urodziny

Znowu…

Znowu jestem kłębkiem nerwów, bo wkurza mnie wysoki cukier, który znowu wkradł się w nasze życie. Cukier na teraz -211, wkłucie zmienione. Czuwam. Najgorsze jest to ,że nie wiem kiedy się wyśpię. Nie potrafię normalnie spać. Nawet budzika nie muszę nastawiać , bo wybudzam się sama. Dwa tygodnie temu cukry były dobre, nocki eleganckie, więc mogłam sobie pozwolić pominąć niektóre nocne pomiary ,ale i tak budziłam się, Przyzwyczajenie. 

Wakacje w toku. Teraz pogoda nie rozpieszcza. Siedzimy w domu , brak ruchu , więc cukry te nas nie rozpieszczają. Upały też nie są mile widziane, bo grożą przegrzaniem insuliny. I tak źle i tak niedobrze, ale chociaż pobiegać można. W jeden z takich słonecznych dni wypuściłam Natkę samą na dwór. Ktoś powie, ,,też mi coś” , a dla mnie to wyzwanie. Boję się ,że spadnie jej cukier i gdzieś zasłabnie, albo pójdzie sobie gdzieś za dzieciakami. Niby słucha, ale to tylko dziecko. Miała ze sobą telefon i glukometr. Co jakiś czas dzwoniłam pytając jaki ma cukier. Nie zawiodła mnie, była z koleżanką przed klatką tak jak obiecała. Niestety zerwała się burza ,a moje dziecię zamiast do domu pobiegło do koleżanki. Na szczęście dobrze się znamy z mamą kumpeli Natki ,więc kiedy na dworze rozpętała się burza byłam informowana na bieżąco o cukrach. Coś mi nie pasowało , bo cukry utrzymywały się na za wysokim poziomie -180 , widocznie podekscytowała się samodzielnym pójściem do koleżanki. Bawiły się całkiem długo , potem jeszcze wyszły na dwór i grały w piłkę nożną. Dzielna ta moja córeczka. 

Z wakacyjnych wyjazdów mamy zaliczony weekend na wsi na działce przyjaciół. Fajnie było, cukry były genialne, więc jak tylko nadarzy się okazja to chętnie to powtórzę. Natka skakała na trampolinie ,jeździła na rowerze, wujek przewiózł ją motorynką , więc miała sporo atrakcji. Nawet popluskała się w malutkim basenie (dużego nie opłacało się rozkładać na jeden dzień). Podobało jej się ,ale chętnie też wróciła do domu. Lubi wypady do znajomych ,ale szybko tęskni za domem.

Cukier na teraz-221… Kolejna korekta i kolejne godziny snu wydarte mi przez chorobę ,ale nie to jest dla mnie najgorsze. Najgorsze jest to ,że organizm córeczki ,,meczy” się teraz z nadmiarem glukozy. To mnie zawsze smuci i wzbudza poczucie winy. Mogłam wcześniej zmienić wkłucie , ale z drugiej strony cukry były znośne. Rano byłyśmy na wakacyjnych zajęciach z bibliotece. Potem urodziny kolegi Natki i tort, po zjedzeniu którego cukier urósł ponad miarę. Po korekcje wszystko wróciło do normy , a potem znowu wybiło. Dla świętego spokoju zmieniłam wkłucie , ale czasem mamy tak ,że zanim wkłucie zacznie działać , a raczej cukier spadać to trochę insuliny korekcyjnej trzeba wpompować. Wkurza mnie to. Wszystko mnie wkurza ,przez ten nieszczęsny wysoki cukier…

Dziś są Twoje urodziny a ja płaczę…

Dziś ,a właściwie patrząc na zegarek to wczoraj  córeczka skończyła siedem lat. Dokładnie 7 lat temu tuliłam do piersi całkiem zdrową dziewczynkę pewna ,że tak już będzie zawsze. Nawet przez ułamek sekundy nie pomyślałam ,że tylko przez pierwsze 42 miesiące życia moje dziecko będzie cieszyć się beztroskim , pełnym spontaniczności dzieciństwem ,a potem jej życie zmieni się w pasmo zakazów ,nakazów ,przykazów. Wiem ,że każdy rodzic dziecka z cukrzycą chce wierzyć ,że jego dziecko może robić wszystko co jego rówieśnicy i nie odczuwa swojej choroby ,ale wydaje mi się ,że jednak do końca tak nie jest. 

