szpital

A ja się boję…Rozterki matki chorego dziecka.

Boję się. W kwietniu kończy się gwarancja na pompę. Nie należymy do osób majętnych i ewentualny zakup nowej pompy to by był nie lada wyczyn (jeśli w ogóle ktoś by nam przyznał kredyt na taką sumę). Jestem wkurzona , bo kazano nam się zapisać na pompę dwa lata przed końcem gwarancji , ale kiedy zapytaliśmy co i jak pani nam powiedziała ,że takiej konieczności nie ma ,bo pompy są od ręki. Dopytywaliśmy co chwilę ,a ostatnio dowiedzieliśmy się ,że możemy nie dostać pompy, to było jak cios w żołądek. Podanie Nataszy insuliny za pomocą pena graniczy z cudem. Jeden, jedyny raz podawałam jej korektę penem przez 4 lata, na szczęście był mój tata i trzymał ją ,a mimo to igła wygięła się do granic możliwości , dobrze ,że nie pękła. Wiem ,że większość dzieci boi się zastrzyków i szkoda mi każdego małego diabetyka,ale z moim dzieckiem jestem każdego dnia i nie wyobrażam sobie takiego życia , pełnego płaczu , bólu , wyrzutów sumienia. 

Zaraz przypomina mi się moje 3 i pół letnie dziecko krzyczące ,,zabijcie mnie” jak podawaliśmy jej insulinę, takie rzeczy się pamięta do końca życia , a gdyby ktoś mi powiedział przedtem ,że tak małe dziecko może chcieć tego co wykrzyczało moje dziecko to pewnie bym w to nie uwierzyła. Wiem ,że jak by musiała przejść na peny to przestanie jeść. Nie chcę tego znowu przeżywać. Znam dzieci , które jako kilkulatki same robiły sobie zastrzyki penami bez zająknięcia. Np. koleżanka z którą Natka chodziła do przedszkola, obie miały 3 latka ,Natasza jeszcze była zdrowa , a Marysia była na penach. Sama wbijała sobie pena i nawet się  nie skrzywiła, BOŻE jak ja jej wtedy współczułam , jak ją podziwiałam. Takie małe dziecko ,a takie dzielne. Nie mogłam wyjść z podziwu a serce mi się krajało ,bo już wtedy wiedziałam na czym polega cukrzyca. Minęło pół roku i zachorowała moja Nataszka, mój skarb jedyny. Ona wszystko pamięta , nie może do tej pory wybaczyć profesorce ,że obiecała jej pompę od razu ,a wypuściła do domu z penami. Wtedy przeżyliśmy takie jazdy ,że nie wiem jak myśmy to przeżyły. Byłam na skraju załamania ,nie wyobrażałam sobie takiego życia dla córki , ona nie akceptowała zastrzyków, aż w końcu zrozumiała ,że jak nie będzie jadła to uniknie większości z nich, Nie jadła nic!!! Błagałam ją , kupowaliśmy jej hamburgery , piekłam ciasteczka, mówiłam ,że może zjeść co tylko zechce, ale ona nie chciała nic. Płakałam jak bóbr, wszyscy rozkładali ręce, podane pomocne numery ,pod które można było dzwonić z problemami okazały się być do d… 

Kiedy jechaliśmy na podpięcie pompy z mojego dziecka zostały tylko skóra i kościki , była taka osłabiona. Na początku nie chciano nam wierzyć ,że Natka nie chce jeść. Dopiero przyznano rację jak podpięta już pod pompę Natka nadal nic nie jadła , cukry spadały łeb na szyję. Ale ona bała się zastrzyków… Musieli podpiąć jej wenflon zwany pieszczotliwie motylkiem , bo glukoza podawana doustnie nie nadążała podnosić cukru, dopiero po podaniu dożylnym glukozy cukier poszedł w górę. Pielęgniarki i my tłumaczyliśmy jej ,że jak zacznie jeść to nie będzie zastrzyków,bo insulina będzie podawana teraz za pomocą pompy i zdejmą jej wenflon . Początkowo nie wierzyła , patrzyła na nas tymi swoimi wielkimi nieufnymi niebieskimi oczami , które wyróżniały się niesamowicie w jej wychodzonej buźce i zastanawiała się co robić. W końcu ugryzła kanapkę. Jeden, drugi gryz. Obserwowała nas nieufnie, czekając z której strony nastąpi atak , kto tym razem ją unieruchomi ,a kto zrobi jej znienawidzony zastrzyk. Ale to nie nastąpiło. Podaliśmy jej insulinę za pomocą pompy,a ona była najszczęśliwszym dzieckiem na świecie. Zajadała się tym razowym chlebem aż jej się uszy trzęsły. Wtedy zrozumiałam ,że możemy jakoś żyć, bo wcześniej różne myśli przychodziły mi do głowy…

