SMUTEK

Świąteczne wspominki , mamy cukrowej dziewczynki.

Co robi matka dziecka z cukrzycą od 20:00 wzwyż? Zaczyna obserwacje wchłaniania parówek skonsumowanych przez dziecko na kolację. A było ich sporo , trzy paróweczki zniknęły bezpowrotnie (mam nadzieję) w brzuszku. Jednak jak wiadomo ,kiedyś zaczną się wchłaniać ,więc trzeba być gotowym. Obecnie jest 2:00 nad ranem , po 3 dodatkowych porcjach insuliny (nie nazywam ich korektami celowo , bo zostały podane zanim cukier poszybował w górę) cukier na teraz wynosi 109. Mam nadzieję ,że już nic po drodze nie wyskoczy, tak jak np wczoraj, ni z gruszki ni z pietruszki o 3:00 nad ranem cukier poszybował sobie do ponad 300. Na szczęście korekta ładnie go zbiła Ale skąd taki wynik? Hormon wzrostu? Przerwa w drenie? Coś się jeszcze wchłaniało z jedzenia? Tego  nie wiem. Jedno co wiem to to ,że nie było to winą wkłucia.

Święta już dawno za nami. Miałam nadzieję ,ze odpocznę ,ale nic z tego. Natka w noc przed Wigilią dostała gorączkę. Podałam lek przeciwgorączkowy. Postanowiliśmy nie jechać do lekarza jeśli w wigilijną noc gorączki nie będzie. BYŁA.

Pierwszego świątecznego dnia, wylądowaliśmy na dyżurze. Ludzi multum, lekarz jeden. Do tego młody ,a więc bardzo przestrzegający wszelkich zasad, czyli oprócz diagnozy, recept wypisujący  każdemu kartę informacyjną. Na domiar złego oczom moim ukazał się młodzieniec ledwo żywy z wiaderkiem przy twarzy. Oczywiście Nataszka musiała żywo gestykulować grając w grę ,czym zwabiła owego typka z całym jego ,,zarazkowym bagażem”. Chłopcu od razu się poprawiło , a ja nie miałam śmiałości ostentacyjnie uciekać przed nim, co okazało się sporym błędem…

Ponieważ młody lekarz nie dawał sobie rady z ogarnięciem całej poczekalni pacjentów, którzy ciągle napływali, wezwano mu pomocnika, lekarza statecznego wieku , który z niejednego pieca chleb jadł ,a więc wołał pacjentów kiedy i jak chciał. Np okazało się ,że lepiej było przyjść 2 godziny po nas ,bo wtedy można było zamiast czekać kolejną godzinę jak my, wejść z marszu do lekarza. Fajnie. Oczywiście kiedy miała być nasza kolej powróciła do młodego lekarza jakaś niezadowolona z recepty mama , więc nasz czas oczekiwania znowu się wydłużył . Byłam już nieźle wściekła i kiedy pielęgniarka zapytała kto teraz jest pierwszy odpowiedziałam ,,my od pół godziny”-zrobiłam to specjalnie ,bo wiedziałam ,że inaczej mnie każe czekać do młodego ,który ma konfliktową pacjentkę ,a osobę za mną wyśle do starszego (tak już mnie wykolegowali te pół godziny wcześniej). Pani pielęgniarka chyba zrozumiała moją aluzję i zaprosiła nas do gabinetu lekarz nr.2. Weszłyśmy więc do gabinetu. Na wstępie powiedziałam ,że córka choruje na cukrzycę typ-1. Nie zauważyłam ,żeby zrobiło to jakieś wrażenie na lekarzu ,więc zaczęłam opowiadać całą historię zachorowania Natki (bo takie podziębienie trwało u niej już ze 2 tygodnie, ale cukry nie były złe ,nie było wysokiej temperatury ,więc podawałam leki dostępne bez recepty i przeszło). Pan doktor wywrócił oczyma , zorientowałam się ,że go średnio interesuje co było wcześniej, opieprzyłam się sama w głowie za moją nadgorliwość i powiedziałam z czym teraz jesteśmy. Doktor okazał się niezłym fachowcem z dziedziny cukrzycy, byłam w szoku. Zapytał o wyrównanie, pokręcił nosem na cukier 160 , pytał o naszego diabetologa. Przepisał duomox i  w razie czego kazał iść do lekarza prowadzącego. Czekałam na moją karteluszkę informacyjną ,dla pediatry Natki , która WYMAGA takich KORESPONDENCJI  w razie konieczności kontroli ,ale się nie doczekałam. Niepewnie poprosiłam o nią , lekarz zapytał czy to konieczne ,bo właśnie przez taką biurokrację jest tylu pacjentów ,bo jego młodszy kolega każdemu to wypisuje. Odpowiedziałam , zgodnie z prawdą,że nasza pani doktor od razu pyta o taką informacje ,a jeśli jej nie ma to z niedowierzaniem mówi ,że to niemożliwe. Lekarz wypisał mi więc z łaski karteczkę , kazał powiedzieć naszej lekarce ,żeby przyszła na dyżury , bo pediatrów brakuje i przydadzą się każde ręce do pracy. Podziękowałam za wszystko  co pan doktor zrobił dla nas z olbrzymią łaską , chyba oderwano go od świątecznego stołu , bo nie był zbyt zadowolony. W domu na spokojnie chciałam zobaczyć gdzie przyjmuje ten lekarz , bo chociaż nie był miły to jednak posiadał fachową wiedzę ,a to mi chodzi i okazało się ,że był to UWAGA….DIABETOLOG <–tadam. Też się tego nie spodziewałam…

Wizyta na dyżurze zebrała swoje żniwa dwa dni później..Dzień po świętach pojechaliśmy do sklepu, wierząc skrycie ,że są jakieś megapromocje. Nie było. Za to zrobiło mi się dziwnie słabo , ni to niedobrze , ni to żołądek. Całe moje ciało pokryły zimne poty i zapragnęłam powrotu do domku. Do własnej , choć ciasnej toalety. Po  powrocie do domu położyłam się do łóżka , kilka minut później rozpętało się piekło… Oczywiście otrzymałam całe dobrodziejstwo jelitówkowych objawów ,z czym to się wiąże każdy wie. Nie byłam pewna czy to jelitówka , mogłam tez zatruć się uszkami , które leżały w temperaturze pokojowej całą noc,a potem zostały odgrzane przez mego tatę (myślałam ,że odgrzewał te z lodówki) , więc pomiędzy atakami wiadomo czego i czego , mamrotałam w stronę niewinnego (jak się okazało) ojca ,że właśnie mnie otruł…Jednocześnie czułam ,że to jednak jelitówka i bałam się ,żeby nie zaatakowała Natki.

