zabawa

Nie zawsze ma się to na co ma się ochotę…

Jak ja nie cierpię tej całej cukrzycy. Są dni, kiedy wmawiam sobie nie jest aż tak źle ,ale generalnie nie marzę o niczym innym jak tylko o leku na to dziadostwo.

Jest mi smutno, chciałam zrobić córci frajdę i zafundować jej chociaż jedne zajęcia w stadninie koni. Niestety nie ma zupełnie orientacji w terenie i sama obawiam się ,że nie znajdę tego miejsca, a tata Natki zrobił masakryczną aferę o to ,że zapisałam Natkę na taką wizytę. Była taka szczęśliwa, pewnie będzie jej strasznie smutno jak się dowie o odwołanej wizycie. Postaram się dowiedzieć sama jak tam dojechać i wtedy na spokojnie spróbuję ją umówić. Żałuję tylko ,że narobiłam jej nadzieję. Nie rozumiem też taty Natki, czasem jest ok, a potem potrafi mi ,,wyrzygać” ,że był z Natką tu czy tam i robi to w taki sposób, że wydaje mi się ,że robi mi nie wiadomo jaką wielką łaskę i przysługę. Chore to , przecież to też jego dziecko. Niby podjedzie z nią czasem gdzieś ,ale ile to mnie kosztuje nerwów , proszenia to tylko ja wiem. Słabe to wszystko. Widzę ojców, którzy bez problemu wożą swoje dzieci na różne dodatkowe zajęcia , pełni dumy i radości. Zazdroszczę tego. 

W zeszłym tygodniu byłyśmy z klasą Natki w kinie na ,,Angry Birds”. Zakupiłam córci popcorn, Cukier przed seansem i popcornem nieco ponad 80. Pomyślałam podam insulinę jak cukier zacznie rosnąć (nie wiem co mną kierowało) , niestety jak zaczął rosnąc to wybił na prawie 200 zanim podana insulina zaczęła działać. Bajka była bardzo fajna. W sali kinowej była tylko nasza klasa, więc warunki jak w prywatnym kinie. Podobało mi się , Natce też , już zaplanowała kolejną wizytę w kinie , tym razem na ,,Alicję po drugiej stronie lustra”. Po kinie MC Donald , obowiązkowe lody dla dzieci z pieniędzy klasowych, a potem co kto lubi. Moja wybrała zestaw. Co jak co ,ale apetyt to córcia ma. Niestety po takiej porcji przysmaków, a może przez nie całkiem dobre wkłucie cukry do idealnych nie należały. Fajnie jest tak razem wyjść do kina. Fajnie tak czasem oderwać się od codziennych trosk (no nie całkiem oderwać, bo cukrzyca nie daje takiej możliwości ,ale chociaż choć na moment odwrócić od niej uwagę).

Po powrocie z kina obowiązkowy dyżur na podwórku, coraz częściej Natka zauważa ,że cukrzyca ją ogranicza. Nie puszczam jej jeszcze samej, bo boję się ,że nie wyczuje niskiego cukru , albo zamiast być pod blokiem poleci gdzieś z koleżankami. Nie może iść zaproszona do koleżanki ,bo mamusia by musiała iść razem z nią . co nie zawsze wchodzi w grę. Czy jestem nadopiekuńcza? Hmmmm ,  nie sądzę. ale lubię mieć małą pod kontrolą, co nie znaczy ,że biegam wszędzie za nią. Ona bawi się gdzie i z kim chce ,a ja co jakiś czas pytam (najczęściej krzycząc, bo jak to z dziećmi bywa lubią zabawy z dala od ciekawskich  dorosłych) ,,jak się czuje” , na co moje dziecko odkrzykuje często z odległych krzaków ,,żyję”. Co jakiś czas wołam ją do pomiaru cukru i przyznam ,że czasem łapę ją na niskim cukrze, ostatnio miała po takim ,,przywołaniu” cukier 68 ,a nic nie mówiła ,że jej słabo. Wypiła sok, zmniejszyłam dawkę i mała ruszyła dalej bawić się z dzieciakami.

,

 

Cukier na teraz 172… Nie urywa wiadomo czego. Ale wstrzymam się z korektą. Chyba rano zmienię wkłucie.

Wkurza mnie to ciągłe walczenie o cukry, te ciągłe huśtawki, ta ciągła niepewność przy pomiarze. Nigdy nie wiadomo jaki będzie wynik. Czasem mnie to wszystko tak przygnębia, że wydaje mi się ,że jestem w pułapce bez jakiegokolwiek wyjścia. Wydaje mi się ,że się duszę. Tak bardzo mi żal córeczki , jak sobie pomyślę co ona musi przechodzić , i że nie mogę w żaden sposób sprawić ,żeby wyzdrowiała to czuję taką niemoc , tak jakbym zatapiała się w bezkresnej pustce. Nagle jest mi smutno , jestem zniechęcona i wydaje mi się ,że wszystko jest do kitu. Oczywiście staram się nie uzewnętrzniać swoich odczuć. Duszę to wszystko w sobie. 

