PŁACZ

ZDROWIE WRÓĆ…..

ZNOWU!!!!!!Tym razem ,bo przeglądałam książki dotyczące cukrzycy. Bo przed zmianą zmianą wkłucia cukier dużo za niski ,a po zmianie cukier za wysoki. Bo miejsca po wkłuciu nie chcą się goić. Bo ta choroba jest na ZAWSZE, nigdy nie odpuści. Bo tej choroby nikt nigdy nie wyleczy. Bo insuliny nie można podać w tabletkach . Bo trzeba kłuć palce. Bo zmiany poziomów cukru źle wpływają na samopoczucie dziecka. Bo córka nie może jak zdrowe dzieci spontanicznie zjeść loda. Bo nie może spontanicznie wskoczyć do wody. Bo jej życie jest uzależnione od fiolki z insuliną. Bo ma pokłute paluszki u rączek i nóżek. Bo nie może zostać sama w przedszkolu. Bo nie może sama posiedzieć przed blokiem. Bo boję się nocnej hipoglikemii i nie śpię po nocach. Bo boję się o jej przyszłość ,jak ona sobie sama da radę. Bo zawsze będzie miała trudniej niż inni. Bo boję się ,że nie będzie akceptowana. 

Córka jest wszystkim co mam, nie potrafię przeboleć tego ,że zachorowała. Muszę się wypłakać , wyżalić. Nie ma do kogo. Każdy ma swój świat i swoje problemy. 

Znowu dół. Dzisiaj Nataszka poszła na działkę do znajomych. Był też jej kolega ,który podobno   jak nikt nie widział to  bił ją i wyzywał ,bo pewnie chciał popisać się przed nową koleżanką. Wiem na 100% ,że to ta inna dziewczynka go namawiała, bo inaczej tak by się nie zachowywał. Nataszka jest bardzo za nim. Moje dziecko potrafi bardzo ładnie bawić się z wszystkimi dziećmi , ale nie ma czegoś takiego jak instynkt samozachowawczy. Ktoś będzie jej dokuczał ,a ona i tak pójdzie za nim jak ćma do żarówki. Nic nie pomoże to ,że się sparzy . Bardzo szybko zapomina wyrządzona jej przykrość. Moim zdaniem to nie jest dobre ,bo w przyszłości ludzie mogą ją uważać za naiwną i wykorzystywać. Rozmawiam z córcią na ten temat. Szkoda ,że mnie tam nie było , bo bym sobie dopilnowała małej. Ale jak to mówią ,,oliwa zawsze sprawiedliwa”. Już kiedyś różne dzieci  namawiał innych przeciwko Nataszce i potem zostawały same jak palec , i szukały kontaktu z małą. Natka wkurza mnie ,bo ja na jej miejscu nie chciałabym się bawić  z nimi ,a ona chce. Uparta jest ,ale nie zawsze tam gdzie powinna. Martwię się ,że może to przez chorobę chce być na siłę przez wszystkich akceptowana????? 

Takie tam…

Słoneczko świeci, ptaszki ćwierkają ,a Natusia jeszcze sobie smacznie chrapie. Wczoraj pobiegała do późna ,więc nie miałam sumienia budzić ją z samego rana.
Wczoraj po kąpieli wymienialiśmy wkłucie. Nataszka płakała , pytała czy trzeba zmienić? Odpowiedziałam ,że tak. Spytała dlaczego i zaraz potem zaczęła płakać ,że nie chce mieć pompy (chodzi jej o to ,że nie chce mieć cukrzycy) ,że chce jak dawniej , jak kiedyś.
Odpowiedziałam ,że ,,musi mieć pompę , bo bez pompy była kiedyś bardzo słaba, wymiotowała , wszystko ją bolało” , zwykle to pomagało. Nie tym razem. Nataszka jest coraz starsza , coraz więcej rozumie, a może rozumiała wszystko już wcześniej ,tylko swoich myśli nie potrafiła ubrać w słowa. W każdym razie rozpłakała się na te słowa jeszcze bardziej i odpowiedziała : ,,ale ja chcę być zdrowa , nie mieć kłutych paluszków , chodzić bez pompy , tak normalnie, jak dawniej. Chcę normalnie jeść. Teraz jak mam wysoki cukier to jestem bardzo głodna , jak widzę jedzonko to mam ślinkę jak piesek. A ja chcę jak kiedyś , bez pompy…” I jak tu się nie rozkleić?
Widzę ,że ona ma straszny żal o to ,że jest chora , boję się co będzie potem.
Staram się ,żeby żyła tak jak każde inne dziecko. Ale ona widzi różnice. Dostrzega ograniczenia, różnice.

CUKRZYCOWY DÓŁ… Mama na straży cukrów…

Czuję ,,motylki w brzuchu”. U mnie nie zwiastują nic dobrego , to kolejny powrót wątpliwości i poczucia bezsilności. Ciągły strach , obawa o teraz, o jutro. ,,Carpe diem” myślę sobie i staram się wyłapywać to co jest fajne , to co jest dobre. Uśmiech i śmiech mojego dziecka, jej pocałunki , dotyk jej małych rączek ,wspólne wygłupy , żarty. Ona -mój cały świat. Moja największa duma i sens życia pozwala mi wstać ,kiedy nic się nie chce , pozwala mi śmiać się , kiedy pod powiekami czuję piasek.
Nasza cukrzycowa codzienność, upadki i wzloty. Cukrowa huśtawka, która pomimo największych chęci nigdy nie staje w miejscu na dłużej. Życie bez większego wytchnienia. Boję się jak moje dziecko da sobie kiedyś radę samo z tym wszystkim. Musi być bardzo silna, silna fizycznie i psychicznie. Musi być silniejsza ode mnie i od każdego innego zdrowego człowieka , bo życie nie daje taryfy ulgowej.

Dostałam z przedszkola informację o córeczce. Myśl przewodnia , która pojawia się w opisie jej małej ,,osóbki” to to ,że potrzebuje akceptacji i dużo pochwał , i że jest pogodnym dzieckiem. Wiem ,że tak jest. Nie wiem czemu uwielbia tak chłonąć pochwały , chwalę ją wielokrotnie każdego dnia. Mówię ,że jest najcudowniejsza ,że jest bardzo mądra i dzielna. Zastanawiam się ,czy przez chorobą nie czuje się gorsza? Mam nadzieję ,że nie, bo nikt nigdy nie dał jej tego odczuć. Może wyolbrzymiam ,a ona po prostu lubi być w centrum uwagi (i oby tak było).

