SMUTEK

SZKOŁA . złych cukrów cd…

Dziś byłyśmy w szkole pierwszy raz po tygodniowej nieobecności spowodowanej chorobą Natki. 

Cukier rano nie przekraczał 100 , więc dałam Natce przed wyjściem do szkoły pół jabłka bez insuliny. Takie zabezpieczenie , którego bym nie uruchamiała gdyby nie to ,że czuję przeraźliwy strach przed hipo na lekcji , niby jestem w szkole ,ale siedzę dwa piętra niżej. Na pierwszej przerwie cukier wynosił 139 , nie bardzo mi się to podobało , przyznam ,że liczyłam na niższą wartość. Dałam Natce insulinę na pierwsze śniadanie i córeczka wróciła pod swoją klasę. Myślałam ,że cukier na kolejnej przerwie będzie ok ,ale niestety ku mojemu przerażeniu Natka przyniosła karteczkę a na niej wynik ponad 300. Ręce i nogi opadają. Wcześniej miała o tej porze w szkole po pierwszym śniadaniu ,przy mniejszej dawce insuliny cukry rzędu sto parę ,więc jeszcze dojadała kawałek jabłka ,a tu taka niemiła niespodzianka. Podałam solidną korektę ,nie pacząc na to ,że minęła niecała godzina ,bo do tej pory jak już pisałam cukry były o tej porze ok. Bałam się hipo ,ale okazało się ,ze tragedii nie było. Nie wiem czemu aż tak wybiło nam cukier po śniadaniu i pewnie się nie dowiem. Jutro pokombinuję trochę inaczej. 

Na kolejnej lekcji był w-f. Nataszka nie ćwiczyła, była bardzo smutna , bo ćwiczenia bardzo jej się podobały. Nie chciałam ,żeby ćwiczyła ,bo jest świeżo po chorobie i jeszcze kaszle , na co uwagę zwróciła tez pani. Skoro jednak lekarz powiedział ,że wszystko jest ok i mamy iść do szkoły to nie chcę robić niepotrzebnych zaległości. Po w-fie  obiadek. Mam trudności w szkole z jedzeniem ,bo Natka nigdy wszystkiego nie je, sama nigdy nie wie o i ile zje , a na dodatek pani wicedyrektor zakazał mi wchodzić na świetlicę , więc podaję insulinę szacując co i ile może zjeść Natka. Na początku nie chodziła na obiady ,ale tak bardzo mnie prosiła ,że uległam. Zobaczę jak to będzie dalej wyglądać , na dzień dzisiejszy coś tam zawsze zje , biorąc pod uwagę unijne obostrzenia na stołówkach i panią intendentkę , która naprawdę dba o posiłki i stara się ,żeby dzieciom smakowało jestem pewna,że jest nie tylko smacznie ,ale też zdrowo. 

Po szkole cukier był całkiem ok (nie zapeszając) , zasypiała z cukrem 128 ,więc mam trochę spokoju psychicznego. Wiadomo ,że każdy zły cukier odbija się nie tylko na zdrowiu dziecka ,ale też matki. 

Nie wiem jak się zabrać za ten poranny cukier. Zwiększyć bazę ? Nie dokarmiać z rana ? Podać insulinę na podawane jabłko? Zwiększyć przelicznik do posiłku? Jest mnóstwo możliwości. Staram się jak mogę ,żeby cukry były dobre. 

I ŻEBYŚ NIE BYŁA CHORA TAK JAK JA…

Jakiś czas temu miałam urodziny. Nataszka składając mi życzenia powiedziała na koniec ,,I ŻEBYŚ NIE BYŁA CHORA TAK JAK JA…”. Co może poczuć matka po takich słowach z ust  małego , najukochańszego , jedynego dziecka?

Właśnie… Poczułam ogromny ból i smutek.Niesprawiedliwość. Jak każda mama bez mrugnięcia oka zamieniłabym się z moim dzieckiem , nawet jeśli by to miało znaczyć te setki tysięcy nakłuć od samego dzieciństwa to bez zmrużenia oka bym się z nią zamieniła.  Kolejny raz okazało się ,że choroba męczy ten mój skarb najcenniejszy.Niby nie jest to żadne nowe odkrycie ,ale zawsze boli tak samo , kiedy moja mała bohaterka odkrywa przede mną to ,że cukrzyca nie jest jej obojętna. Zawsze wtedy przypominają mi się słowa optymistów , którzy starają się wmówić sobie i innych ,że przecież cukrzyca to nic takiego , że nie ogranicza , że jest fajowo.

Czasami sama w to wierzę… Kiedy cukry są dobre, kiedy świeci słońce, kiedy widzę uśmiech na ustach mojej córeczki , kiedy bawi się z przyjaciółmi wygląda tak beztrosko , jest beztroska. Piękne chwile kończące się zawsze niekończącym się nigdy pomiarem poziomu cukru. Oczekiwanie na wynik , czy potrzebne będzie coś słodkiego , czy potrzebny będzie sok? A może korekta? To chwile wyrwane barbarzyńsko z dzieciństwa naszych dzieci. Niby pomiar jest krótki , ale kiedy zliczymy te wszystkie mikro-chwile otrzymamy kawałek bezpowrotnie zagrabionego przez chorobę dzieciństwa. Często Natka denerwuje się ,bo zanim zmierzymy cukier to reszta jej towarzystwa jest już po drugiej stronie parku. Słyszę wtedy ,,JA NIE CHCĘ TEJ CUKRZYCY , CHCĘ BYĆ ZDROWA”. 

Też tego chcę , jak niczego innego na świecie. 

Kiedyś Nataszka wierzyła ,że ,,TO” kiedyś się skończy , że nie będzie kłucia paluszków ,że nie będzie podawania insuliny , że to tylko takie przejściowe. Niestety stopniowo wyprowadzałam ją z tego błędu. Nie chciałam robić jej złudnych nadziei bez pokrycia. Ostatnio Natka dopytywała o leki , ze smutkiem w głosie powiedziała ,,szkoda, że nie ma leku na cukrzycę”. Odpowiedziałam jej wtedy , że może kiedyś będzie , bo naukowcy nad nim pracują. Uśmiechnęła się i powiedziała ,,Naprawdę? Może jak już wynajdą ten lek to go kupimy i już będę zdrowa”. Odpowiedziałam zgodnie z prawdą ,że jak taki lek powstanie to zrobię wszystko ,żeby go dla niej kupić. Ona powiedziała z radością w głosie ,,I będę zdrowa”. Zobaczyłam w jej oczach nadzieję , widzę jak dużo to dla niej znaczy. Chyba nadzieja pozwala przetrwać trudne chwile. 

