POMPA INSULINOWA

A może o zdrowie GWIAZDKĘ poprosić?

Od dwóch tygodni siedzimy  w domu. Najpierw Natka porządnie przeziębiona ,a potem w międzyczasie rozbolały mnie okolice krzyża , tak porządnie ,że nie byłam w stanie normalnie  funkcjonować , a  z całą pewnością nie dałabym rady usiedzieć kilku godzin na szkolnym korytarzu. Najlepsze jest to ,że jak mnie przeszło to Natka znowu zaczęła skarżyć się na ból gardła, kicha i ma katar (na szczęście nie duży i oby tak zostało). Mam więc nadzieję ,że w końcu jutro dotrzemy do szkoły.

Cukry różne. Mieliśmy kilka nie najlepszych dni , ale teraz nie jest najgorzej. Martwi mnie tylko zaczerwienienie wokół ostatniego wkłucia.Natka twierdzi ,że ją to nie boli. 

Jeszcze przed przeziębieniem, zanim przestałyśmy chodzić do szkoły Natka rozczuliła mnie pomysłem na ,,wydębienie” kakao. Wracałyśmy ze szkoły, padał śnieg , było bardzo zimno.  Nagle spod szalika dobiegł mnie głos Natki:  -,,Ale zimno mamo, w taki dzień to koniecznie trzeba napić się kakao”. Wyraźnie czekała na rozwój wydarzeń. Odpowiedziałam jej -,,Wiesz coś masz rację, chodź wejdziemy do sklepu po mleczko i kakao , napijesz się ile będziesz chciała”. Natka wyraźnie się ucieszyła i dodała- ,,No tak , w końcu lepiej mieć za wysoki cukier niż zamarznąć z zimna, w taki dzień trzeba wypić kakao”. Ano trzeba , pomyślałam i poczłapałam z dwoma plecakami do sklepu. 

Teraz mniej przyjemna historia z Nataszką w roli głównej. Leżała sobie i oglądała coś w tv, nagle pojawiła się reklama szamponu do włosów. Wychwalano w niej jaki ten szampon jest czaderski, superowy i dostępny tylko w aptece. Natka markotna i zła powiedziała ,,Ale idioci. Lepiej by wynaleźli lek na cukrzycę ,a nie takie głupoty”. No cóż nie mogłam się z nią nie zgodzić… Przykro mi się zrobiło. Bardzo doceniam insulinę , bez niej… Wolę nie myśleć o tym , nie pisać o tym… 

Z innej beczki. Zbliża się Gwiazdka szybkimi krokami. Dzieci wybierają prezenty , moja córeczka oczywiście też. Jeszcze wierzy w Mikołaja, Gwiazdkę Zajączka i inne postacie , które przynoszą to co dzieci lubią  najbardziej. Moje dziecię ma już w szafie przyczajone dwa małe zestawy LPS ,którymi uwielbia się bawić (takie zamówienie składała) , wykorzystaliśmy fakt ,że w jednym z marketów oddawali 30% w bonach i za nie za duże pieniądz zdobyliśmy ulubione zabawki.  Pełnia szczęścia z mojej strony do pewnego momentu. Leżymy sobie z Natką na łóżeczku, gadamy o wszystkim i o niczym ,aż tu nagle moja córeczka mówi ,,Wiesz co mamo? A może ja poproszę Gwiazdkę o zdrowie? Może mnie wyleczy? Chyba warto spróbować?”… W tym momencie zabawki schowane w szafie straciły na wartości , a mnie zabrakło języka w gębie. Co zrobić? Dawać złudne nadzieje ,czy nie?

 

 

 

 

 

 

Senne marzenia a szara rzeczywistość.

NATA:,,Mamusiu, a jak będę dorosła to będę mieć swoją rodzinę”? -Zapytała wyraźnie strapiona.

JA:,Pewnie ,że tak”.

NATA:,,I zdrowe dzieci? Moje dzieci nie będą miały cukrzycy?”

JA : ,,Tak , Twoje dzieci będą zdrowe i nie będą mieć cukrzycy”.

NATA:,,Też bym chciała nie mieć cukrzycy”.

JA:,,Wiem kochanie , może niedługo będzie lek”.

NATA:,,I wszystkie dzieci go dostaną i będą zdrowe”. -Zawsze myśli też o innych.

Ostatnio miałam piękny sen. Śniło mi się ,że wygrałam w totka , kumulację , całe 20 milionów!!! Nie cieszyłam się w tym śnie ,że kupię sobie dm z basenem , drogie auto itp , tylko od razu chciałam dzwonić po dexcoma ,serio. Miałam taką radochę ,że mam tyle kasy i teraz już mogę bez niczego zapewnić córce ciągły monitoring glikemii i zakup sensorów nie będzie problemem. Powiem szczerze ,że to było naprawdę piękne uczucie. Jakby kamień spadł mi z serca, bo wiedziałam w tym śnie ,że od tej pory będę sobie mogła pozwolić na najlepszy sprzęt dla córci. Niestety to był tylko sen i obudził mnie budzik  na kolejny pomiar cukru. Początkowo nie wiedziałam  o co chodzi , tak jakbym była nadal przekonana ,że wygrałam kasę.Szybko wróciłam do szarej rzeczywistości i pomiaru glukometrem. Cukier był dobry ,więc prędko poszłam spać , żeby ,,dośnić” (tak robi Natasza) , niestety nie udało się.

