pompa

Dziś są Twoje urodziny a ja płaczę…

Dziś ,a właściwie patrząc na zegarek to wczoraj  córeczka skończyła siedem lat. Dokładnie 7 lat temu tuliłam do piersi całkiem zdrową dziewczynkę pewna ,że tak już będzie zawsze. Nawet przez ułamek sekundy nie pomyślałam ,że tylko przez pierwsze 42 miesiące życia moje dziecko będzie cieszyć się beztroskim , pełnym spontaniczności dzieciństwem ,a potem jej życie zmieni się w pasmo zakazów ,nakazów ,przykazów. Wiem ,że każdy rodzic dziecka z cukrzycą chce wierzyć ,że jego dziecko może robić wszystko co jego rówieśnicy i nie odczuwa swojej choroby ,ale wydaje mi się ,że jednak do końca tak nie jest. 

Pamiętam jak po diagnozie , na którymś z kolei szkoleniu obliczyłam sobie w głowie ,że moment ukończenia przez moje dziecko siedmiu lat będzie pewnym wyznacznikiem. Trzy i pół roku żyła bez cukrzycy, kolejne trzy i pół roku z cukrzycą. Do tego momentu większość dla niej to było życie bez cukrzycy, a od tego momentu będzie inaczej. Wiem ,że to głupie ,ale jakoś mnie ta myśl wtedy i teraz przytłoczyła. 

Staram się żyć normalnie , staram się ,żeby Natka nie odczuwała tego ,że jest chora ,ale nie zawsze się da. Ostatnio cukry nas nie rozpieszczają to potęguje mój smutek. Nataszka coraz częściej pyta o lek ,a ja jej odpowiadam ,że muszą go wynaleźć. Ostatnia informacja o szczepionce dla ,,świeżaków”  wywołała we mnie dwie skrajne emocje, po pierwsze radość, że w końcu może dzieciaki nie będą chorować na to g…o , a z drugiej strony ukłucie w sercu, i pytanie ,,czemu nie wymyślono jej wcześniej jak Nataszka zachorowała , wiem ,że nie pasowała do tych wszystkich kryteriów ,ale może jakoś by nam się udało ubłagać lekarzy. Boję się ,że teraz wszystko skupi się nad badaniami nad tą szczepionką , nad zapobieganiem ,a prace nad wyleczeniem pójdą gdzieś na plan dalszy, bo skoro jest szansa ,żeby nie było więcej zachorowań , to po co szukać leku jak można jeszcze ,,pozarabiać” na tych już chorych?.Straszne  ,ale takie właśnie myśli mnie nachodzą i nie dają mi spokoju.

Dzisiaj znowu tuląc moją córeczkę do snu opowiadałam jej o tym jak się urodziła , jak ją pierwszy raz zobaczyłam , jak ją pierwszy raz przytuliłam. To były najpiękniejsze chwile w moim życiu. Teraz siedząc przy komputerze przypominam sobie dzień ,w którym ją zdiagnozowano , pierwsze kłucie paluszka , pierwsza insulina z pena ,pierwsza insulina z pompy. Jej krzyk z O.I.O.M-u , kiedy ratowano jej życie pozostał we mnie do teraz , tak jak jej pierwszy krzyk z porodówki. Ten drugi mnie rozczula ,a ten pierwszy przeraża… 

W TYM WAŻNYM DNIU ŻYCZĘ MOJEMU DZIECKU JEDNEGO:- ZDROWIA CÓRECZKO, NIECH SPEŁNI SIĘ TWOJE NAJWIĘKSZE MARZENIE, WIEM CO SOBIE POMYŚLAŁAŚ DMUCHAJĄC ŚWIECZKĘ NA TORTOWYM CIASTKU , O TO SAMO PROSISZ SPADAJĄCĄ GWIAZDKĘ I BOGA…

 

 

Przeklęta cukrzyca.

Pogoda u nas przez kilka dni dopisywała , cukry dopisywały , więc i humor dopisywał.

W sobotę siedziałyśmy na dworze. W pewnym momencie posłuchałam Nataszke jak rozmawia z nowo poznanym kolegom 

-,,Mam cukrzycę” -powiedziała moja myszka, a na dowód ,że nie kamie wyjęła spod bluzeczki etui z pompą insulinową. 

-,,Ja też niedługo będę miał cukrzycę” -odpowiedział zdecydowanym głosem chłopczyk.

Nataszka spojrzała na niego zdziwiona , bo chłopczyk myślał ,że cukrzyca to coś ,,SUPEROWEGO” skoro nosi się taki bajerancki sprzęt.

Przyznam się ,że mnie to trochę rozbawiło , chociaż nie była to dla mnie super zabawna sytuacja, raczej coś w rodzaju ,,śmiechu przez łzy”. Tym bardziej ,że za chwilę usłyszałam głos mojego dziecka skierowany bezpośrednio do mnie:

-,,Mamo prawda ,że chcesz żebym nie miała cukrzycy”? Moja córeczka chciała pokazać koledze ,że jednak ta cukrzyca to nic fajnego.

-,,Prawda córeczko”- odpowiedziałam zgodnie z prawdą. 