Zrobiłam coś strasznego. Nataszka zaczęła trochę podjadać , przesadzała z tym odrobinę. Cukry były wysokie ,więc wkurzyłam się i jej powiedziałam ,że nie może tak robić ,bo jak się ma za wysokie cukry to można potem mieć inne choroby. Powiedziałam ,że można mieć chore nerki i oczka, i w tym całym uniesieniu przegięłam p… bo pokazałam jej zdjęcia stopy cukrzycowej. JAKA JA JESTEM GŁUPIA. Ona była taka przerażona. Powiedziała ,,mamusiu ja nie chcę mieć cukrzycy”. Boże , w tym momencie najchętniej bym zapadła się pod ziemię. Czytałam wcześniej ,że ludzie tak robią i to pomaga. Same chore już obecnie kobiety opowiadały ,że od najmłodszych lat rodzice im wszystko mówili i serwowali takie rzeczy , i że dzięki temu dbały o cukry. Taki właśnie chciałam otrzymać efekt. Przyznam bez bicia ,że szybko zmieniłam front i powiedziałam  ,że to takie sztuczne nogi i jej nic nie grozi , że tylko chciałam ,żeby nie podjadała. Widziałam jak jej ulżyło. Niby ,,odszczekałam” to co powiedziałam ,ale mnie to nie starcza , czuję się strasznie winna. To było jakiś czas temu , mała o tym zapomniała ja nie…

W ramach przeprosin i poprawy nastroju mojej córcik wysłałam ją z tatą do parku wodnego. Pierwszy raz tam była. Podobno radości nie było końca.Natka nawet próbowała całować tatę po rękach i co chwilę mówiła do niego jak bardzo go kocha. Zjeżdżała na zjeżdżalniach i wcale się nie bała, podobno jeszcze odpychała się rączkami.Jedynym minusem było to ,że musieli kilka razy dokleić plaster ochraniający wkłucie. Zazdroszczę tych chwil tacie Natki. Mnie mała będzie pamiętać z kłucia, podawania insuliny , z ciągłych zakazów, nakazów ,a tatę z miło spędzonym czasem. Ale najważniejsze ,że są też te dobre chwile.  I tym optymistycznym zdaniem zakończę mój dzisiejszy wpis.

CUKIER =187 , KOREKTA I OBSERWACJA CO DALEJ? 

WYSOKIE CUKRY, PRZEDSZKOLE I INNE

Ostatni miesiąc zaliczam do średnio udanych pod względem cukrowym.

Po pierwsze -chore gardło ,które wymagało leków (choroba+leki)

Po drugie-brak odpowiedniej ilości ruchu

Po trzecie -wkłucie na nodze

U nas to wystarczyło ,żeby bazę podnieść do 200% i podawać (szczególnie rano) końskie dawki insuliny. No może dochodzi do tego też mini batonik ,którym Natka zagryzała leki , w innym wypadku lek lądował na zewnątrz… I to nie to ,że wymuszała batona , tylko wpadłam na taki pomysł ,bo bez tego lek nie dochodził tam gdzie powinien. W zasadzie od zawsze Nataszka miała odruch wymiotny po lekach. No niby w grę wchodzą zastrzyki ,ale wiadomo w przypadku małego diabetyka każdy rodzic e robią wszystko ,żeby uchronić dziecko przed dodatkową porcją kłucia. Podanie leków u nas to istna masakra, szczególnie tych w postaci zawiesiny (bo to one są największym problemem). Robimy to tak , Nataszka zatyka nos, wlewam lek do buzi , ona go połyka ,a potem (przy nadal zatkanym paluszkami nosie) zagryza batonika , dzięki czeku przy otwartym nosku nie czuje już posmaku znienawidzonego leku.

No cóż jak to mówią ,,człowiek orze jak może”.

 

Martwi mnie to ,że pomimo powrotu do zdrowia cukry nadal nie są takie jak powinny. Wkurzam się na swoją bezsilność. Niby można dać wkłucie na rączkę ,żeby zobaczyć co będzie wtedy ,ale rączki muszą odpocząć. Na pupie cukry takie jak na nóżce, a brzuszka Natka nie da. Zobaczymy też jak będzie dzisiaj , bo pierwszy dzień po chorobie Natka jest w przedszkolu (dzisiaj siedzi tam z tatą).

Jeśli chodzi o przedszkolne nowinki , to przed chorobą jak tata Natki miał na popołudnie do pracy to zaprowadzał małą do przedszkola , podawał insulinę do śniadania i wychodził. Ja przychodziłam tak ,żeby być nie później niż godzinę od podania insuliny (zazwyczaj wcześniej). Jednego dnia (przyszłam tak po pół godzince) patrzę ,a moje dziecko wygląda przez drzwi i mnie nawołuje. Okazało się ,że jedna z dziewczynek miała tego dnia urodziny i przyniosła babeczki. Wszystkie dzieci dostały po śniadaniu ,a Nataszka nie (z wiadomych przyczyn). Przykro mi się zrobiło , bo zazwyczaj taki poczęstunek ma miejsce po obiedzie . Dodatkowo pani wiedziała ,że tata wychodzi , a ja będę za jakiś czas ,a mimo to nie powiedziała o dodatkowym smakołyku. SZKODA.

Kolejna sytuacja  przedszkolna. Wchodzę zmierzyć cukier Natka krzyczy mamo , mierzyłam mam dwa bałwanki (czyli 88 -zazwyczaj podaje cyferkami ,ale chyba była taka podekscytowana ,że zapomniała) , dałam jej coś do podjedzenia (oczywiście poza salą ,żeby dzieciaki nie widziały. Grupa była z panią ,,zastępczą”.