Sen snem rzeczywistość rzeczywistością. Dobrze jednak ,że są glukometry , do których jeszcze niedawno ludzie nie mieli dostępu , wspaniale ,że są pompy insulinowe, ale najważniejsze ,że jest INSULINA- LEK , który każdego dnia ratuje życie naszym dzieciom.  

Mamusiu , ja chcę być zdrowa jak Ty…

Wczoraj miałam trudną rozmowę z Natką. Pokazała mi ona jak bardzo moje dziecko pragnie normalnego życia. Wydaje mi się ,że ona skrzętnie ukrywa swoje negatywne uczucia , swoje przemyślenia na temat choroby ,żeby nie sprawiać mi bólu. Postaram się przedstawić sytuację w sposób jak najbardziej rzetelny .

Siedziałyśmy na łóżku , wygłupiając się. Tata Natki przeglądał coś na komputerze. W pewnym momencie Natka zapytała:

NATKA- ,,Dlaczego jak jeszcze nie miałam cukrzycy to dałaś mi tą rybę , byłam wtedy jeszcze zdrowa”. 

Ja-,,Jaką rybę?

NATKA-,,No tą co jak byłam jeszcze zdrowa”.

JA – ,,Ale  o co chodzi Ci z tą rybką , co by się stało gdybyś jej nie zjadła”? -Wiedziałam od razu o co jej chodzi  , że gdzieś tam podświadomie obwinia mnie o to ,że zachorowała ,że tak jak ja szuka przyczyny swojej choroby. Zrobiło mi się jej tak strasznie żal. Postanowiłam wyjaśnić sprawę do końca.

JA- ,,Córuniu , żadnej rybki Ci nie dawałam ,która spowodowała cukrzycę”.

NATKA-,,To czemu jestem chora , ja nie chcę być chora. Pamiętam jak nie byłam chora ,ale tak tylko trochę. Było tak fajnie , mogłam jeść co chciałam i kiedy chciałam”.

JA-,,Nie wiem córuniu czemu zachorowałaś , może to przez jakieś bakterie ,czy wirusy , które wywołują choroby”- mówiłam płacząc i tuląc ją do siebie.

NATKA-,,Czemu ja? Czemu do mnie przyszły te bakterie? Czemu ja? Czemu? Ja chciałam żyć normalnie , móc jeść wszystko i pić wszystko co i kiedy chcę. Teraz są takie dobre soki , dzieci je piją ,a ja nie mogę. Czemu ja? -mówiła głosem pełnym pretensji i żalu , strasznie przy tym płakała. Tuliłam ją i płakałyśmy obie. 

JA -,,Córuniu, nie wiem czemu Ty. Wiesz ,żebym  oddała wszystko , żebyś była zdrowa. Jestem z Ciebie taka dumna ,jesteś taka mądra i dzielna.Kupię Ci jutro ten soczek i sobie go wypijesz.-Serce rozpadało mi się na miliony kawałków. Nie potrafiłam przekonywać jej ,że cukrzyca to nic takiego ,bo widziałam ,że jej nie przekonam ,a wszystko co mogłam jej powiedzieć  byłoby  tylko zwykłym frazesem. 

NATKA: ,,Ale ja bym chciała móc każdego dnia jak inne dzieci pić i jeść to na co mam ochotę  i to wtedy kiedy mam na to ochotę. A ja jak mam zły cukier to nawet jabłka nie mogę zjeść, tylko jestem głodna. A jak nie miałam cukrzycy to mogłam jeść co i kiedy chciałam , wtedy było  tak pięknie.

Do rozmowy włączył się tata Natki , starał się ją pocieszyć i pokazać ,że nie jest tak źle.

TATA: ,,Ale jak byłaś mała to nie chciałaś jeść słodyczy. Poza tym słodycze i czipsy nie są zdrowe i lepiej ich nie jeść. Ja też nie jem słodyczy.”

JA: ,,Właśnie , nie chciałaś słodyczy. Batoniki nadgryzałaś , biszkopty (zwane przez Natkę wtedy-ciciopty) wdeptywałaś w dywan i czipsy też Ci nie smakowały”.

NATKA:,,Właśnie , może tą chorobę tak pragnę jeść słodycze i czipsy. Wy możecie jeść sobie dobre rzeczy , kiedy macie na to ochotę , ja nie mogę. Czemu ja? Czemu mnie to spotkało? – Szlochało moje dziecko. 

-TATA :- Ale my też nie jemy słodyczy.

-NATKA:,,-A te czipsy co kupiłeś w biedronce i sobie jadłeś?” -Wyciągnęła sytuację sprzed chyba pól roku , zapamiętała. Oczywiście sama wtedy też dostała te czipsy.

