnych zastrzyków dwa razy dziennie. Pamiętam ostatni zastrzyk ,jak odetchnęłam z ulgą, a tu za niedługo okazało się ,że zastrzyki to będzie codzienność mojego brzdąca. Ryczę ,bo pisanie tego wszystkiego to jak rozdrapywanie ran i posypywanie ich solą. Z drugiej strony nie mam z kim się podzielić moimi problemami i strachem ,który odczuwam z powodu pompy. Mam nadzieję ,że nic się z nią nie stanie po gwarancji, ale z drugiej strony byłam bardziej niż pewna, że moje dziecko nie zachoruje na żadną chorobę ,że jak urodziła się zdrowa to tak już zostanie ,więc teraz też nie mam pewności ,a to mnie dobija. 

Cukier na teraz 133 -jupi. 

Wiem ,że są dzieciaki na penach , wiem,że świetnie sobie radzą i jest mi strasznie źle z tym ,że moje dziecko ma taki problem przy takiej chorobie. O ile łatwiej by nam teraz było ,gdyby mała nie bała się pena. W razie co bez problemu przeczekałybyśmy ewentualny okres oczekiwania ,a tak to nie mogę już całkiem spać w nocy jak sobie o tym pomyślę. Może popytam o możliwość wypożyczenia sprzętu. Same stresy. Moim zdaniem każde dziecko powinno mieć zapewnioną pompę bez czekania. Nauka na penach wystarczy w razie czego w szpitalu , ewentualnie w domu 1 tydzień za sprawdzenie i decyzję ,czy pompa już czy jednak peny ,ale dla dzieci , które mają prawo bać się igieł powinny dostępne jak najszybciej pompy, po co zaburzać im i tak trudne dzieciństwo? Zapewne odezwie się całe pokolenie dorosłych cukrzyków ,,dlaczego tylko dzieciakom” a ja odpowiem ,,jeśli nie wiesz czemu to idź na oddział diabetologi dziecięcej i posłuchaj płaczu tych wszystkich maluchów, dla których na początku nawet nakłucie do pomiaru cukru to wielka rana ,z której leci krew, więc jest strasznie , a potem poczekaj ,aż będą dawać im insulinę w zastrzykach”. Taki płacz swoich dzieci z oddziału rodzice pamiętają do końca życia , i te odgłosy chodaków w korytarzu ,kiedy nocą pielęgniarki przychodziły co dwie godziny mierzyć cukier, od razu wiadomo na której sali jest ,,ŚWIEŻAK” ,bo słychać stamtąd płacz dziecka. Tego nie da się zapomnieć, wymazać z pamięci. Pamiętam jak już przewieźli nas z OIOM-u przychodzili do nas rodzice dzieci , które już żyły jakiś czas z cukrzycą, chociaż nie znali nas ,  mieli łzy w oczach , kiedy ją widzieli , po diagnozie , całą pokłutą , posiniaczoną, podpiętą kablami do sprzętu , który ją monitorował i dozował leki(miała kwasicę ketonową , była w bardzo ciężkim stanie. Anestezjolog stwierdził ,że nie wiadomo jak to się skończy).

Mnie jest szkoda i tych małych i tych starszych ,i tych najstarszych. Uważam każdego cukrzyka ,który radzi sobie z chorobą za bohatera. 

MAMUSIU SŁABO MI…

W poniedziałek po treningu judo Nataszka miała wysoki cukier , ponad 440. Nie spodziewałam się aż takiego wyniku, szczerze ,to spodziewając się za niskiego cukru przygotowałam małej kolację. Mierzę cukier i szok. No cóż , mój błąd, rutyna… Nataszka bardzo głodna , cukier masakryczny ,ale ponieważ kolacja bogatsza w białka i tłuszcze to pozwoliłam jej ją powolutku jeść ,a podałam solidną korektę i insulinę na jedzenie. 