Następny dzień , grupa jest już z jedną z naszych pań. Nataszka chciała zmierzyć cukier (tata Natki wyszedł dosłownie na 15 minut po bułkę) , pani wyrwała jej plecak z rąk z hasłem ,, NIE MOŻESZ MIERZYĆ CUKRU BEZ OPIEKUNA”. Szok, złość wściekłość. Potem jak tata Natki przyszedł to pani mu mówiła ,że schowała małej plecak ,bo jeszcze by kogoś ukuła.  (Już widzę te tytuły w gazetach ,,dziecko z cukrzycą rzuciło się z nakłuwaczem na dzieci , kilku rannych , nauczyciel ledwie uszedł z życiem. )Tata Natki przytaknął dla świętego spokoju ,a ja do tej pory jestem wkur…. (sorki , muszę) , że mnie tam wtedy nie było ,bo bym jej parę słów powiedziała. Kolejny raz przekonałam się ,że z takimi ludźmi nie można zostawić dziecka z cukrzycą  i kolejny raz żałuję ,że nie puściłam Natki wcześniej do szkoły , bo tam chociaż są przerwy i mam nadzieję ,że bardziej ludzcy ludzie.

Jakiś czas po tym spotkałam jedną z mam ,która mówi ,że trzeba zacząć myśleć o zbiórce kasy na prezenty dla Pań . Powiedziałam ,że grosza nie dołożę , bo wcale nie uważam ,żeby one zajmowały się w jakikolwiek sposób moim dzieckiem, że tylko robią nam pod górkę . Ja jak głupia z bombonierami śmigałam na Dzień Nauczyciela , bo Nataszka chciała dać panią ,a tu takie sytuacje (szalę goryczy przelało to wyrwanie dziecku z rąk plecaka). Pewnie złożę się ,żeby nie robić Natce przykrości ,ale to tylko ze względu na nią. Osobiście uważam ,że paniom nic się nie należy od nas. Wiem ,że taki brak zrozumienia wynika ze strachu ,ale przez prawie 4 lata przedszkola mogły chociaż zdobyć jakieś podstawowe informacje , chociaż spróbować pomóc albo chociaż nie przeszkadzać. Mam do nich żal ,że nie pozwoliły objaśnić grupie dzieci na czym polega cukrzyca, czemu Nataszka bierze insulin ,czemu musi mierzyć cukier.Czasem jak dziecko pyta to odpowiadam.

Generalnie mam jakiegoś takiego doła. Sama źle się czuję. Nocne mierzenie cukrów (szczególnie po podawanych korektach ,albo przy zwiększonej bazie ,jeśli nie wiadomo kiedy baza wróci do normy) to drugi etat. Wybijam się ze snu z krzykiem na ustach. Ciągłe nerwy , strach . Niech już w końcu wymyślą jakiś lek , chociaż insulinę ,która nie będzie powodować hipo to już by było super. Pracują niby nad inteligentną insuliną , ale pewnie pobawią się i kolejny projekt trafi do szuflady. OBY NIE.

Dzieci z cukrzycą typ-1 marzą o powrocie do zdrowia. Czy ktoś w końcu wynajdzie lek?

8 marca. Ta data wywołuje u mnie mieszane uczucia. Cieszę się szczęściem mojej córeczki , która już dwa dni temu zakomunikowała swojemu tacie ,żeby przygotował dla niej  prezent,bo niedługo dzień kobiet.

Dla mnie trzy lata temu 8 marca stał się jednym z ,,tamtych dni”.Nic na to nie poradzę ,że kiedy zbliża się ten dzień to ja widzę moją córkę na wielkim , szpitalnym łóżku , wychudzoną ,bladą , przerażoną , smutną z wielkim wenflonem na rączce do którego podłączone było urządzenie dawkujące insulinę. Wtedy nie było jeszcze penów, ale i bez tego moje dziecko płakało z przerażenia, kiedy pielęgniarka przychodziła mierzyć jej cukier. Mam ten płacz w uszach, nie pozbędę się go nigdy. Przerażona , mała 3-letnia dziewczynka krzycząca z przerażeniem w głosie ,,krew”. Potem jeszcze doszły peny, kolejny żal , ból i jej niedowierzanie ,,co jeszcze mnie czeka”. Płacz, krzyk ,wyrywanie się. Ten żal w małych oczkach, które zawsze wyrażały pewność siebie, hardości, ten błysk powoli gasł , w jego miejsce pojawił się żal, smutek , ból i strach. Natka myślała ,że już nie wróci do domku. Potem w domku myślała,że będzie jak dawniej, jak opuściliśmy mury szpitala Nataszka powiedziała ,,JESTEM WOLNA ,NAPRAWDĘ  ” i na nowo pojawił się ten błysk w oku . Niestety nie była…W upragnionym domu było nadal jak w szpitalu…Pierwszy domowy zastrzyk z insuliny , który ona odbierała jak napaść na swoją osobę przez ludzi , którym bezgranicznie ufała zgasił znowu filuterną iskierkę w jej oczkach.Widziałam w nich żal i pytanie ,,mamusiu , dlaczego mi to robicie”?

Nie pamiętam dokładnej daty dnia , w którym trafiliśmy do szpitala. 8 marca byliśmy już na diabetologii , wcześniej OIOM. Nie chcę zaglądać na datę na wypisie, nie chcę pamiętać kiedy dokładnie to było , wystarczy mi ,że 8 marca stał się odnośnikiem do tamtych wydarzeń. W tym dniu tata Natki przyniósł nam po bukiecie tulipanów do szpitala. Były piękne. Moje dosyć szybko się posypały , a te Nataszki bardzo długo stały niewzruszone. Nawet pielęgniarki zwróciły na to uwagę. Myślałam wtedy ,że to może jakiś znak ,że wszystko się ułoży ,że cukrzyca się cofnie. Jak to mówią ,,tonący brzytwy się chwyta”. Niestety to był tylko mrzonki.