Nie chcę ,żeby znowu musiała to przeżywać, Natka nawet jak się przewróci to najpierw każe sprawdzić co z pompą , a dopiero potem sprawdza co jej się stało. Tak bardzo bym chciała ,żeby nie bała się zastrzyków ,próbowałam z misiem, tłumaczyłam ,że to nic nie boli ,robiłam sobie zastrzyki (Natka płakała i opatrywała moje ,,rany”). Chciałam,żeby na mnie ćwiczyła. Niestety. Dzieci są różne , mają różne fobie , ona boi się zastrzyków. Być może przyczyniło się do tego to ,że przed diagnozą przyjmowała serię bolesnych zastrzyków dwa razy dziennie. Pamiętam ostatni zastrzyk ,jak odetchnęłam z ulgą, a tu za niedługo okazało się ,że zastrzyki to będzie codzienność mojego brzdąca. Ryczę ,bo pisanie tego wszystkiego to jak rozdrapywanie ran i posypywanie ich solą. Z drugiej strony nie mam z kim się podzielić moimi problemami i strachem ,który odczuwam z powodu pompy. Mam nadzieję ,że nic się z nią nie stanie po gwarancji, ale z drugiej strony byłam bardziej niż pewna, że moje dziecko nie zachoruje na żadną chorobę ,że jak urodziła się zdrowa to tak już zostanie ,więc teraz też nie mam pewności ,a to mnie dobija. 

Cukier na teraz 133 -jupi. 

Wiem ,że są dzieciaki na penach , wiem,że świetnie sobie radzą i jest mi strasznie źle z tym ,że moje dziecko ma taki problem przy takiej chorobie. O ile łatwiej by nam teraz było ,gdyby mała nie bała się pena. W razie co bez problemu przeczekałybyśmy ewentualny okres oczekiwania ,a tak to nie mogę już całkiem spać w nocy jak sobie o tym pomyślę. Może popytam o możliwość wypożyczenia sprzętu. Same stresy. Moim zdaniem każde dziecko powinno mieć zapewnioną pompę bez czekania. Nauka na penach wystarczy w razie czego w szpitalu , ewentualnie w domu 1 tydzień za sprawdzenie i decyzję ,czy pompa już czy jednak peny ,ale dla dzieci , które mają prawo bać się igieł powinny dostępne jak najszybciej pompy, po co zaburzać im i tak trudne dzieciństwo? Zapewne odezwie się całe pokolenie dorosłych cukrzyków ,,dlaczego tylko dzieciakom” a ja odpowiem ,,jeśli nie wiesz czemu to idź na oddział diabetologi dziecięcej i posłuchaj płaczu tych wszystkich maluchów, dla których na początku nawet nakłucie do pomiaru cukru to wielka rana ,z której leci krew, więc jest strasznie , a potem poczekaj ,aż będą dawać im insulinę w zastrzykach”. Taki płacz swoich dzieci z oddziału rodzice pamiętają do końca życia , i te odgłosy chodaków w korytarzu ,kiedy nocą pielęgniarki przychodziły co dwie godziny mierzyć cukier, od razu wiadomo na której sali jest ,,ŚWIEŻAK” ,bo słychać stamtąd płacz dziecka. Tego nie da się zapomnieć, wymazać z pamięci. Pamiętam jak już przewieźli nas z OIOM-u przychodzili do nas rodzice dzieci , które już żyły jakiś czas z cukrzycą, chociaż nie znali nas ,  mieli łzy w oczach , kiedy ją widzieli , po diagnozie , całą pokłutą , posiniaczoną, podpiętą kablami do sprzętu , który ją monitorował i dozował leki(miała kwasicę ketonową , była w bardzo ciężkim stanie. Anestezjolog stwierdził ,że nie wiadomo jak to się skończy).