WYSOKIE CUKRY, PRZEDSZKOLE I INNE

Ostatni miesiąc zaliczam do średnio udanych pod względem cukrowym.

Po pierwsze -chore gardło ,które wymagało leków (choroba+leki)

Po drugie-brak odpowiedniej ilości ruchu

Po trzecie -wkłucie na nodze

U nas to wystarczyło ,żeby bazę podnieść do 200% i podawać (szczególnie rano) końskie dawki insuliny. No może dochodzi do tego też mini batonik ,którym Natka zagryzała leki , w innym wypadku lek lądował na zewnątrz… I to nie to ,że wymuszała batona , tylko wpadłam na taki pomysł ,bo bez tego lek nie dochodził tam gdzie powinien. W zasadzie od zawsze Nataszka miała odruch wymiotny po lekach. No niby w grę wchodzą zastrzyki ,ale wiadomo w przypadku małego diabetyka każdy rodzic e robią wszystko ,żeby uchronić dziecko przed dodatkową porcją kłucia. Podanie leków u nas to istna masakra, szczególnie tych w postaci zawiesiny (bo to one są największym problemem). Robimy to tak , Nataszka zatyka nos, wlewam lek do buzi , ona go połyka ,a potem (przy nadal zatkanym paluszkami nosie) zagryza batonika , dzięki czeku przy otwartym nosku nie czuje już posmaku znienawidzonego leku.

No cóż jak to mówią ,,człowiek orze jak może”.

 

Martwi mnie to ,że pomimo powrotu do zdrowia cukry nadal nie są takie jak powinny. Wkurzam się na swoją bezsilność. Niby można dać wkłucie na rączkę ,żeby zobaczyć co będzie wtedy ,ale rączki muszą odpocząć. Na pupie cukry takie jak na nóżce, a brzuszka Natka nie da. Zobaczymy też jak będzie dzisiaj , bo pierwszy dzień po chorobie Natka jest w przedszkolu (dzisiaj siedzi tam z tatą).

Jeśli chodzi o przedszkolne nowinki , to przed chorobą jak tata Natki miał na popołudnie do pracy to zaprowadzał małą do przedszkola , podawał insulinę do śniadania i wychodził. Ja przychodziłam tak ,żeby być nie później niż godzinę od podania insuliny (zazwyczaj wcześniej). Jednego dnia (przyszłam tak po pół godzince) patrzę ,a moje dziecko wygląda przez drzwi i mnie nawołuje. Okazało się ,że jedna z dziewczynek miała tego dnia urodziny i przyniosła babeczki. Wszystkie dzieci dostały po śniadaniu ,a Nataszka nie (z wiadomych przyczyn). Przykro mi się zrobiło , bo zazwyczaj taki poczęstunek ma miejsce po obiedzie . Dodatkowo pani wiedziała ,że tata wychodzi , a ja będę za jakiś czas ,a mimo to nie powiedziała o dodatkowym smakołyku. SZKODA.

Kolejna sytuacja  przedszkolna. Wchodzę zmierzyć cukier Natka krzyczy mamo , mierzyłam mam dwa bałwanki (czyli 88 -zazwyczaj podaje cyferkami ,ale chyba była taka podekscytowana ,że zapomniała) , dałam jej coś do podjedzenia (oczywiście poza salą ,żeby dzieciaki nie widziały. Grupa była z panią ,,zastępczą”.

Następny dzień , grupa jest już z jedną z naszych pań. Nataszka chciała zmierzyć cukier (tata Natki wyszedł dosłownie na 15 minut po bułkę) , pani wyrwała jej plecak z rąk z hasłem ,, NIE MOŻESZ MIERZYĆ CUKRU BEZ OPIEKUNA”. Szok, złość wściekłość. Potem jak tata Natki przyszedł to pani mu mówiła ,że schowała małej plecak ,bo jeszcze by kogoś ukuła.  (Już widzę te tytuły w gazetach ,,dziecko z cukrzycą rzuciło się z nakłuwaczem na dzieci , kilku rannych , nauczyciel ledwie uszedł z życiem. )Tata Natki przytaknął dla świętego spokoju ,a ja do tej pory jestem wkur…. (sorki , muszę) , że mnie tam wtedy nie było ,bo bym jej parę słów powiedziała. Kolejny raz przekonałam się ,że z takimi ludźmi nie można zostawić dziecka z cukrzycą  i kolejny raz żałuję ,że nie puściłam Natki wcześniej do szkoły , bo tam chociaż są przerwy i mam nadzieję ,że bardziej ludzcy ludzie.