Cukier bardzo szybko spadł. Z perspektywy czasu zastanawiam się ,czy nie powinnam powtórzyć wtedy pomiaru ,bo może wkradł się jakiś błąd? Ale mądry Polak po szkodzie. Zmierzyłam cukier po jakiejś godzinie (może trochę dłużej) a tam 63. Moja głupota, albo pewnie kolejny raz rutyna podpowiedziała mi ,żeby dać małej banana ,przynajmniej zje sobie bezkarnie owoc. Pewnie gdyby było mniej aktywnej insuliny to by się sprawdziło jak do tej pory. Za jakieś 15 minut słyszę głos Natki ,,mamo słabo mi”. Biegnę z glukometrem ,a tam 34. Szybko słodki napój, pamiętałam ,żeby nie był to mętny sok tylko coś przejrzystego (informacja ze szpitala- cukier z mętnych soków dłużej się wchłania). Mierzę znowu-36. Dobrze ,że nie spada. Nataszka zaczyna zasypiać. Wpadam w panikę. Błagam ,żeby nie spała. Mówię do niej , odpowiada na moje pytania, cały czas jest jej słabo. Biegnę po cukier , dosładzam nim słodki napój (robię bombę cukrową) , mała pije, dodatkowo daję łyżeczkę czystego cukru. Mierzę cukier 47!!! Rośnie, dzięki Ci Boże. 

Nataszka jeszcze oszołomiona pyta mnie: ,,ładnie powiedziałam ,że mi słabo , prawda mamusiu”? ,

,,Pięknie córeczko , jestem z Ciebie dumna , jesteś bardzo mądrą dziewczynką”- odpowiadam tuląc ją w ramionach.

Miałam i mam wyrzuty sumienia ,że tak wyszło z tym niskim cukier. Musiało być naprawdę mało ciekawie, skoro córcia już przysypiała. Przy okazji takich wpadek zdaję sobie sprawę jakie życie jest kruche ,jakim podstępnym lekiem jest insulina , która ratuje życie, ale podana  w za dużej dawce może je zabrać. Do tej pory mam przed oczami buźkę mojej księżniczki, jej splątane oczka, to jak była bezwolna , jak zaczynała się zapadać w sen…I ten strach , a jak będzie starsza i mnie przy niej nie będzie? Wolę nie myśleć ,nie gdybać ,ale takie sytuacje uświadamiają mnie jak bardzo życie człowieka z cukrzycą może być uzależnione od pomocy ludzi , całkiem obcych ludzi. Dociera do mnie ,że tak mało ludzi wie na czym polega hipoglikemia. Otoczenie myli  cukrzyków z ludźmi , którzy są pod wpływem różnych używek. Tymczasem przy cukrzycy dziwne zachowanie może być równoznaczne z wołaniem o pomoc.

Natszaka tego dnia dłużej do siebie dochodziła. Widziałam ,że też się bała tego co zaszło. Powiedziała:

,,Sprawdź mi cukier mamusiu”-chociaż wiedziałam ,że już jest dobry to dla jej spokoju zmierzyłam , dopytywała mnie jeszcze

-,,Dobry mam cukier? Dobrze ,że zmierzyłaś cukier, paski nie są ważne tylko ja prawda? ” , kiedy jej powiedziałam ,że cukier jest dobry to powiedziała ,że jeszcze źle się czuje. Odpowiedziałam jej ,że to normalne , bo miała bardzo niski cukier i niech już się nie martwi , bo ja czuwam i będę mierzyć cukier , bo paski mama zawsze kupi jak będą potrzebne. Szybko zabrałam telefon i pokazałam małej,że ustawiam alarmy.

-,,Dobrze mamusiu , bo ja to wiesz . śpię bardzo twardo”- odpowiedziała wyraźnie uspokojona. 

-,,A Ty nie musisz spać twardo mamo?” -zapytała Natka. Co mogłam odpowiedzieć? Powiedziałam: 570064.3

-,,Ja jestem duża i nie muszę dużo spać , Ty potrzebujesz snu , bo jesteś malutka i jeszcze rośniesz i dlatego masz ,,twardy sen”,ale nic się nie martw mama ma lekki sen i będę mierzyć cukier”. Nataszka przytuliła się do mnie i w końcu zasnęła , taka ufna. Kocham ją nad życie. 

Czemu takie małe dzieci muszą mieć takie problemy? W marcu mijają trzy lata odkąd zawalił się nasz świat. Każdego dnia podnosimy się od nowa. Każdego dnia walczę o lepsze życie dla mojego dziecka, o jej zdrowie. O dobre cukry i brak powikłań. Takie życie na krawędzi. Ciężko utrzymać cukry w ryzach ,ale staram się jak mogę. Nataszka też stara się jak może dostosowywać do tych wszystkich zakazów i nakazów.

A MNIE JEST SZKODA.