TATA:-,,Ale Ty też jak masz dobry cukier i dostaniesz insulinkę to możesz zjeść słodycze , czy czipsy.” Wiedziałam ,że tata Natki chce dobrze , ale sama mówiłam ,że to nie są dobre przykłady. Ona jest dobrym obserwatorem i jak widać rewelacyjnie wyciąga wnioski.

NATKA:-,,Ale ja chcę tak jak Ty tato jeść bez podawania insuliny , chcę być zdrowa. Nie chcę wkłuć. Przez nie wyglądam czasem jakbym była pobita. Czemu ja jestem chora? Czemu? 

JA:-,,Natusiu , wiesz ,że jesteś moim największym skarbem kocham Cię najbardziej na świecie , może uda się wynaleźć lek i będziesz zdrowa.”

Ryczałyśmy obie. Natka ma czasem takie napady smutku ,związane z chorobą. Daję jej się wypłakać. Płaczemy razem , to daje możliwość swoistego oczyszczenia się z negatywnych emocji. Ona wie ,że nie jest w tym wszystkim sama. Uspokoiła się , bo odwróciłam jej uwagę mówiąc ,żebyśmy pooglądali LPS na allegro , że może jakiegoś kupimy. Pochlipała jeszcze chwilę ,ale chęć zdobycia nowego ,,petka” okazała się silniejsza od smutku. Jeszcze jest w takim wieku , kiedy łatwo odwrócić jej uwagę ,co będzie potem? 

Natka teraz bawi się w pokoju,, petkami „, a ja nadal nie mogę do siebie dojść po wczorajszej sytuacji. Obudziłam się w nocy do pomiaru cukru i nie mogłam zasnąć. Tyle było żalu , smutku i pretensji w jej głosie kiedy pytała ,,czemu dałam jej tą rybę”. Cały czas mam do siebie pretensje o to ,że mała zachorowała. Wiem ,że nie wiadomo do końca jakie są przyczyny i w zasadzie wszystko mogło wywołać lawinę zdarzeń prowadzącą do cukrzycy , jednak cały czas mam gdzieś z tyłu głowy to ,że gdzieś postąpiłam nie tak jak trzeba i przez to moje dziecko cierpi. Wcześniej nie mogłam normalnie funkcjonować tak bardzo byłam przesiąknięta poczuciem winy. Teraz też nad tym myślę,ale to już aż tak nie zaprząta moich myśli. Teraz okazał się ,że moje dziecko też szuka przyczyny swojej choroby. To mnie w pewien sposób strasznie przybiło. Niech nikt nie śmie mi wmawiać ,że to ,,TYLKO  cukrzyca”…

 

 

 

TO się nie kończy.

Wyższe cukry okazały się zwiastunem przeziębienia. Mam nadzieję ,że to tylko przeziębienie. Natka ma straszny katar. Już w czwartek rano była ,,pociągająca” ,ale spakowałyśmy chusteczki do nosa i poszłyśmy do szkoły. Po szkole wiedziałam ,że coś się z tego większego rozwinie, bo Natka nie chciała zostać na dworze i w domu zasnęła. Siedzimy więc dziś w domu , a ja zastanawiam się jak to jest możliwe ,że całe wakacje nie miała żadnego katarku (na szczęście) , chociaż się nie oszczędzała pływając np w basenie z lodowatą wodą , popijając zimne napoje i jedząc lody. Kilka dni szkoły , upał na całego -Natka przeziębiona ,a że podobnie jak u mnie katar u niej to setki zużytych chusteczek ,więc u nas nie istnieje powiedzenie ,,to tylko katarek”. Nie było na szczęście gorączki , nie szłam do lekarza, bo mam nadzieję ,że już jutro będzie lepiej ,a lekarka zapewne jak to zwykle bywa każe nam siedzieć tydzień w domu i w następny poniedziałek przyjść do kontroli. Mam nadzieję ,że uda nam się tego uniknąć i już w ten poniedziałek będziemy w szkole. O masz Ci los , właśnie za moimi plecami córcia chrypie i lekko kaszle. Ciekawe czy mnie uda się uniknąć tego ,,przeziębienia”. Dodam ,że zazwyczaj jak mama ból gardła to nie mogę nawet śliny przełykać ,a o katarze nie wspomnę. 

Dzisiaj zrobiłam dzień jedzeniowej rozpusty, Natka pojadła winogron, chrupek i ciacha z karmelem ,a o za wysokie cukry oskarżam chorobę ,  teoretycznie ,bo oczywiście w głębi duszy mam moralnego kaca. Zmieniłam wkłucie , nie wiem czy nie zrobiłam za nisko. Znowu będzie zagwozdka jeśli cukier będzie wysoki (OBY NIE!!!!!) , co jest temu winne , czy wkłucie nie dział , a może choroba , doszły upały ,więc może insulina zawiodła. To się nigdy nie kończy. 

Cukier na teraz 239… To już mnie męczy. Teraz już z pewnością nie od jedzenia. Może faktycznie to nowe  wkłucie jest złe? Dam korektę i zobaczę. Odkleiłyśmy właśnie stare wkłucie. Miejsce,, po” strasznie drapie córcie. Dopiero teraz widzę ,że wkłucie było dobre, z miejsca po nim nie leci krew, nie było zagięte. 