Gehenna trwała do samego rana , a nieżyt żołądka towarzyszył mi jeszcze z tydzień. Że to jednak jelitówka okazało się rano, kiedy Natka zwymiotowała. Taka biedna.  Serducho mi się łamało jak widziałam jaka jest dzielna. Kazała dać sobie miseczkę w razie wymiotów i zrobić gorącej , gorzkiej herbaty , do tego co chwilę pytała ,,ale jestem dzielna”. Była bardzo dzielna, zresztą jak zawsze. Nigdy nie marudzi jak coś jej dolega. Na szczęście przeszło jej szybciej niż mnie. Bałam się powrotu gorączki, bo nie dostała zaleconej dawki antybiotyku ,ale na szczęście nic takiego nie nastąpiło. Cieszę się ,że udało nam się opanować samym sytuację, że poradziłyśmy sobie z cukrami i ketonami , i nie musiałyśmy jechać do szpitala.

Ostatni był tata Natki… Szczęściarza ominęły wymioty. Cieszę się ,że to ja dostałam cały pakiet ,a nie padło n Natkę. W każdym razie w Święta nie odpoczęłam. Przed Sylwestrem złapało mnie jakieś choróbsko, ból gardła i ogromny katar , który nie dawał mi spać w nocy. Na szczęście są tabletki z pseudoefedryną , no bez nich nie funkcjonuje przy katarze. Sylwester był smutny, jakoś tak byłam wykończona. Nataszka usnęła przed fajerwerkami ,z trudem ją obudziłam ,żeby sobie je pooglądała chociaż przez okno. 

Teraz mamy NOWY ROK, więc Nowa Ja , ale marzenie pozostaje nadal to samo…

ŁZY…

Nataszka śpi, ja nie. Przed snem zjadła 3 mandarynki, bo miała cukier 74. Ostatnio ma nisko w nocy, zmniejszam bazę procentowo -początkowo cukier trzyma się na ładnym poziomie (nawet za ładnym ) poniżej 100 ,ale potem wybija. Muszę popracować nad tym, bo procentowa zmiana bazy za bardzo się nie sprawdza.

Nie mogę jakoś spać. Odczuwam taką jakąś pustkę , niepokój miesza się ze smutkiem. Przypominam sobie jak to było , kiedy Natka była zdrowa. Nie mogę powstrzymać łez. To przejściowe, powracające co jakiś czas poczucie bezsilności wobec choroby dziecka jest straszne. Pierwszy raz pojawiło się w momencie diagnozy. Pamiętam jak stałam późną nocą na ciemnych szpitalnym korytarzu i usłyszałam słowa , które zabrzmiały w moich uszach jak jakiś wyrok. ,,To cukrzyca”. Wiedziałam co to oznacza dla mojego dziecka. Poczułam wtedy taką niemoc, jakby moje nogi były z waty ,a moje wnętrze ktoś wypatroszył. Wszystko mnie w środku paliło, serce krwawiło ,a dusza płakała. Do tej pory zastanawiam się skąd wzięłam siłę na to ,żeby nie krzyczeć. Miałam ochotę wydrzeć się na cały szpital , dać upust mojemu bólowi , podzielić się moim nieszczęściem z całym światem. Zdawałam sobie jednak sprawę ,że tam są inni mali , chorzy pacjenci , chyba to głownie pozwoliło mi się opanować. Jednak w środku cała krzyczałam.

 

Staram się nie uzewnętrzniać tych negatywnych uczuć . Dla taty Nataszki tez były to traumatyczne przeżycia , których woli sobie nie przypominać. Wiem ,że cierpi w środku tak jak ja, kiedyś powiedział mi ,że są noce ,kiedy nie może zasnąć z wiadomych powodów. Nikt nie jest w stanie zrozumieć tego co czuję, nie opowiadam o tym , bo nie chcę wzbudzać litości. Nie cierpię wymuszonego współczucia. Zdaję sobie sprawę ,że tak naprawdę większość ma w nosie moje odczucia. Każdy ma swoje problemy. Większe lub mniejsze ,ale swoje własne , dlatego wolę pocierpieć w samotności i wypłakać się do poduchy.

,,Łzy nie świadczą o tym ,że ktoś jest słaby, tylko o tym ,że zbyt długo był silny”. 

Czuję olbrzymi żal do rodziców taty Nataszki. Odrzucili ją jak niechcianą rzecz. Od jej urodzenia nie traktowali jej jak należy, starałam się nie zwracać na to uwagi , choć bardzo mnie to bolało, tłumaczyłam sobie ,że tak musi być, ale po jej zachorowaniu została całkowicie odrzucona. Źle mi z tym ,że moja mama nie mogła doczekać narodzin mojej córeczki, zawsze mówiła o tym ,że jej największym marzeniem jest doczekanie się wnuków ode mnie. Wiem ,że bardzo by kochała Nataszkę i córcia miałaby jeszcze kogoś komu by na niej szczerze zależało. Widzę jak zerka czasem na babcie innych dzieci, jest mi wtedy tak bardzo przykro ,że jedyna żyjąca babci ją odrzuciła ,a druga , ta od której mogłaby zaznać babcinej miłości zmarła na długo przed tym num Natka pojawiła się na świecie.

 

Cukier na teraz 146.

Mamusiu , ja chcę być zdrowa jak Ty…

Wczoraj miałam trudną rozmowę z Natką. Pokazała mi ona jak bardzo moje dziecko pragnie normalnego życia. Wydaje mi się ,że ona skrzętnie ukrywa swoje negatywne uczucia , swoje przemyślenia na temat choroby ,żeby nie sprawiać mi bólu. Postaram się przedstawić sytuację w sposób jak najbardziej rzetelny .

Siedziałyśmy na łóżku , wygłupiając się. Tata Natki przeglądał coś na komputerze. W pewnym momencie Natka zapytała:

NATKA- ,,Dlaczego jak jeszcze nie miałam cukrzycy to dałaś mi tą rybę , byłam wtedy jeszcze zdrowa”. 

Ja-,,Jaką rybę?