Jakiś czas po tym spotkałam jedną z mam ,która mówi ,że trzeba zacząć myśleć o zbiórce kasy na prezenty dla Pań . Powiedziałam ,że grosza nie dołożę , bo wcale nie uważam ,żeby one zajmowały się w jakikolwiek sposób moim dzieckiem, że tylko robią nam pod górkę . Ja jak głupia z bombonierami śmigałam na Dzień Nauczyciela , bo Nataszka chciała dać panią ,a tu takie sytuacje (szalę goryczy przelało to wyrwanie dziecku z rąk plecaka). Pewnie złożę się ,żeby nie robić Natce przykrości ,ale to tylko ze względu na nią. Osobiście uważam ,że paniom nic się nie należy od nas. Wiem ,że taki brak zrozumienia wynika ze strachu ,ale przez prawie 4 lata przedszkola mogły chociaż zdobyć jakieś podstawowe informacje , chociaż spróbować pomóc albo chociaż nie przeszkadzać. Mam do nich żal ,że nie pozwoliły objaśnić grupie dzieci na czym polega cukrzyca, czemu Nataszka bierze insulin ,czemu musi mierzyć cukier.Czasem jak dziecko pyta to odpowiadam.

Generalnie mam jakiegoś takiego doła. Sama źle się czuję. Nocne mierzenie cukrów (szczególnie po podawanych korektach ,albo przy zwiększonej bazie ,jeśli nie wiadomo kiedy baza wróci do normy) to drugi etat. Wybijam się ze snu z krzykiem na ustach. Ciągłe nerwy , strach . Niech już w końcu wymyślą jakiś lek , chociaż insulinę ,która nie będzie powodować hipo to już by było super. Pracują niby nad inteligentną insuliną , ale pewnie pobawią się i kolejny projekt trafi do szuflady. OBY NIE.

TO był bal , na sto par :) Szczęście cukrowej księżniczki :)

I po balu. Nataszka była najpiękniejszą księżniczką jaką można sobie wyobrazić. Stała dumnie na scenie i pytała co chwilę ,,mamo ,a gdzie dziadek”? Na szczęście dziadek dotarł na czas, bo inaczej chyba by przedstawienie się nie odbyło , bo Natka nawet jak pani dyrektor zaczęła przemawiać zadawała to samo pytanie ,,mamo , a gdzie dziadek”. Dopiero jak go zobaczyła to się uśmiechnęła i uspokoiła. Swoją drogą nie miałam pojęcia ,że aż tak bardzo zależało jej na obecności dziadka. Dobrze ,że zdążył. W tym roku przedstawienie zaczęło się nieco wcześniej stąd jego spóźnienie. Nataszka pięknie wyrecytowała swój wierszyk , była taka dumna , my też pełni zachwytu wpatrywaliśmy się w naszą małą królewnę. Potem pierwszy pokazowy taniec w wykonaniu przedszkolaków i w końcu pan Heniu* zaczął karnawałową zabawę w przytupem (*pan Heniu-gra co roku na wszystkich przedszkolnych imprezach na syntezatorach , złośliwi twierdzą ,że gra za głośno i dzieci się boją).

Bal połączony był z obchodem święta babci i dziadka ,więc od razu wcześniej wymienieni zostali obdarowani przez swoje wnuki pięknymi prezentami wykonanymi przez dzieci z pomocą pań ,albo raczej przez panie z pomocą dzieci. W każdym razie każdy był zadowolony. 

Jedynym minusem w tym wszystkim był cukier Nataszki po występach , glukometr pokazał ponad 400. Nie wiem co zawiniło , bo było mnóstwo czynników, choćby stres związany z występem (Natka mówiła ,że jej się rączki aż trzęsły) , czy strach ,że dziadek nie przyjdzie ,czy czysto cukrzycowe problemy , falt faktem ,że poszła solidna korekta i Nataszka nie mogła jak inne dzieci jeść przygotowanych słodkości. Długa suknia trochę przeszkadzała Natce w tańcu , ale jak dzień wcześniej ją nieco skróciłam (fastrygą) to Natka powiedziała ,że jest krzywa i żeby zrobić jak dawniej (no miało rację dziecko ,sukienka do prostych nie należała po maminych przeróbkach) , wróciliśmy więc do poprzedniej długości. Najważniejsze ,że jak obie poszłyśmy w tany to nic nam nie przeszkadzało. nataszka był taka szczęśliwa ja razem z nią. Cały czas patrzyła mi w oczy i hulałyśmy na całego. W końcu nie byłam tylko mamą ,która ją kłuje, nie daje jej jeść, pilnuje na każdym kroku, tylko mamą z którą miło spędzała czas. Cały czas patrzyłyśmy sobie w oczy, uśmiechy nie schodziły z naszych twarzy. W końcu Nataszka powiedziała ,,nigdy tego nie zapomnę mamusiu” , odpowiedziałam ,że ja tak samo. Cudowny czas, oczywiście wcześniej cukry doszły do odpowiednich wartości. 