Ostatnio czuję jakieś takie zniechęcenie. Smutno mi, Widzę normalne życie dzieci znajomych i zastanawiam się ,,jak by to było”? Głupi przykład. Malutka córeczka od koleżanki je sobie chrupeczki , potem zagryza to jabłuszkiem ,a na koniec wbija swoje pierwsze ząbki w bułeczkę . A ja ? Łapię się na tym ,że szacuję ilość insuliny , którą bym musiała podać na takie przekąski mojej córeczce i rośnie mi gula w gardle , bo znowu do mnie dociera ,że wcale nie jest tak kolorowo jak sobie człowiek wmawia. W tle tej sytuacji moja córeczka pyta ,,czy może zjeść bułkę”? ,a ja mam łzy w oczach (które oczywiście kamufluję) ,bo muszę jej powiedzieć ,,najpierw sprawdzimy cukier” ,a nie mogę od tak sobie podać jej kawałka bułki , którą to objadają się wszystkie dzieci dookoła. Niby nic, jak takie coś zdarza się raz ,ale to jest ,,niekończąca się opowieść”. Fajnie jest jak okazuje się ,że cukier jest dobry ,ale jak jest za wysoko to rozczarowanie i smutek w oczach córci bardzo bolą.
Nie wiem jak to jest możliwe,ale Natka pamięta ,że kiedyś mogła jeść jak inne dzieci. Czasem płacze , bo widzi swoje zdjęcie jak była dzidziusiem. Myślę ,że przez to ,że wie ,że wtedy żyła sobie jeszcze całkiem normalnie ,bez insuliny i ciągłych pomiarów cukru , od których mnie robi się już niedobrze, a co dopiero jej?

Koleżanki i koledzy Nataszki mają młodsze rodzeństwo. Przekonałam Nataszkę ,że posiadanie rodzeństwa to nie same przyjemności. Teraz twierdzi ,że nie chce rodzeństwa ,ale widzę jak świetnie bawi się z maluchami , jak stara się nimi opiekować , jaka jest czuła i delikatna. Myślę sobie ,że byłaby najwspanialszą siostrą na świecie. Tą starszą siostrą ,z której bierze się przykład. Ostatnio miała na kolankach siostrzyczkę kolegi (8 miesięczną), była taka dumna, taka ostrożna. Dopytywała potem ,czy ona tak samo ,,mówiła” , też miała takie ząbki itp. Wspominamy sobie czas , kiedy była mniejsza ,a dodam tutaj ,że Natka była niezłą numerantką. Wyjście z nią na spacer to była istna mordęga, bo biegała jak szalona wszędzie. Pal sześć jak nie była to ulica. Wszędzie jej było pełno. Do tej pory sąsiadki wspominają z uśmiechem jak tańcowała pod blokiem ,albo jak uciekała ze śmiechem , a biegała bardzo szybko. Sąsiadki drżały ,że się wywróci , bo biegła tak szybko ,że nóżki były z przodu przed pupką. Zmiana przyszła jak zachorowała. Wydawało mi się ,że wtedy była taka szybka ,bo chciała spróbować wszystkiego jeszcze ,,przed” ,wiem ,że to głupie,ale takie myśli przychodziły mi do głowy. Po diagnozie i tym wszystkim co ją spotkało w szpitalu stała się bardziej poważna. Do tej pory zastanawiam się jaka by była gdyby nie choroba?

Znowu nie mogę spać. Muszę pilnować cukrów, bo ,,dałam ciała”.Cały dzień cukier był dobry , Natka jadła czereśnie, bardzo lubi owoce. A ja wieczorem tak pokombinowałam z jedzeniem i insuliną ,że cukier 380… Może były jakieś bąble powietrza po drodze? Nie wiem. Wiem tylko ,że przed jedzonkiem było 70. Potem przedobrzyłam , dodałam ,,gratis” w znaczeniu ,ze bez insuliny trochę czereśni. Co ja sobie myślałam? Że czereśnie same ,,wejdą do komórek”? Mój błąd , tylko szkoda ,że Natka na tym cierpi. Mierzyłam cukier przed chwilą , było już nieco ponad 200. Spada. To dobrze.
Nadal nie cierpię nocy , obawiam się niskich cukrów. Wczoraj nie obudziłam się na jedno mierzenie (bo cukier miała 170). Nie miałam siły wstawać. Jak potem mierzyłam to bałam się ,że będzie za wysoko ,że cukier jeszcze urósł ,a było 48!!!! ZGROZO!. Dobrze, że nie podawałam insuliny na korektę , chociaż jak bym podała korektę ,to bym nie pominęła mierzenia a cukru i pewnie bym jeszcze po drodze raz zmierzyła.
W dzień też zdarza się ,że Natka nie sygnalizuje spadku , ale obserwuję ją , widzę jak się zachowuje, a w nocy śpi i jedyne co mogę zrobić to zmierzyć cukier.

BADANIA KONTROLE CZĘŚĆ-2. Wyjście ze szpitala na własne żądanie.

BADANIA KONTROLNE CZ.2

Weekend w szpitalu upłynął bez jakichkolwiek niespodzianek. Po prostu jedzenie-insulina-pomiary cukru.
W sali byłyśmy same. Dobrze, że w sali obok Nataszka miała kolegę i koleżankę inaczej nie wiem jak by wytrzymała. A tak w sumie całymi dniami biegały obie po szpitalnych korytarzach , grały w piłkę. Co jakiś czas pielęgniarki pokrzykiwały ,,dzieci proszę ciszej , proszę nie biegać po korytarzu” , to przestawali na jakiś czas. Wydawało mi się ,że Nataszka nie tęskni za bardzo za domem, ale tęskniła. O ile mnie się nie żaliła to jak przyjeżdżał jej tata to chodziła za nim krok w krok i mówiła ,,ja chcę do domku , do domku”.
Termin trafił nam się taki ,że w sobotę świetlica dla dzieciaków była otwarta. Zawsze to jakaś odskocznia. Do tego dzieciaki zostały odwiedzone przez ,,doktorki KLAUNY”. Rodzice i dzieciaki otrzymali po czerwonym nosie, śmiechu było przy tym.
W niedzielę byłam nastawiona na to ,że idziemy do domu w poniedziałek , liczyłam się z jakimś małym poślizgiem.