Smutno mi się zrobiło. Kolega Nataszki wyszedł z piasku , Natka została sama w piaskownicy. Zaczęła sypać piaskiem dookoła i mówić do siebie :

-,,Przeklęta cukrzyca! Nie cierpię jej! Nie chcę jej!”

To spotęgowało mój smutek. Widziałam ,że mała ma żal ,że jest chora. Na szczęście szybko się zebrała i pobiegła do kolegów ,żeby się z nimi pobawić. 

Oczywiście ja zaraz za nią z glukometrem w ręku , sokiem i dextro w torebce.

Nataszka super się bawiła. Ja rozmawiałam z dwoma koleżankami ,więc czas mijał bardzo szybko. Ostatecznie do domu dotarłyśmy przed 21 .

 

W niedzielę na 10:00 pojechałyśmy z ulubioną ciocią M i jej synkiem na basen. Nataszka uczy się pływać. Lubi przebywać w wodzie ,a jak wiadomo ruch to zdrowie i co najważniejsze dobre cukry. Przed samym pływaniem zmierzyłam, cukier, było 109. Trochę mało , bo jeszcze działała insulina ze śniadania (no niby jedzenie też się wchłaniało ) ,więc dałam córci sok. Wypiła ok. 200 ml i zjadła dwa destro mini (obliczyłam kiedyś ,że 1 dextro mini to 5 kcl , a to duże to 20 kcl i to mi się sprawdza). Cukry przez całą godzinę utrzymywały się na zadowalającym mnie poziomie. Potem już było odpoczywanie w domu . Przyszła koleżanka i dziewczyny świetnie się bawiły. 

 

Poniedziałek zdominował cyklon STEFAN (hmmm). Wiał duży wiatr ,padał deszcz  ,więc tego dnia prym wiódł sprzęt typy tablet ,czy komputer. Kiedyś trzeba. Oczywiście mniejszy ruch oznacza wyższe cukry , a tego nie cierpię. W przedszkolu nie byłyśmy, bo dzieci dwa razy w miesiącu jeżdżą na basen i właśnie wczoraj przypadał ten dzień  a  ja nie zapisuje małej. Jeździmy na basen we własnym zakresie. W przedszkolu  musiałabym  płacić podwójną stawkę ,a tak mała ma więcej zajęć za mniejsze pieniądze, z czego obie jesteśmy zadowolone.

 

Nie wiem czy już pisałam ,jak tak to napiszę drugi raz. Nataszka zrezygnowała z judo. Na szczęście nie są to zajęcia w stylu ,,zaczęłaś chodzić to płać do końca kursu” , tylko jak chodzisz to płacisz,  nie chodzisz -nie płacisz. No nie wiem. Odwidziało jej się . Nie będę ją zmuszać ,chociaż przyznam ,że mnie te zajęcia bardzo się podobały. W sumie teraz jak robi się ciepło to może faktycznie lepiej jak Natka wybiega się na dworze? Może zachce się jej znowu chodzić na jesień? Zobaczymy.

A MNIE JEST SZKODA.

W końcu zrobiłam co sobie obiecywałam. Zredukowałam bazę. Noc całkiem spokojna, bez dopajania, dopiero przed 9:00 niemiła niespodzianka -cukier 59. Podałam sok i od razu zredukowałam bazę. Zobaczę jak będzie jutro. 

Do tej pory zamiast redukować bazę to zmniejszałam ją procentowo i muszę przyznać ,że nie dawało to rezultatów (chociaż nie wiem czemu). 

W Wigilię brat chciał mnie pocieszyć i powiedział ,że jeszcze trochę i Nataszka sama będzie sama sobie radzić z cukrzycą i mnie odciąży. Szczerze , to takie hasła mnie nie pocieszają ,raczej mnie dołują ,bo niby mnie ,,odciąży” ,ale sama będzie miała to wszystko na głowie. Boję się już teraz chwili , kiedy sama zacznie wychodzić. Nie ,nie jestem jakąś chorą despotką , która chce zatrzymać dziecko w domu na siłę ,ale wiem ,że będzie mnie wtedy paraliżował strach. Tak mało ludzi wie jak pomóc w hipoglikemii. Tak mało ludzi… Wiem ,że ludzie ,z którymi będzie przebywać córka będą wiedzieć co i jak ,ale będą momenty , kiedy będzie sama , sama wśród tłumu ludzi. Są  święta i pewnie nie powinnam teraz rozgrzebywać takich historii ,ale akurat ta rozmowa z bratem obudziła we mnie takie refleksje. Wiem ,że chciał dobrze, nie sprzeczałam się , nie chcę znowu się pokłócić. Teraz jest super. 

Mam czas na takie refleksje, bo jestem sama w domu. Nataszka z tatą są u przyjaciół. Nie poszłam ,bo albo się czymś strułam ;albo mam jelitówkę i nie chcę nikomu tego ,,sprzedać”. Pamiętam jak pisałam ,że dziwi mnie to ,że tylko Nataszka chorowała, no to teraz nie mam przyczyny ,aby temu się dziwić. Tylko czemu akurat w święta.