Potem był obiadek ,a po nim wszystkie dzieciaki szły na wspólną zabawę już bez rodziców i dziadków. A ponieważ bale w przedszkolu były aż trzy (każdego dnia po dwie grupy) ,to jeszcze dwukrotnie miałyśmy okazję pobrylować na parkiecie po obiadku. I jeszcze raz usłyszałam z ust Natki słowa ,że nigdy tego nie zapomni. 

Każdego roku przed balem mam doła. Rozmyślam o tym ,że w tym właśnie okresie zachorowała Nataszka, Wtedy miała iść na swój pierwszy bal ,ale była taka zmęczona ,że nie dała rady. Pamiętam jak mówiła przytulona do mnie ,że ona nie chce na bal tylko chce do domku. Tam czuła się bezpiecznie, Wiedziała ,że coś ją niszcz w środku ,ale jako trzyletnie dziecko nie wiedziała co to , czy tak ma być i jak nam o tym powiedzieć. Do tej pory gryzie mnie sumienie ,że nie postąpiłam wtedy inaczej ,że chociaż miałam przeczucie ,że mała jest chora to dałam sobie wciskać kity przez najbliższych i lekarzy. Dużo by to nie zmieniło ,bo i tak córcia by była chora ,ale pewnie nie trafiłaby na OIOM.
http://nasza-natasza.crazylife.pl/2013/01/27/74/?preview=true&preview_id=74&preview_nonce=8078aa03c0&post_format=standard&hash=c228498837757015b9c76f84a616a630&t=54ce02a594356f8e17f

A MNIE JEST SZKODA.

W końcu zrobiłam co sobie obiecywałam. Zredukowałam bazę. Noc całkiem spokojna, bez dopajania, dopiero przed 9:00 niemiła niespodzianka -cukier 59. Podałam sok i od razu zredukowałam bazę. Zobaczę jak będzie jutro. 

Do tej pory zamiast redukować bazę to zmniejszałam ją procentowo i muszę przyznać ,że nie dawało to rezultatów (chociaż nie wiem czemu). 

W Wigilię brat chciał mnie pocieszyć i powiedział ,że jeszcze trochę i Nataszka sama będzie sama sobie radzić z cukrzycą i mnie odciąży. Szczerze , to takie hasła mnie nie pocieszają ,raczej mnie dołują ,bo niby mnie ,,odciąży” ,ale sama będzie miała to wszystko na głowie. Boję się już teraz chwili , kiedy sama zacznie wychodzić. Nie ,nie jestem jakąś chorą despotką , która chce zatrzymać dziecko w domu na siłę ,ale wiem ,że będzie mnie wtedy paraliżował strach. Tak mało ludzi wie jak pomóc w hipoglikemii. Tak mało ludzi… Wiem ,że ludzie ,z którymi będzie przebywać córka będą wiedzieć co i jak ,ale będą momenty , kiedy będzie sama , sama wśród tłumu ludzi. Są  święta i pewnie nie powinnam teraz rozgrzebywać takich historii ,ale akurat ta rozmowa z bratem obudziła we mnie takie refleksje. Wiem ,że chciał dobrze, nie sprzeczałam się , nie chcę znowu się pokłócić. Teraz jest super. 

Mam czas na takie refleksje, bo jestem sama w domu. Nataszka z tatą są u przyjaciół. Nie poszłam ,bo albo się czymś strułam ;albo mam jelitówkę i nie chcę nikomu tego ,,sprzedać”. Pamiętam jak pisałam ,że dziwi mnie to ,że tylko Nataszka chorowała, no to teraz nie mam przyczyny ,aby temu się dziwić. Tylko czemu akurat w święta.

Cukry dzisiaj (prócz rannego 59)  dobre (dzwoniłam się dowiedzieć) ,świetnie bawi się z kolegą ,a ja mam czas na rozgrzebywanie ran i rozmyślanie o tym wszystkim. Boję się powikłań , czasem czytam wpisy na stronach cukierasów i dowiaduję się ,że młodzi ludzie borykają się z różnymi powikłaniami. Zawsze wtedy wpadam w panikę. Mam wyrzuty sumienia ,że nie potrafię utrzymać idealnych cukrów u córki i kolejny raz uświadamiam sobie na nowo ,że cukrzyca to nie taka sobie ,,przypadłość” , o której piszą głupoty jacyś pseudo dziennikarze (bo prawdziwy dziennikarz wie o czym pisze) ,tylko bardzo poważna ,nadal nieuleczalna choroba , która wyniszcza organizm. Choroba może zabić, i insulina , który ,,ratuje” diabetykom życie też może to zrobić. Jest bardzo subtelna różnica pomiędzy dawką terapeutyczną a śmiertelną. Na działanie insuliny , intensywność jej działania wpływa tak wiele czynników ,że trudno nad tym wszystkim zapanować , a jednak diabetycy i rodziny diabetyków robią to , starają się jak najlepiej zapanować nad cukrzycą. Jednak NIKT ,kto nie ma do czynienia z tą chorobą na co dzień nie zrozumie i nie pojmie ogromu pracy , którą trzeba wykonać ,żeby postarać się ujarzmić cukry. Ale jak można dziwić się ,,zwykłym ludziom” skoro sami lekarze (poza diabetologami) nie potrafią zrozumieć ,że cukrzyca typ-1 to bardzo trudny przeciwnik. Wydaje się im ,że wystarczy podać insulinę ,a wszystko inne robi się samo. Do tego większość ludzi myśli ,że pompa insulinowa jest równoznaczna z wyleczeniem ,że jest to taka sztuczna trzustka, która robi wszystko. Bardzo często słyszę hasła typu ,,a czemu siedzisz w przedszkolu skoro córka ma pompę insulinową  , to ona wszystkiego nie reguluje?”. Tłumaczę wtedy co i jak , oczywiście jak ktoś jest tym zainteresowany.