 Czuję straszną pustkę , wielki smutek. Mam żal do świata ,że tak się stało. Dzisiaj jak wracaliśmy z dworu Nataszka zobaczyła gwiazdkę na niebie i nam ją pokazała. Powiedziałam ,,mam już życzenie” . Tata Natki dorzucił ,,ja też mam życzenie, jedno jedyne , niczego więcej nie chcę tylko tego”. Nataszka spytała ,,chcecie ,żebym nie miała pompy?” (CHODZI JEJ O BYCIE ZDROWĄ) . ,,Tak” odpowiedzieliśmy oboje. Nataszka dodała ,że pomyślała sobie takie samo życzenie. Może skoro tulipany zawiodły to GWIAZDKA pomoże? Czekamy na cudowny lek. 

TO był bal , na sto par :) Szczęście cukrowej księżniczki :)

I po balu. Nataszka była najpiękniejszą księżniczką jaką można sobie wyobrazić. Stała dumnie na scenie i pytała co chwilę ,,mamo ,a gdzie dziadek”? Na szczęście dziadek dotarł na czas, bo inaczej chyba by przedstawienie się nie odbyło , bo Natka nawet jak pani dyrektor zaczęła przemawiać zadawała to samo pytanie ,,mamo , a gdzie dziadek”. Dopiero jak go zobaczyła to się uśmiechnęła i uspokoiła. Swoją drogą nie miałam pojęcia ,że aż tak bardzo zależało jej na obecności dziadka. Dobrze ,że zdążył. W tym roku przedstawienie zaczęło się nieco wcześniej stąd jego spóźnienie. Nataszka pięknie wyrecytowała swój wierszyk , była taka dumna , my też pełni zachwytu wpatrywaliśmy się w naszą małą królewnę. Potem pierwszy pokazowy taniec w wykonaniu przedszkolaków i w końcu pan Heniu* zaczął karnawałową zabawę w przytupem (*pan Heniu-gra co roku na wszystkich przedszkolnych imprezach na syntezatorach , złośliwi twierdzą ,że gra za głośno i dzieci się boją).

Bal połączony był z obchodem święta babci i dziadka ,więc od razu wcześniej wymienieni zostali obdarowani przez swoje wnuki pięknymi prezentami wykonanymi przez dzieci z pomocą pań ,albo raczej przez panie z pomocą dzieci. W każdym razie każdy był zadowolony. 

Jedynym minusem w tym wszystkim był cukier Nataszki po występach , glukometr pokazał ponad 400. Nie wiem co zawiniło , bo było mnóstwo czynników, choćby stres związany z występem (Natka mówiła ,że jej się rączki aż trzęsły) , czy strach ,że dziadek nie przyjdzie ,czy czysto cukrzycowe problemy , falt faktem ,że poszła solidna korekta i Nataszka nie mogła jak inne dzieci jeść przygotowanych słodkości. Długa suknia trochę przeszkadzała Natce w tańcu , ale jak dzień wcześniej ją nieco skróciłam (fastrygą) to Natka powiedziała ,że jest krzywa i żeby zrobić jak dawniej (no miało rację dziecko ,sukienka do prostych nie należała po maminych przeróbkach) , wróciliśmy więc do poprzedniej długości. Najważniejsze ,że jak obie poszłyśmy w tany to nic nam nie przeszkadzało. nataszka był taka szczęśliwa ja razem z nią. Cały czas patrzyła mi w oczy i hulałyśmy na całego. W końcu nie byłam tylko mamą ,która ją kłuje, nie daje jej jeść, pilnuje na każdym kroku, tylko mamą z którą miło spędzała czas. Cały czas patrzyłyśmy sobie w oczy, uśmiechy nie schodziły z naszych twarzy. W końcu Nataszka powiedziała ,,nigdy tego nie zapomnę mamusiu” , odpowiedziałam ,że ja tak samo. Cudowny czas, oczywiście wcześniej cukry doszły do odpowiednich wartości. 

Potem był obiadek ,a po nim wszystkie dzieciaki szły na wspólną zabawę już bez rodziców i dziadków. A ponieważ bale w przedszkolu były aż trzy (każdego dnia po dwie grupy) ,to jeszcze dwukrotnie miałyśmy okazję pobrylować na parkiecie po obiadku. I jeszcze raz usłyszałam z ust Natki słowa ,że nigdy tego nie zapomni. 

Każdego roku przed balem mam doła. Rozmyślam o tym ,że w tym właśnie okresie zachorowała Nataszka, Wtedy miała iść na swój pierwszy bal ,ale była taka zmęczona ,że nie dała rady. Pamiętam jak mówiła przytulona do mnie ,że ona nie chce na bal tylko chce do domku. Tam czuła się bezpiecznie, Wiedziała ,że coś ją niszcz w środku ,ale jako trzyletnie dziecko nie wiedziała co to , czy tak ma być i jak nam o tym powiedzieć. Do tej pory gryzie mnie sumienie ,że nie postąpiłam wtedy inaczej ,że chociaż miałam przeczucie ,że mała jest chora to dałam sobie wciskać kity przez najbliższych i lekarzy. Dużo by to nie zmieniło ,bo i tak córcia by była chora ,ale pewnie nie trafiłaby na OIOM.
http://nasza-natasza.crazylife.pl/2013/01/27/74/?preview=true&preview_id=74&preview_nonce=8078aa03c0&post_format=standard&hash=c228498837757015b9c76f84a616a630&t=54ce02a594356f8e17f

A MNIE JEST SZKODA.

W końcu zrobiłam co sobie obiecywałam. Zredukowałam bazę. Noc całkiem spokojna, bez dopajania, dopiero przed 9:00 niemiła niespodzianka -cukier 59. Podałam sok i od razu zredukowałam bazę. Zobaczę jak będzie jutro. 

Do tej pory zamiast redukować bazę to zmniejszałam ją procentowo i muszę przyznać ,że nie dawało to rezultatów (chociaż nie wiem czemu). 