NATKA-,,No tą co jak byłam jeszcze zdrowa”.

JA – ,,Ale  o co chodzi Ci z tą rybką , co by się stało gdybyś jej nie zjadła”? -Wiedziałam od razu o co jej chodzi  , że gdzieś tam podświadomie obwinia mnie o to ,że zachorowała ,że tak jak ja szuka przyczyny swojej choroby. Zrobiło mi się jej tak strasznie żal. Postanowiłam wyjaśnić sprawę do końca.

JA- ,,Córuniu , żadnej rybki Ci nie dawałam ,która spowodowała cukrzycę”.

NATKA-,,To czemu jestem chora , ja nie chcę być chora. Pamiętam jak nie byłam chora ,ale tak tylko trochę. Było tak fajnie , mogłam jeść co chciałam i kiedy chciałam”.

JA-,,Nie wiem córuniu czemu zachorowałaś , może to przez jakieś bakterie ,czy wirusy , które wywołują choroby”- mówiłam płacząc i tuląc ją do siebie.

NATKA-,,Czemu ja? Czemu do mnie przyszły te bakterie? Czemu ja? Czemu? Ja chciałam żyć normalnie , móc jeść wszystko i pić wszystko co i kiedy chcę. Teraz są takie dobre soki , dzieci je piją ,a ja nie mogę. Czemu ja? -mówiła głosem pełnym pretensji i żalu , strasznie przy tym płakała. Tuliłam ją i płakałyśmy obie. 

JA -,,Córuniu, nie wiem czemu Ty. Wiesz ,żebym  oddała wszystko , żebyś była zdrowa. Jestem z Ciebie taka dumna ,jesteś taka mądra i dzielna.Kupię Ci jutro ten soczek i sobie go wypijesz.-Serce rozpadało mi się na miliony kawałków. Nie potrafiłam przekonywać jej ,że cukrzyca to nic takiego ,bo widziałam ,że jej nie przekonam ,a wszystko co mogłam jej powiedzieć  byłoby  tylko zwykłym frazesem. 

NATKA: ,,Ale ja bym chciała móc każdego dnia jak inne dzieci pić i jeść to na co mam ochotę  i to wtedy kiedy mam na to ochotę. A ja jak mam zły cukier to nawet jabłka nie mogę zjeść, tylko jestem głodna. A jak nie miałam cukrzycy to mogłam jeść co i kiedy chciałam , wtedy było  tak pięknie.

Do rozmowy włączył się tata Natki , starał się ją pocieszyć i pokazać ,że nie jest tak źle.

TATA: ,,Ale jak byłaś mała to nie chciałaś jeść słodyczy. Poza tym słodycze i czipsy nie są zdrowe i lepiej ich nie jeść. Ja też nie jem słodyczy.”

JA: ,,Właśnie , nie chciałaś słodyczy. Batoniki nadgryzałaś , biszkopty (zwane przez Natkę wtedy-ciciopty) wdeptywałaś w dywan i czipsy też Ci nie smakowały”.

NATKA:,,Właśnie , może tą chorobę tak pragnę jeść słodycze i czipsy. Wy możecie jeść sobie dobre rzeczy , kiedy macie na to ochotę , ja nie mogę. Czemu ja? Czemu mnie to spotkało? – Szlochało moje dziecko. 

-TATA :- Ale my też nie jemy słodyczy.

-NATKA:,,-A te czipsy co kupiłeś w biedronce i sobie jadłeś?” -Wyciągnęła sytuację sprzed chyba pól roku , zapamiętała. Oczywiście sama wtedy też dostała te czipsy.

TATA:-,,Ale Ty też jak masz dobry cukier i dostaniesz insulinkę to możesz zjeść słodycze , czy czipsy.” Wiedziałam ,że tata Natki chce dobrze , ale sama mówiłam ,że to nie są dobre przykłady. Ona jest dobrym obserwatorem i jak widać rewelacyjnie wyciąga wnioski.

NATKA:-,,Ale ja chcę tak jak Ty tato jeść bez podawania insuliny , chcę być zdrowa. Nie chcę wkłuć. Przez nie wyglądam czasem jakbym była pobita. Czemu ja jestem chora? Czemu? 

JA:-,,Natusiu , wiesz ,że jesteś moim największym skarbem kocham Cię najbardziej na świecie , może uda się wynaleźć lek i będziesz zdrowa.”

Ryczałyśmy obie. Natka ma czasem takie napady smutku ,związane z chorobą. Daję jej się wypłakać. Płaczemy razem , to daje możliwość swoistego oczyszczenia się z negatywnych emocji. Ona wie ,że nie jest w tym wszystkim sama. Uspokoiła się , bo odwróciłam jej uwagę mówiąc ,żebyśmy pooglądali LPS na allegro , że może jakiegoś kupimy. Pochlipała jeszcze chwilę ,ale chęć zdobycia nowego ,,petka” okazała się silniejsza od smutku. Jeszcze jest w takim wieku , kiedy łatwo odwrócić jej uwagę ,co będzie potem? 

Natka teraz bawi się w pokoju,, petkami „, a ja nadal nie mogę do siebie dojść po wczorajszej sytuacji. Obudziłam się w nocy do pomiaru cukru i nie mogłam zasnąć. Tyle było żalu , smutku i pretensji w jej głosie kiedy pytała ,,czemu dałam jej tą rybę”. Cały czas mam do siebie pretensje o to ,że mała zachorowała. Wiem ,że nie wiadomo do końca jakie są przyczyny i w zasadzie wszystko mogło wywołać lawinę zdarzeń prowadzącą do cukrzycy , jednak cały czas mam gdzieś z tyłu głowy to ,że gdzieś postąpiłam nie tak jak trzeba i przez to moje dziecko cierpi. Wcześniej nie mogłam normalnie funkcjonować tak bardzo byłam przesiąknięta poczuciem winy. Teraz też nad tym myślę,ale to już aż tak nie zaprząta moich myśli. Teraz okazał się ,że moje dziecko też szuka przyczyny swojej choroby. To mnie w pewien sposób strasznie przybiło. Niech nikt nie śmie mi wmawiać ,że to ,,TYLKO  cukrzyca”…

 

 

 

TO się nie kończy.