Panika w szkole.

Znowu szkoła.Znowu chodzimy razem. Natka jest w klasie ,a ja grzecznie siedzę sobie na dole przy dyżurce. Jest lepiej niż w przedszkolu, bo chociaż mam do kogo  od czasu do czasu zagadać i panie są bardziej przystępne i wyrozumiałe. Zauważyłam ,że wychowawczyni Nataszkowa troszkę mnie unika , pewnie boi się ,że zapytam o to czy jest jakaś szansa na to ,żeby bardziej zaangażowała się w sprawę Nataszki. Wiem ,że nie unika odpowiedzialności, tylko bardzo się boi. Wiem jak to jest. 

Wczoraj w szkole Natka spanikowała. Dzwoniła do mnie z góry ,że ma cukier 119 ,a ja ,że chciałam wyjść na chwilę ze szkoły i chociaż zrobić jakieś zakupy kazałam jej ,żeby wypiła trochę soku. Takie zabezpieczenie przed niskim cukrem , które okazało się niepotrzebne. Zadziałałam tak ,bo ostatnio mała miała tendencje do spadków, baza na 50%, mniejsze dawki insuliny i cukry były spoko. Poszłam sobie do biblioteki wypożyczyć coś do poczytania (w końcu mam sporo czasu) , potem zaszłam do sklepu. W sumie miałam wrócić na przerwę do szkoły  ,ale że ćwiczymy ,,działania bojowe” z telefonem w terenie postanowiłam sprawdzić jak to będzie. Miałam już dzwonić , bo była przerwa , ale ubiegł mnie telefon od córeczki. W słuchawce usłyszałam ,,mamo mam cukier 249 , przyjdź szybko, bo boli mnie brzuch , źle się czuję”. Nie spanikowałam , poprosiłam ,żeby jeszcze raz zmierzyła cukier. Nie mogłam się dodzwonić do Natki ,więc trochę się zaniepokoiłam , w końcu odebrała-kolejny pomiar 229 , nakazałam dać korektę i powiedziałam ,że ma iść na lekcję ,a ja już idę. Byłam przekonana ,że córcia jest na sali gimnastycznej  z panią ,więc nie biegłam. Zatrzymałam się jeszcze przed szkołą , poczytałam jakie są organizowane zajęcia w pobliskim ,,klubie mieszkańca” i weszłam na teren szkoły. Moim oczom ukazała się wychowawczyni , której wyraźnie ulżyło , siedziała z Natką na jednej ławce, a na drugiej części korytarza na ławeczkach siedziała  reszta klasy. Wychowawczyni zaczęła opowiadać ,że Natka jej mówiła ,że jest jej słabo, drży, boli ją brzuch , jest jej niedobrze i to może być już kwasica. Powiedziała pani ,że potrzebuje wypić szklankę wody z cytryną (ale ona jest mądra) .a że wychowawczyni takowej nie miała to chyba sama się nakręciła. Wytłumaczyłam ,że nie ma możliwości,żeby mała miała kwasicę ,bo nawet gdyby glukometr zaniżał to cukier za krótko był wysoki. Natka jednak spanikowała. Dodam ,że jak tylko mnie zobaczyła to wszystko minęło i  była gotowa do uczestnictwa w zajęciach wychowania fizycznego , pani jednak kazała nam iść do domu… Chyba miała dość. Od razu zapytała o glukagen. W zeszłym roku zabrałam i nie doniosłam, brawo dla pani. Powiedziała nam też ,że nazajutrz jej nie ma i zajęcia będą z inną panią ,więc jak coś to nie musimy przychodzić. Ja nie będę sterczeć pod dyżurką ,a inna pani nie będzie się stresować. Zażartowałam ,że w takim razie przyjdziemy. Wracając do domu wytłumaczyłam Natusi ,że nie musi się bać ,że wszystko jest ok. Zapytała tylko czemu przy wysokim cukrze drżała tak jak przy niskim. Tego nie wiedziałam. Ostatnio często mierzę jej cukier ,bo twierdzi ,że jej słabo ,a cukier jest w normie. 

Ostatecznie nie poszłyśmy dziś do szkoły. Całą noc walczyłam z wysokim cukrem (ponad 300). Nie wiem co było przyczyną, czy zbyt tłusta kolacja (zapiekanki z kiełbaską i serem żółtym) , czy wkłucie ,które ostatecznie zostało zmienione ,ale na tym nowym  cukry też nie zachwycają i zastanawiam się nad zmianą i tego wkłucia. Tylko tak bardzo szkoda mi tego pokłutego ciałka z licznymi ledwie zagojonymi rankami. Natka stara się być dzielna przy wkłuciu , ale widzę ile to ją kosztuje. Zawsze pyta, czy naprawdę już trzeba zmieniać.Nigdy nie wiadomo , czym spowodowane są wysokie cukry. Może znowu ma jakieś chwilowe (mam nadzieję) zwiększone zapotrzebowanie na insulinę, może za mało ruchu miała , może wkłucie natrafiło na naczynko , może insulina zła… Itp , itd. 