W Wigilię brat chciał mnie pocieszyć i powiedział ,że jeszcze trochę i Nataszka sama będzie sama sobie radzić z cukrzycą i mnie odciąży. Szczerze , to takie hasła mnie nie pocieszają ,raczej mnie dołują ,bo niby mnie ,,odciąży” ,ale sama będzie miała to wszystko na głowie. Boję się już teraz chwili , kiedy sama zacznie wychodzić. Nie ,nie jestem jakąś chorą despotką , która chce zatrzymać dziecko w domu na siłę ,ale wiem ,że będzie mnie wtedy paraliżował strach. Tak mało ludzi wie jak pomóc w hipoglikemii. Tak mało ludzi… Wiem ,że ludzie ,z którymi będzie przebywać córka będą wiedzieć co i jak ,ale będą momenty , kiedy będzie sama , sama wśród tłumu ludzi. Są  święta i pewnie nie powinnam teraz rozgrzebywać takich historii ,ale akurat ta rozmowa z bratem obudziła we mnie takie refleksje. Wiem ,że chciał dobrze, nie sprzeczałam się , nie chcę znowu się pokłócić. Teraz jest super. 

Mam czas na takie refleksje, bo jestem sama w domu. Nataszka z tatą są u przyjaciół. Nie poszłam ,bo albo się czymś strułam ;albo mam jelitówkę i nie chcę nikomu tego ,,sprzedać”. Pamiętam jak pisałam ,że dziwi mnie to ,że tylko Nataszka chorowała, no to teraz nie mam przyczyny ,aby temu się dziwić. Tylko czemu akurat w święta.

Cukry dzisiaj (prócz rannego 59)  dobre (dzwoniłam się dowiedzieć) ,świetnie bawi się z kolegą ,a ja mam czas na rozgrzebywanie ran i rozmyślanie o tym wszystkim. Boję się powikłań , czasem czytam wpisy na stronach cukierasów i dowiaduję się ,że młodzi ludzie borykają się z różnymi powikłaniami. Zawsze wtedy wpadam w panikę. Mam wyrzuty sumienia ,że nie potrafię utrzymać idealnych cukrów u córki i kolejny raz uświadamiam sobie na nowo ,że cukrzyca to nie taka sobie ,,przypadłość” , o której piszą głupoty jacyś pseudo dziennikarze (bo prawdziwy dziennikarz wie o czym pisze) ,tylko bardzo poważna ,nadal nieuleczalna choroba , która wyniszcza organizm. Choroba może zabić, i insulina , który ,,ratuje” diabetykom życie też może to zrobić. Jest bardzo subtelna różnica pomiędzy dawką terapeutyczną a śmiertelną. Na działanie insuliny , intensywność jej działania wpływa tak wiele czynników ,że trudno nad tym wszystkim zapanować , a jednak diabetycy i rodziny diabetyków robią to , starają się jak najlepiej zapanować nad cukrzycą. Jednak NIKT ,kto nie ma do czynienia z tą chorobą na co dzień nie zrozumie i nie pojmie ogromu pracy , którą trzeba wykonać ,żeby postarać się ujarzmić cukry. Ale jak można dziwić się ,,zwykłym ludziom” skoro sami lekarze (poza diabetologami) nie potrafią zrozumieć ,że cukrzyca typ-1 to bardzo trudny przeciwnik. Wydaje się im ,że wystarczy podać insulinę ,a wszystko inne robi się samo. Do tego większość ludzi myśli ,że pompa insulinowa jest równoznaczna z wyleczeniem ,że jest to taka sztuczna trzustka, która robi wszystko. Bardzo często słyszę hasła typu ,,a czemu siedzisz w przedszkolu skoro córka ma pompę insulinową  , to ona wszystkiego nie reguluje?”. Tłumaczę wtedy co i jak , oczywiście jak ktoś jest tym zainteresowany.

No i w zasadzie już po świętach, spadło u nas trochę śniegu. Może jeszcze dopada , to ulepimy bałwana i pójdziemy na sanki. 


Przedświąteczne takie tam .

Cukry coś wariują , najbardziej w nocy. Kolejna nieprzespana noc. Najpierw cukier jest niski, córcik dopije soku zmniejszę bazę , a potem nagle ni z gruszki , ni z pietruszki ponad 200. Nie wiem , może wkłucie się przytyka ,albo Natka zagina dren w  czasie snu? Dzisiaj też mam zamiar zarwać noc , żeby dokładnie prześledzić cukry. Szkoda mi paluszków Natki ,ale innej rady nie ma. Przynajmniej na razie. Poobserwuję sobie nocne cukry ,a potem zadecyduję co zrobić. Może pozmieniam bazę i zmniejszę przelicznik do kolacji? Zobaczę.

Zastanawiam się ,czy te kolejne huśtawki cukrowe nie są spowodowane kolejnym atakiem ,,wirusa jelitówki”. W przedszkolu jest normalnie masakra , dzieci chorują po kilka razy, wirus nie odpuszcza. Kiedyś wpadłam na pomysł ,że w przedszkolu powinny być na noc zapalane lampy bakterio itp. -bójcze, bo to OGROMNA wylęgarnia wszystkiego. Chociaż z drugiej strony to chyba dzięki temu dzieciaki nabywają w czasie przedszkola odporność. Tata Natki siedział ostatnio z małą w przedszkolu i po trzech dniach ,,dorobił się” ropnej anginy z gorączką z dreszczami. Ja też zawsze coś załapię na przedszkolnym dyżurze. 

Kilka dni temu w nocy spotkała mnie dziwna sytuacja. Obudziłam się do pomiaru cukru, mierzę go ,a tam 35. Myślałam ,że padnę. Od razu stres, Natka wypiła 200 ml. soku. Odczekałam chwilę i mierzę ,a tam 220… FAJNIE. Wzięłam inny glukometr ,a tam też ponad 200. Zmiana wkłucia i korekta. Glukometr mnie oszukał. Miałam kilka razy takie ,,niemiłe niespodzianki”.

Teraz cukier 67 (00:18) , podałam małej sok mniej niż 100 ml i obserwuję dalej. 