Wyższe cukry okazały się zwiastunem przeziębienia. Mam nadzieję ,że to tylko przeziębienie. Natka ma straszny katar. Już w czwartek rano była ,,pociągająca” ,ale spakowałyśmy chusteczki do nosa i poszłyśmy do szkoły. Po szkole wiedziałam ,że coś się z tego większego rozwinie, bo Natka nie chciała zostać na dworze i w domu zasnęła. Siedzimy więc dziś w domu , a ja zastanawiam się jak to jest możliwe ,że całe wakacje nie miała żadnego katarku (na szczęście) , chociaż się nie oszczędzała pływając np w basenie z lodowatą wodą , popijając zimne napoje i jedząc lody. Kilka dni szkoły , upał na całego -Natka przeziębiona ,a że podobnie jak u mnie katar u niej to setki zużytych chusteczek ,więc u nas nie istnieje powiedzenie ,,to tylko katarek”. Nie było na szczęście gorączki , nie szłam do lekarza, bo mam nadzieję ,że już jutro będzie lepiej ,a lekarka zapewne jak to zwykle bywa każe nam siedzieć tydzień w domu i w następny poniedziałek przyjść do kontroli. Mam nadzieję ,że uda nam się tego uniknąć i już w ten poniedziałek będziemy w szkole. O masz Ci los , właśnie za moimi plecami córcia chrypie i lekko kaszle. Ciekawe czy mnie uda się uniknąć tego ,,przeziębienia”. Dodam ,że zazwyczaj jak mama ból gardła to nie mogę nawet śliny przełykać ,a o katarze nie wspomnę. 

Dzisiaj zrobiłam dzień jedzeniowej rozpusty, Natka pojadła winogron, chrupek i ciacha z karmelem ,a o za wysokie cukry oskarżam chorobę ,  teoretycznie ,bo oczywiście w głębi duszy mam moralnego kaca. Zmieniłam wkłucie , nie wiem czy nie zrobiłam za nisko. Znowu będzie zagwozdka jeśli cukier będzie wysoki (OBY NIE!!!!!) , co jest temu winne , czy wkłucie nie dział , a może choroba , doszły upały ,więc może insulina zawiodła. To się nigdy nie kończy. 

Cukier na teraz 239… To już mnie męczy. Teraz już z pewnością nie od jedzenia. Może faktycznie to nowe  wkłucie jest złe? Dam korektę i zobaczę. Odkleiłyśmy właśnie stare wkłucie. Miejsce,, po” strasznie drapie córcie. Dopiero teraz widzę ,że wkłucie było dobre, z miejsca po nim nie leci krew, nie było zagięte. 

Samosia.

Rozpiera mnie duma. Moja córcia wczoraj kolejny raz wyszła sama na dwór. Oczywiście wyglądałam co chwilę przez okno co ona tam porabia i pytałam o cukier  ,ale jednak jest to jakiś krok w stronę jej usamodzielniania (na tyle na ile pozwala cukrzyca) , wypuściłam ją z cukrem 169 oraz plecakiem , w którym znajdował się glukometr , soki i woda mineralna.   Kiedy kolejny raz wyjrzałam przez okno zobaczyłam moją kruszynkę jak majstruje przy glukometrze i mierzy zawzięcie cukier to poczułam dumę , radość ,ale te dwa miłe uczucia zostały zmącone za chwilę przez smutek. Czemu ona? Czemu nie mogło być inaczej? Tak bardzo chciałabym ,żeby moja córeczka była zdrowa ,żebyśmy mogły żyć inaczej ,zgodnie z wcześniejszymi planami , które zostały raz na zawsze przekreślone przez cukrzycę… Znowu się rozklejam… Ale już wracam do wątku samodzielnego wyjścia na dwór. Po tym jak Natka zmierzyła cukier zapytałam jaki ma , ta odpowiedziała ,że 180. I czy może zjeść mały słodycz… Wyszło szydło z worka po co był ten cukier mierzony. Cwaniak mój mądry i kochany. Nie pozwoliłam na słodycze ,bo cukier nie za bardzo mi pasował na taką przekąskę. Natka upomniała się o korektę na wysoki cukier. Kazałam zrobić małą korektę i wrócić do zabawy. Była sama na dworze chyba ponad godzinę, potem wyszłam do niej. Wolę jednak mieć ją na oku . muszę się przyzwyczaić do sytuacji, w których ona jest sama. Czy to przesada? Nie wiem. Chyba nie. Natka jest w takim wieku, kiedy nawet niektóre zdrowe dzieci nie są puszczane same na podwórko. Ale ja chcę ,żeby ona mogła to co większość. Nie wiem jak będzie potem. Chyba trudno jest nie być nadopiekuńczym dla swojego jedynego ,do tego chorego dziecka. Podobno , nawet w przypadku zdrowych dzieciaków pierwsze dziecko jest tym ,w stosunku do którego rodzice są bardziej nadopiekuńczy niż w stosunku do kolejnych dzieci. To najstarsze przeciera szlaki młodszym. 

Dzisiaj Nataszka smutna ,bo wyjechała jej ulubiona koleżanka. Chyba większość dzieci siedzi gdzieś na wakacjach ,bo na dworze byłyśmy dziś same. Dopiero późnym wieczorem doszła do Natki inna dziewczynka. Może w ten weekend znowu pojedziemy z Natką na wieś do znajomych. Niech też ma coś z wakacji.

Chyba pogoda się poprawia ,bo poprawiają się też cukry z powodu czego jestem przeszczęśliwa. Cukier na teraz 170. Powód-przed snem 98, sporo aktywnej insuliny ,więc dałam małej kawałek czekolady. Mała korekta i poczekam jaką będzie miał tendencję. W sumie to nie żałuję tej czekolady ,bo już jakiś czas kręciła się koło niej , a że cukry przez ostatni okres nie były super, to były spore ograniczenia ze słodyczami. Na szczęście teraz cukry wracają do normy (odpukać) , mam nadzieję ,że znowu zejdziemy z bazy. 

Nie zawsze ma się to na co ma się ochotę…

Jak ja nie cierpię tej całej cukrzycy. Są dni, kiedy wmawiam sobie nie jest aż tak źle ,ale generalnie nie marzę o niczym innym jak tylko o leku na to dziadostwo.