W końcu zrobiłam co sobie obiecywałam. Zredukowałam bazę. Noc całkiem spokojna, bez dopajania, dopiero przed 9:00 niemiła niespodzianka -cukier 59. Podałam sok i od razu zredukowałam bazę. Zobaczę jak będzie jutro. 

Do tej pory zamiast redukować bazę to zmniejszałam ją procentowo i muszę przyznać ,że nie dawało to rezultatów (chociaż nie wiem czemu). 

W Wigilię brat chciał mnie pocieszyć i powiedział ,że jeszcze trochę i Nataszka sama będzie sama sobie radzić z cukrzycą i mnie odciąży. Szczerze , to takie hasła mnie nie pocieszają ,raczej mnie dołują ,bo niby mnie ,,odciąży” ,ale sama będzie miała to wszystko na głowie. Boję się już teraz chwili , kiedy sama zacznie wychodzić. Nie ,nie jestem jakąś chorą despotką , która chce zatrzymać dziecko w domu na siłę ,ale wiem ,że będzie mnie wtedy paraliżował strach. Tak mało ludzi wie jak pomóc w hipoglikemii. Tak mało ludzi… Wiem ,że ludzie ,z którymi będzie przebywać córka będą wiedzieć co i jak ,ale będą momenty , kiedy będzie sama , sama wśród tłumu ludzi. Są  święta i pewnie nie powinnam teraz rozgrzebywać takich historii ,ale akurat ta rozmowa z bratem obudziła we mnie takie refleksje. Wiem ,że chciał dobrze, nie sprzeczałam się , nie chcę znowu się pokłócić. Teraz jest super. 

Mam czas na takie refleksje, bo jestem sama w domu. Nataszka z tatą są u przyjaciół. Nie poszłam ,bo albo się czymś strułam ;albo mam jelitówkę i nie chcę nikomu tego ,,sprzedać”. Pamiętam jak pisałam ,że dziwi mnie to ,że tylko Nataszka chorowała, no to teraz nie mam przyczyny ,aby temu się dziwić. Tylko czemu akurat w święta.

Cukry dzisiaj (prócz rannego 59)  dobre (dzwoniłam się dowiedzieć) ,świetnie bawi się z kolegą ,a ja mam czas na rozgrzebywanie ran i rozmyślanie o tym wszystkim. Boję się powikłań , czasem czytam wpisy na stronach cukierasów i dowiaduję się ,że młodzi ludzie borykają się z różnymi powikłaniami. Zawsze wtedy wpadam w panikę. Mam wyrzuty sumienia ,że nie potrafię utrzymać idealnych cukrów u córki i kolejny raz uświadamiam sobie na nowo ,że cukrzyca to nie taka sobie ,,przypadłość” , o której piszą głupoty jacyś pseudo dziennikarze (bo prawdziwy dziennikarz wie o czym pisze) ,tylko bardzo poważna ,nadal nieuleczalna choroba , która wyniszcza organizm. Choroba może zabić, i insulina , który ,,ratuje” diabetykom życie też może to zrobić. Jest bardzo subtelna różnica pomiędzy dawką terapeutyczną a śmiertelną. Na działanie insuliny , intensywność jej działania wpływa tak wiele czynników ,że trudno nad tym wszystkim zapanować , a jednak diabetycy i rodziny diabetyków robią to , starają się jak najlepiej zapanować nad cukrzycą. Jednak NIKT ,kto nie ma do czynienia z tą chorobą na co dzień nie zrozumie i nie pojmie ogromu pracy , którą trzeba wykonać ,żeby postarać się ujarzmić cukry. Ale jak można dziwić się ,,zwykłym ludziom” skoro sami lekarze (poza diabetologami) nie potrafią zrozumieć ,że cukrzyca typ-1 to bardzo trudny przeciwnik. Wydaje się im ,że wystarczy podać insulinę ,a wszystko inne robi się samo. Do tego większość ludzi myśli ,że pompa insulinowa jest równoznaczna z wyleczeniem ,że jest to taka sztuczna trzustka, która robi wszystko. Bardzo często słyszę hasła typu ,,a czemu siedzisz w przedszkolu skoro córka ma pompę insulinową  , to ona wszystkiego nie reguluje?”. Tłumaczę wtedy co i jak , oczywiście jak ktoś jest tym zainteresowany.