Zbliżają się ŚWIĘTA. Nataszka odlicza dni na paluszkach, czeka na prezenty. Jak każdemu dziecku podoba jej się wszystko. Teraz tyle zabawek jest na sklepowych półkach , dorosły się w tym gubi ,a co dopiero dziecko. W tym roku kupiliśmy Natce grę na konsolę ,, WŁADCA PIERŚCIENI” , fajne ceny mieli w Biedronce, gra kosztowała 59 zł. Dziś jak byłam w sklepie obserwowałam ludzi z koszami pełnymi zabawek. Troszkę smutno mi się zrobiło ,że Natka dostanie tylko (czy może aż?) tą grę , ale niestety nie można mieć wszystkiego ,tym bardziej ,że Mikołaj był ,,NA BOGATO” , prezent fajowy -LEGO FRIENDS , dziecko zadowolone ,a rodzicom zostało 5 rat do spłaty, wiem ,że to głupota ,ale uwielbiam sprawiać jej radość , ona tak pięknie potrafi się cieszyć ,dziękować. Ten błysk w jej oku ,  w końcu ,,nie samą insuliną dziecko żyje” (choć żyje dzięki niej… Ta świadomość zawsze mnie dobija , przybija, sprowadza na ziemię i sprawia ,że jest mi źle…). Gdybym mogła to spełniłabym każda jej zachciankę, wiem ,że to niepedagogiczne ,ale chcę ,żeby miała dobre wspomnienia z dzieciństwa. Żeby te dobre wspomnienia zamazały te złe ze szpitala  , o których coraz częściej mi opowiada (pewnie przez te dwie jelitówki , bo wymioty kojarzą jej się ze szpitalem i kwasicą).  W sumie to wiem ,że Natka będzie zadowolona z tego prezentu , lubi spędzać z nami czas  , czasem lubi zagrać w grę  ,szczególnie z tatą ,który  jest bardziej ode mnie kumaty w te klocki). Sama gra zazwyczaj  w gry ruchowe , żeby mieć więcej ruchu i lepsze cukry. Wszyscy jednak wiemy ,że najbardziej na świecie czekamy na cud ozdrowienia, mała też. Znowu coraz częściej rozmyślam, szczególnie w nocy , kiedy wszyscy śpią , zamykam się w swoim małym świecie i przeżywam na nowo w samotności i ciszy swój wewnętrzny ból , swój brak zgody na taki stan rzeczy , swoją niemoc i bezradność. Zawsze wtedy wsłuchuje się w oddech Nataszki . 

CHORE RZEWLEKLE DZIECKO W PRZEDSZKOLU,, TE CUKRY MNIE DRĘCZĄ” -CUKRZYCO DAJ NORMALNIE ŻYĆ.

Dawno nic nie pisałam. Trochę zaległości się zrobiło. Miałam zacząć od wakacji , które w oczach Natki nie były wakacjami ,bo nie pojechała do babci za którą bardzo tęskniła. Zacznę jednak od przedszkola.

Od 1-go września Natka jest w najstarszej grupie, są to zajączki. Ma teraz dwie panie i całkiem nową ,młodą bardzo sympatyczną panią pomoc. Pierwszego dnia wszystko odbyło się bez większych zgrzytów. Muszę tylko popracować nad bazą, bo przed śniadaniem miała cukier ok 70 , więc ją trochę dosłodziłam, bo śniadanko miało być za ok.20 minut. Potem cukier urósł nam za bardzo ,ale mogły za to odpowiadać też inne  czynniki—>przytkane wkłucie i ekscytacja. Potem już wszystko było ok. Po przedszkolu wróciliśmy do domu. W tym samym dniu poszłyśmy też z córcią na judo!!! Była zachwycona.  Judo zostało wybrane tylko dlatego ,że jest blisko naszego miejsca zamieszkania , omijamy więc kwestię dojazdów, która w zimę może w naszym przypadku być trudna do przeskoczenia , ponieważ ciężko mi jest wyobrazić sobie pomiary cukru na mrozie (kiedy glukometr potrafi odmówić posłuszeństwa) , czy podanie ewentualnej korekty dziecku w kombinezonie. No niby do odważnych świat należy ,ale mam takie obawy i nic na to nie poradzę. Po drugie zajęcia nie są drogie i odbywają się trzy razy w tygodniu po godzinie. Koszt 40 zł. Postanowiliśmy zamienić angielski i rytmikę z przedszkola na rzecz judo , bo tu będzie znacznie więcej ruchu zaleconego przez lekarzy. No cóż coś za coś. Najważniejsze jest to ,że Natka była zadowolona, a pani trenerka nie robiła żadnych problemów z tym ,że mała ma cukrzycę. Dodatkowo już na miejscu okazało się ,że przyszedł też chłopczyk z grupy Nataszki ,więc oboje byli zadowoleni. Byłam taka dumna z niej ,jak jako najmniejsza uczestniczka zajęć starała się wykonywać wszystkie polecenia trenerki. Jak każda matka, już oczami wyobraźni widziałam moje dziecko zdobywające medal co najmniej Olimpijski. Widziałam ,że podoba jej się na treningu ,a kiedy ,,nowi” mieli usiąść  i tylko patrzeć na wyczyny ,,starych” usłyszałam moją córkę ,,proszę ani ,czy ja też mogę spróbować?” I próbowała. Dzielna. Cukry miała dobre, aż za dobre. Więc musiała wypić sok.  