Cukry dzisiaj (prócz rannego 59)  dobre (dzwoniłam się dowiedzieć) ,świetnie bawi się z kolegą ,a ja mam czas na rozgrzebywanie ran i rozmyślanie o tym wszystkim. Boję się powikłań , czasem czytam wpisy na stronach cukierasów i dowiaduję się ,że młodzi ludzie borykają się z różnymi powikłaniami. Zawsze wtedy wpadam w panikę. Mam wyrzuty sumienia ,że nie potrafię utrzymać idealnych cukrów u córki i kolejny raz uświadamiam sobie na nowo ,że cukrzyca to nie taka sobie ,,przypadłość” , o której piszą głupoty jacyś pseudo dziennikarze (bo prawdziwy dziennikarz wie o czym pisze) ,tylko bardzo poważna ,nadal nieuleczalna choroba , która wyniszcza organizm. Choroba może zabić, i insulina , który ,,ratuje” diabetykom życie też może to zrobić. Jest bardzo subtelna różnica pomiędzy dawką terapeutyczną a śmiertelną. Na działanie insuliny , intensywność jej działania wpływa tak wiele czynników ,że trudno nad tym wszystkim zapanować , a jednak diabetycy i rodziny diabetyków robią to , starają się jak najlepiej zapanować nad cukrzycą. Jednak NIKT ,kto nie ma do czynienia z tą chorobą na co dzień nie zrozumie i nie pojmie ogromu pracy , którą trzeba wykonać ,żeby postarać się ujarzmić cukry. Ale jak można dziwić się ,,zwykłym ludziom” skoro sami lekarze (poza diabetologami) nie potrafią zrozumieć ,że cukrzyca typ-1 to bardzo trudny przeciwnik. Wydaje się im ,że wystarczy podać insulinę ,a wszystko inne robi się samo. Do tego większość ludzi myśli ,że pompa insulinowa jest równoznaczna z wyleczeniem ,że jest to taka sztuczna trzustka, która robi wszystko. Bardzo często słyszę hasła typu ,,a czemu siedzisz w przedszkolu skoro córka ma pompę insulinową  , to ona wszystkiego nie reguluje?”. Tłumaczę wtedy co i jak , oczywiście jak ktoś jest tym zainteresowany.

No i w zasadzie już po świętach, spadło u nas trochę śniegu. Może jeszcze dopada , to ulepimy bałwana i pójdziemy na sanki. 


WYSOKIE CUKRY CD.

Wczoraj po rosołku cukier był dobry. Reszta dnia tak sobie , bez skrajności i bez rewelacji. Nocka z korektami. Niestety. Cukier spadał dosyć opornie, ale rano nie było 300 jak wczoraj tylko 104. Postanowiłam zmienić wkłucie. W przedszkolu przed śniadaniem kolejna niespodzianka , cukier urósł do 134. To jakoś wytłumaczyłam nowym wkłuciem. Zmierzyłam cukier po 30 minutach (nie robię tak jak cukier jest dobry ,ale teraz mamy jakiś sajgon!) ,a tu 194.  Pomyślałam ,że może zawiniła zbyt późno podana insulina na śniadanie. Nie dodawałam insuliny, bojąc się spadku. Mierzę cukier po godzinie a tu 302! Poczułam niesamowity gniew ,żal i smutek. Podałam solidną korektę i od razu zwiększyłam bazę , prawie o każdej godzinie. I tu niespodzianka ,bo (odpukać) od tej pory mamy dobre cukry. Nie składam jednak jeszcze broni , bo przede mną noc i jutrzejsze śniadanie. 

Chyba wzrosło nam zapotrzebowanie. Zawsze mnie to dziwi ,bo przynajmniej u nas dzieje się tak z dnia na dzień. Zobaczę , czy to tylko chwilowe, gdzie jeszcze dodać w bazie więcej insuliny ,a gdzie ją odjąć. Kolejne całkowicie nieprzespane nocki ,ale przy cukrzycy dziecka to normalka.

Dzisiaj Natka była na treningu. Stara się jak może. Udało mi się dzisiaj usiąść w miejscu , z którego widziałam jak ćwiczy. Nataszka była taka zadowolona, co chwilę mnie nawoływała ,żeby mi pokazać co potrafi już zrobić. A potrafi wiele. Mój palec cały czas wskazywał ,,lubię to”. Mała uśmiechała się do mnie i widziałam ,że chce mi sprawić przyjemność. Troszkę się popłakała ,bo na koniec wchodzili po linie ,a jej się nie udało (do tej pory pani pomagała ,a dzisiaj musieli sami). Powiedziałam jej ,że poszło jej superowo ,że jestem z niej dumna, bo prawie jej się udało ,ale nie dała się przekonać. Koleżanka ją pocieszała ,że jej tez się nie udało ,a się nie przejmuje. W końcu się udobruchała. 