No i w zasadzie już po świętach, spadło u nas trochę śniegu. Może jeszcze dopada , to ulepimy bałwana i pójdziemy na sanki. 


Przedświąteczne takie tam .

Cukry coś wariują , najbardziej w nocy. Kolejna nieprzespana noc. Najpierw cukier jest niski, córcik dopije soku zmniejszę bazę , a potem nagle ni z gruszki , ni z pietruszki ponad 200. Nie wiem , może wkłucie się przytyka ,albo Natka zagina dren w  czasie snu? Dzisiaj też mam zamiar zarwać noc , żeby dokładnie prześledzić cukry. Szkoda mi paluszków Natki ,ale innej rady nie ma. Przynajmniej na razie. Poobserwuję sobie nocne cukry ,a potem zadecyduję co zrobić. Może pozmieniam bazę i zmniejszę przelicznik do kolacji? Zobaczę.

Zastanawiam się ,czy te kolejne huśtawki cukrowe nie są spowodowane kolejnym atakiem ,,wirusa jelitówki”. W przedszkolu jest normalnie masakra , dzieci chorują po kilka razy, wirus nie odpuszcza. Kiedyś wpadłam na pomysł ,że w przedszkolu powinny być na noc zapalane lampy bakterio itp. -bójcze, bo to OGROMNA wylęgarnia wszystkiego. Chociaż z drugiej strony to chyba dzięki temu dzieciaki nabywają w czasie przedszkola odporność. Tata Natki siedział ostatnio z małą w przedszkolu i po trzech dniach ,,dorobił się” ropnej anginy z gorączką z dreszczami. Ja też zawsze coś załapię na przedszkolnym dyżurze. 

Kilka dni temu w nocy spotkała mnie dziwna sytuacja. Obudziłam się do pomiaru cukru, mierzę go ,a tam 35. Myślałam ,że padnę. Od razu stres, Natka wypiła 200 ml. soku. Odczekałam chwilę i mierzę ,a tam 220… FAJNIE. Wzięłam inny glukometr ,a tam też ponad 200. Zmiana wkłucia i korekta. Glukometr mnie oszukał. Miałam kilka razy takie ,,niemiłe niespodzianki”.

Teraz cukier 67 (00:18) , podałam małej sok mniej niż 100 ml i obserwuję dalej. 

Zbliżają się ŚWIĘTA. Nataszka odlicza dni na paluszkach, czeka na prezenty. Jak każdemu dziecku podoba jej się wszystko. Teraz tyle zabawek jest na sklepowych półkach , dorosły się w tym gubi ,a co dopiero dziecko. W tym roku kupiliśmy Natce grę na konsolę ,, WŁADCA PIERŚCIENI” , fajne ceny mieli w Biedronce, gra kosztowała 59 zł. Dziś jak byłam w sklepie obserwowałam ludzi z koszami pełnymi zabawek. Troszkę smutno mi się zrobiło ,że Natka dostanie tylko (czy może aż?) tą grę , ale niestety nie można mieć wszystkiego ,tym bardziej ,że Mikołaj był ,,NA BOGATO” , prezent fajowy -LEGO FRIENDS , dziecko zadowolone ,a rodzicom zostało 5 rat do spłaty, wiem ,że to głupota ,ale uwielbiam sprawiać jej radość , ona tak pięknie potrafi się cieszyć ,dziękować. Ten błysk w jej oku ,  w końcu ,,nie samą insuliną dziecko żyje” (choć żyje dzięki niej… Ta świadomość zawsze mnie dobija , przybija, sprowadza na ziemię i sprawia ,że jest mi źle…). Gdybym mogła to spełniłabym każda jej zachciankę, wiem ,że to niepedagogiczne ,ale chcę ,żeby miała dobre wspomnienia z dzieciństwa. Żeby te dobre wspomnienia zamazały te złe ze szpitala  , o których coraz częściej mi opowiada (pewnie przez te dwie jelitówki , bo wymioty kojarzą jej się ze szpitalem i kwasicą).  W sumie to wiem ,że Natka będzie zadowolona z tego prezentu , lubi spędzać z nami czas  , czasem lubi zagrać w grę  ,szczególnie z tatą ,który  jest bardziej ode mnie kumaty w te klocki). Sama gra zazwyczaj  w gry ruchowe , żeby mieć więcej ruchu i lepsze cukry. Wszyscy jednak wiemy ,że najbardziej na świecie czekamy na cud ozdrowienia, mała też. Znowu coraz częściej rozmyślam, szczególnie w nocy , kiedy wszyscy śpią , zamykam się w swoim małym świecie i przeżywam na nowo w samotności i ciszy swój wewnętrzny ból , swój brak zgody na taki stan rzeczy , swoją niemoc i bezradność. Zawsze wtedy wsłuchuje się w oddech Nataszki . 