Na śniadanko zrobiłam Natce chlebek z chudą wędlinką i ketchupem , na pytanie czemu  je osobno szyneczkę ,a potem chlebek Natka odpowiedziała ,że to dlatego ,że jest wegetarianką i je tylko małą ilość mięsa… 

 

Samosia.

Rozpiera mnie duma. Moja córcia wczoraj kolejny raz wyszła sama na dwór. Oczywiście wyglądałam co chwilę przez okno co ona tam porabia i pytałam o cukier  ,ale jednak jest to jakiś krok w stronę jej usamodzielniania (na tyle na ile pozwala cukrzyca) , wypuściłam ją z cukrem 169 oraz plecakiem , w którym znajdował się glukometr , soki i woda mineralna.   Kiedy kolejny raz wyjrzałam przez okno zobaczyłam moją kruszynkę jak majstruje przy glukometrze i mierzy zawzięcie cukier to poczułam dumę , radość ,ale te dwa miłe uczucia zostały zmącone za chwilę przez smutek. Czemu ona? Czemu nie mogło być inaczej? Tak bardzo chciałabym ,żeby moja córeczka była zdrowa ,żebyśmy mogły żyć inaczej ,zgodnie z wcześniejszymi planami , które zostały raz na zawsze przekreślone przez cukrzycę… Znowu się rozklejam… Ale już wracam do wątku samodzielnego wyjścia na dwór. Po tym jak Natka zmierzyła cukier zapytałam jaki ma , ta odpowiedziała ,że 180. I czy może zjeść mały słodycz… Wyszło szydło z worka po co był ten cukier mierzony. Cwaniak mój mądry i kochany. Nie pozwoliłam na słodycze ,bo cukier nie za bardzo mi pasował na taką przekąskę. Natka upomniała się o korektę na wysoki cukier. Kazałam zrobić małą korektę i wrócić do zabawy. Była sama na dworze chyba ponad godzinę, potem wyszłam do niej. Wolę jednak mieć ją na oku . muszę się przyzwyczaić do sytuacji, w których ona jest sama. Czy to przesada? Nie wiem. Chyba nie. Natka jest w takim wieku, kiedy nawet niektóre zdrowe dzieci nie są puszczane same na podwórko. Ale ja chcę ,żeby ona mogła to co większość. Nie wiem jak będzie potem. Chyba trudno jest nie być nadopiekuńczym dla swojego jedynego ,do tego chorego dziecka. Podobno , nawet w przypadku zdrowych dzieciaków pierwsze dziecko jest tym ,w stosunku do którego rodzice są bardziej nadopiekuńczy niż w stosunku do kolejnych dzieci. To najstarsze przeciera szlaki młodszym. 

Dzisiaj Nataszka smutna ,bo wyjechała jej ulubiona koleżanka. Chyba większość dzieci siedzi gdzieś na wakacjach ,bo na dworze byłyśmy dziś same. Dopiero późnym wieczorem doszła do Natki inna dziewczynka. Może w ten weekend znowu pojedziemy z Natką na wieś do znajomych. Niech też ma coś z wakacji.

Chyba pogoda się poprawia ,bo poprawiają się też cukry z powodu czego jestem przeszczęśliwa. Cukier na teraz 170. Powód-przed snem 98, sporo aktywnej insuliny ,więc dałam małej kawałek czekolady. Mała korekta i poczekam jaką będzie miał tendencję. W sumie to nie żałuję tej czekolady ,bo już jakiś czas kręciła się koło niej , a że cukry przez ostatni okres nie były super, to były spore ograniczenia ze słodyczami. Na szczęście teraz cukry wracają do normy (odpukać) , mam nadzieję ,że znowu zejdziemy z bazy. 

Znowu…

Znowu jestem kłębkiem nerwów, bo wkurza mnie wysoki cukier, który znowu wkradł się w nasze życie. Cukier na teraz -211, wkłucie zmienione. Czuwam. Najgorsze jest to ,że nie wiem kiedy się wyśpię. Nie potrafię normalnie spać. Nawet budzika nie muszę nastawiać , bo wybudzam się sama. Dwa tygodnie temu cukry były dobre, nocki eleganckie, więc mogłam sobie pozwolić pominąć niektóre nocne pomiary ,ale i tak budziłam się, Przyzwyczajenie. 

Wakacje w toku. Teraz pogoda nie rozpieszcza. Siedzimy w domu , brak ruchu , więc cukry te nas nie rozpieszczają. Upały też nie są mile widziane, bo grożą przegrzaniem insuliny. I tak źle i tak niedobrze, ale chociaż pobiegać można. W jeden z takich słonecznych dni wypuściłam Natkę samą na dwór. Ktoś powie, ,,też mi coś” , a dla mnie to wyzwanie. Boję się ,że spadnie jej cukier i gdzieś zasłabnie, albo pójdzie sobie gdzieś za dzieciakami. Niby słucha, ale to tylko dziecko. Miała ze sobą telefon i glukometr. Co jakiś czas dzwoniłam pytając jaki ma cukier. Nie zawiodła mnie, była z koleżanką przed klatką tak jak obiecała. Niestety zerwała się burza ,a moje dziecię zamiast do domu pobiegło do koleżanki. Na szczęście dobrze się znamy z mamą kumpeli Natki ,więc kiedy na dworze rozpętała się burza byłam informowana na bieżąco o cukrach. Coś mi nie pasowało , bo cukry utrzymywały się na za wysokim poziomie -180 , widocznie podekscytowała się samodzielnym pójściem do koleżanki. Bawiły się całkiem długo , potem jeszcze wyszły na dwór i grały w piłkę nożną. Dzielna ta moja córeczka. 