Przed treningiem i odłączeniem pompy zawsze najpierw sprawdzam cukier. Jak jest za niski to dają małej destro ,jak za wysoko to przed odpięciem podaję odpowiednią korektę. Po treningu sprawdzam cukier. Następnie przepuszczam przez dren odrobinę insuliny (jakieś 0,3 jednostki) , ponieważ często dochodzi do zapowietrzenia, czy wyschnięcia insuliny u góry drenu. Dodatkowo po podłączeniu pompy puszczam jeszcze 0,3 jednostki insuliny ,żeby wypełnić kaniulę znajdującą się w ciele. U nas to się sprawdza, wydaje mi się ,że przez tą godzinę bez pompy kaniula w ciele się ,,osusza” ,bo insulina się wchłania i robi się przerwa. 

Znowu koszmarne cukry. Jakiś czas był spokój , ale za dobrze by nam było. Podwyższyłam bazę i nie szczędzę insuliny. Teraz cukier 91 . Trochę za nisko według mnie jak na noc , jak będzie mieć tendencję spadającą to podam trochę soku i zmniejszę bazę.                                                                                                                          Średnia z glukometru wywołuje u mnie poczucie winy i wściekłość. Jakoś tak wysokie cukry mnie wyprowadzają z równowagi. Wiem ,że dzieje się coś złego istocie ,którą kocham ponad wszystko. Jestem zła, na siebie, że nie mogę tego wszystkiego wyregulować ,ogarnąć , na córcie ,że chce coś zjeść a ma wysoki cukier, albo kaprysi przy jedzeniu ,a insulina podana ,a ja muszę kombinować (co nie zawsze jest dobre dla cukrów). Wiem ,że to nie jest niczyja wina , tylko cukrzycy ,ale czasem nie wyrabiam. Wtedy najczęściej wychodzę z małą na dwór. Żeby ona nie myślała o jedzeniu ,a ja żebym nie zamartwiała się cukrami.                                                    Cukrzyca. Wątpię ,że ktoś znajdzie na nią lek i wybawi od niej ludzi. Czytam wpisy mam ,których dzieci od niedawna chorują i czuję ogromny smutek. Czemu tak musi być? Kolejna mała istota została SKAZANA na coś czego nawet dorośli nie potrafią ogarnąć. Współczuję rodzicom , którzy do tej pory martwili się zapewne pierdołami , które teraz wydają im się takie błahe i nic nie znaczące. Teraz prym wiedzie ona-CUKRZYCA. Ona dyktuje warunki , nie ma od niej urlopu ,przerwy. Te straszne początki , kiedy niektórzy jeszcze nie zdają sobie sprawy ,że tak już będzie zawsze. Wyjście ze szpitala i BUUUUUM. Za szpitalnymi ścianami też są ograniczenia , też trzeba robić zastrzyki , mierzyć cukier, czekać na posiłki. Za wysoko-źle ,za nisko-jeszcze gorzej. 

Widziałam nowe zachorowania u dzieciaków jak byłam na badaniach kontrolnych. Byłam na sali z dwoma chłopcami w wieku 8 i 10 lat. Dzieli mali chłopcy. W ich głowach tliła się iskierka nadziei ,że to tylko w szpitalu ,że przecież w domu będzie tak jak kiedyś. Ich mamy , które zgrywały przy nich twardzieli , a jak tylko zamykały się za nimi drzwi to ryczały. Podziwiam je ,że nie płakały przy chłopcach. Te tłumaczenie dzieciakom ,że w domu będzie tak jak w szpitalu. Tak chyb a jest zawsze ,że po zachorowaniu robi się wszystko zgodnie z wytycznymi , dopiero potem kolejno padają poszczególne mity , kolejne zakazane owoce zostają na nowo poznawane. Pizza, hamburger, lody ,słodycze, podjadanie między posiłkami. To wszystko było kiedyś na wyciągnięcie ręki , teraz trzeba nauczyć się tak dawkować te przyjemności ,żeby nie zaszkodziły dziecku.                                                                                                                                                                                      Mam przed oczami jednego z chłopców. Strasznie płakał ,długo utrzymywał mu się wysoki cukier , był bardzo głodny ,a nic nie mógł jeść. Wiedziałam w czym tkwił problem -nosił on nazwę PARÓWKI. Powiedziałam o moich podejrzeniach mamie chłopca, sceptycznie do tego podeszła, bo skoro pielęgniarki pozwalają? Dopiero jak kolejny raz cukier po nich urósł to chyba zrozumiała na czym rzecz polega, że parówki ,,lubią” wybijać , i podawanie ich na noc nie jest dobre. Pamiętam ich spojrzenia jak Nataszka żuła gumę. Oczywiście taką bez cukru, poczęstowała chłopców. Oni tak bardzo chcieli ją żuć , poczuć odrobinę słodyczy ,ale rodzice nie bardzo wiedzieli co robić ,bali się ,że guma podniesie cukier. Jak wolałam nie ingerować za bardzo ,bo bałam się ,że cukier wybije po czymś innym ,a oni będą mieć niewypowiedziane pretensje. Ciekawe co u nich. Jak dają sobie radę  ? Jakie maja cukry? Czy ich mamy jeszcze szperają po internecie w nadziei ,ze znajdą lek. 

Cukier-59!!! Podałam soku , zmniejszyłam bazę. Ciekawe co to będzie. Tu nigdy nie ma pewności, może spaść ,urosnąć ,albo pozostać na stałym poziomie. 