No i w zasadzie już po świętach, spadło u nas trochę śniegu. Może jeszcze dopada , to ulepimy bałwana i pójdziemy na sanki. 


CHORE RZEWLEKLE DZIECKO W PRZEDSZKOLU,, TE CUKRY MNIE DRĘCZĄ” -CUKRZYCO DAJ NORMALNIE ŻYĆ.

Dawno nic nie pisałam. Trochę zaległości się zrobiło. Miałam zacząć od wakacji , które w oczach Natki nie były wakacjami ,bo nie pojechała do babci za którą bardzo tęskniła. Zacznę jednak od przedszkola.

Od 1-go września Natka jest w najstarszej grupie, są to zajączki. Ma teraz dwie panie i całkiem nową ,młodą bardzo sympatyczną panią pomoc. Pierwszego dnia wszystko odbyło się bez większych zgrzytów. Muszę tylko popracować nad bazą, bo przed śniadaniem miała cukier ok 70 , więc ją trochę dosłodziłam, bo śniadanko miało być za ok.20 minut. Potem cukier urósł nam za bardzo ,ale mogły za to odpowiadać też inne  czynniki—>przytkane wkłucie i ekscytacja. Potem już wszystko było ok. Po przedszkolu wróciliśmy do domu. W tym samym dniu poszłyśmy też z córcią na judo!!! Była zachwycona.  Judo zostało wybrane tylko dlatego ,że jest blisko naszego miejsca zamieszkania , omijamy więc kwestię dojazdów, która w zimę może w naszym przypadku być trudna do przeskoczenia , ponieważ ciężko mi jest wyobrazić sobie pomiary cukru na mrozie (kiedy glukometr potrafi odmówić posłuszeństwa) , czy podanie ewentualnej korekty dziecku w kombinezonie. No niby do odważnych świat należy ,ale mam takie obawy i nic na to nie poradzę. Po drugie zajęcia nie są drogie i odbywają się trzy razy w tygodniu po godzinie. Koszt 40 zł. Postanowiliśmy zamienić angielski i rytmikę z przedszkola na rzecz judo , bo tu będzie znacznie więcej ruchu zaleconego przez lekarzy. No cóż coś za coś. Najważniejsze jest to ,że Natka była zadowolona, a pani trenerka nie robiła żadnych problemów z tym ,że mała ma cukrzycę. Dodatkowo już na miejscu okazało się ,że przyszedł też chłopczyk z grupy Nataszki ,więc oboje byli zadowoleni. Byłam taka dumna z niej ,jak jako najmniejsza uczestniczka zajęć starała się wykonywać wszystkie polecenia trenerki. Jak każda matka, już oczami wyobraźni widziałam moje dziecko zdobywające medal co najmniej Olimpijski. Widziałam ,że podoba jej się na treningu ,a kiedy ,,nowi” mieli usiąść  i tylko patrzeć na wyczyny ,,starych” usłyszałam moją córkę ,,proszę ani ,czy ja też mogę spróbować?” I próbowała. Dzielna. Cukry miała dobre, aż za dobre. Więc musiała wypić sok.  