ZESPUTE WKŁCIE CZYLI CUKRZYCA ,KTÓRA WYWRACA CUKRY DZIECKA DO GÓRY NOGAMI.

Dzisiaj Natka miała jechać  z tatą na basen. Niestety pogoda nie dopisała. Szkoda. Pojechaliśmy za to kupić kółko do pływania (bo ostatnio pękło). Jak wracaliśmy do domu Natka zaczęła marudzić ,że strasznie boli ją głowa. Zmierzyłam cukier a tam ponad 300!! Podałam korektę pompą (wiem,że powinno się penem ,ale moje dziecię jak tylko widzi pena to wpada w histerię). Zmierzyłam kolejny raz cukier  , już w domu, (po niecałej godzinie ) w nadziej ,że spada, a tu niemiła niespodzianka… Znowu ponad 300. Od razu zmieniłam wkłucie i puściłam BARDZO solidną korektę. Dodam ,że jak tylko weszliśmy do domu to dzwoniły koleżanki Nataszki czy wyjdzie na dwór. Postanowiłam jednak przeczekać i zobaczyć czy nowe wkłucie działa. Okazało się ,że działa, kamień z serca. Natka cały czas jęczała ,że chce iść na dwór, a to ,że boli ją głowa. Płakała ,że ona nic nie może ,że musi siedziec w domu zamiast iść do koleżanek.Miała prawo boleć ją głowa ,miała prawo być marudna ,ja to wiem ,ale tata małej ma z tym kłopot. Nie da sobie przetłumaczyć ,że przy tak wysokim cukrze chory bardzo źle się czuje, że mózg źle pracuje. Zresztą przy spadaniu jest tak samo i przy za niskim cukrze podobnie. Dlatego ZAWSZE jak mała zaczyna marudzić ,,,dziwnie” się zachowywać mierzę jej cukier ,żeby sprawdzić czy to zwyczajne fochy, czy znowu choroba bierze górę i wywraca Nataszkowe cukry do góry nogami… Tata Natki twierdzi ,że on wie swoje, i że ja ją tak zawsze tłumacze. Mówię mu wtedy ,żeby poczytał wypowiedzi dorosłych na temat tego jak się czują z za wysoki ,za niskimi i chwiejnymi cukrami ,ale cóż on wie swoje. 

Wiem ,że nie zawsze złe zachowanie mojego dziecka jest związane ze złymi cukrami ,ale zawsze wolę to sprawdzić. Ostatnio ja bywam strasznie rozdrażniona. Nie wiem , czy to odbija się na mnie mała ilość snu? Czy jakaś wewnętrzna złość na chorobę małej. Pewnie to te przeklęte złe cukry ,które od prawie miesiąca nas prześladują . A było już tak w miarę dobrze. Cukry powyżej 200 bardzo rzadko pojawiały się na wyświetlaczu glukometru .

Cukier 142!!! Było 193. Cieszę się ,że spadło.

Obserwuję pociechy znajomych , te malutkie i przypomina mi się ,że kiedyś i Natszka mogła sobie normalnie jeść , pić. Nie miała pokłutych paluszków, śladów po wkłuciach ,które bywa ,że ciężko się goją. Np. teraz mamy na pośladkach i w ich okolicach dużo śladów. Dzisiaj zrobiłam wkłucie na rączce. Nataszka  wzbraniała się , nawet zastanawiałam się ,czy nie ulec jej prośbą ,ale jak zobaczyłam pośladki to zrezygnowałam… Kiedyś nie było takich problemów. Jak wtedy było cudownie.

ZDROWIE WRÓĆ…..