Z wakacyjnych wyjazdów mamy zaliczony weekend na wsi na działce przyjaciół. Fajnie było, cukry były genialne, więc jak tylko nadarzy się okazja to chętnie to powtórzę. Natka skakała na trampolinie ,jeździła na rowerze, wujek przewiózł ją motorynką , więc miała sporo atrakcji. Nawet popluskała się w malutkim basenie (dużego nie opłacało się rozkładać na jeden dzień). Podobało jej się ,ale chętnie też wróciła do domu. Lubi wypady do znajomych ,ale szybko tęskni za domem.

Cukier na teraz-221… Kolejna korekta i kolejne godziny snu wydarte mi przez chorobę ,ale nie to jest dla mnie najgorsze. Najgorsze jest to ,że organizm córeczki ,,meczy” się teraz z nadmiarem glukozy. To mnie zawsze smuci i wzbudza poczucie winy. Mogłam wcześniej zmienić wkłucie , ale z drugiej strony cukry były znośne. Rano byłyśmy na wakacyjnych zajęciach z bibliotece. Potem urodziny kolegi Natki i tort, po zjedzeniu którego cukier urósł ponad miarę. Po korekcje wszystko wróciło do normy , a potem znowu wybiło. Dla świętego spokoju zmieniłam wkłucie , ale czasem mamy tak ,że zanim wkłucie zacznie działać , a raczej cukier spadać to trochę insuliny korekcyjnej trzeba wpompować. Wkurza mnie to. Wszystko mnie wkurza ,przez ten nieszczęsny wysoki cukier…

,,Ona zaraża cukrzycą” …

Wczoraj podczas rozmowy dowiedziałam się od Natki bardzo przykrej rzeczy. Nie wiem czemu nie powiedziała mi tego od razu tylko dopiero wczoraj. Miało to miejsce dawno dawno temu , bardzo dawno (według Natki ) , podejrzewam ,że mogło to być na początku roku szkolnego. Na którejś z przerw któreś z dzieci (córcia twierdzi ,że nie pamięta kto) zaczęło mówić do innych dzieci ,,ona zaraża cukrzycą , nie bawcie się z nią , ona zaraża”… Poczułam straszne ukłucie w serduch, okropną złość i wściekłość. Na szczęście inne dzieci były rozsądniejsze , bardziej wychowane ,nie wiem jak to określić , bo powiedziały ,że to nie jest prawda i bawiły się razem z moją córeczką. Nie potrafię sobie wyobrazić jak ona musiała się wtedy poczuć. Pytałam czemu mi nie powiedziała od razu , powiedziała ,że nie pamięta. Powiedziałam jej ,że następnym razem (chociaż mam nadzieję ,że do takich incydentów więcej nie dojdzie) ma od razu powiedzieć o tym mnie i wychowawczyni ,bo takie ,,plotki” trzeba zadusić od razu , dopóki nie wyrządzą krzywdy. Wiem ,że dzieci to tylko dzieci i  potrafią sobie  dokuczać , ale właśnie od tego jesteśmy my dorośli ,żeby wyjaśniać takie sytuacje. Mam podejrzenie ,że nastąpiło to po pogadance ,którą przeprowadziła wychowawczyni Natki , w której to pogadance padło pewnie zapewnienie ,że Natka nie zaraża. Na samą myśl o tym robi mi się słabo ,ale widocznie jest to konieczne. Nie wiem czemu córcia mi o tym nie powiedziała, bo mówi mi o wszystkim ,najprawdopodobniej  zapomniała, a może czuła się skrępowana ,albo nie chciała robić mi przykrości? Nie , mam nadzieję ,że po prostu zapomniała.

Przyznam ,że jak Natka zachorowała to obawiałam się ,że niektórzy mogą wierzyć w to ,że cukrzycą da się zarazić , i że Natka przez to może zostać przez niektórych odrzucona. Na szczęście nic takiego nie miało miejsca. Były dwie takie sytuacje ,ale na szczęście Natka tego nie odczuła. Jedna miała miejsce na placu zabaw , kiedy to po zmierzeniu cukru córeczce zauważyłam ,że jedna z mam wybyła z synkiem z placu zabaw. Może to czysty zbieg okoliczności i akurat mieli wychodzić ,ale ja to odebrałam inaczej. Druga była bardziej hardcorowa ,ale Natka nawet nie zdawała sobie z niej sprawy. Zdarzyło się to w małej miejscowości, jeden z jej mieszkańców powiedział ,że ktoś z jego rodziny , czy znajomych zmierzył cukier czyimś glukometrem i zachorował na cukrzycę. Poczułam się mało komfortowo. Wyjaśniłam ,że cukrzycą się nie zaraża w żaden sposób. Nie wiem czy mi uwierzono. Na szczęście nie wiązało się to z jakimkolwiek odrzuceniem córeczki i osoba ta zarówno przed jak i po rozmowie nie unikała kontaktu z moją córeczką  ,ale przyznam ,że było mi przykro. Cóż takie rzeczy się zdarzają. Na szczęście najczęściej spotykamy się ze zrozumieniem i Natka ze swoją chorobą może czuć się komfortowo. Nie kryjemy się z pomiarem cukru czy podawaniem insuliny , chyba ,że Natka woli się ,,przyczaić” przed zbytnim zainteresowaniem koleżanek , czy kolegów, którzy chcą podejrzeć ,,jak ta gra działa”. Nie chcę ,żeby córcia czuła się inna. 