W poniedziałek zabrano nas na badania USG. Potem miał być okulista ,ale okazało się ,że nie do końca musiał być ,bo podobno o tym ,czy odbędzie się badanie decyduje sam okulista dzwoniąc z przychodni i informując czy kogoś z oddziału przyjmie.
Nastawiona na wyjście czekałam na obchód. No i się doczekałam. Pani profesor stwierdziła ,że Natka je za dużo kalorii , nie pomogły moje tłumaczenia, że trudno jest wiedzieć ile dziecko zje, kiedy nie wiadomo ,czy przez wysoki cukier nie ominie je jakiś posiłek. I ,że w domu córka takich ilości kalorii nie spożywa.
Dla mnie harmonogram posiłków w szpitalu jest chory. Godzinę wcześniej trzeba ustalić posiłek , nie wiadomo jaki będzie cukier ,czy posiłek zostanie zjedzony (np. w piątek mieliśmy obsuwę ,bo zamiast o godzinie 15 Natka zjadła o 18 (od 12 nic nie jadła). Po ustaleniu kalorii przychodzi lekarz oblicza dawkę insuliny. Więc zdarzało nam się w szpitalu ,że Natka nie miała ochoty już jeść ,ale pani pielęgniarka stwierdziła ,że w takim razie będzie motylek i glukoza dożylnie ,więc biedna jadła (po powrocie do domu była mega-przejedzona , przyznaje bez bicia ,że to też moja wina, bo mogłam otwarcie mówić swoje racje ,obliczać i podawać insulinę jak mnie ,a przede wszystkim mojemu dziecku było wygodnie ,a nie szacować na długo przed posiłkiem co i ile zje. Dorosły czasem je oczami , mówi ,że zje ,a potem rezygnuje ,a co dopiero dziecko). Wracając do tematu , pani profesor zwróciła uwagę na to ,że Natka waży za dużo. Fakt, ma małą nadwagę ,ale bez przesadyzmu! Rozumiem ,że z racji mniejszego zapotrzebowania na insulinę pani profesor preferuje dzieci bliższe anoreksji. Mówiłam ,że postura Natki nie jest spowodowana jakimś objadaniem się ,ale tym ,że z powodu częstych infekcji w okresie zimowo-wiosennym mała ma mniej ruchu. W zasadzie przybiera na wadze w tym nieszczęsnym dla nas okresie,a potem w lato ma duuużo ruchu ,nie przybiera na wadze tylko rośnie. Profesorka zerknęła w kartę i powiedziała ,,TU JEST WSZYSTKO DO ZMIANY” a jak chciałam coś powiedzieć to poklepała mnie po plecach niczym konia na targu i powiedziała ,,sądząc po pani to może być inaczej”, czy coś w ten deseń po czym nie reagując na moje słowa obróciła się lekceważąco plecami i poszła. Byłam wściekła jak osa. Fakt sama nie należę to osób szczupłych, ale nie oznacza to ,że wpycham w dziecko kluchy i chodzi obklejona lizakami. Przyznaję bez bicia ,że zdarza mi się dać jej coś słodkiego ,ale z tego co słyszałam każdy rodzic tak robi , bo inaczej się nie da. Wściekłam się za to jak zostałam potraktowana. Jak można odwrócić się plecami do rodzica i potraktować go gorzej od smarkacza? Coś mi się wydaje ,że szukano jeleni , którzy poleżą przez weekend majowy , bo przecież nikt o zdrowych zmysłach jeśli nie musi ,nie będzie siedział tyle w szpitalu. Mądra pani profesor pojedzie sobie na majóweczką ,a ja będę kisić dziecko jeszcze ze dwa tygodnie w szpitalu ,żeby korygować kalorie (bo przecież od czwartku do poniedziałku nic nie będzie się działo bo majówka ,a potem wróci pani profesor i będzie chciała się wszystkiemu wnikliwie przyjrzeć). O NIE!!!!!!! Od razu zaczęłam się pakować (resztę rzeczy ,bo większość zabrał już Paweł dnia poprzedniego). Potem poszłam dowiedzieć się jakie są konsekwencje wypisania dziecka ze szpitala na własne żądanie, czy dostaniemy wypis ,czy możemy od razu jechać do domu. Byłam wściekła jak osa. Ochłonęłam trochę , jak okazało się ,że koleżanka Natki też musi zostać w szpitalu ,ale pani profesor obiecała ,że wyjdą dnia następnego. Ponieważ ja takiej obietnicy nie dostałam to bez skrupułów poszłam rozmawiać z lekarzem dyżurującym. Na szczęście w dyżurce byli młodzi lekarze, podali mi wyniki dziecka ,wytłumaczyli co i jak i mieliśmy czekać na wypis. Kultury i podejścia do pacjentów i ich rodziców pani profesor powinna uczyć się od młodszych kolegów.
Przed wyjściem miałam jeszcze pogadankę z panią dietetyk -bardzo miła ,kulturalna osoba ,ze wspaniałym podejściem do drugiego człowieka.
Rozmawiałam z kilkoma osobami z personelu i każdy przyznał mi rację ,że głupotą jest siedzenie w szpitalu w takim przypadku , bo w tym czasie można spędzić czas na świeżym powietrzu , biegając ,jeżdżąc na rowerze.
Dodam ,że na oddziale obok (pediatrii) już wisiała informacja ,,BRAK ODWIEDZIN”. Nataszka miała katar i powiększone migdałki , które podobno (tak powiedziała dzień wcześniej lekarka ,aż się ze sobą stykały), dobrze ,że zabrałam ze sobą leki , bo inaczej choroba by się dalej rozwinęła, bo na oddziale leków brak. Wolałam uchronić ją przed tym co działo się na pediatrii, bo załapanie rotawirusa to nie jest najlepszy sposób na bycie fit.
Na wypis czekaliśmy ok 3 godzin ,a potem ,,WOLNOŚĆ”!!!!!!
*lekarz okulista nie przyjął nikogo do 15 ,więc przypuszczam ,że badania u okulisty przesuną się na termin bliżej nieokreślony
*po szpitalu dostaliśmy kartkę od lekarza ,żeby pojawić się z dzieckiem w poradni do 10 dni od opuszczenia szpitala (czyli przed 10 maja, termin mamy na 21 maj).
*jedyną ,,konsekwencją” naszego wyjścia ze szpitala było to ,że na wypisie stwierdzono ,,dziecko wypisano na żądanie rodziców”, poza tym Nataszka świetnie się czuła i bawiła w domu , sporą cześć czasu spędzając na dworze.