ZNOWU!!!!!!Tym razem ,bo przeglądałam książki dotyczące cukrzycy. Bo przed zmianą zmianą wkłucia cukier dużo za niski ,a po zmianie cukier za wysoki. Bo miejsca po wkłuciu nie chcą się goić. Bo ta choroba jest na ZAWSZE, nigdy nie odpuści. Bo tej choroby nikt nigdy nie wyleczy. Bo insuliny nie można podać w tabletkach . Bo trzeba kłuć palce. Bo zmiany poziomów cukru źle wpływają na samopoczucie dziecka. Bo córka nie może jak zdrowe dzieci spontanicznie zjeść loda. Bo nie może spontanicznie wskoczyć do wody. Bo jej życie jest uzależnione od fiolki z insuliną. Bo ma pokłute paluszki u rączek i nóżek. Bo nie może zostać sama w przedszkolu. Bo nie może sama posiedzieć przed blokiem. Bo boję się nocnej hipoglikemii i nie śpię po nocach. Bo boję się o jej przyszłość ,jak ona sobie sama da radę. Bo zawsze będzie miała trudniej niż inni. Bo boję się ,że nie będzie akceptowana. 

Córka jest wszystkim co mam, nie potrafię przeboleć tego ,że zachorowała. Muszę się wypłakać , wyżalić. Nie ma do kogo. Każdy ma swój świat i swoje problemy. 

Znowu dół. Dzisiaj Nataszka poszła na działkę do znajomych. Był też jej kolega ,który podobno   jak nikt nie widział to  bił ją i wyzywał ,bo pewnie chciał popisać się przed nową koleżanką. Wiem na 100% ,że to ta inna dziewczynka go namawiała, bo inaczej tak by się nie zachowywał. Nataszka jest bardzo za nim. Moje dziecko potrafi bardzo ładnie bawić się z wszystkimi dziećmi , ale nie ma czegoś takiego jak instynkt samozachowawczy. Ktoś będzie jej dokuczał ,a ona i tak pójdzie za nim jak ćma do żarówki. Nic nie pomoże to ,że się sparzy . Bardzo szybko zapomina wyrządzona jej przykrość. Moim zdaniem to nie jest dobre ,bo w przyszłości ludzie mogą ją uważać za naiwną i wykorzystywać. Rozmawiam z córcią na ten temat. Szkoda ,że mnie tam nie było , bo bym sobie dopilnowała małej. Ale jak to mówią ,,oliwa zawsze sprawiedliwa”. Już kiedyś różne dzieci  namawiał innych przeciwko Nataszce i potem zostawały same jak palec , i szukały kontaktu z małą. Natka wkurza mnie ,bo ja na jej miejscu nie chciałabym się bawić  z nimi ,a ona chce. Uparta jest ,ale nie zawsze tam gdzie powinna. Martwię się ,że może to przez chorobę chce być na siłę przez wszystkich akceptowana????? 

POMPA Z NAKLEJKĄ I BIEGANIE NA DWORZE :)

Kolejna wizyta u diabetologa za nami. Kolejna ,,porcja” wkłuć otrzymana. Miałam małego stresa w związku ze zmianą formularzy do wypisywania wkłuć,ale okazało się ,że niepotrzebnie ,bo wkłucia zostały wypisane na nowych drukach. 

Oprócz wkłuć tata Natki przywiózł nowiutką saszetkę (taką na pasku z rzepem) medtronica i nalepkę na pompę. Koszt saszetki 87 zł… No cóż. Naklejka 10 zł. Przyznam bez bicia ,że pierwszy raz kupowałam naklejkę . Do tej pory miałam obawy ,że nalepka może zachęcać Natkę do ,,knupania” w pompie, wyjmowania jej. Może przesadzałam ,ale wolałam nie ryzykować. Chociaż muszę przyznać ,że w kwestii pompy Natka od początku była bardzo posłuszna , kilkakrotnie słyszałam jak koleżanki namawiały ją ,żeby im pokazała jak wygląda to ,,coś” co córcia nosi pod bluzeczką i zawsze mała odmawiała , mówiąc ,,że nie wolno”. To było jakieś dwa lata temu i byłam z niej taka dumna. Teraz jak sobie pomyślę ,że już tyle czasu mała ma cukrzycę to nie mogę w to uwierzyć. Patrzę na 3-letnie dzieciaki ,które ledwo co mówią i zastanawiam się jak to było możliwe,że takie małe dziecko musiało  to wszystko unieść.                                                                                            Koleżanki i koledzy Natki zaczynają sami wychodzić przed blok. Mamy mogą coś wtedy zrobić. Jak wyglądam przez okno i widzę te roześmiane dzieciaki to czuję ukłucie zazdrości i żal, smutno mi ,że Natka tak nie może. Nie, nie dlatego ,żeby ją puszczać samopas i korzystać z wolnej chwili ,ale dlatego ,że czasem najnormalniej nie mam czasu ,żeby z nią wyjść i pozostaje jej siedzenie z nosem przy szybie. Do tego moja ciągła obecność przy Natce w czasie dziecięcych zabaw może źle wpływać na jej relacje z dziećmi. Mała jeszcze tego tak do końca nie zauważa, ale czasem prosi ,,mamusiu to Ty idź po picie do sklepu dla mnie , a ja tu zaczekam”. A ja się boję , nie wiem czy to strach czy lęk, bo niby można sprawdzić cukry,ale… Zawsze jest to ale. Bo jeśli zdrowe dziecko pobiegnie za koleżanką do domu i chwile tam posiedzi to grozi mu tylko reprymenda od rodzica…                                                                                                                                      