Są też zabawne sytuacje. Kiedyś tata Natki podsłuchał na zbiórce zuchów (tak , Natka jest zuchem) , jak dzieci idą gdzieś w parach powiedziały do mojej ,,bez parowej” córeczki ,,Nataszka , musisz iść na koniec ,bo nie masz pary”. Moje rezolutne dziecko odpowiedziało ,,No i co z tego? Ja mam cukrzycę”… 

Jeśli chodzi o cukry to bywa różnie. Nadal siedzę w szkole , przeczytałam w tym czasie mnóstwo książek. Niestety Natka sporo choruje, co chwilę łapie jakieś przeziębienie. Nie obwiniam jednak o to cukrzycy tylko tą pogodową huśtawkę. Szkoda tylko ,że te przeziębienia skutkują wahaniami cukrów. 

Teraz Natka jest u kumpla. Tata poszedł na mecz do kolegi ,a syn kolegi namówił Natkę ,żeby poszła do niego na super imprę. Kusił skutecznie , obiecywał pizzę i colę. Oboje są fanami gier na konsoli , a że Natka nie lubi grać sama tylko z kimś więc poszła bez oporu. Dzwoniłam, niedawno i dowiedziałam się ,że wszamała olbrzymi kawał pizzy. Nie dziwię się , dziś cały dzień spędziła na dworze ,więc pewnie była głodna. Oni są tacy śmieszni (Natka i jej kolega) , dokuczają sobie niemiłosiernie, w przedszkolu bili się itp. a jednak potrafią być ponad te swoje dziecinne konflikty i dobrze razem bawić się w swoim towarzystwie. Dorośli powinni uczyć się takich zachowań od dzieci. 

 

Po pierwsze zdrowie…

Nosz k… mać. Ileż można. Cukier od kilku godzin stoi w miejscu jak zaczarowany , wkłucie zmienione, korekta za korektą i wielka d… . Fakt był kawałeczek pizzy ,ale było też mnóstwo insuliny prostym ,przedłużonym i jeszcze baza na 150%. Po odklejeniu starego wkłucia pojawiła się krew. Jednak przyznaję ,że przez 3 dni działało całkiem sprawnie ,aż do dziś.. Wściec się mozna. Odczekam jeszcze chwilę i jak nie będzie rezultatów to znowu zmienię wkłucie.

Dzieci z cukrzycą bywają małymi dorosłymi. Córka sporo wie na temat cukrzycy , często mnie zadziwia tą swoją ,,cukrzycową” mądrością. Ostatnio zmierzyłam Natce cukier , wynik wskazywał 60. Poszłam po sok. Podaję go córci i słyszę jak mówi ,,a cukier? Zmierzyłaś mi cukier? Wiesz co będzie jak jest wysoki?” , grała w grę ,więc nie zarejestrowała czegoś tak przyziemnego i normalnego jak mierzenie cukru. Mówię więc ,, pij sok , nic się nie martw, cukier był mierzony”. WYPIŁA.

W niedzielę kolejny raz byliśmy z córcią na lodowisku, tym razem jednak było mnóstwo ludzi. Nataszka co chwilę podjeżdżała do mnie i gderała ,,widziałaś , widziałaś jak na mnie najechał/chała ? Czemu Ci ludzie tak na mnie wjeżdżają? Miałam z niej ubaw przyznaje bez bicia, oczywiście byłam bardzo zatroskana jej problemami ,ale w duszy się śmiałam ,bo tak fajnie gderała. Za którymś razem jak podjechała to zobaczyła ,że obserwuje ją jakaś pani i chociaż widziałam ,że ma ochotę gderać to nie zrobiła tego. Wytłumaczyłam jej ,że nie za każdym razem będzie mało ludzi na lodowisku ,bo każdy chce pojeździć na łyżwach.