Jest mi smutno, chciałam zrobić córci frajdę i zafundować jej chociaż jedne zajęcia w stadninie koni. Niestety nie ma zupełnie orientacji w terenie i sama obawiam się ,że nie znajdę tego miejsca, a tata Natki zrobił masakryczną aferę o to ,że zapisałam Natkę na taką wizytę. Była taka szczęśliwa, pewnie będzie jej strasznie smutno jak się dowie o odwołanej wizycie. Postaram się dowiedzieć sama jak tam dojechać i wtedy na spokojnie spróbuję ją umówić. Żałuję tylko ,że narobiłam jej nadzieję. Nie rozumiem też taty Natki, czasem jest ok, a potem potrafi mi ,,wyrzygać” ,że był z Natką tu czy tam i robi to w taki sposób, że wydaje mi się ,że robi mi nie wiadomo jaką wielką łaskę i przysługę. Chore to , przecież to też jego dziecko. Niby podjedzie z nią czasem gdzieś ,ale ile to mnie kosztuje nerwów , proszenia to tylko ja wiem. Słabe to wszystko. Widzę ojców, którzy bez problemu wożą swoje dzieci na różne dodatkowe zajęcia , pełni dumy i radości. Zazdroszczę tego. 

W zeszłym tygodniu byłyśmy z klasą Natki w kinie na ,,Angry Birds”. Zakupiłam córci popcorn, Cukier przed seansem i popcornem nieco ponad 80. Pomyślałam podam insulinę jak cukier zacznie rosnąć (nie wiem co mną kierowało) , niestety jak zaczął rosnąc to wybił na prawie 200 zanim podana insulina zaczęła działać. Bajka była bardzo fajna. W sali kinowej była tylko nasza klasa, więc warunki jak w prywatnym kinie. Podobało mi się , Natce też , już zaplanowała kolejną wizytę w kinie , tym razem na ,,Alicję po drugiej stronie lustra”. Po kinie MC Donald , obowiązkowe lody dla dzieci z pieniędzy klasowych, a potem co kto lubi. Moja wybrała zestaw. Co jak co ,ale apetyt to córcia ma. Niestety po takiej porcji przysmaków, a może przez nie całkiem dobre wkłucie cukry do idealnych nie należały. Fajnie jest tak razem wyjść do kina. Fajnie tak czasem oderwać się od codziennych trosk (no nie całkiem oderwać, bo cukrzyca nie daje takiej możliwości ,ale chociaż choć na moment odwrócić od niej uwagę).

Po powrocie z kina obowiązkowy dyżur na podwórku, coraz częściej Natka zauważa ,że cukrzyca ją ogranicza. Nie puszczam jej jeszcze samej, bo boję się ,że nie wyczuje niskiego cukru , albo zamiast być pod blokiem poleci gdzieś z koleżankami. Nie może iść zaproszona do koleżanki ,bo mamusia by musiała iść razem z nią . co nie zawsze wchodzi w grę. Czy jestem nadopiekuńcza? Hmmmm ,  nie sądzę. ale lubię mieć małą pod kontrolą, co nie znaczy ,że biegam wszędzie za nią. Ona bawi się gdzie i z kim chce ,a ja co jakiś czas pytam (najczęściej krzycząc, bo jak to z dziećmi bywa lubią zabawy z dala od ciekawskich  dorosłych) ,,jak się czuje” , na co moje dziecko odkrzykuje często z odległych krzaków ,,żyję”. Co jakiś czas wołam ją do pomiaru cukru i przyznam ,że czasem łapę ją na niskim cukrze, ostatnio miała po takim ,,przywołaniu” cukier 68 ,a nic nie mówiła ,że jej słabo. Wypiła sok, zmniejszyłam dawkę i mała ruszyła dalej bawić się z dzieciakami.

,

 

Cukier na teraz 172… Nie urywa wiadomo czego. Ale wstrzymam się z korektą. Chyba rano zmienię wkłucie.

Wkurza mnie to ciągłe walczenie o cukry, te ciągłe huśtawki, ta ciągła niepewność przy pomiarze. Nigdy nie wiadomo jaki będzie wynik. Czasem mnie to wszystko tak przygnębia, że wydaje mi się ,że jestem w pułapce bez jakiegokolwiek wyjścia. Wydaje mi się ,że się duszę. Tak bardzo mi żal córeczki , jak sobie pomyślę co ona musi przechodzić , i że nie mogę w żaden sposób sprawić ,żeby wyzdrowiała to czuję taką niemoc , tak jakbym zatapiała się w bezkresnej pustce. Nagle jest mi smutno , jestem zniechęcona i wydaje mi się ,że wszystko jest do kitu. Oczywiście staram się nie uzewnętrzniać swoich odczuć. Duszę to wszystko w sobie. 

,,Ona zaraża cukrzycą” …

Wczoraj podczas rozmowy dowiedziałam się od Natki bardzo przykrej rzeczy. Nie wiem czemu nie powiedziała mi tego od razu tylko dopiero wczoraj. Miało to miejsce dawno dawno temu , bardzo dawno (według Natki ) , podejrzewam ,że mogło to być na początku roku szkolnego. Na którejś z przerw któreś z dzieci (córcia twierdzi ,że nie pamięta kto) zaczęło mówić do innych dzieci ,,ona zaraża cukrzycą , nie bawcie się z nią , ona zaraża”… Poczułam straszne ukłucie w serduch, okropną złość i wściekłość. Na szczęście inne dzieci były rozsądniejsze , bardziej wychowane ,nie wiem jak to określić , bo powiedziały ,że to nie jest prawda i bawiły się razem z moją córeczką. Nie potrafię sobie wyobrazić jak ona musiała się wtedy poczuć. Pytałam czemu mi nie powiedziała od razu , powiedziała ,że nie pamięta. Powiedziałam jej ,że następnym razem (chociaż mam nadzieję ,że do takich incydentów więcej nie dojdzie) ma od razu powiedzieć o tym mnie i wychowawczyni ,bo takie ,,plotki” trzeba zadusić od razu , dopóki nie wyrządzą krzywdy. Wiem ,że dzieci to tylko dzieci i  potrafią sobie  dokuczać , ale właśnie od tego jesteśmy my dorośli ,żeby wyjaśniać takie sytuacje. Mam podejrzenie ,że nastąpiło to po pogadance ,którą przeprowadziła wychowawczyni Natki , w której to pogadance padło pewnie zapewnienie ,że Natka nie zaraża. Na samą myśl o tym robi mi się słabo ,ale widocznie jest to konieczne. Nie wiem czemu córcia mi o tym nie powiedziała, bo mówi mi o wszystkim ,najprawdopodobniej  zapomniała, a może czuła się skrępowana ,albo nie chciała robić mi przykrości? Nie , mam nadzieję ,że po prostu zapomniała.