Rano zmieniliśmy wkłucie ,bo cukier 209… choć w  nocy utrzymywał się na poziomie 150 ,130-nie jest to super wynik ,ale ja też czasem potrzebuję pospać bez nerwów i strachu. Nataszka była dzielna.. Po zdjęciu córci starego wkłucia wypłynęła z niego krew. Nie wiem jakim cudem działało w miarę ok. przez te 2 dni?   Wiem natomiast , że robienie wkłucia jednak boli ,bo sama raz sobie je zrobiłam. Samo wkłucie nie bolało ,ale po kilku sekundach poczułam coś w rodzaju ,,rozrywania” tkanek. Z  czystym sumieniem powiem,że do przyjemnych to nie należy. 

Musimy zmienić miejsce do robienia wkłuć ,bo pupa jest w opłakanym stanie. Brzuch odpada. Nóżka kiedyś nas zawiodła, raczka zawiodła nas ostatnio (chociaż wcześniej cukry były przy wkłuciu na rączce super. Teraz jednak jak jest gorąco to wystawianie wkłucia i drenu na słońce może nie być najlepszym pomysłem?

urodzinki u kolegi

Wczoraj mieliśmy pracowity dzień. Rano Nataszka była u diabetologa. Lekarka zadowolona z cukrów ,Nataszka straciła troszkę na wadze i urosła o całe PÓŁ centymetra.
Na 16 godzinę córcia była zaproszona na urodziny do kolegi. Już od kilku dni czekała na tą imprezkę , odliczała każdy dzień. Imprezka była superowa. Kolega organizował zabawę w bawilandii i muszę przyznać ,że dzieci miały super zorganizowany czas i nie miały ani chwili na nudę. Były tańce, malowanie twarzy , zabawa w ganianego i mnóstwo innych atrakcji. Przyznam szczerze, że nawet mnie bardzo szybko upłynęły te 2 i pół godziny na podglądaniu dobrej zabawy dzieciaków.
Cukry? Za późno podałam insulinę na tort, bo nie byłam pewna czy go zje. Zjadła. Na szczęście wybiło ,,tylko” na nieco ponad 200 ,ale szybko się wyrównało.
Raz miałam stracha, jak pani wymyśliła zabawę w chowanego. Jakoś tak odczuwałam niepokój ,bo nagle córcia zniknęła mi z pola widzenia i nie mogłam jej namierzyć. Od razu zaczęłam zastanawiać się ,,jak tam cukry” , czy nie spadły za nisko. Na szczęście zauważyłam ją jak biegała po placu zabaw , więc mój niepokój odszedł w zapomnienie.

Okresowe badania- czy farsa…

No i po badaniach. Teoretycznie badania trwały od czwartku do poniedziałku. Pani profesor chciała nas zostawić na dłużej ,ale podziękowałam i wyszłam na własne żądanie. Perspektywa majówki w szpitalnych ścianach podziałała na mnie jak płachta na byka. Na szczęście badania wyszły dobrze , są leukocyty w moczu ,ale one mogą być pozostałością po infekcji jaką złapałyśmy jeszcze przed świętami w przedszkolu (koszmar).
Już nigdy nie dam się wmanewrować do szpitala na zwykłe badania w weekend. Stracony czas. Sprawdzanie bazy. Też mi coś. Wiadmo ,że cukry będa inne niż w domu , bo jest inne jedzenie , inny ruch itp. U nas cukry były niskie , wszystko przez to ,że Natka wszystko robiła w ruchu, na oddziale miała kolezankę (która też miała w szpitalu niskie cukry) , z którą dobrze się bawiły. W domu, przy tak intensywnym ruchu, zmnijeszyłabym bazę , ale kto będzie słuchał rodzica w szpitalu?
Generalnie jestem zniesmaczona , zawiedziona i wściekła.
Jedyna rzecz, którą uważam za plus to to ,że bardziej odważnie używam bolusów prostych do posiłków. W szpitalu się sprawdzały , zobaczymy jak w domu.

Przewlekle chore dziecko zawsze ma pod górkę…

Ta cała cukrzyca dobija mnie. Gryzie gdzie tylko może. Ten ciągły strach pomieszany z lękiem. Ostatnio starałam się pocieszyć jedną z mam ,której córeczka też choruje na cukrzycę , co z tego skoro sama miewam takiego doła ,że…

Dzisiaj obudziłam sie z przeraźliwym uczuciem niesprawiedliwoći i potwornym ugniataniem w okolicy żoładka. Staram się nie płakać przy córeczce. Ona wie, że oddałabym wszystko ,żeby była zdrowa. Serce mię pęka kiedy prawie za każdym razem kiedy oglądamy z córcią zdjęcia z okresu sprzed choroby ona mówi ,,że chciałby być malutka, bo wtedy nie musiała mieć pompy” (oczywiście chodzi jej o cukrzycę, bo bez pompy z cukrzycą to krucho nas widzę). Te momenty kąpieli ,kiedy odpinamy pompę, a ona wykonuje dzikie tańce śpiewając ,,nie mam pompy, nie mam pompy”. Tak bardzo pragnę ,żeby kiedyś mogła zaśpiewać ,,nie mam cukrzycy”.