Podczas wyprawy na lodowisko spotkaliśmy jeszcze jedną dziewczynkę z cukrzycą , była z rodzicami. Kiedy tata Natki powiedział mi o niej zrobiło mi się strasznie przykro. Za każdym razem kiedy spotykam małego cukierka jest mi jakoś tak smutno. Łzy same napływają mi do oczu. Szkoda mi bardzo tych naszych dzieciaków. Nie lubię być na oddziale diabetologicznym ,bo tam wszystko wraca. Najbardziej bolą świeże zachorowania. Te nie zdające sobie sprawy z choroby dzieci, często maluchy płaczące przy każdym pomiarze cukru. Ta świadomość ,że te dzieci wierzą,że jak opuszczą mury szpitalne to wszystko będzie jak dawniej. Ci przerażeni rodzice , którzy pozostawiają łzy i smutek na korytarzu ,żeby pokazać dzieciom ,że wszystko jest super… Podziwiam ich , bo ja wyłam jak bóbr, nawet przy małej. Nie potrafiłam opanować bólu ,który przeszywał mnie na wylot. Może dlatego ,że wiedziałam z czym to się je? Czym to grozi? Jak się z tym żyje? Minęło już tyle czasu ,a ja pamiętam każdą sekundę. 

Nie takie to straszne?

22:54 -cukier 176. Niby nie najlepszy ,ale i tak dobry w porównaniu do tego sprzed godziny (ponad 300). Dawno nie było takiego cukru.

Ostatnio cukry były raczej za niskie , praktycznie ciągle musiała coś dojeść ,albo dopić. Zeszłam sporo z bazy , to teraz mam ,,niespodziewajki” , ale nie miałam wyjścia, bo muszę Natkę tak prowadzić ,żeby nie przybierała na wadze ,więc nie ma miejsca na takie ciągłe podjadanie. 

Dzięki dobrym cukrom wmówiłam sobie nawet ,że nie jest tak strasznie. Jednak na wizycie u diabetologa spotkałam znajomą z córeczką , która również choruje na cukrzycę i opowiedziała mi o tym ,że jej córeczka miała bardzo duże spadki cukru , raz z utratą przytomności , innym razem była świadoma,ale miała drgawki takie jak w padaczce. Takie rozmowy szybko przypominają czym jest ta choroba i jakie niebezpieczeństwo niesie ze sobą stosowanie jedynego leku -insuliny. W tej chorobie każde niedociągnięcie jest widoczne jak na dłoni w postaci podwyższonych lub za niskich cukrów. Tyle rzeczy wpływa na cukry , rzeczy na które nie mamy żadnego wpływu ,że utrzymanie dobrych poziomów cukru graniczy z cudem. A my staram się dokonywać tego cudu. Kombinujemy jak umiemy , nie zawsze wychodzi. Na początku przeżywałam strasznie każdy zły cukier,  teraz też je przeżywam ,ale zrozumiałam ,że w tej chorobie nie można ich uniknąć bez względu na to jak się człowiek stara. 

Cieszę się ,że mam u swego boku kogoś takiego jak tata Natki. Mówi się ,że nie ma ludzi idealnych i to by się sprawdzało też u nas (i dotyczy nas obojga) ,ale mogę na niego zawsze liczyć ,no może prawie zawsze ,a przynajmniej wtedy kiedy się wykłócę. Jest z nami i stara się jak może. Przykro mi tylko ,że czasem nie rozumie mojego wiecznego zmęczenia nocnym czuwaniem. Czasem chodzę jak lunatyk. Miewam  kłopoty z pamięcią , koncentracją. Kilka dni temu pospałam sobie do woli, prawie do woli. Wstałam , zrobiłam córci śniadanko ,podałam insulinę i powiedziałam ,że mnie nie ma idę spać. Widziałam jak ją to męczy , bo jest małą gadułą. Oczywiście nawet nad ranem sen był półsnem, wybudzałam się co chwilę , ale zawsze to coś. Jak już wstałam to Natka powiedziała ,,obudził się mój susełek” -to było takie miłe , ona zawsze potrafi mnie rozśmieszyć. 

U nas ferie. Niestety dla dzieciaków śniegu brak. W piątek przed feriami byliśmy na wycieczce,dzieciaki jechały na jakieś występy i projekcję bajek, żeby zminimalizować moje koszty pani zadecydowała,że nie muszę iść na te całe przedstawienia. Pojechałam więc z nimi ,ale  zostałam na korytarzu ,piętro niżej. Zawsze to jakiś krok do przodu, w przedszkolu nie byłoby to możliwe. Bardzo szanuję nauczycielkę Nataszy . Rozumiem jej strach i doceniam to ,że stara się go przełamywać. 

Wczoraj zrobiliśmy Natce frajdę i pojechaliśmy z nią na lodowisko. Powoli uczy się jeździć na łyżwach. Była taka zadowolona, jednak  muszę zainwestować w kask. Ostatnio miała taki rowerowy ,tym razem też bym go zabrała gdybym nie zapomniała. Przeżyłam chwile grozy , ale na szczęście Natka była ostrożna ,a jak lądowała to na pupę , lub kolanko. Dzisiaj okazało się ,że jest siniak na kolanie i do tego jeszcze , co podkreśliła moja córka , dwie fioletowe kropki! A wszystko przez to ,że dali taki twardy ten lód, iż upadek grozi siniakiem z kropkami. 

00:06 Natka się poruszyła i jęknęła. Ja już cała w nerwach… Cukier 182 , mogło być lepiej ,ale to i tak lepsze niż za niski. Lekka korekta i czuwam.