Drugi dzień w przedszkolu już nie był taki kolorowy. Przegięłam z dawką insuliny do śniadania , bo dzień wcześniej mała miała za wysoko. Potem weszłam na chwilę do sali ,sama nie pamiętam po co i słyszę jak pani mówi:-,,ale ona jest płaczliwa ,zabrałam jej nożyczki ,a ona marudzi”. Przyznałam delikatnie rację , bo faktycznie zdarza się ,że Nata płacze o byle co ,ale coś mnie tknęło i zmierzyłam cukier ,a tam 45!!!!!!! Ludzie , trzymajcie mnie, bo nie wytrzymam. Poszłam do pani i powiedziałam że mała miała bardzo niski cukier i stąd to jej zachowanie i kolejny raz poprosiłam ją ,że w razie takiej sytuacji niech wysyła córeczkę do mnie. Wkurza mnie to ,bo nie po to siedzę pod salą ,żeby dziecko wpadało w takie hipo. Nauczycielka zdziwiła się ,ale wydaje mi się ,że pomyślała sobie, że przesadzam. Nie wiem co o tym myśleć. Mam wrażenie,  że pani uważa ,że zachowanie małej to fanaberia, a nie reakcja na bardzo złe samopoczucie. Dodam ,że pani jest bardzo dobrym pedagogiem ,ale akurat naszego problemu nie potrafi ogarnąć.  Wzięłam małą na korytarz i dałam soku, córeczka była bardzo roztrzęsiona. Przytuliła się do mnie i strasznie płakała. Myślałam ,że o te nożyczki ,ale kiedy zapytałam ją czemu płacze to odpowiedziała ,,ŻE TE CUKRY JĄ DRĘCZĄ”. Boże… Czemu… Powoli dochodziła do siebie ,ale przyszła pani i kazała jej wracać do sali. Nie wiem czemu nie odezwałam się ,że jeszcze nie pora, chyba podświadomie czuję ,że ,,ONI ROBIĄ MI ŁASKĘ” , że ,,PRZESZKADZAMY” i przemilczam pewne rzeczy. Potem powiedziała jeszcze do Natki ,,JAK NIE PÓJDZIESZ DO SALI TO PANI DYREKTOR KAŻE IŚĆ MAMIE DO DOMU” , to też przemilczałam ,ugryzłam się w język dla swojego i dziecka dobra, ale zagotowało się we mnie strasznie. Jak można straszyć dziecko , które zdaje sobie sprawę ze swojej choroby ,że zostanie samo bez żadnej pomocy i opieki??? Wytłumaczyłam Natce ,że to nieprawda i ,że ja nigdzie nie pójdę. Po chwili mała poczuła się lepiej i wróciła do sali. Na nasze szczęście przed obiadem  przyszła druga pani (nauczycielki się wymieniają) , która na dzień dobry  powiedziała mi ,,Proszę iść do małej ,bo mówi ,że jej słabo ,chociaż raczej w to nie wierzę , ale zawsze warto sprawdzić”. SPRAWDZIŁAM cukier 56. Mała dopiła sok. Podziękowałam nauczycielce, że nie zignorowała mojego dziecka i nie potraktowała jak rozkapryszonej pannicy. Jednak można jak się chce. Nie wiem już co robić ,nie chcę nikomu zaszkodzić , nie chcę konfliktów ,ale też nie chcę siedzieć na tym przedszkolnym korytarzu jak na igłach i ryzykować zdrowia dziecka.

Kiedy tego drugiego dnia wychodziliśmy z przedszkola , Natka zauważyła takie pudełeczko z napisem. Zapytała mnie co na nim pisze ,a kiedy odpowiedziałam ,że ,,SKRZYNKA ŻYCZEŃ” to powiedziała ..to ja jutro napisze życzenie ,,ŻEBYM NIE MIAŁA CUKRZYCY” -może się spełni , co mamusiu?” , standardowo w takich sytuacjach -załamał mi się głos i zaszkliły oczy ,a w gardle poczułam gulę ,ale odpowiedziałam ,,kto to wie , może się spełni. Ja też napisze takie życzenie , tata , dziadek , wujek , ciocia i Karolcia , nawet Fredek. Wszyscy chcą żebyś była zdrowa. Potem padło pytanie ,,a czemu tak mało ludzi choruje na cukrzycę?” , nie wiedziałam jak odpowiedzieć, w końcu powiedziałam ,,wcale nie tak mało , pamiętasz Marysię , dzieci ze szpitala i z przychodzi?” .Nataszka dodała- ,, i jeszcze babcia. Ale wiesz co mamusiu ja nie chcę być chora na cukrzycę i nie chcę ,żeby te inne dzieci i dorośli chorowali na cukrzycę”- przy tych ostatnich słowach głos jej się załamał. Nie mogę uwierzyć ,że to się dzieje naprawdę…  Potem poszłyśmy na chwilę do domku , a  potem już do wieczora na dworze.

ZESPUTE WKŁCIE CZYLI CUKRZYCA ,KTÓRA WYWRACA CUKRY DZIECKA DO GÓRY NOGAMI.