Mnie jest szkoda i tych małych i tych starszych ,i tych najstarszych. Uważam każdego cukrzyka ,który radzi sobie z chorobą za bohatera. 

Znowu koszmarne cukry. Jakiś czas był spokój , ale za dobrze by nam było. Podwyższyłam bazę i nie szczędzę insuliny. Teraz cukier 91 . Trochę za nisko według mnie jak na noc , jak będzie mieć tendencję spadającą to podam trochę soku i zmniejszę bazę.                                                                                                                          Średnia z glukometru wywołuje u mnie poczucie winy i wściekłość. Jakoś tak wysokie cukry mnie wyprowadzają z równowagi. Wiem ,że dzieje się coś złego istocie ,którą kocham ponad wszystko. Jestem zła, na siebie, że nie mogę tego wszystkiego wyregulować ,ogarnąć , na córcie ,że chce coś zjeść a ma wysoki cukier, albo kaprysi przy jedzeniu ,a insulina podana ,a ja muszę kombinować (co nie zawsze jest dobre dla cukrów). Wiem ,że to nie jest niczyja wina , tylko cukrzycy ,ale czasem nie wyrabiam. Wtedy najczęściej wychodzę z małą na dwór. Żeby ona nie myślała o jedzeniu ,a ja żebym nie zamartwiała się cukrami.                                                    Cukrzyca. Wątpię ,że ktoś znajdzie na nią lek i wybawi od niej ludzi. Czytam wpisy mam ,których dzieci od niedawna chorują i czuję ogromny smutek. Czemu tak musi być? Kolejna mała istota została SKAZANA na coś czego nawet dorośli nie potrafią ogarnąć. Współczuję rodzicom , którzy do tej pory martwili się zapewne pierdołami , które teraz wydają im się takie błahe i nic nie znaczące. Teraz prym wiedzie ona-CUKRZYCA. Ona dyktuje warunki , nie ma od niej urlopu ,przerwy. Te straszne początki , kiedy niektórzy jeszcze nie zdają sobie sprawy ,że tak już będzie zawsze. Wyjście ze szpitala i BUUUUUM. Za szpitalnymi ścianami też są ograniczenia , też trzeba robić zastrzyki , mierzyć cukier, czekać na posiłki. Za wysoko-źle ,za nisko-jeszcze gorzej. 

Widziałam nowe zachorowania u dzieciaków jak byłam na badaniach kontrolnych. Byłam na sali z dwoma chłopcami w wieku 8 i 10 lat. Dzieli mali chłopcy. W ich głowach tliła się iskierka nadziei ,że to tylko w szpitalu ,że przecież w domu będzie tak jak kiedyś. Ich mamy , które zgrywały przy nich twardzieli , a jak tylko zamykały się za nimi drzwi to ryczały. Podziwiam je ,że nie płakały przy chłopcach. Te tłumaczenie dzieciakom ,że w domu będzie tak jak w szpitalu. Tak chyb a jest zawsze ,że po zachorowaniu robi się wszystko zgodnie z wytycznymi , dopiero potem kolejno padają poszczególne mity , kolejne zakazane owoce zostają na nowo poznawane. Pizza, hamburger, lody ,słodycze, podjadanie między posiłkami. To wszystko było kiedyś na wyciągnięcie ręki , teraz trzeba nauczyć się tak dawkować te przyjemności ,żeby nie zaszkodziły dziecku.                                                                                                                                                                                      Mam przed oczami jednego z chłopców. Strasznie płakał ,długo utrzymywał mu się wysoki cukier , był bardzo głodny ,a nic nie mógł jeść. Wiedziałam w czym tkwił problem -nosił on nazwę PARÓWKI. Powiedziałam o moich podejrzeniach mamie chłopca, sceptycznie do tego podeszła, bo skoro pielęgniarki pozwalają? Dopiero jak kolejny raz cukier po nich urósł to chyba zrozumiała na czym rzecz polega, że parówki ,,lubią” wybijać , i podawanie ich na noc nie jest dobre. Pamiętam ich spojrzenia jak Nataszka żuła gumę. Oczywiście taką bez cukru, poczęstowała chłopców. Oni tak bardzo chcieli ją żuć , poczuć odrobinę słodyczy ,ale rodzice nie bardzo wiedzieli co robić ,bali się ,że guma podniesie cukier. Jak wolałam nie ingerować za bardzo ,bo bałam się ,że cukier wybije po czymś innym ,a oni będą mieć niewypowiedziane pretensje. Ciekawe co u nich. Jak dają sobie radę  ? Jakie maja cukry? Czy ich mamy jeszcze szperają po internecie w nadziei ,ze znajdą lek. 