Pamiętam jak po diagnozie , na którymś z kolei szkoleniu obliczyłam sobie w głowie ,że moment ukończenia przez moje dziecko siedmiu lat będzie pewnym wyznacznikiem. Trzy i pół roku żyła bez cukrzycy, kolejne trzy i pół roku z cukrzycą. Do tego momentu większość dla niej to było życie bez cukrzycy, a od tego momentu będzie inaczej. Wiem ,że to głupie ,ale jakoś mnie ta myśl wtedy i teraz przytłoczyła. 

Staram się żyć normalnie , staram się ,żeby Natka nie odczuwała tego ,że jest chora ,ale nie zawsze się da. Ostatnio cukry nas nie rozpieszczają to potęguje mój smutek. Nataszka coraz częściej pyta o lek ,a ja jej odpowiadam ,że muszą go wynaleźć. Ostatnia informacja o szczepionce dla ,,świeżaków”  wywołała we mnie dwie skrajne emocje, po pierwsze radość, że w końcu może dzieciaki nie będą chorować na to g…o , a z drugiej strony ukłucie w sercu, i pytanie ,,czemu nie wymyślono jej wcześniej jak Nataszka zachorowała , wiem ,że nie pasowała do tych wszystkich kryteriów ,ale może jakoś by nam się udało ubłagać lekarzy. Boję się ,że teraz wszystko skupi się nad badaniami nad tą szczepionką , nad zapobieganiem ,a prace nad wyleczeniem pójdą gdzieś na plan dalszy, bo skoro jest szansa ,żeby nie było więcej zachorowań , to po co szukać leku jak można jeszcze ,,pozarabiać” na tych już chorych?.Straszne  ,ale takie właśnie myśli mnie nachodzą i nie dają mi spokoju.

Dzisiaj znowu tuląc moją córeczkę do snu opowiadałam jej o tym jak się urodziła , jak ją pierwszy raz zobaczyłam , jak ją pierwszy raz przytuliłam. To były najpiękniejsze chwile w moim życiu. Teraz siedząc przy komputerze przypominam sobie dzień ,w którym ją zdiagnozowano , pierwsze kłucie paluszka , pierwsza insulina z pena ,pierwsza insulina z pompy. Jej krzyk z O.I.O.M-u , kiedy ratowano jej życie pozostał we mnie do teraz , tak jak jej pierwszy krzyk z porodówki. Ten drugi mnie rozczula ,a ten pierwszy przeraża… 

W TYM WAŻNYM DNIU ŻYCZĘ MOJEMU DZIECKU JEDNEGO:- ZDROWIA CÓRECZKO, NIECH SPEŁNI SIĘ TWOJE NAJWIĘKSZE MARZENIE, WIEM CO SOBIE POMYŚLAŁAŚ DMUCHAJĄC ŚWIECZKĘ NA TORTOWYM CIASTKU , O TO SAMO PROSISZ SPADAJĄCĄ GWIAZDKĘ I BOGA…

 

 

I ŻEBYŚ NIE BYŁA CHORA TAK JAK JA…

Jakiś czas temu miałam urodziny. Nataszka składając mi życzenia powiedziała na koniec ,,I ŻEBYŚ NIE BYŁA CHORA TAK JAK JA…”. Co może poczuć matka po takich słowach z ust  małego , najukochańszego , jedynego dziecka?

Właśnie… Poczułam ogromny ból i smutek.Niesprawiedliwość. Jak każda mama bez mrugnięcia oka zamieniłabym się z moim dzieckiem , nawet jeśli by to miało znaczyć te setki tysięcy nakłuć od samego dzieciństwa to bez zmrużenia oka bym się z nią zamieniła.  Kolejny raz okazało się ,że choroba męczy ten mój skarb najcenniejszy.Niby nie jest to żadne nowe odkrycie ,ale zawsze boli tak samo , kiedy moja mała bohaterka odkrywa przede mną to ,że cukrzyca nie jest jej obojętna. Zawsze wtedy przypominają mi się słowa optymistów , którzy starają się wmówić sobie i innych ,że przecież cukrzyca to nic takiego , że nie ogranicza , że jest fajowo.

Czasami sama w to wierzę… Kiedy cukry są dobre, kiedy świeci słońce, kiedy widzę uśmiech na ustach mojej córeczki , kiedy bawi się z przyjaciółmi wygląda tak beztrosko , jest beztroska. Piękne chwile kończące się zawsze niekończącym się nigdy pomiarem poziomu cukru. Oczekiwanie na wynik , czy potrzebne będzie coś słodkiego , czy potrzebny będzie sok? A może korekta? To chwile wyrwane barbarzyńsko z dzieciństwa naszych dzieci. Niby pomiar jest krótki , ale kiedy zliczymy te wszystkie mikro-chwile otrzymamy kawałek bezpowrotnie zagrabionego przez chorobę dzieciństwa. Często Natka denerwuje się ,bo zanim zmierzymy cukier to reszta jej towarzystwa jest już po drugiej stronie parku. Słyszę wtedy ,,JA NIE CHCĘ TEJ CUKRZYCY , CHCĘ BYĆ ZDROWA”. 