Dzisiaj Natka miała jechać  z tatą na basen. Niestety pogoda nie dopisała. Szkoda. Pojechaliśmy za to kupić kółko do pływania (bo ostatnio pękło). Jak wracaliśmy do domu Natka zaczęła marudzić ,że strasznie boli ją głowa. Zmierzyłam cukier a tam ponad 300!! Podałam korektę pompą (wiem,że powinno się penem ,ale moje dziecię jak tylko widzi pena to wpada w histerię). Zmierzyłam kolejny raz cukier  , już w domu, (po niecałej godzinie ) w nadziej ,że spada, a tu niemiła niespodzianka… Znowu ponad 300. Od razu zmieniłam wkłucie i puściłam BARDZO solidną korektę. Dodam ,że jak tylko weszliśmy do domu to dzwoniły koleżanki Nataszki czy wyjdzie na dwór. Postanowiłam jednak przeczekać i zobaczyć czy nowe wkłucie działa. Okazało się ,że działa, kamień z serca. Natka cały czas jęczała ,że chce iść na dwór, a to ,że boli ją głowa. Płakała ,że ona nic nie może ,że musi siedziec w domu zamiast iść do koleżanek.Miała prawo boleć ją głowa ,miała prawo być marudna ,ja to wiem ,ale tata małej ma z tym kłopot. Nie da sobie przetłumaczyć ,że przy tak wysokim cukrze chory bardzo źle się czuje, że mózg źle pracuje. Zresztą przy spadaniu jest tak samo i przy za niskim cukrze podobnie. Dlatego ZAWSZE jak mała zaczyna marudzić ,,,dziwnie” się zachowywać mierzę jej cukier ,żeby sprawdzić czy to zwyczajne fochy, czy znowu choroba bierze górę i wywraca Nataszkowe cukry do góry nogami… Tata Natki twierdzi ,że on wie swoje, i że ja ją tak zawsze tłumacze. Mówię mu wtedy ,żeby poczytał wypowiedzi dorosłych na temat tego jak się czują z za wysoki ,za niskimi i chwiejnymi cukrami ,ale cóż on wie swoje. 

Wiem ,że nie zawsze złe zachowanie mojego dziecka jest związane ze złymi cukrami ,ale zawsze wolę to sprawdzić. Ostatnio ja bywam strasznie rozdrażniona. Nie wiem , czy to odbija się na mnie mała ilość snu? Czy jakaś wewnętrzna złość na chorobę małej. Pewnie to te przeklęte złe cukry ,które od prawie miesiąca nas prześladują . A było już tak w miarę dobrze. Cukry powyżej 200 bardzo rzadko pojawiały się na wyświetlaczu glukometru .

Cukier 142!!! Było 193. Cieszę się ,że spadło.

Obserwuję pociechy znajomych , te malutkie i przypomina mi się ,że kiedyś i Natszka mogła sobie normalnie jeść , pić. Nie miała pokłutych paluszków, śladów po wkłuciach ,które bywa ,że ciężko się goją. Np. teraz mamy na pośladkach i w ich okolicach dużo śladów. Dzisiaj zrobiłam wkłucie na rączce. Nataszka  wzbraniała się , nawet zastanawiałam się ,czy nie ulec jej prośbą ,ale jak zobaczyłam pośladki to zrezygnowałam… Kiedyś nie było takich problemów. Jak wtedy było cudownie.

Znowu koszmarne cukry. Jakiś czas był spokój , ale za dobrze by nam było. Podwyższyłam bazę i nie szczędzę insuliny. Teraz cukier 91 . Trochę za nisko według mnie jak na noc , jak będzie mieć tendencję spadającą to podam trochę soku i zmniejszę bazę.                                                                                                                          Średnia z glukometru wywołuje u mnie poczucie winy i wściekłość. Jakoś tak wysokie cukry mnie wyprowadzają z równowagi. Wiem ,że dzieje się coś złego istocie ,którą kocham ponad wszystko. Jestem zła, na siebie, że nie mogę tego wszystkiego wyregulować ,ogarnąć , na córcie ,że chce coś zjeść a ma wysoki cukier, albo kaprysi przy jedzeniu ,a insulina podana ,a ja muszę kombinować (co nie zawsze jest dobre dla cukrów). Wiem ,że to nie jest niczyja wina , tylko cukrzycy ,ale czasem nie wyrabiam. Wtedy najczęściej wychodzę z małą na dwór. Żeby ona nie myślała o jedzeniu ,a ja żebym nie zamartwiała się cukrami.                                                    Cukrzyca. Wątpię ,że ktoś znajdzie na nią lek i wybawi od niej ludzi. Czytam wpisy mam ,których dzieci od niedawna chorują i czuję ogromny smutek. Czemu tak musi być? Kolejna mała istota została SKAZANA na coś czego nawet dorośli nie potrafią ogarnąć. Współczuję rodzicom , którzy do tej pory martwili się zapewne pierdołami , które teraz wydają im się takie błahe i nic nie znaczące. Teraz prym wiedzie ona-CUKRZYCA. Ona dyktuje warunki , nie ma od niej urlopu ,przerwy. Te straszne początki , kiedy niektórzy jeszcze nie zdają sobie sprawy ,że tak już będzie zawsze. Wyjście ze szpitala i BUUUUUM. Za szpitalnymi ścianami też są ograniczenia , też trzeba robić zastrzyki , mierzyć cukier, czekać na posiłki. Za wysoko-źle ,za nisko-jeszcze gorzej. 