Przyznam ,że jak Natka zachorowała to obawiałam się ,że niektórzy mogą wierzyć w to ,że cukrzycą da się zarazić , i że Natka przez to może zostać przez niektórych odrzucona. Na szczęście nic takiego nie miało miejsca. Były dwie takie sytuacje ,ale na szczęście Natka tego nie odczuła. Jedna miała miejsce na placu zabaw , kiedy to po zmierzeniu cukru córeczce zauważyłam ,że jedna z mam wybyła z synkiem z placu zabaw. Może to czysty zbieg okoliczności i akurat mieli wychodzić ,ale ja to odebrałam inaczej. Druga była bardziej hardcorowa ,ale Natka nawet nie zdawała sobie z niej sprawy. Zdarzyło się to w małej miejscowości, jeden z jej mieszkańców powiedział ,że ktoś z jego rodziny , czy znajomych zmierzył cukier czyimś glukometrem i zachorował na cukrzycę. Poczułam się mało komfortowo. Wyjaśniłam ,że cukrzycą się nie zaraża w żaden sposób. Nie wiem czy mi uwierzono. Na szczęście nie wiązało się to z jakimkolwiek odrzuceniem córeczki i osoba ta zarówno przed jak i po rozmowie nie unikała kontaktu z moją córeczką  ,ale przyznam ,że było mi przykro. Cóż takie rzeczy się zdarzają. Na szczęście najczęściej spotykamy się ze zrozumieniem i Natka ze swoją chorobą może czuć się komfortowo. Nie kryjemy się z pomiarem cukru czy podawaniem insuliny , chyba ,że Natka woli się ,,przyczaić” przed zbytnim zainteresowaniem koleżanek , czy kolegów, którzy chcą podejrzeć ,,jak ta gra działa”. Nie chcę ,żeby córcia czuła się inna. 

Są też zabawne sytuacje. Kiedyś tata Natki podsłuchał na zbiórce zuchów (tak , Natka jest zuchem) , jak dzieci idą gdzieś w parach powiedziały do mojej ,,bez parowej” córeczki ,,Nataszka , musisz iść na koniec ,bo nie masz pary”. Moje rezolutne dziecko odpowiedziało ,,No i co z tego? Ja mam cukrzycę”… 

Jeśli chodzi o cukry to bywa różnie. Nadal siedzę w szkole , przeczytałam w tym czasie mnóstwo książek. Niestety Natka sporo choruje, co chwilę łapie jakieś przeziębienie. Nie obwiniam jednak o to cukrzycy tylko tą pogodową huśtawkę. Szkoda tylko ,że te przeziębienia skutkują wahaniami cukrów. 

Teraz Natka jest u kumpla. Tata poszedł na mecz do kolegi ,a syn kolegi namówił Natkę ,żeby poszła do niego na super imprę. Kusił skutecznie , obiecywał pizzę i colę. Oboje są fanami gier na konsoli , a że Natka nie lubi grać sama tylko z kimś więc poszła bez oporu. Dzwoniłam, niedawno i dowiedziałam się ,że wszamała olbrzymi kawał pizzy. Nie dziwię się , dziś cały dzień spędziła na dworze ,więc pewnie była głodna. Oni są tacy śmieszni (Natka i jej kolega) , dokuczają sobie niemiłosiernie, w przedszkolu bili się itp. a jednak potrafią być ponad te swoje dziecinne konflikty i dobrze razem bawić się w swoim towarzystwie. Dorośli powinni uczyć się takich zachowań od dzieci. 

 

A ja się boję…Rozterki matki chorego dziecka.

Boję się. W kwietniu kończy się gwarancja na pompę. Nie należymy do osób majętnych i ewentualny zakup nowej pompy to by był nie lada wyczyn (jeśli w ogóle ktoś by nam przyznał kredyt na taką sumę). Jestem wkurzona , bo kazano nam się zapisać na pompę dwa lata przed końcem gwarancji , ale kiedy zapytaliśmy co i jak pani nam powiedziała ,że takiej konieczności nie ma ,bo pompy są od ręki. Dopytywaliśmy co chwilę ,a ostatnio dowiedzieliśmy się ,że możemy nie dostać pompy, to było jak cios w żołądek. Podanie Nataszy insuliny za pomocą pena graniczy z cudem. Jeden, jedyny raz podawałam jej korektę penem przez 4 lata, na szczęście był mój tata i trzymał ją ,a mimo to igła wygięła się do granic możliwości , dobrze ,że nie pękła. Wiem ,że większość dzieci boi się zastrzyków i szkoda mi każdego małego diabetyka,ale z moim dzieckiem jestem każdego dnia i nie wyobrażam sobie takiego życia , pełnego płaczu , bólu , wyrzutów sumienia. 

Zaraz przypomina mi się moje 3 i pół letnie dziecko krzyczące ,,zabijcie mnie” jak podawaliśmy jej insulinę, takie rzeczy się pamięta do końca życia , a gdyby ktoś mi powiedział przedtem ,że tak małe dziecko może chcieć tego co wykrzyczało moje dziecko to pewnie bym w to nie uwierzyła. Wiem ,że jak by musiała przejść na peny to przestanie jeść. Nie chcę tego znowu przeżywać. Znam dzieci , które jako kilkulatki same robiły sobie zastrzyki penami bez zająknięcia. Np. koleżanka z którą Natka chodziła do przedszkola, obie miały 3 latka ,Natasza jeszcze była zdrowa , a Marysia była na penach. Sama wbijała sobie pena i nawet się  nie skrzywiła, BOŻE jak ja jej wtedy współczułam , jak ją podziwiałam. Takie małe dziecko ,a takie dzielne. Nie mogłam wyjść z podziwu a serce mi się krajało ,bo już wtedy wiedziałam na czym polega cukrzyca. Minęło pół roku i zachorowała moja Nataszka, mój skarb jedyny. Ona wszystko pamięta , nie może do tej pory wybaczyć profesorce ,że obiecała jej pompę od razu ,a wypuściła do domu z penami. Wtedy przeżyliśmy takie jazdy ,że nie wiem jak myśmy to przeżyły. Byłam na skraju załamania ,nie wyobrażałam sobie takiego życia dla córki , ona nie akceptowała zastrzyków, aż w końcu zrozumiała ,że jak nie będzie jadła to uniknie większości z nich, Nie jadła nic!!! Błagałam ją , kupowaliśmy jej hamburgery , piekłam ciasteczka, mówiłam ,że może zjeść co tylko zechce, ale ona nie chciała nic. Płakałam jak bóbr, wszyscy rozkładali ręce, podane pomocne numery ,pod które można było dzwonić z problemami okazały się być do d… 