Cukier-59!!! Podałam soku , zmniejszyłam bazę. Ciekawe co to będzie. Tu nigdy nie ma pewności, może spaść ,urosnąć ,albo pozostać na stałym poziomie. 

Rano zmieniliśmy wkłucie ,bo cukier 209… choć w  nocy utrzymywał się na poziomie 150 ,130-nie jest to super wynik ,ale ja też czasem potrzebuję pospać bez nerwów i strachu. Nataszka była dzielna.. Po zdjęciu córci starego wkłucia wypłynęła z niego krew. Nie wiem jakim cudem działało w miarę ok. przez te 2 dni?   Wiem natomiast , że robienie wkłucia jednak boli ,bo sama raz sobie je zrobiłam. Samo wkłucie nie bolało ,ale po kilku sekundach poczułam coś w rodzaju ,,rozrywania” tkanek. Z  czystym sumieniem powiem,że do przyjemnych to nie należy. 

Musimy zmienić miejsce do robienia wkłuć ,bo pupa jest w opłakanym stanie. Brzuch odpada. Nóżka kiedyś nas zawiodła, raczka zawiodła nas ostatnio (chociaż wcześniej cukry były przy wkłuciu na rączce super. Teraz jednak jak jest gorąco to wystawianie wkłucia i drenu na słońce może nie być najlepszym pomysłem?

Okresowe badania- czy farsa…

No i po badaniach. Teoretycznie badania trwały od czwartku do poniedziałku. Pani profesor chciała nas zostawić na dłużej ,ale podziękowałam i wyszłam na własne żądanie. Perspektywa majówki w szpitalnych ścianach podziałała na mnie jak płachta na byka. Na szczęście badania wyszły dobrze , są leukocyty w moczu ,ale one mogą być pozostałością po infekcji jaką złapałyśmy jeszcze przed świętami w przedszkolu (koszmar).
Już nigdy nie dam się wmanewrować do szpitala na zwykłe badania w weekend. Stracony czas. Sprawdzanie bazy. Też mi coś. Wiadmo ,że cukry będa inne niż w domu , bo jest inne jedzenie , inny ruch itp. U nas cukry były niskie , wszystko przez to ,że Natka wszystko robiła w ruchu, na oddziale miała kolezankę (która też miała w szpitalu niskie cukry) , z którą dobrze się bawiły. W domu, przy tak intensywnym ruchu, zmnijeszyłabym bazę , ale kto będzie słuchał rodzica w szpitalu?
Generalnie jestem zniesmaczona , zawiedziona i wściekła.
Jedyna rzecz, którą uważam za plus to to ,że bardziej odważnie używam bolusów prostych do posiłków. W szpitalu się sprawdzały , zobaczymy jak w domu.

,,zabijcie mnie” —słowa 3 letniej dziewczynki…

marzec 2012 wspomnienia. Powrót ze szpitala do domu.