Czasem nie mam już siły. Człowiek kombinuje jak może , a dziecko jest jednym wielkim polem eksperymentowania z cukrami , które mimo największych chęci , ciągłej pracy ,bywają nie do ogarnięcia.

Żyję chorobą córki, tylko tym. Wiem ,że to nie jest dobre, ale inaczej nie potrafię , nie mogę , nie chcę?
Dzwonił tata Nataszki , cukier 280!!! Masakra… Nie wiem już co robić. Przecież dopiero zwiększyłam bazę prawie o 50%. Rece opadają. I jak mam optymistycznie patrzeć w przeszłość , kiedy właśnie wysoki cukier bombarduje ciało mojego dziecka?
A parę dni był spokój.

Córcia jest takim dzielnym i pogodnym dzieckiem. Nauczyłam ,żeby przy niej trzymac na wodzy negatywne emocje. Mówię jej ,że jest wyjątkowa, bardzo dzielna i mądra. Tulimy się , gładzę ją po tych jej bujnych blond włosach i całuję jej wielkie niebieskie oczka. Te oczy są pełne mądrości i miłości.

Czasem wybuchłam złością ,kiedy kolejny raz mówiłam jej ,że nie może zjeść tego ,czy tego ,bo ma zły cukier ,a ona co chwilkę dopytywała… Nie była to złośc skierowana do mojej córeczki ,ale do jej choroby.
Nadal nie mogę sobie dać rady z tym ,że Natka nie może żyć jak zdrowe dzieci.
Staram sobie wmawiać ,że białe jest czarna,ale czasem to wszystko mnie przerasta.
Nie męczy mnie brak snu , ciągły stres, najbardziej męczą mnie jej za wysokie cukry ,albo zbyt duże spadki , które strasznie ją osłabiają.

Wczoraj w przedszkolu dałam Natce insulinę na obiad i wyszłam z sali. Weszłam dopiero jak przyszedł czas odbioru dzieci. Moje oczy osłupiały, Nataszka nie chciała iśc do domu ,ale nie dlatego ,że robili coś bardzo interesującego ,ale dlatego ,że dzieciaki siedziały przy stoliku i jadły chrupki kukurydziane i krakersy. Od tak sobie, kto zdrowemu zabroni?
Znowu mi się żal zrobiło Nataszki ,bo była taka zadowolona ,że je podwieczorek. Poprosiłam ją ,żeby jednak szła, wzięła na wychodne garsteczkę krakersów.W domu też daję jej krakersy , chrupki itp ,ale wszystko musi mieć wyliczone. Dla niej wielką frajdą jest jak coś może jeśc z paczki ,a nie odważone z talerzyka. SMUTNE. Przez tą całą chorobę zrobiła się strasznie pazerna.Dodatkowo pewnie imponowało jej to ,że siedzi sobie przy stoliku i wcina ciasteczka tak jak jej rówieśnicy , bez ograniczeń , bez kłucia paluszków i wyciagania pompy. Na chwilę była taka jak te inne dzieci. Po wyjściu z sali dałam jej insulinę , tak na oko i cukry były całkiem znośne.
Właśnie dzwonił tata Nataszki, cukier nadal 280 , muszę wymienić jej saszetkę,bo ta co ma jest taka fotrzasta i może insulina się przegrzewa? Nie wiem już sama. I jak tu być optymistą…

Chwiejne cukry, spacer,przedszkole i inne swawole.