Pozmieniano nam bazę przeliczniki. Teraz powoli wracamy do poprzednich ,tych sprzed . Od dwóch dni chodzimy do przedszkola , cukry po śniadaniu ponad 300!!! (w szpitalu i w domu tak nie było) , muszę pozwiększać bazę rano. Nie wiem może mała jest tak bardzo podekscytowana obecnością w przedszkolu , bo potem wszystko wraca do normy. W każdym razie dziś zwiększam bazę rano i zobaczymy co i jak.

Chwiejne cukry, spacer,przedszkole i inne swawole.

Wczoraj Paweł poszedł z Natką do przedszkola, jakimś cudem udało mi się ją wyciągnąc z łóżka, chociaż dzień ,a właściwie noc wcześniej nie mogła zasnąć. Oczywiście ubieranie odbyło się na tzw. śpiocha. Paweł miał wyjść do biblioteki , więc przy obliczaniu insuliny do sniadania zadziałałam nieco zachowawczo i efekt był taki ,że po jakiejś godzinie (po powrocie Pawła do przedszkola) cukier był mało imponujący -290 (chociaż w zasadzie chyba bardziej chodziło o to ,że za późno podał córci insulinkę , bo aż tak zachowawcza w obliczaniu nie byłam).Paweł podał korektę , potem przedszkolaki poszły na podwórko. Po korekcie i zabawie cukier spadł do 120. Na obiad Paweł podał 0,5 jednostki insuliny , potem wymieniłam go ja. Jak weszłam do sali Panie powiedziały ,że Natka praktycznie nic nie zjadła ,więc nie dokładałam insuliny , tylko zmierzyłam cukier , nie było nisko ,bo ok 170 ,ale nie chciałąm dokładac ,bo skoro nic nie zjadła…
Przed angielskim okazało się ,że chyba jednak coś zjadła ,bo cukier 200 , podałam odpowiednią korektę i pozostało mi tylko czekanie.
Po przedszkolu spacerek , przy okrzykach i marudzeniu mojej córeczki jak to bardzo bolą ja nogi itp. Po drodze weszliśmy do sklepu, Natka miała ochotę na jakiś serek w wafelku , pozwoliłam jej go wziąśc ,ale nie pozwoliam zjadać,bo nie zjadła nic w przedszkolu. Po wyjściu ze sklepu usłyszałam ,,słabo mi” , no i przyznam się bez bicia ,że myślałam ,że mała chce sposobem dostać się do tegoż serka w kształcie loda, oczywiście cukier zmierzyłam a tam 45!!!!!!! O litości… Od razu sok , i tenże serek. W drodze powrotnej do domu również nie obyło się bez jęków ,,bolą mnie nogi , jestem zmęczona, chce odpocząć” -zważywszy na chwiejny tego dnia cukier tak mogło być. Ale…
Jak tylko doszliśmy do placu zabaw, oczy mojego dziecka zrobiły się jak dwa spodki latjące, cała niemoc ,słabość ,ból nóg cudem ustąpiły a ich miejsce zajęły zabawy i harce z kolegami. Tym razem Paweł zaczął marudzić ,że chce do domu , bo w czasie spaceru udało mi się go zgarnąć jak wracał od lekarza.
Przekonaliśmy Natkę wspólnymi siłami ,żeby szła do domu. No dobra, przyznaję bez bicia użyliśmy podstępu ,że niby w domu jest niespodzianka. Na szczęście moje dzieciątko nie jest pazerniakiem i cokolwiek uzna za niespodziankę ,więc nie było płaczu.
Myślałam ,że po takim dniu i moje dziecię w domu będzie odpoczywać, no i tak było pierwsze 30 minut, potem szybko odzyskała werwę i była gotowa do zabawy. Cieszę się, że tak jest , że ma dobrą formę , że ma chęci do zabawy, że jest taka jak przed chorobą -radosna ,ciekawa świata.
W trakcie kąpieli usłyszałam jak moja córeczka powtarza ,,TODAY IS SUNNY” przyznam ,że duma rozpierała moją pierś i stwierdziłam ,że ma talent do języków (typowa mamuśka). Zapytałam córeczkę jak było na angielskim , odpowiedziała ,że sama bez podpowiedzi pani powiedziała ten zwrot, a na moje pytanie co pani na to Natka odpowiedziała ,że usłyszała od pani ,,,PERFECT” – dodam ,że córcia powiedziała to z akcentem. Jak to niewiele potrzeba mamom do szcześcia.
Na angielskim byłyśmy dopiero kilka razy , w przedszkolu są organizowane takie zajecia ,dla mnie to dodatkowy czas do spędzenia w przedszkolu , bo od tego roku zajęcia dodatkowe muszą odbywać się po przedszkolu.
Po kąpieli przyszedł czas na zmiane wkłucia, Nataka uciekła do dziadka, obiecałam ,że jak da sobie zrobić wkłucie to dostanie taki deserek z koroną. Poskutkowało. Nataszka dała sobie bez problemu zrobić wkłucie ,tylko kazała patrzeć dziadkowi jaka jest dzielna. Niestety dla niej i dla mnie okazało się ,że wkłucie nie zadziało jak trzeba i nocka była ,,do dupy” przepraszam za wyrażenie,ale inaczej tego nazwac nie mogę. Korekty w nocy i częste sprawdzanie cukru , do tego robienie picia. I w ten sposób mój plan regularnego uczęszczania do placówki zwanej przedszkolem upadł. Pewnie gdyby to byłą tylko ta jedna noc, to jeszcze jakoś bym dała radę ,ale ostatnie nocki nie są idealne, nie ma tragedii cukrowej ,ale odkąd wkłucie jest na ręce zdarza się w nocy koniecznośc podawania korekty (która bardzo szybko doprowadza cukier do porządku) , zastanawiam się ,więc, czy w czasie snu córcia nie przygniata gdzieś drenu i baza nie dociera tam gdzie powinna?
Mam wyrzuty sumienia ,że zamiast w przedszkolu siedzimy w domu. Mam nadzieję ,że jutro już nie będzie żadnych niespodziewanek.