Powrót do domu z penami to była masakra. Przyjechała do nas mama taty Nataszki , również chora na cukrzycę. Podawaliśmy małej zastrzyki na zmianę, babcia Natki też została do tego wmanewrowana, ja spasowałam… Nataszka za każdym razem uciekała, chowała się ,płakała. Ale tutaj jedynym wyjściem było zrobienie zastrzyku , innegoi wyjścia nie było ,ale jak powiedzieć to 3 i pół letniemu dziecku , tzn. jak taki maluszek ma to zrozumieć , że najbliższe mu osoby robią mu ,w jego mniemaniu krzywdę. Kiedyś znajdowała w moich ramionach ukojenie , teraz moje ramiony trzymały ją w uścisku , żeby można było podać hormon ratujący jej życie. Nie wyobrażałam sobie takiego życia dla niej… Babcia Natki starała się nas pocieszać, ale jej słowa sprawiały nam jeszcze większy ból i trafiały w ścianę,a nie do naszych zmaltretowanych krzykiem ukochanego i jedynego dziecka, uszu.
Wiem ,że wiele razy uraziłam mamę Pawła ironizując z jej dobrych rad ,ale wtedy inaczej nie potrafiłam , bo np. na słowa ,że Natka przecież będzie mogła zjeść wszystko ,tylko z odpowiednią dawką insuliny i przy dobrym cukrze mówiłam- no faktycznie, będziemy mówić do Natki ,że jak przebiegnie dookoła bloku i spali cukier to dostanie batona…
Widziałam na oddziale dzieci , które dużo czasu spędzały będąc w ruchu , który sprzyja dobrym cukrom i bolało mnie to ,że tak muszą ,a nie chcą…
Sport sprzyja lepszym cukrom (oczywiście przy odpowiednio dobranej dawce insuliny). Oczami wyobraźni widziałem te dzieciaki , które ćwiczą nie dlatego ,że sprawia im to przyjemność ,ale np. po to ,żeby zjeść batonik , napić się coli… Ludzie nie wiedzą jak to jest , nie zastanawiamy się nad tym co i jak dzieje się z jedzeniem, jemy i tyle.
Moja córeczka tak wiele sobie obiecywała w związku z powrotem do domu , dom miał być jej oazą ,końcem tego co w szpitalu , a w domu okazała się, że koszmar trwa nadal. Pamiętam jej oczy przy pierwszym zastrzyku domowym. Nie było to spojrzenie mojej słodkiej księzniczki , zawsze pewnej siebie, hardej, były to oczy pokrzywdzonego przez los dziecka . Oczy pełne bólu , pretensji ,żalu i smutku. Serce podchodziło mi do gardła ,chiałam ,żebyśmy obie ,,nie istniały” ,jeśli tak ma dalej być… Czekałam tylko na pompę insulinową odliczając każdy dzień . Dni dłużyły się niemiłosiernie. Nataszka miała bardzo duży apetyt, organizm nadrabiał straty ,kiedy bez insuliny głodował.Potrafiła dosłownie ,,wchłonąć” dużą ilość jedzenia, a za chwilę znowu być głodna. Niestety w cukrzycy nie można sobie jeść od tak sobie, kiedy ma się na to ochotę , więc musiałam jej odmawiać. Zdarzyło mi się zobaczyć jak zbiera okruszki z dywanu… Nie da się opisać co wtedy czułam… Wszystkie ubrania wisiały na córci , tak schudła. Kiedy poszłyśmy pokazać się w przedszkolu panie nie wierzyły ,że Natka taka chuda , normalnie sama skóra i kosteczki. W grupie przedszkolnej Natki była już od września dziewczyna z cukrzycą-Marysia , pamiętam jak było mi strasznie żal tej małej dziewczynki , powiedziałam Pawłowi ,,zobacz jaka biedna i dzielna” , nie spodziewałam się,że za pół roku moja córcia będzie w takiej samej sytuacji.Myślałam jednak ,że skoro panie zajmują się Marysią to musiały przejść specjalne szkolenie, niestety okazało się, że nie i w zasadzie Marysia była cały czas zagrożona , jej mama pracowała obok przedszkola w szkole i przychodziła podawać insulinę ,nawet dzwoniono do niej ,żeby przyszła podać glukagon jak Marysia traciła przytomność, bo nie przeszkolone panie doprowadzały do jej odcukrzenia!!!!! Kilkakrotnie interweniowała karetka, a wystarczyła odrobina dobrej woli i chęci pomocy… Dla mnie to podłe i trzeba nie lada tupetu i braku wyoberaźni ,żeby przyjmować do przedszkola dziecko z cukrzycą ,bo tak wypada,a potem mieć wszystko w dupie!!! Mama Marysi od nowego roku przedszkolnego przeniosła ją do przedszkola obok swojego miejsca zamieszkania i tam znalazła przedszkole z prawdziwego zdarzenia. Ja zostałam w tym , starałam się walczyć o szkolenia itp. Dyrekcja okłamywała mnie, że nie dostała ofert ze szkoleniem , tylko czemu w jednej z ropzmów wyszło ,że te,,kilkaset” złotych za szkolenie to dużo?? Potem dowiedziałam się,że to nie jest obowiązkiem nauczyciela mierzyć cukier (prosiłam o 1 pomiar!!!!) ,inne czynności bym wykonywała sama , ale potem poddałam się. Kazano mi pisać skargi do kuratorium itp , ale jak potem zostawię dziecko wśród ludzi , którzy jej nie chcą i nie tolerują jej obecności , dla których jest jak ,,wrzód na dupie” , w końcu jednego takiego wrzoda już się pozbyły… Proponowano mi przeniesienie małej do innego przedszkola,ale co to za interes dla mojej córki budzić ją skoro świt , czekać na przystankach tramwajowych ,żeby w zimę marzła?? Wolę już siedzieć z nią w tym przedszkolu blisko domu ,bo na to samo nam wyjdzie…