Wczoraj Paweł poszedł z Natką do przedszkola, jakimś cudem udało mi się ją wyciągnąc z łóżka, chociaż dzień ,a właściwie noc wcześniej nie mogła zasnąć. Oczywiście ubieranie odbyło się na tzw. śpiocha. Paweł miał wyjść do biblioteki , więc przy obliczaniu insuliny do sniadania zadziałałam nieco zachowawczo i efekt był taki ,że po jakiejś godzinie (po powrocie Pawła do przedszkola) cukier był mało imponujący -290 (chociaż w zasadzie chyba bardziej chodziło o to ,że za późno podał córci insulinkę , bo aż tak zachowawcza w obliczaniu nie byłam).Paweł podał korektę , potem przedszkolaki poszły na podwórko. Po korekcie i zabawie cukier spadł do 120. Na obiad Paweł podał 0,5 jednostki insuliny , potem wymieniłam go ja. Jak weszłam do sali Panie powiedziały ,że Natka praktycznie nic nie zjadła ,więc nie dokładałam insuliny , tylko zmierzyłam cukier , nie było nisko ,bo ok 170 ,ale nie chciałąm dokładac ,bo skoro nic nie zjadła…
Przed angielskim okazało się ,że chyba jednak coś zjadła ,bo cukier 200 , podałam odpowiednią korektę i pozostało mi tylko czekanie.
Po przedszkolu spacerek , przy okrzykach i marudzeniu mojej córeczki jak to bardzo bolą ja nogi itp. Po drodze weszliśmy do sklepu, Natka miała ochotę na jakiś serek w wafelku , pozwoliłam jej go wziąśc ,ale nie pozwoliam zjadać,bo nie zjadła nic w przedszkolu. Po wyjściu ze sklepu usłyszałam ,,słabo mi” , no i przyznam się bez bicia ,że myślałam ,że mała chce sposobem dostać się do tegoż serka w kształcie loda, oczywiście cukier zmierzyłam a tam 45!!!!!!! O litości… Od razu sok , i tenże serek. W drodze powrotnej do domu również nie obyło się bez jęków ,,bolą mnie nogi , jestem zmęczona, chce odpocząć” -zważywszy na chwiejny tego dnia cukier tak mogło być. Ale…
Jak tylko doszliśmy do placu zabaw, oczy mojego dziecka zrobiły się jak dwa spodki latjące, cała niemoc ,słabość ,ból nóg cudem ustąpiły a ich miejsce zajęły zabawy i harce z kolegami. Tym razem Paweł zaczął marudzić ,że chce do domu , bo w czasie spaceru udało mi się go zgarnąć jak wracał od lekarza.
Przekonaliśmy Natkę wspólnymi siłami ,żeby szła do domu. No dobra, przyznaję bez bicia użyliśmy podstępu ,że niby w domu jest niespodzianka. Na szczęście moje dzieciątko nie jest pazerniakiem i cokolwiek uzna za niespodziankę ,więc nie było płaczu.
Myślałam ,że po takim dniu i moje dziecię w domu będzie odpoczywać, no i tak było pierwsze 30 minut, potem szybko odzyskała werwę i była gotowa do zabawy. Cieszę się, że tak jest , że ma dobrą formę , że ma chęci do zabawy, że jest taka jak przed chorobą -radosna ,ciekawa świata.
W trakcie kąpieli usłyszałam jak moja córeczka powtarza ,,TODAY IS SUNNY” przyznam ,że duma rozpierała moją pierś i stwierdziłam ,że ma talent do języków (typowa mamuśka). Zapytałam córeczkę jak było na angielskim , odpowiedziała ,że sama bez podpowiedzi pani powiedziała ten zwrot, a na moje pytanie co pani na to Natka odpowiedziała ,że usłyszała od pani ,,,PERFECT” – dodam ,że córcia powiedziała to z akcentem. Jak to niewiele potrzeba mamom do szcześcia.
Na angielskim byłyśmy dopiero kilka razy , w przedszkolu są organizowane takie zajecia ,dla mnie to dodatkowy czas do spędzenia w przedszkolu , bo od tego roku zajęcia dodatkowe muszą odbywać się po przedszkolu.
Po kąpieli przyszedł czas na zmiane wkłucia, Nataka uciekła do dziadka, obiecałam ,że jak da sobie zrobić wkłucie to dostanie taki deserek z koroną. Poskutkowało. Nataszka dała sobie bez problemu zrobić wkłucie ,tylko kazała patrzeć dziadkowi jaka jest dzielna. Niestety dla niej i dla mnie okazało się ,że wkłucie nie zadziało jak trzeba i nocka była ,,do dupy” przepraszam za wyrażenie,ale inaczej tego nazwac nie mogę. Korekty w nocy i częste sprawdzanie cukru , do tego robienie picia. I w ten sposób mój plan regularnego uczęszczania do placówki zwanej przedszkolem upadł. Pewnie gdyby to byłą tylko ta jedna noc, to jeszcze jakoś bym dała radę ,ale ostatnie nocki nie są idealne, nie ma tragedii cukrowej ,ale odkąd wkłucie jest na ręce zdarza się w nocy koniecznośc podawania korekty (która bardzo szybko doprowadza cukier do porządku) , zastanawiam się ,więc, czy w czasie snu córcia nie przygniata gdzieś drenu i baza nie dociera tam gdzie powinna?
Mam wyrzuty sumienia ,że zamiast w przedszkolu siedzimy w domu. Mam nadzieję ,że jutro już nie będzie żadnych niespodziewanek.

,,CHORE DZIECKO MNIEJ WARTOŚCIOWE OD ZDROWEGO…?

Czuje dziwne zniechęcenie. Brak chęci do czegokolwiek. Na dworze piękna pogoda, nawet szykowałyśmy się do wyjścia ale ostatecznie zwycieżyła moja niechęć. Jakoś tak pesymistycznie patrzę na wszystko. Wiem ,że mi to przejdzie za dzień dwa, bo musi.
Najważniejsze ,że Natka tego nie odczuwa(mam taką nadzieję), dzisiaj grałyśmy w ,,zgadnij kto to”? Całkiem sprawnie jej to szło.