Drugi dzień w przedszkolu już nie był taki kolorowy. Przegięłam z dawką insuliny do śniadania , bo dzień wcześniej mała miała za wysoko. Potem weszłam na chwilę do sali ,sama nie pamiętam po co i słyszę jak pani mówi:-,,ale ona jest płaczliwa ,zabrałam jej nożyczki ,a ona marudzi”. Przyznałam delikatnie rację , bo faktycznie zdarza się ,że Nata płacze o byle co ,ale coś mnie tknęło i zmierzyłam cukier ,a tam 45!!!!!!! Ludzie , trzymajcie mnie, bo nie wytrzymam. Poszłam do pani i powiedziałam że mała miała bardzo niski cukier i stąd to jej zachowanie i kolejny raz poprosiłam ją ,że w razie takiej sytuacji niech wysyła córeczkę do mnie. Wkurza mnie to ,bo nie po to siedzę pod salą ,żeby dziecko wpadało w takie hipo. Nauczycielka zdziwiła się ,ale wydaje mi się ,że pomyślała sobie, że przesadzam. Nie wiem co o tym myśleć. Mam wrażenie,  że pani uważa ,że zachowanie małej to fanaberia, a nie reakcja na bardzo złe samopoczucie. Dodam ,że pani jest bardzo dobrym pedagogiem ,ale akurat naszego problemu nie potrafi ogarnąć.  Wzięłam małą na korytarz i dałam soku, córeczka była bardzo roztrzęsiona. Przytuliła się do mnie i strasznie płakała. Myślałam ,że o te nożyczki ,ale kiedy zapytałam ją czemu płacze to odpowiedziała ,,ŻE TE CUKRY JĄ DRĘCZĄ”. Boże… Czemu… Powoli dochodziła do siebie ,ale przyszła pani i kazała jej wracać do sali. Nie wiem czemu nie odezwałam się ,że jeszcze nie pora, chyba podświadomie czuję ,że ,,ONI ROBIĄ MI ŁASKĘ” , że ,,PRZESZKADZAMY” i przemilczam pewne rzeczy. Potem powiedziała jeszcze do Natki ,,JAK NIE PÓJDZIESZ DO SALI TO PANI DYREKTOR KAŻE IŚĆ MAMIE DO DOMU” , to też przemilczałam ,ugryzłam się w język dla swojego i dziecka dobra, ale zagotowało się we mnie strasznie. Jak można straszyć dziecko , które zdaje sobie sprawę ze swojej choroby ,że zostanie samo bez żadnej pomocy i opieki??? Wytłumaczyłam Natce ,że to nieprawda i ,że ja nigdzie nie pójdę. Po chwili mała poczuła się lepiej i wróciła do sali. Na nasze szczęście przed obiadem  przyszła druga pani (nauczycielki się wymieniają) , która na dzień dobry  powiedziała mi ,,Proszę iść do małej ,bo mówi ,że jej słabo ,chociaż raczej w to nie wierzę , ale zawsze warto sprawdzić”. SPRAWDZIŁAM cukier 56. Mała dopiła sok. Podziękowałam nauczycielce, że nie zignorowała mojego dziecka i nie potraktowała jak rozkapryszonej pannicy. Jednak można jak się chce. Nie wiem już co robić ,nie chcę nikomu zaszkodzić , nie chcę konfliktów ,ale też nie chcę siedzieć na tym przedszkolnym korytarzu jak na igłach i ryzykować zdrowia dziecka.

Kiedy tego drugiego dnia wychodziliśmy z przedszkola , Natka zauważyła takie pudełeczko z napisem. Zapytała mnie co na nim pisze ,a kiedy odpowiedziałam ,że ,,SKRZYNKA ŻYCZEŃ” to powiedziała ..to ja jutro napisze życzenie ,,ŻEBYM NIE MIAŁA CUKRZYCY” -może się spełni , co mamusiu?” , standardowo w takich sytuacjach -załamał mi się głos i zaszkliły oczy ,a w gardle poczułam gulę ,ale odpowiedziałam ,,kto to wie , może się spełni. Ja też napisze takie życzenie , tata , dziadek , wujek , ciocia i Karolcia , nawet Fredek. Wszyscy chcą żebyś była zdrowa. Potem padło pytanie ,,a czemu tak mało ludzi choruje na cukrzycę?” , nie wiedziałam jak odpowiedzieć, w końcu powiedziałam ,,wcale nie tak mało , pamiętasz Marysię , dzieci ze szpitala i z przychodzi?” .Nataszka dodała- ,, i jeszcze babcia. Ale wiesz co mamusiu ja nie chcę być chora na cukrzycę i nie chcę ,żeby te inne dzieci i dorośli chorowali na cukrzycę”- przy tych ostatnich słowach głos jej się załamał. Nie mogę uwierzyć ,że to się dzieje naprawdę…  Potem poszłyśmy na chwilę do domku , a  potem już do wieczora na dworze.

To TYLKO????????? cukrzyca…

Każą mi wierzyć ,że cukrzyca nie ogranicza, że życie z nią jest czymś normalnym ,że chorzy nie mają żadnych barier , że można żyć jak każdy zdrowy. Ja chcę w to wierzyć , takie informację przekazuje mojej córeczce, ale co z tego ,kiedy mała widzi coraz wyraźniej mur, który buduje między nią a beztroskim dzieciństwem cukrzyca. 

Kilka dni temu strasznie płakała. Miała cukier dość wysoki pomimo dużego wysiłku fizycznego (bieganie na dworze) i postanowiłam ,że ubiegnę jeszcze wyższy cukier i zabiorę ją do domu na zmianę wkłucia. Do tego dzieciaki zajadały jakieś chrupki. Niestety cukier córci był taki w sam raz i wiedziałam ,że jak coś skubnie to może potem jej jeszcze bardziej wywindować cukier. Mogła tego nie wybiegać. Córcia bardzo przeżywa takie momenty , płakała w domu ,że nienawidzi cukrzycy , że nie może tak jak inne dzieci , że ona tak nie chce. Serce mi pęka w takich momentach. Myślałam ,że chodzi o te nieszczęsne chrupki i jak była pora posiłku to spytałam ,czy jej dołożyć kilka chrupek ,a ona odpowiedziała ,że nie , bo jak jest sama to nie smakują tak samo jak wtedy gdy jest z dziećmi… 

Cukrzyca zabiera jej możliwość samej na dwór, chociaż szczerze pisząc ,to uważam ,że jest za mała ,żeby być sama na dworze ,ale jej rówieśnicy już sami latają ,więc ona też tak chce. Staram się ,żeby też czuła się samodzielna i czasem wypuszczę ją na dół nieco wcześniej niż sama zejdę ,oczywiście najpierw sprawdzam cukier, a potem upewniam się ,że na dole jest Klaudia -rezolutna 10-latka, którą często zapraszam do domu i wiem ,że jak ją poproszę ,żeby się nie oddalały to poczekają przy klatce. 

Dzieciaki są w tym wieku ,że same lecą do sklepu po drobne sprawunki. Nataszce też na to pozwalam czasem , jak ma dobry cukier i nie szykuje się nic bardzo kalorycznego na posiłek , odczuwam jednak zawsze wtedy ogromny strach ,wiem jednak ,że muszę dać trochę swobody.