Sylwester . Nowy Rok.

I mamy Nowy Rok.
Może 2014 będzie przełomowy w walce z cukrzycą? Może ktoś wreszcze wymyśli lek , który ją wyleczy? Tego w każdym razie życzę sobie,mojej córeczce i wszystkim innym małym cukierasom i ich rodzicom , a także statecznym już cukierkom i ich rodzinom.
Dzisiaj siedzimy sobie w domciu , mieliśmy podjechac do mojego bracika w odwiedziny ,ale jakoś tak jak do tej pory nam sie to nie udało.

Co do dnia wczorajszego ,to sporo się działo. Mieliśmy podejść z rana do sklepu na jakieś zakupy , Nataszce się nie chciało ,więc postanowliśmy zostawić ją z dziadkiem. Cukier ok. 60 , dostała odrobine soku i jeszcze dałam jej do zjedzenia gruszkę , bo bałąm się,że żeby nie miała za nisko. No i przedobrzyłam. Tata zadzwonił do mnie ,że cukier 248, a że pompy obsługiwać nie potrafi to od razu zakończyliśmy zakupy i ruszyliśmy w drogę powrotną. Na szczęście zdążyliśmy zakupić szampany truskawkowe dla Nataszki (były ostatnie dwa). Po wejściu do domu podałam korektę (solidną) i zabrałam się do rozpakowywania zakupów. Nagle słyszę głos Nataszki
-,,Szkoda ,że nie pojechałam z Wami”.
-,,Czemu?”-zapytałam.
-,,A bo bym sobie kupiła szampana”.
Na co ja niepotrzebie w tym momencie powiedziałam :
-,,Kupiliśmy szampany dla ciebie” – i tu już był szał. Włączył jej się tryb żebrająco , błagający , proszący włącznie z oczami kota z bajki Shrek…
-,,Mogę ,tylko troszeczkę, prosze ,proszę proszę (i tu te wspomniane wyżej oczy). Tylko umoczę usta. Please (włączył się nawet tryb anglojęzyczny).
Nie wiem czemu ,ale uległam jej tym razem , tzn, wiem czemu , łudziłam się ,że cukier spada (bo było nieco niżej) , dałam solidną dawkę na porcję szampana i przyglądałam się radosnej minie mojej córeczki, temu blasku w oczkach , jak się delektowała. Na ziemię sprowadził mnie pomiar cukru i wynik-360!!! Przez moją głupotę , przez moją uległość. No cóż… Szkoda słów.
Podejrzewan też ,że to mogła być dodatkowo wina słabej baterii w pompie, tzn, pompa nie dawała znac ,że coś nie tak z baterią, raz pompoa pokazywała jedną kreseczkę, raz dwie, a zawsze zmieniamy jak jest jedna ,bo już wcześniej zaobserwowaliśmy kłopoty z podawaniem insuliny przy jednej kreseczce. Potem już cukry były w normie.
Poza tym incydentem cukry były ok (odpukać).
W nocy po 21 wyszliśmy na spacer, słychać było wystrzały petard ,a gdzieniegdzie można było coś zobaczyć. Nataszka bardzo chciała poogladać petardy ,więc obeszliśmy pobliskie osiedla ,ale niestety okazało się ,że za bardzo jeszcze nikt nie strzelał. Udało jej się zobaczyć kilka prób przed Sylwestrowym petardowym szaleństwem ,ale czuła niedosyt. Wróciliśmy do somu po 22. Myśleliśmy ,że Natka dotrwa do 24 i obejrzy te upragnione petardy , a tymczasem na 20 minut przed północą Natusia usnęła i biedna przespała to na co tak czekała. Aż mi smutno było , bo dookoła było tak kolorowo , tak głośno , tyle petard ,rac itp. Ale nie budziłam ją ,bo widziałam ,że była zmęczona.
Do rana cukry utrzymywały się na poziomie 120.
Obecne cukry mnie nie zadawalają , będziemy zmieniać wkłucie. Oby tylko Natka nie płakała,bo mi serce pęka w takich momentach. Obiecam jej gre na konsoli i słowa dotrzymam , to troszkę złagodzi ból robionego wkłucia.

Cukrzyca u dziecka -gdzie zrobić wkłucie? Przedświąteczne zakupy z cukrami w tle. Teatr jednej cukierkowej aktorki.