Ostatnio miałam niemiłą rozmowę. Usłyszałam kilka słów za dużo ,niby to nie dotyczyło mnie tylko innej matki chorego na cukrzycę dziecka,ale odebrałam to zbyt osobiście.
Mama tamtej dziewczynki jest nauczycielką i pracuje jako pomoc nauczyciela w klasach1-3. Dziewczynka musi iśc w tym roku do szkoły ,więc jej mama zapisała ją do szkoły , w której pracuje. Ja widzę w tym same superlatywy ,bo dziecko będzie mogło mieć stałą opiekę i będzie bezpieczne. Problem zaczyna się w momencie pytanie ,czy sprawiedliwe by było gdyby owe dziecię trafiło do grupy ,w której uczy jej mama??? Ja tu też widzę same superlatywy, ponieważ mama tej dziewczynki jest nauczycielem wspomagającym w klasie integracyjnym (z dzieciaczkami z niedosłuchem- więc w klasie tej z założenia jest dwóch nauczycieli) , ja tu znowu widzę same superlatywy :
-po pierwsze nie byłoby kłopotu z organizacją opieki nad małym diabetykiem
-po drugie zajęcia w tej szkole ,jeśli jest więcej niż jedna klasa z tego samego rocznika ,odbywają sie na dwie zmiany (jeśli mama dziewczynki będzie uczyć w innej klasie to najpierw dziewczynka będzie musiała na nią czekać w świetlicy ,a potem matka bedzie musiała czekac na córeczkę (lub odwrotnie), a po co komuś utrudniać życie?
-po trzecie wycieczki klasowe nie będą dla nikogo stanowić problemu , bo tak małe dzieciaki wymagają jednak stałej opieki ze strony dorosłego ,a ponieważ choroba ta jest tak bardzo nieprzewidywalna to według mnie nauczycielowi mającemu pod opieką większą grupę dzieci będzie trudno ogarnąc dodatkowo wszyzstkie kwestie związane z cukrzycą. Mama dziewczynki ogarnie wszystko w kilka sekund bez zaniedbywania swoich obowiązków względem reszty grupy.

Druga strona uważała inaczej , że to niesprawiedliwe, bo matka bedzie lepiej traktować dziewczynkę , będzie dbać o to ,żeby przeszła do następnej klasy (dalej sprawa dotyczy klas 1-3 , a dziewczynka o której mowa ma tylko cukrzycę i jest bardzo mądrym ,rezolutnym dzieckiem , więc wiem ,że klasy 1-3 przejdzie jak burza bez niczyjej protekcji).
Kolejnym argumentem było to ,że matka bedzie się z dzieckiem uczyć, a jak zapytałąm tą osobę ,że przecież ona też zapewne będzie się uczyć w domu ze swoim dzieckiem usłyszałam odpowiedź ,,że nie, bo jej się nie będzie chciało”.
Następnie usłyszałam ,że inne dzieci są zazdrosne ,że ich rodzice nie są z nimi w szkole ,pewnie tak jest nie mówię , że nie ,ale ja też tak jak ta nauczycielka jestem obecnie z dzieckiem w przedszkolu (pewnie w szkole też mnie to nie ominie) BO NIE MAM WYJŚCIA, NIE MAM WPŁYWU , NIE CHCĘ ALE MUSZĘ! Nie robię tego ,żeby miała lepsze oceny , tylko po to ,żeby MOGŁA TAM CHODZIĆ!. Jest mi przykro ,że inne dzieci mogą czuć się pokrzywdzone tym ,że ja tam jestem z córeczką ,ale jak powiedziałam koleżance, że Nataszka też może czuć się pokrzywdzona, zazdrosna o inne dzieciaki,że są zdrowe, że nie muszą być kłute, że mogą isć w odwiedziny do innyc dzieci bez mamy- wtedy usłyszałam słowa ,które mnie dobiły a mianowicie :
,,TO CO , ONA JEST CHORA I MUSI SIĘ DO TEGO PRZYZWYCZAIĆ A ZDROWE DZIECI INACZEJ NA TO PATRZĄ I NIE MUSZĄ PEWNYCH RZECZY ZROZUMIEĆ ,WIĘC CZEMU MAJĄ BYĆ POKRZYWDZONE” , poczułam się wtedy taka malutka, przez moment chciałam zniknąc gdzieś razem z moją córeczką. Nie odpowiedziałam już ,,że w takim razie zdrowe dzieci muszą przyzwyczaić się do obecność rodziców niektórych chorych dzieci”. Powiedziałam tylko ,przez zaciśnięte gardło ,że w takim razie mojej córce pozostaje tylko ukryc się w piwnicy ,żeby nikomu nie byc belką w oku , bo dopóki jest mała to jest zdana tylko na kogoś dorosłego.
Nie ciągnęłam już wątku, ale od tamtej rozmowy minęło już kilka dni ,a ja ciągle myślę o niej. Najgorsze jest to ,że taki sposób myślenia przedstawia osoba , o której myślałam ,że potrafi wczuć się w sytuację chorego dziecka. Teraz widzę , że w tym naszym wspaniałym świecie nie ma sentymentów. Wyobrażam sobie co mówią za plecami rodzice innych dzieci , kiedy jadę z dzieciakami z przedszkola na wycieczki, na których zajmuje się nie tylko Nataszką dodam ,że nie muszę ,bo płacę za siebie (chociaż pewnie i w tej kwestii inni wiedza lepiej).
Ciężko mi się podnieść po tej rozmowie.
Mam tylko nadzieję ,że moje dziecko napotka na swojej drodze więcej ludzi ,którzy będą ją SZCZERZE akceptować z tą całą cukrzycą.