Też tego chcę , jak niczego innego na świecie. 

Kiedyś Nataszka wierzyła ,że ,,TO” kiedyś się skończy , że nie będzie kłucia paluszków ,że nie będzie podawania insuliny , że to tylko takie przejściowe. Niestety stopniowo wyprowadzałam ją z tego błędu. Nie chciałam robić jej złudnych nadziei bez pokrycia. Ostatnio Natka dopytywała o leki , ze smutkiem w głosie powiedziała ,,szkoda, że nie ma leku na cukrzycę”. Odpowiedziałam jej wtedy , że może kiedyś będzie , bo naukowcy nad nim pracują. Uśmiechnęła się i powiedziała ,,Naprawdę? Może jak już wynajdą ten lek to go kupimy i już będę zdrowa”. Odpowiedziałam zgodnie z prawdą ,że jak taki lek powstanie to zrobię wszystko ,żeby go dla niej kupić. Ona powiedziała z radością w głosie ,,I będę zdrowa”. Zobaczyłam w jej oczach nadzieję , widzę jak dużo to dla niej znaczy. Chyba nadzieja pozwala przetrwać trudne chwile. 

Zrobiłam coś strasznego. Nataszka zaczęła trochę podjadać , przesadzała z tym odrobinę. Cukry były wysokie ,więc wkurzyłam się i jej powiedziałam ,że nie może tak robić ,bo jak się ma za wysokie cukry to można potem mieć inne choroby. Powiedziałam ,że można mieć chore nerki i oczka, i w tym całym uniesieniu przegięłam p… bo pokazałam jej zdjęcia stopy cukrzycowej. JAKA JA JESTEM GŁUPIA. Ona była taka przerażona. Powiedziała ,,mamusiu ja nie chcę mieć cukrzycy”. Boże , w tym momencie najchętniej bym zapadła się pod ziemię. Czytałam wcześniej ,że ludzie tak robią i to pomaga. Same chore już obecnie kobiety opowiadały ,że od najmłodszych lat rodzice im wszystko mówili i serwowali takie rzeczy , i że dzięki temu dbały o cukry. Taki właśnie chciałam otrzymać efekt. Przyznam bez bicia ,że szybko zmieniłam front i powiedziałam  ,że to takie sztuczne nogi i jej nic nie grozi , że tylko chciałam ,żeby nie podjadała. Widziałam jak jej ulżyło. Niby ,,odszczekałam” to co powiedziałam ,ale mnie to nie starcza , czuję się strasznie winna. To było jakiś czas temu , mała o tym zapomniała ja nie…

W ramach przeprosin i poprawy nastroju mojej córcik wysłałam ją z tatą do parku wodnego. Pierwszy raz tam była. Podobno radości nie było końca.Natka nawet próbowała całować tatę po rękach i co chwilę mówiła do niego jak bardzo go kocha. Zjeżdżała na zjeżdżalniach i wcale się nie bała, podobno jeszcze odpychała się rączkami.Jedynym minusem było to ,że musieli kilka razy dokleić plaster ochraniający wkłucie. Zazdroszczę tych chwil tacie Natki. Mnie mała będzie pamiętać z kłucia, podawania insuliny , z ciągłych zakazów, nakazów ,a tatę z miło spędzonym czasem. Ale najważniejsze ,że są też te dobre chwile.  I tym optymistycznym zdaniem zakończę mój dzisiejszy wpis.

CUKIER =187 , KOREKTA I OBSERWACJA CO DALEJ? 