Kwestia odwiedzania się w domu też pozostawia wiele do życzenia, bo o ile inne dzieciaki mogą same przychodzić do nas to już Nataszki boje się na dłużej puścić do kogoś. Ona czuje ,że to sprawa cukrzycy. Zdarzyło się raz ,że spędziła trochę czasu u koleżanki ,ale to tata był z nią na dworze i  pozwolił. Ja odczuwam ogromny  strach , że cukier  może spaść . A ona nie odczuwa spadków. Ostatnio biegała z cukrem 46. Nie poci się ,nie drży ,tylko od razu słabnie. Nóżki robią się jak z waty , jakby nie były jej (tak mi tłumaczyła) ,ale to już musi być bardzo nisko. Np. zdarzyło mi się wyłapać w nocy 34 ,a mała nie miała żadnych widocznych objawów. To mnie niepokoi. Nie sypiam po nocach, czuwam. Wczoraj zmienialiśmy wkłucie , dałam więcej insuliny w nadziei ,że nic nie wybije ,a tu urosło do ponad 300!!! Nieźle. Nic tego nie zapowiadało. Dopiero dwie solidne korekty zadziałały , więc noc była z głowy. Jakby tego było mało to potem cała noc była nisko i chyba ze 3 razy dopijała. PRZECHLAPANE. 

Natka rozumie ograniczenia związane z chorobom  , zdaje sobie z nich sprawę ,ale zaczyna się buntować ,bo widzi ,że jest jedynym dzieckiem na podwórku ,które ma takie ograniczenia. Widzi ,że wszyscy inni mogą a ona nie. Kocham ją nad życie. Czasem wyobrażam sobie jak moja córeczka coś zajada , coś pysznego , pełnego niezdrowych , prostych z wysokim indeksem glikemicznym węglowodanów , bez obliczania kalorii , bez pomiarów cukru ,bez insuliny ,bo trzustka sama pracuje. To wydaje się takie cudowne, ale jest nieosiągalne i to mnie przygnębia. 

Przypomina mi się jak Natka była malutka i zdrowa. Wtedy martwiłam się ,że kiedyś może mnie nie być stać na kupienie jej cukierka , nigdy nie pomyślałam nawet ,że mała może tak poważnie zachorować. Teraz martwię się , że może przyjść taki czas ,że nie będzie mnie stać na insulinę ,albo zabraknie insuliny. Z niepokojem obserwuję sytuację na Ukrainie , boje się ,że w razie konfliktu na szerszą skalę może zabraknąć  tego cudownego leku-hormonu życia dzięki , któremu moje dziecko może żyć. PRZERAŻAJĄCE. 

Cukier 73, odrobinę dopoiłam córcie, bo jest nocka. Bazy na razie nie zmniejszam. POCZEKAM. 

ZESPUTE WKŁCIE CZYLI CUKRZYCA ,KTÓRA WYWRACA CUKRY DZIECKA DO GÓRY NOGAMI.

Dzisiaj Natka miała jechać  z tatą na basen. Niestety pogoda nie dopisała. Szkoda. Pojechaliśmy za to kupić kółko do pływania (bo ostatnio pękło). Jak wracaliśmy do domu Natka zaczęła marudzić ,że strasznie boli ją głowa. Zmierzyłam cukier a tam ponad 300!! Podałam korektę pompą (wiem,że powinno się penem ,ale moje dziecię jak tylko widzi pena to wpada w histerię). Zmierzyłam kolejny raz cukier  , już w domu, (po niecałej godzinie ) w nadziej ,że spada, a tu niemiła niespodzianka… Znowu ponad 300. Od razu zmieniłam wkłucie i puściłam BARDZO solidną korektę. Dodam ,że jak tylko weszliśmy do domu to dzwoniły koleżanki Nataszki czy wyjdzie na dwór. Postanowiłam jednak przeczekać i zobaczyć czy nowe wkłucie działa. Okazało się ,że działa, kamień z serca. Natka cały czas jęczała ,że chce iść na dwór, a to ,że boli ją głowa. Płakała ,że ona nic nie może ,że musi siedziec w domu zamiast iść do koleżanek.Miała prawo boleć ją głowa ,miała prawo być marudna ,ja to wiem ,ale tata małej ma z tym kłopot. Nie da sobie przetłumaczyć ,że przy tak wysokim cukrze chory bardzo źle się czuje, że mózg źle pracuje. Zresztą przy spadaniu jest tak samo i przy za niskim cukrze podobnie. Dlatego ZAWSZE jak mała zaczyna marudzić ,,,dziwnie” się zachowywać mierzę jej cukier ,żeby sprawdzić czy to zwyczajne fochy, czy znowu choroba bierze górę i wywraca Nataszkowe cukry do góry nogami… Tata Natki twierdzi ,że on wie swoje, i że ja ją tak zawsze tłumacze. Mówię mu wtedy ,żeby poczytał wypowiedzi dorosłych na temat tego jak się czują z za wysoki ,za niskimi i chwiejnymi cukrami ,ale cóż on wie swoje. 

Wiem ,że nie zawsze złe zachowanie mojego dziecka jest związane ze złymi cukrami ,ale zawsze wolę to sprawdzić. Ostatnio ja bywam strasznie rozdrażniona. Nie wiem , czy to odbija się na mnie mała ilość snu? Czy jakaś wewnętrzna złość na chorobę małej. Pewnie to te przeklęte złe cukry ,które od prawie miesiąca nas prześladują . A było już tak w miarę dobrze. Cukry powyżej 200 bardzo rzadko pojawiały się na wyświetlaczu glukometru .

Cukier 142!!! Było 193. Cieszę się ,że spadło.

Obserwuję pociechy znajomych , te malutkie i przypomina mi się ,że kiedyś i Natszka mogła sobie normalnie jeść , pić. Nie miała pokłutych paluszków, śladów po wkłuciach ,które bywa ,że ciężko się goją. Np. teraz mamy na pośladkach i w ich okolicach dużo śladów. Dzisiaj zrobiłam wkłucie na rączce. Nataszka  wzbraniała się , nawet zastanawiałam się ,czy nie ulec jej prośbą ,ale jak zobaczyłam pośladki to zrezygnowałam… Kiedyś nie było takich problemów. Jak wtedy było cudownie.