Święta zbliżają się szybkimi krokami. Sprzątanie, zakupy. Może Paweł przyniesie dzisiaj choinkę z piwnicy. Chociaż tyle jeszcze sprzatania.
Natusia cieszy się świętami, wczoraj w nocy nie mogła zasnąć- było dobrze po 22 ,a tu jeszcze wkłucie do zrobienia (robimy jak śpi, bo zależy nam ,żeby zrobić w brzuszek . Oczywiście nie zawsze się udaje, wszystko zależy jak się córcia ułoży ,ale zawsze jest większe prawdopodobieństwo ,że zrobimy w brzuszek na śnie, bo jak mała nie śpi to w grę wchodzi tylko pupcia). Poprzytulałyśmy się do siebie, opowiedziała mi bajki ,potem ja jej poopowiadałam jakieś hirtorie, pogładziłam ją po główce i w końcu zasnęła. A ja miałam ogromnego moralniaka, bo wiedziałam ,że muszę jej przerwać ten sen zrobieniem wkłucia. Podałam Pawłowi pompę, Nataszka ułozyła się tak ,że można było wkłucie zrobić w brzucholek , z jednej strony się cieszyłam , bo pupa odpocznie, a z drugiej strony jakaś gula utknęła mi w gardle ,bo wiedziałam ,że wybudzi się z krzykiem…Nie mamy wyjścia ,to dla jej drobra. Wiem to bardzo dobrze, ale nie mogę się z tym pogodzić. Paweł przygotowywał wkłucie , wydawało mi się ,że to trwa godzinę , zawsze mi się dłuży jak w grę wchodzi brzusio. W końcu przyszedł. Odkryłam kołderkę , Paweł przyłożył serter i poszło. Natusia wybudziła się , znowu miała spojrzenie ,,zbitego dziecka” , pełne żalu i bólu. Nie była swiadoma gdzie jest i co się dzieję , zaczęła krzyczeć ,,mamo, mamo” ,a ja byłam obok niej , zdawało się ,że mnie nie dostrzega. Powiedziałam ,,tu jestem córcik” i mocno ją do siebie przytuliłam. Szybciutko zasnęła, nie płakała. Straszne. Pomyśli ktoś, ,,czemu nie zrobią w dzień, męczą dziecko, doprowadzą do nerwicy itp.”. Niestety o ile w pupę w dzień można zrobić śmiało ,to brzuszek w grę nie wchodzi. Wkłucia w uda , które również dawała sobie robić w dzień , nie zdały egzaminu i psuły się po jednym , góra dwóch dniach ). Jeszcze mamy zamiar spróbować rączkę, ale tego wkłucia córcia też nie da sobie zrobić w dzień ,a sama nie jestem do niego przekonana, bo zraziłam się po udzie. Ponadto czytałam ,że ręka boli (piszą o tym dorośli ludzie ,to co dopiero muszą czuć dzieci?). Moją córeczkę nawet jak wkłucie by bolało ,czy bardzo swędziało to się nie przyzna, bo boi się ,że będziemy zmieniać na nowe, wiem to z obserwacji, widzę czasem jak drapie wkłucie,a jak ją pytam ,czy swędzi odpowiada ,że nie. Wracając do brzuszka, to przy wkłuciu w tym miejscu mamy dobre cukry ,więc jest to dla nas miejsce bardzo atrakcyjne. Dodam ,że Nataszka lubi mieć wkłucie w brzuszku, sama mi to powiedziała. Jest jej wygodniej niż kiedy wkłucie jest na pupie. Do tego rano po przebudzeniu nie pamięta ,że miała robione wkłucie , jest zaskoczona i zadowolona, że ją ominął stres związany z tą czynnością. Tylko ja mam w pamięci jej krzyk i te oczy… W nocy dawałam dwie delikatne korekty, zazwyczaj zanim nowe wkłucie zadziała to mija trochę czasu (a ja zawsze mam stresa ,że nie działa ). Potem znowu musiałam podać jej soku, żeby troszkę podnieść poziom.
Przed śniadaniem cukier 99.

W czwartek byliśmy na zakupach , zawsze zabieram Nataszkę, mój tata chce z nia zostać ,ale boi się mierzyć poziom cukru ,więc wolą ją mieć przy sobie. W czasie zakupów moja córcia zaczęła się przeciskać pomiędzy stertą jajek, zażartowałam ,że jak to wszystko wywróci ,to nie będziemy się do niej przyznawać, nie wiedziałam ,że ona to tak bardzo weźmie do serca. Nagle zniknęła nam z pola widzenia, Paweł poleciał za nią, idę za nimi z koszem i widzę taką oto scenę – moje dziecię ucieka prze Pawłem i krzyczy ,,nie jesteś moim ojcem” , ludzie dookoła z zainteresowaniem obserwują cała sytuację, a ja się zastanawiam ,kiedy ktoś weźmie Pawła za kidnapera. Pomyślałam sobie ,,co ten Paweł jej zrobił ,albo powiedział ,że sie tak zdenerwowała” , pytam go o to ,a on do mnie ,,przecież to ty tak zażartowałaś przy jajkach”, jeszcze nie dowierzałam ,że to moja sprawka, ruszyłam w stronę mojej córeńki i nagle usłyszałam ,,nie jesteś moją matką”… No tak to moja wina pomyślałam. Swoją drogą niezła aktorka z tej mojej kruszynki. Przeprosiłam córcię za głupi żart i było po sprawie.
Po zakupach szczęśliwy posiłek w McDonaldzie. Wiem ,że to nie za bardzo zdrowe, kaloryczne itp ,ale jednego nie można odmówić temu posiłkowi ,,ZBILANSOWANIA” ,zazwyczaj cukry po nim są idealne i ładnie się utrzymuja bez szybkich spadków. Potem powrót do domu. Dopiero w domu Paweł mi powiedział ,że siedząca za nami kobieta z dzieckiem obserwowała jak podawałam Natce insulinę i twarz jej się wykrzywiła jak do płaczu ,a w oczach pojawiły się łzy. Nawet podobno zwlekała z odejściem , może chciała się coś zapytać? Tego się nie dowiem ,ale wzruszyło mnie to ,że kogoś obcy wzruszył się losem mojej kruszynki. Wspólczucie. Nie oczekuje go od ludzi , ale nie denerwuje się ,kiedy ktoś kieruje to odczucie w stronę mojej córeczki ,bo naprawdę łatwo nie ma. Jestem z niej taka dumna, ale każdego dnia drżę o przyszłość. Czy jak będzie starsza to też będzie tak dobrze sobie radzić z tą chorobą? Mam nadzieję ,że tak. Pokazuję jej ,że mierzenie cukru , podawanie insuliny nie jest niczym wstydliwym. Nie chowamy się w ubikacji , nie uciekamy przed ciekawskimi oczami ludzi ,chyba ,że Nataszka tego chce.

Co do przedszkola, to mam nadzieję,że po nowym roku uda nam się już chodzić tam bez dłuższych przerw. Ostatnio już prawie dobudziłam Tuśkę, ale Paweł pozwolił jej zostać w domu. Sam proces budzenia nie jest łatwy. Słyszę ,,dwa razy mówię ,nie chcę iść” , ,,czemu się do mnie wtrącasz” , ,,daj mi spokój” itp. Jak już udało mi się ją przekonac do pójścia do przedszkola, to strasznie tarła oczko , pytam ją ,,Natusia boli Cię oczko”, na to Natka ,,nie, jest niewyspane”… Nie naciskałam bardzo z tym pójściem do przedszkola, bo Natka ma jeszcze trochę kaszelku i chrypkę. Zwiększone zapotrzebowanie na insuline też może świoadczyć, że jeszcze nie pora,a kolejna choroba przed świętami nie jest nam potrzebna.