Kiedy jechaliśmy na podpięcie pompy z mojego dziecka zostały tylko skóra i kościki , była taka osłabiona. Na początku nie chciano nam wierzyć ,że Natka nie chce jeść. Dopiero przyznano rację jak podpięta już pod pompę Natka nadal nic nie jadła , cukry spadały łeb na szyję. Ale ona bała się zastrzyków… Musieli podpiąć jej wenflon zwany pieszczotliwie motylkiem , bo glukoza podawana doustnie nie nadążała podnosić cukru, dopiero po podaniu dożylnym glukozy cukier poszedł w górę. Pielęgniarki i my tłumaczyliśmy jej ,że jak zacznie jeść to nie będzie zastrzyków,bo insulina będzie podawana teraz za pomocą pompy i zdejmą jej wenflon . Początkowo nie wierzyła , patrzyła na nas tymi swoimi wielkimi nieufnymi niebieskimi oczami , które wyróżniały się niesamowicie w jej wychodzonej buźce i zastanawiała się co robić. W końcu ugryzła kanapkę. Jeden, drugi gryz. Obserwowała nas nieufnie, czekając z której strony nastąpi atak , kto tym razem ją unieruchomi ,a kto zrobi jej znienawidzony zastrzyk. Ale to nie nastąpiło. Podaliśmy jej insulinę za pomocą pompy,a ona była najszczęśliwszym dzieckiem na świecie. Zajadała się tym razowym chlebem aż jej się uszy trzęsły. Wtedy zrozumiałam ,że możemy jakoś żyć, bo wcześniej różne myśli przychodziły mi do głowy…

Nie chcę ,żeby znowu musiała to przeżywać, Natka nawet jak się przewróci to najpierw każe sprawdzić co z pompą , a dopiero potem sprawdza co jej się stało. Tak bardzo bym chciała ,żeby nie bała się zastrzyków ,próbowałam z misiem, tłumaczyłam ,że to nic nie boli ,robiłam sobie zastrzyki (Natka płakała i opatrywała moje ,,rany”). Chciałam,żeby na mnie ćwiczyła. Niestety. Dzieci są różne , mają różne fobie , ona boi się zastrzyków. Być może przyczyniło się do tego to ,że przed diagnozą przyjmowała serię bolesnych zastrzyków dwa razy dziennie. Pamiętam ostatni zastrzyk ,jak odetchnęłam z ulgą, a tu za niedługo okazało się ,że zastrzyki to będzie codzienność mojego brzdąca. Ryczę ,bo pisanie tego wszystkiego to jak rozdrapywanie ran i posypywanie ich solą. Z drugiej strony nie mam z kim się podzielić moimi problemami i strachem ,który odczuwam z powodu pompy. Mam nadzieję ,że nic się z nią nie stanie po gwarancji, ale z drugiej strony byłam bardziej niż pewna, że moje dziecko nie zachoruje na żadną chorobę ,że jak urodziła się zdrowa to tak już zostanie ,więc teraz też nie mam pewności ,a to mnie dobija. 

Cukier na teraz 133 -jupi. 

Wiem ,że są dzieciaki na penach , wiem,że świetnie sobie radzą i jest mi strasznie źle z tym ,że moje dziecko ma taki problem przy takiej chorobie. O ile łatwiej by nam teraz było ,gdyby mała nie bała się pena. W razie co bez problemu przeczekałybyśmy ewentualny okres oczekiwania ,a tak to nie mogę już całkiem spać w nocy jak sobie o tym pomyślę. Może popytam o możliwość wypożyczenia sprzętu. Same stresy. Moim zdaniem każde dziecko powinno mieć zapewnioną pompę bez czekania. Nauka na penach wystarczy w razie czego w szpitalu , ewentualnie w domu 1 tydzień za sprawdzenie i decyzję ,czy pompa już czy jednak peny ,ale dla dzieci , które mają prawo bać się igieł powinny dostępne jak najszybciej pompy, po co zaburzać im i tak trudne dzieciństwo? Zapewne odezwie się całe pokolenie dorosłych cukrzyków ,,dlaczego tylko dzieciakom” a ja odpowiem ,,jeśli nie wiesz czemu to idź na oddział diabetologi dziecięcej i posłuchaj płaczu tych wszystkich maluchów, dla których na początku nawet nakłucie do pomiaru cukru to wielka rana ,z której leci krew, więc jest strasznie , a potem poczekaj ,aż będą dawać im insulinę w zastrzykach”. Taki płacz swoich dzieci z oddziału rodzice pamiętają do końca życia , i te odgłosy chodaków w korytarzu ,kiedy nocą pielęgniarki przychodziły co dwie godziny mierzyć cukier, od razu wiadomo na której sali jest ,,ŚWIEŻAK” ,bo słychać stamtąd płacz dziecka. Tego nie da się zapomnieć, wymazać z pamięci. Pamiętam jak już przewieźli nas z OIOM-u przychodzili do nas rodzice dzieci , które już żyły jakiś czas z cukrzycą, chociaż nie znali nas ,  mieli łzy w oczach , kiedy ją widzieli , po diagnozie , całą pokłutą , posiniaczoną, podpiętą kablami do sprzętu , który ją monitorował i dozował leki(miała kwasicę ketonową , była w bardzo ciężkim stanie. Anestezjolog stwierdził ,że nie wiadomo jak to się skończy).

Mnie jest szkoda i tych małych i tych starszych ,i tych najstarszych. Uważam każdego cukrzyka ,który radzi sobie z chorobą za bohatera. 

Smutki mamy cukierka.