Widziałam nowe zachorowania u dzieciaków jak byłam na badaniach kontrolnych. Byłam na sali z dwoma chłopcami w wieku 8 i 10 lat. Dzieli mali chłopcy. W ich głowach tliła się iskierka nadziei ,że to tylko w szpitalu ,że przecież w domu będzie tak jak kiedyś. Ich mamy , które zgrywały przy nich twardzieli , a jak tylko zamykały się za nimi drzwi to ryczały. Podziwiam je ,że nie płakały przy chłopcach. Te tłumaczenie dzieciakom ,że w domu będzie tak jak w szpitalu. Tak chyb a jest zawsze ,że po zachorowaniu robi się wszystko zgodnie z wytycznymi , dopiero potem kolejno padają poszczególne mity , kolejne zakazane owoce zostają na nowo poznawane. Pizza, hamburger, lody ,słodycze, podjadanie między posiłkami. To wszystko było kiedyś na wyciągnięcie ręki , teraz trzeba nauczyć się tak dawkować te przyjemności ,żeby nie zaszkodziły dziecku.                                                                                                                                                                                      Mam przed oczami jednego z chłopców. Strasznie płakał ,długo utrzymywał mu się wysoki cukier , był bardzo głodny ,a nic nie mógł jeść. Wiedziałam w czym tkwił problem -nosił on nazwę PARÓWKI. Powiedziałam o moich podejrzeniach mamie chłopca, sceptycznie do tego podeszła, bo skoro pielęgniarki pozwalają? Dopiero jak kolejny raz cukier po nich urósł to chyba zrozumiała na czym rzecz polega, że parówki ,,lubią” wybijać , i podawanie ich na noc nie jest dobre. Pamiętam ich spojrzenia jak Nataszka żuła gumę. Oczywiście taką bez cukru, poczęstowała chłopców. Oni tak bardzo chcieli ją żuć , poczuć odrobinę słodyczy ,ale rodzice nie bardzo wiedzieli co robić ,bali się ,że guma podniesie cukier. Jak wolałam nie ingerować za bardzo ,bo bałam się ,że cukier wybije po czymś innym ,a oni będą mieć niewypowiedziane pretensje. Ciekawe co u nich. Jak dają sobie radę  ? Jakie maja cukry? Czy ich mamy jeszcze szperają po internecie w nadziei ,ze znajdą lek. 

Cukier-59!!! Podałam soku , zmniejszyłam bazę. Ciekawe co to będzie. Tu nigdy nie ma pewności, może spaść ,urosnąć ,albo pozostać na stałym poziomie. 

Rano zmieniliśmy wkłucie ,bo cukier 209… choć w  nocy utrzymywał się na poziomie 150 ,130-nie jest to super wynik ,ale ja też czasem potrzebuję pospać bez nerwów i strachu. Nataszka była dzielna.. Po zdjęciu córci starego wkłucia wypłynęła z niego krew. Nie wiem jakim cudem działało w miarę ok. przez te 2 dni?   Wiem natomiast , że robienie wkłucia jednak boli ,bo sama raz sobie je zrobiłam. Samo wkłucie nie bolało ,ale po kilku sekundach poczułam coś w rodzaju ,,rozrywania” tkanek. Z  czystym sumieniem powiem,że do przyjemnych to nie należy. 

Musimy zmienić miejsce do robienia wkłuć ,bo pupa jest w opłakanym stanie. Brzuch odpada. Nóżka kiedyś nas zawiodła, raczka zawiodła nas ostatnio (chociaż wcześniej cukry były przy wkłuciu na rączce super. Teraz jednak jak jest gorąco to wystawianie wkłucia i drenu na słońce może nie być najlepszym pomysłem?