Śmierdzące cukry …

Pięknie… Cudownie… Czemu jak jest w miarę to potem musi być źle. Cukier 369!!! Wkłucie zmieniona niecałą godzinę temu , cukier jeszcze nie drgnął. Zazwyczaj tak mamy jak zmnieniamy wkłucie na wysoki cukier.
Wcześniej podejrzanie wyglądało mi to wkłucie. Po śniadaniu cukier był spoko 130 , ale to obiedzie już ponad 200. Tylko Natka była dziś w przedszkolu z Pawłem i trudno mi powiedzieć czy dał odpowiednią dawkę insuliny. Po korekcie cukier spadł ,ale wolno. Kolejny posiłek i cukier ponad 300!!! Od razu chciałam zmieniac wkłucie, ale Nataszka tak prosiła ,,spróbuj jeszcze dać korektę mamusiu ,może nie będzie trzeba zmienić wkłucia”… Wiem ,że nie powinnam ulec tym prośbom ,ale po korekcie cukier ładnie spadł. No i po kąpieli kolacyjka i mamy teraz efeky… Winię za to siebie. Gdybym wcześniej zmieniła wkłucie to teraz moja córcia pewnie by już miała wyrównane cukry ,a tak musi się męczyć. Walczyć. Dodatkowo zauważyłam ,że wkłucie zmieniane na śnie ładniej działa , pewnie dlatego ,że ,mała się nie napręża, jest rozluźniona.
Dzisiaj Natka jak już nadmieniałam była w przedszkolu ze swoim tatusiem. Okazało się,że chce szybciej wrócić i płakała ,bo tęskni za mną… O RANY… Jak nie miała cukrzycy to w wieku 3 latek jako jedna z nielicznych zostawała w przedszolu bez płaczu , a teraz biedna tęskni. Przyzwyczaiła się do mojej obecności.

Niezmiennie odczuwam straszny żal i smutek ,że nie może być jak na początku ,że moja jedyna ,wymarzona córeczka nie może żyć sobie normalnie , beztrosko. Ostatnio chodzę po domu i przypominam sobie różne rzeczy , które wywołują łzy. Staram się nie płakać przy małej , nie zawsze wychodzi…

Dzisiaj kolejna nieprzespana noc!! Pewnie jak cukier zacznie spadać ,to będę musiała podopająć moje maleństwo. Żeby tylko nie zasnąć…

Na koniec coś śmiesznego. Tak mnie się przynajkmnie wydaje. Otóż jak po kąpieli podpięłam córci pompę powiedziałam do siebie ,,coś mi tu śmierdzi”-miałam na myśli ,że wkłucie jest złe , na co Natszka -,,to pewnie Twoje nogi ,bo ja swoje już umyłam”… Rezolutną mam tą córeńkę.

Cukierek w przedszkolu…

Dzisiaj po dłuższej przerwie postanowiłyśmy pójśc do przedszkola. Pogoda nie była sprzyjająca. Zimno. Obudziłam się i zapytałam śpiącej Nataszki ,,idziemy do przedszkola” ,a ona tym razem kiwnęła twierdząco przez sen. No to idziemy- pomyślałam. Szczerze , to dziś średnio mi się chciało iść ,ale czegóż się nie robi dla dzieci. Jeszcze kilkakrotnie pytałam czy idziemy i odpowiedź była stale ,,na tak”.
Dopiero w przedszkolu zobaczyłam ,że warto było przyjść, bo Natka była bardzo zadowolona, w łazience śmiała się z koleżankami , tańcowała z radości.
Potem były zajęcia gimnastyczne. Nataszka lubi takie zabawy. Córcik dzisiaj narzekała na pompę , mówiła ,że jej przeszkadza. W takich chwilach jest mi tak bardzo smutno. Wiem ,że pompa to dla niej wielkie dobrodziejstwo ,coś najlepszego ,ale zawsze ją podziwiam ,że ona tak wszędzie z nią chodzi i za bardzo nie narzeka.
Cukier przed zabawą 134, po zabawie 111, ale dałam jej się napić i to słusznie,bo przed obiadkiem cukier -50 (oczywiście żadnych oznak hipo…). Dałam jej soczku i najpierw poczekałam aż zje obiad, a potem dałam insulinę.
Miałyśmy iść już do domku , a pani zadała pytanie ,,czy Natka nie czeka na angielski”- i to by było na tyle jeśli chodzi o wyjście do domu.Nataszka powiedziała ,że chce iść na angielski i koniec. Powiedziałam pani ,że w takim razie poczekam na te zajęcia. Nie stałam jednak pod sala ,bo na korytarzu była Madzia i chciałm z nią pogadać. Nagle patrzę , a tu idą dzieciaki na angielski- ale nie ma wśród nich Natuśki. Nieźle się wystraszyłam , pognałam do sali a tam …Nataszka siedzi pod ławką , przysunęła krzesełko i ryczy , ze pani jej powiedziała ,że ona ma nie iśc na angielski .Pani w szoku , mówi do mnie,ze nie widziała jeszcze Natki w takiej sytuacji , i że nie wiedziała czy w końcu Nata ma iśc czy nie. Wyciągnęłam ją spod tego stolika i pognałyśmy na ten jej upragniony angielski. Nie miałam za bardzo czasu tłumaczyć pani ,że Nataszce zdarzają się takie sytuacje przy wahaniach cukru. Oczywiście nie można wszystkiego tłumaczyć cukrami ,ale tym razem mogła mieć wahania nastroju po tym niskim cukrze. Zdarza się w takich sytuacjach ,że wszystko ją drażni ,jest płaczliwa , krzyczy , denerwuje się.
Na angielskim dostała książeczkę i płytę do słuchania. Jutro też idziemy do przedszkola!! Żeby tylko Natka się nie przeziębiła, bo takie przerwy wybijają nas z rytmu. Najnormalniej nie zawsze mam ochotę siedzieć w przedszkolu, a widzę,że moja obecnośc jest niezbędna. Podziwiam mamy , które dają insuline na śniadanie i idą do domu ,żeby potem przyjśc przed obiadem. Dla mnie do szmat czasu. Zdarzało mi się iść do domu ,ale zawsze wiązało się to z zaniżeniem dawki insuliny i kończyło cukrem w najlepszym wypadku powyżej 200 przed obiadem. Wolę być z córcią ,żeby mogła mieć dobre cukry.
Teraz Nataszka siedzi z tatą i koloruje kolorowankę ,którą dostała na angielskim. Taka praca domowa. Zauważyłam ,że woli to robić z Pawłem i ,że jego się słucha. Ładniej i bardziej cierpliwie koloruje. Przy mnie robi to jakby tak na przysłowiowe ,,odwal się”. Od kolorowania woli malowanie, naklejanie, ale widzę ,że przy Pawle pięknie koloruje i nawet jest w to bardzo zaangażowana. Powiedziałam do Pawła, że będzie musiał odrabiać z Natuśką lekcje, bo im to świetnie wychodzi.