Zapragnęłam wywołać zdjęcia Nataszki. Długo się do tego zabierałam. Już kiedyś miałam wszystko pogrupowane ,przygotowane, ale system padł i jakoś tak wyszło , do tego  Nataszka była mała i wymagała nieustannej inwigilacji .żeby czegoś nie zmajstrować , a potem… Potem zachorowała i przeglądanie starych zdjęć sprzed zachorowania stało się dla mnie udręką i doprowadzało mnie do płaczu. Tak było i tym razem ,ale nie na taką skalę jak jeszcze jakiś czas temu. Do tego Natka usłyszała mój płacz i spytała czemu płacze , i powiedziała ,że jak nie przestanę to i ona będzie płakała.Ona też oglądając zdjęcia jak była ,,dzidziusiem” miewała napady smutku i ze łzami w oczkach mówiła ,że wtedy jeszcze była zdrowa  , nie miała cukrzycy , i że chce znowu być mała ,więc kończyło się na tym, że ryczałyśmy obie. 

Tym razem pogrupowałam sobie zdjęcia i nawet część wysłałam do wywołania. Nazbierało się tego tyle ,że zanim dojdę do obecnego roku to na liczniku będzie 2020 rok. Miałam czas , bo od zeszłego piątku siedzimy w domu, ponieważ  Natka złapała jakąś infekcję gardła. Nie sądziłam ,że skończy się na antybiotyku a jednak. Cukry (odpukać) nawet w porządku ,a w porównaniu z początkiem miesiąca to nawet rewelka. Cukier na teraz 96. Martwią mnie tylko te infekcję , dopiero w październiku brała antybiotyk. Niestety rodzice nie zważając na nic puszczają chore dzieci  do szkoły i to nie tylko Ci pracujący , więc mikroby krążą po klasie jak szalone. Znowu będzie trochę nadrabiania. 

Tęsknię za czasami ze zdjęć. Za tym beztroskim uśmiechem małej ,za tym ,że budziłam się w nocy tylko po to ,żeby ją nakarmić ,przewinąć ,czy potem wysadzić na nocniczek i dać pić. Wtedy wydawało mi się to takie męczące ,a teraz bez zastanowienia znowu bym się znalazła ,,tam”. Tęsknię za tamtymi wyolbrzymianym, patrząc z perspektywy czasu problemami. Tęsknię za tym co było i nie wróci choćbym nie wiem jak bardzo chciała. Tęsknię za tym ,żeby dać dziecku od tak sobie chrupka ,czy banana, za tym żeby pozwolić jej wejść beztrosko do wody , za tym ,żebym mogła położyć się obok niej i zasnąć jak kiedyś bez paraliżującego strachu o cukier. Czasem zasypiam przytulona do mojej księżniczki ,ale z jej objęć wyciąga mnie dzwonek budzika. Tak jest mi ciężko i przykro wyswobadzać się z jej uścisku i wyobrażam sobie jakby to było miło móc tak przespać całą noc w objęciach ukochanego dziecka. Znowu zdjęcia sprawiły ,że jestem w nostalgicznym nastroju. Najgorsze jest to ,że jestem samotna z tym wszystkim ,nie sama ,bo mnóstwo wokół mnie ludzi ,ale samotna. Każdy ma swoje problemy, a ja robię dobrą minę do złej gry . Kogo poza mną może obchodzić to ,że Natka ma zły cukier ,że jest mi przykro ,bo nie może robić wszystkiego co zdrowe dzieci , kiedy ma na to ochotę?

SZKOŁA . złych cukrów cd…

Dziś byłyśmy w szkole pierwszy raz po tygodniowej nieobecności spowodowanej chorobą Natki. 

Cukier rano nie przekraczał 100 , więc dałam Natce przed wyjściem do szkoły pół jabłka bez insuliny. Takie zabezpieczenie , którego bym nie uruchamiała gdyby nie to ,że czuję przeraźliwy strach przed hipo na lekcji , niby jestem w szkole ,ale siedzę dwa piętra niżej. Na pierwszej przerwie cukier wynosił 139 , nie bardzo mi się to podobało , przyznam ,że liczyłam na niższą wartość. Dałam Natce insulinę na pierwsze śniadanie i córeczka wróciła pod swoją klasę. Myślałam ,że cukier na kolejnej przerwie będzie ok ,ale niestety ku mojemu przerażeniu Natka przyniosła karteczkę a na niej wynik ponad 300. Ręce i nogi opadają. Wcześniej miała o tej porze w szkole po pierwszym śniadaniu ,przy mniejszej dawce insuliny cukry rzędu sto parę ,więc jeszcze dojadała kawałek jabłka ,a tu taka niemiła niespodzianka. Podałam solidną korektę ,nie pacząc na to ,że minęła niecała godzina ,bo do tej pory jak już pisałam cukry były o tej porze ok. Bałam się hipo ,ale okazało się ,ze tragedii nie było. Nie wiem czemu aż tak wybiło nam cukier po śniadaniu i pewnie się nie dowiem. Jutro pokombinuję trochę inaczej. 

Na kolejnej lekcji był w-f. Nataszka nie ćwiczyła, była bardzo smutna , bo ćwiczenia bardzo jej się podobały. Nie chciałam ,żeby ćwiczyła ,bo jest świeżo po chorobie i jeszcze kaszle , na co uwagę zwróciła tez pani. Skoro jednak lekarz powiedział ,że wszystko jest ok i mamy iść do szkoły to nie chcę robić niepotrzebnych zaległości. Po w-fie  obiadek. Mam trudności w szkole z jedzeniem ,bo Natka nigdy wszystkiego nie je, sama nigdy nie wie o i ile zje , a na dodatek pani wicedyrektor zakazał mi wchodzić na świetlicę , więc podaję insulinę szacując co i ile może zjeść Natka. Na początku nie chodziła na obiady ,ale tak bardzo mnie prosiła ,że uległam. Zobaczę jak to będzie dalej wyglądać , na dzień dzisiejszy coś tam zawsze zje , biorąc pod uwagę unijne obostrzenia na stołówkach i panią intendentkę , która naprawdę dba o posiłki i stara się ,żeby dzieciom smakowało jestem pewna,że jest nie tylko smacznie ,ale też zdrowo. 

Po szkole cukier był całkiem ok (nie zapeszając) , zasypiała z cukrem 128 ,więc mam trochę spokoju psychicznego. Wiadomo ,że każdy zły cukier odbija się nie tylko na zdrowiu dziecka ,ale też matki. 

Nie wiem jak się zabrać za ten poranny cukier. Zwiększyć bazę ? Nie dokarmiać z rana ? Podać insulinę na podawane jabłko? Zwiększyć przelicznik do posiłku? Jest mnóstwo możliwości. Staram się jak mogę ,żeby cukry były dobre.