urodzinki u kolegi

Wczoraj mieliśmy pracowity dzień. Rano Nataszka była u diabetologa. Lekarka zadowolona z cukrów ,Nataszka straciła troszkę na wadze i urosła o całe PÓŁ centymetra.
Na 16 godzinę córcia była zaproszona na urodziny do kolegi. Już od kilku dni czekała na tą imprezkę , odliczała każdy dzień. Imprezka była superowa. Kolega organizował zabawę w bawilandii i muszę przyznać ,że dzieci miały super zorganizowany czas i nie miały ani chwili na nudę. Były tańce, malowanie twarzy , zabawa w ganianego i mnóstwo innych atrakcji. Przyznam szczerze, że nawet mnie bardzo szybko upłynęły te 2 i pół godziny na podglądaniu dobrej zabawy dzieciaków.
Cukry? Za późno podałam insulinę na tort, bo nie byłam pewna czy go zje. Zjadła. Na szczęście wybiło ,,tylko” na nieco ponad 200 ,ale szybko się wyrównało.
Raz miałam stracha, jak pani wymyśliła zabawę w chowanego. Jakoś tak odczuwałam niepokój ,bo nagle córcia zniknęła mi z pola widzenia i nie mogłam jej namierzyć. Od razu zaczęłam zastanawiać się ,,jak tam cukry” , czy nie spadły za nisko. Na szczęście zauważyłam ją jak biegała po placu zabaw , więc mój niepokój odszedł w zapomnienie.

Urodzinowa impreza z Cukierkiem w tle.

W sobotę byłyśmy na wspomnianych wcześniej urodzinach. Było bardzo ciekawie, mnóstwo eksperymentów, dzieciaki robiły własnoręcznie rakiety ,opaski. Jedngo czego brakło to czasu na indywidualną zabawę. Wydaje mi się, że dzieci z założenia słysząc hasło ,,urodziny” nastawione są na zabawę, fugle, harce itp. Tu było inaczej i na początku zdyscyplinowanie dzieciaków zajęło panią trochę czasu. Moja Natuśka była zachwycona, a to najważniejsze dla mnie . W każdym razie wyraziłam moją opinię i Madzia (mama solenizanta) ma doradzić paniom ,żeby dały dzieciakom trochę luzu.
Jeśli chodzi o cukry, to wyglądało to tak. Nataszka nie chciała jeść śniadania, wydawało mi się,że to z emocji ,ale w końcu się przyznała ,że boi się,że będzie miała złe cukry i nie będzie mogła zjesc tortu… Uspokoiłam ją,że jakoś sobie byśmy poradziły ,ale ona obstawała przy swoim.
Przyszedł w końcu czas tortu, oszacowałam , dałam 3 j. insuliny , a tu ku mojemu zaskoczeniu Natuśka nie zjadła prawie nic. No cóż. Jadła na cukier 174 (podskoczył pewnie z emocji), więc nie robiłam paniki, tylko zatrzymałam przedłuzonego , i dałam jej trochę soku. Potem były kolejne przerwy na jedzonko i przez cała zabawę cukier utrzymywał się na poziomie 120-130. Potem jednak najwyraźniej Nataszka coś sobie dojadła (bo na hasło koniec imprezy poszła do pokoiku z jedzonkiem) ,albo cosik wybiło ,bo w domu miałyśmy cukier ponad 200. Jedna korekta ładnie cukier zbiła i było po sprawie.
Impreza zaliczona ,dziecko zadowolone=zadowolona mama.