Pamiętam pierwszą wizytę kontrolną po szpitalu w poradni diabetologicznej. Nie zapomnę jej z prostego powodu , moja córka po zastrzyku z pena w gabinecie pani doktór zaczęła krzyczeć ,,ja tak nie chcę , ZABIJCIE MNIE”… Doktórka spojrzała wymownie, ale nie powiedziała nic, mnie zamurowało , szok , nie wiedziałam ,że 3 i pół letnie dziecko może wypowiedzieć takie słowa… Aż teraz mam gęsią skórkę na rękach i chce mi się wyć…

Na kilka dni przed planowanym podłączeniem pompy Nataszka odmówiła jedzenia. Nie chciała jeść dosłownie nic!!! Zrozumiała ,że jedzenie=zastrzyk i odmówiła jedzenia. Nie pomogło wspólne pieczenie jej ukochanych babeczek , pozwalanie jej na jedzenie czego chce i co lubi ,nawet happy meala nie chciała jeść… Wzięła hamburgera do ręki ,ale ja objęłam ją ręką , w której miałam karteczkę zwiniętaq w rulon i ona pomyliła to z penem i odłożyła hamburgera…
Kolejna sytuacja, Natuśka zasypia. Coś mnie tknęło ,żeby zmierzyć jej cukier. Mój tata mnie ochrzanił ,że ją budzę ,a tu cukier 34!!! Jakoś udało mi się ją wybudzić, na wpół przytomna wypiła sok ,nie chciała pić ,ale ją zmusiłam!!! Potem chciałam iśc do lekarza ,ale okazało się ,że pediatry już nie ma, do szpitala nie mogłam jechać, bo nie miałam skierowania. Zadzwoniłam na pogotowie i tam dowiedziałam się,że jeśli nie ma pediatry to mogę iśc do innego lekarza, nawet dla dorosłych ,bo musi być w przychodni lekarz, który sprawuje pieczę nad zdrowiem pacjentów. Mam zarządać przyjęcia. Poszłam więc tam , lekarz zgodził się przyjąc Natkę, wypisał skierowanie do szpitala . Pojechaliśmy więc na dyżur pediatryczny ,ale jak byliśmy na miejscu to już było lepiej (pewnie cukier z soku zaczął działać).puszczono nas do domu , dodam ,że Natka skarżyła się na bóle brzuszka, ale nic niepokojącego nie stwierdzono. Dzwoniłam z tym problemem pod podane w szpitalu po szkoleniu numery telefonu , niby miała być taka ogromna pomoc,a zostałam totalnie olana!!!! Natka była taka słaba, nie podawałam insulinydo posiłku ,bo nie było takiej potrzeby , wystarczyła insulina bazowa.Natka czasem zjadła parę paluszków, bo miała obiecane ,że nie będzie zastrzyku (i nie było) i dawałam jej do picia odrobinę soku czy coli z cukrem ,żeby nie wpadła w ketony głodowe. Insulina wystarczała ta bazowa. W takich kombinacjach wytrwaliśmy do upragnionego poniedziałku , nie mogłam się doczekać ,kiedy zobaczymy jak bedzie z pompą, która była dla mnie czymś co może pomóc mojemu dziecku , czekałam na tą pompę ,bo w tamtym okresie było to dla nas takie ,,być albo nie być”.