Moje dziecko bierze ,żeby żyć…

Okazało się ,że prawdopodobną ,a wręcz najbardziej prawdopodobną przyczyną złych cukrów były słabe baterie w pompie!!! Niewiarygodne? A jednak… Zmienialiśmy kolejno : przez kilka dni z rzędu wkłucia razem ze strzykawkami do pompy, zmieniliśmy insulinę (wzieliśmu z nowej paczki) i nic nie pomagało. Baza była na 200% , do posiłku brała olbrzymią ilości insuliny ,a potem i tak najczęściej szły korekty. Już mieliśmy dzwonić do Medtronica , kiedy to Paweł stwierdził ,że zmieni baterie (były jeszcze dwie kreseczki) i (odpukać) jak ręką odjął… Powrót do normalnej bazy , powrót do poprzednich przeliczników i.. cukry w normie!!! Przypomniałam sobie,że już kiedyś tak mieliśmy , własnie przed zmianą baterii ,ale wtedy wszystko zmieniliśmy jednocześnie i nie było wiadomo co pomogło.
Tą intrugującą nas sytuację musimy skonsultować z Medtronic-iem, bo może coś się dzieje z pompą? W każdym razie dzisiaj ,kiedy tylko pompa pokazała dwie kreski to od razu zmieniłam baterie, a każdemu , kto ma podobną sytuację, radzę od razu zmienić baterię i zobaczyć jakie będą rezultaty.

Dzisiaj nie byłyśmy w przedszkolu , bo Nati wczoraj strasznie smarczyła i kichała. Podałam jej leki i dzisiaj było chyba lepiej. Nie wiem , czy jutro pójdziemy do przedszkola ,czy się dokurujemy.

Ostatnio jakoś tak jeszcze bardziej boję się nocy , miałam taki straszny sen… Śniło mi się,że jechałyśmy pociągiem z Nataszką, ona nagle zrobiła jakiegoś fikołka i wyskoczyła z wagonu. Ja oczywiście za nią. Nagle okazało się ,że robi jej się strasznie słabo ,a ja nie miałam soku… W tym śnie znalazłam cukier i zaczęłam jej wsypywać go do buzi. W końcu sięgnęłam po pomarańczowy zastrzyk ,ale jakoś źle nabrałąm , potem wydawało mi się,że jest go za mało , w końcu zrobiłam zastrzy. W międzyczasie pytałam prosiłam ludzi o wezwanie karetki , w końcu sama ją wezwałam. Przyjechali , obudziłam się zlana potem .Boże jak ja strasznie krzyczałam w tym śnie…
Straszne to jest , kiedy człowiek budzi się w nocy i tyrpie dziecko , żeby się upewnić czy wszystko ok. Nieraz z duszą na ramieniu czekam na odczyt glukometru. Czemu to wszystko musi być takie nieprzewidywalne?
Mam w sobie olbrzymi pokład złości. Złości na cały świat. Na tyle chorób udaje się znaleźc lekarstwo, czemu nie na cukrzycę??

Wiem,że to śmieszne,ale chyba funkcjonuje dzięki temu ,że gdzieś w głębi duszy , gdzieś w głębi serca nie do końca wierzę ,że to jest pisane mojej córeczce na zawsze. To się chyba nazywa nadzieja. Ale nie do końca o nią chodzi ,bo to u mnie to tak jakbym nie dopuszczała do końca myśli ,o chorobie przewlekłej. Gdzieś tam cząstka mnie , pomimo mojemu wrodzonemu pesymizmowi , wierzy ,że którgoś dnia, moja córka bedzie jedną ma miliony i najnormalniej w świecie wyzdrowieje. Czasem , kiedy cukry sa fatalne, kiedy mam kolejną całkowicie nieprzespaną noc, kiedy mam smutny dzień – dociera do mnie ogrom nieszczęścia i to ,że ta choroba nie ustąpi , nie podda się , nie odejdzie. Bedzie zawsze cząstką naszego życia. Wtedy czuję taką niesamowitą pustkę, taki żal , boli mnie brzuch. Najchętniej bym zamknęła się gdzieś i wyła. Jest jednak ktoś komu jestem potrzebna, kto na mnie liczy , kto mnie kocha i kogo ja kocham ,to moja mała kochana córeczka, dla której powinnam , dla której muszę być silna. Nie zawsze mi to wychodzi. Dowodem może być niedawna praca przedszkolna mojej córeczki. Wylepiali na listkach z plasteliny twarze swoich bliskich. Nataszka zrobiła mnie. Byłam prześliczna. Okazało się jednak ,że długie linie pod oczami to nie długie rzęsy ,tylko moje łzy. Zapytałam jej ,czemu ja tam płaczę,a ona mi odpowiedziała ,,bo ja muszę mieć pompę”. Jakie to moje dzieciątko jest mądre.

Kiedy czasem ludzie widzą młodych lub starszych ludzi ze strzykawkami to myślą z pogardą ,,ćpun”. Bardzo często jednak mylą się. Zamiast ćpuna widzą chorego przewlekle człowieka, który aby żyć musi robić sobie dziennie kilka zastrzyków… W tej dziwnej strzykawce zwanej penem ,nie kryje się narkotyk , tak kryje się hormon życia, bez którego tych ludzi by nie było. Taka zależność jest czymś niewiarygodnie uciążliwym.