Gorycz dziecięcej cukrzycy z odrobiną słodyczy…

Cukry dzisiaj raczej w normie, chociaż raz miała spadek , glukomert pokazał 51 ,ale mogło być niżej ,bo już pokładała się i musiała bardzo źle się czuć. Nie wiem już sama ,czy ona odczuwa te niskie cukry , czy nie? . Podaję córci leki na odporność i nie mogę ustalić ilości insulinę na nie. Jak nie podam cukry powyżej 200 , jak podam -cukry za niskie. I tak źle i tak niedobrze.Po obiedzie cukier utrzymywał się na poziomie 120 ,aż tu nagle niespodzianka i przed 19 cukier 268. Solidna korekta i teraz muszę byż czujna. Rano Paweł dzwonił jaką hemoglobinę glikowaną Natka miała w październiku , myślałam ,że grubo ponad 6, jak nie 7 ,a tutaj 5.8!!! (Odpukać oczywiście). Ale to były jeszcze czasy ,kiedy miała ładne nocki i budziła się zazwyczaj z cukrem poniżej 100.Ostatnio znowu boję się nocek i dopajam ją już przy cukrze ponad 90. Wiem ,że nie powinnam ,ale zawsze się boję nocnej hipo. Szczególnie po tym jak wyczytałam ,że jakaś dziewczynka w szpitalu (chyba w Anglii) nie obudziła się rano… Takie informacje zawsze mnie przerażają i zwiększają moją czujność.
Cukier na teraz-154. Natka nie zjadła kolacji , zanim ją jej przygotowałam to już sobie chrapała. Zmniejszyłam dawke podstawową i zobaczymy.
Jutro urodziny Maciusia , kupiliśmy grę operację ,a ponieważ ostatnio nie mamy za dużo funduszy na rozpieszczanie córci to tym razem postanowiliśmy zrobić wyjątek i kupiliśmy operację również dla niej. Szkoda, że te zabawki są takie drogie… Teraz poluję na tańszego Furbiega, Nataszka ma pieniążki z urodzin ,więc w razie czego pożyczę od niej i zrobię jej super prezent na Mikołaja. Fajne te stworki. Moja bratanica jak była mała to miała tego poprzedniego i nawet się nim bawiła. Teraz tyle jest fajnych zabawek,a tak naprawdę to dzieci niczym się nie potrafią bawić. Za moich czasów (i kto to mówi) wystarczył kawałek kredy , kawałek gumy do skakania (kto ją miał ten był kimś) ,piłka ,skakanka i pomysłów nie brakowało. Teraz półki uginają się od zabawek ,a pomysłów na zabawę nie ma. Moja Nataszka lubi bawić się i pięknie się bawi ,ale najczęsciej potrzebuje kompana. No cóż każde dziecko jest inne, ale nie zawsze mam ochotę na powrót do lat dziecięcych.
Dzisiaj jeszcze czeka nas zmiana wkłucia. Nie przepadam za tym ,ale rady nie ma. Wiem ,że nie powinno sie robić tego w nocy ,ale wolę jak Nataszka nie pamięta robienia wkłucia. Ostatnio często zdarzało nam się robić wkłucie w dzień i widziałam jaki to jest dla niej niesamowity stres.
Z ciekawością obserwuje przygotowania do zbliżającego się Światowego Dnia Cukrzycy, widzę olbrzymie zaangażowanie ludzi. Ciekawe jakie będą efekty.

Paweł szykuje wkłucie,a ja siedzę jak na szpilkach. Jakoś tak ostatnio dajemy wkłucia w pupę i okolice pupy. Wkłucie w nóżce działało max 2 dni ,a jak dajemy w brzuszek ,to budzi się z takim wyrazem twarzy i z płaczem ,że serca nam pękają. Poza tym ostatnie wkłucie zrobione w brzuszek nie działało ,bo było zagięte. (Chociaż wcześniejsze działały bez zarzutu , to jakoś nadal jest niepewność, czy znowu się nie zagnie).

No i wymienione. Udało się zrobić w brzuszek , Natka troszkę popłakała, ale nie tak jak zwykle. Oby tylko działało!!!! Martwi mnie miejsce po starym wkłuciu. Ostatnio robią się straszne wybrzuszenia, coś jakby po bańkach leczniczych ,tak mocno jest skóra naciągnięta. Ostatnio bardzo brzydko wyglądają miejsca po wkłuciach ,ale to dzisiejsze bije rekordy. Zrobiliśmy zdjęcia i mamy zamiar pokazać edukatorowi z Medtronica , bo przez te wybrzuszenia miejsca po wkłuciach strasznie źle się goją. Dzisiejsze wygląda w zasadzie jak krater. Który na domiar złego w środku wypełniony jest insuliną i odrobiną krwi. Wkłucie nie było przetrzymane, więc jestem w szoku. Nie wiem jak moje małe dziecko to wytrzymuje? Przecież to musi bardzo boleć!!!! Ona jest taka odporna na ból ,rzadko się skarży ,że ją coś boli.
Cukier na teraz 96. Dam odrobinę soku , bo nie wiem ile insuliny z wypełnienia dostało się do ciałka, a to na dodatek wkłucie w brzuszek , które jeśli działa to jak torpeda.

AAAA ,jeszcze mnie coś zadziwiło, otóż podobno pani z Bystrzaka, gdzie mają odbyć się urodziny Maciusia powiedział,że spokojnie mogę zostawić Natkę pod jej opieką, że ona zmierzy cukier, bo miała kurs pierwszej pomocy ,tylko trzeba jej pokazać. Muszę się jutro wszystkiego dowiedzieć, bo jakoś tak nie za bardzo dowierzam. Chociaż już powiedziałam Madzi ,że wolę zostać z Natką na sali. Ale zobaczymy co z tego wyniknie. W każdym razie byłam bardzo miło zaskoczona ,że dla kogoś moje dziecko nie jest ciężarem i pomimo konieczności zabawienia 16-to osobowej grupy dzieci osoba ta jest skłonna znaleźc czas, żeby mojemu dziecku zmierzyć cukier. Chylę czoła przed takimi ludźmi i oby więcej takich ludzi Nataszka spotkała.