Dzisiaj córcia była z tatą na dworze. Słyszałam śmiech dzieciaków i poprosiłam Pawła ,żeby wziął małą na dwór. Poszli. Słyszałam śmiech córci. Jej wygłupy. Wrócili późno , Natka wykończona. Dobrze, że pobiegała z rówieśnikami. Dobrała się do cukierków koleżanki ,ale cukier dobry (140). Odebrałam jej resztę zdobyczy. Kolacja na bogato ->ryż z serkiem homogenizowanym , naturalnym i cynamonem. Teraz cukier 98 (wstrzymałam bazę ,bo nie chcę spadków i dosładzania (boję się o stałe ząbki , no i sok to też dodatkowe kalorie ,więc wolę nie przeginać). Wynalazłam ostatnio całkiem fajny serek w netto. Bez cukru bez tłuszczu , elegancko bilansuje się nim posiłki (ma tylko 68 kcl w 100 g.) ,a co najważniejsze jest naprawdę smaczny. Można go jeść na słodko ,na słono. Jako dodatek do ryżu czy makaronu. Mojej córci przypasował.Wielkie opakowanie (chyba półkilowe) kosztuje 3.99 więc same superlatywy.                                                Po kolacji mycie ząbków, musiałam zaciągać małą na siłę ,bo mówiła ,,że jej nogi zemdlały”. Nie dałam za wygraną i jeszcze przekonałam ją do umycia fluorem. Natka nie przepada za jego smakiem ,ale jakoś dała się przekonać . Mówię jej ,że to taka ,,tarcza ochronna”.  Po myciu córcik szybko wskoczyła do łóżeczka i zasnęła niemal od razu. To dobry znak , bo wnioskuję z tego ,że świetnie spędziła czas. 

 

CUKRZYCOWY DÓŁ… Mama na straży cukrów…

Czuję ,,motylki w brzuchu”. U mnie nie zwiastują nic dobrego , to kolejny powrót wątpliwości i poczucia bezsilności. Ciągły strach , obawa o teraz, o jutro. ,,Carpe diem” myślę sobie i staram się wyłapywać to co jest fajne , to co jest dobre. Uśmiech i śmiech mojego dziecka, jej pocałunki , dotyk jej małych rączek ,wspólne wygłupy , żarty. Ona -mój cały świat. Moja największa duma i sens życia pozwala mi wstać ,kiedy nic się nie chce , pozwala mi śmiać się , kiedy pod powiekami czuję piasek.
Nasza cukrzycowa codzienność, upadki i wzloty. Cukrowa huśtawka, która pomimo największych chęci nigdy nie staje w miejscu na dłużej. Życie bez większego wytchnienia. Boję się jak moje dziecko da sobie kiedyś radę samo z tym wszystkim. Musi być bardzo silna, silna fizycznie i psychicznie. Musi być silniejsza ode mnie i od każdego innego zdrowego człowieka , bo życie nie daje taryfy ulgowej.

Dostałam z przedszkola informację o córeczce. Myśl przewodnia , która pojawia się w opisie jej małej ,,osóbki” to to ,że potrzebuje akceptacji i dużo pochwał , i że jest pogodnym dzieckiem. Wiem ,że tak jest. Nie wiem czemu uwielbia tak chłonąć pochwały , chwalę ją wielokrotnie każdego dnia. Mówię ,że jest najcudowniejsza ,że jest bardzo mądra i dzielna. Zastanawiam się ,czy przez chorobą nie czuje się gorsza? Mam nadzieję ,że nie, bo nikt nigdy nie dał jej tego odczuć. Może wyolbrzymiam ,a ona po prostu lubi być w centrum uwagi (i oby tak było).

Ostatnio czuję jakieś takie zniechęcenie. Smutno mi, Widzę normalne życie dzieci znajomych i zastanawiam się ,,jak by to było”? Głupi przykład. Malutka córeczka od koleżanki je sobie chrupeczki , potem zagryza to jabłuszkiem ,a na koniec wbija swoje pierwsze ząbki w bułeczkę . A ja ? Łapię się na tym ,że szacuję ilość insuliny , którą bym musiała podać na takie przekąski mojej córeczce i rośnie mi gula w gardle , bo znowu do mnie dociera ,że wcale nie jest tak kolorowo jak sobie człowiek wmawia. W tle tej sytuacji moja córeczka pyta ,,czy może zjeść bułkę”? ,a ja mam łzy w oczach (które oczywiście kamufluję) ,bo muszę jej powiedzieć ,,najpierw sprawdzimy cukier” ,a nie mogę od tak sobie podać jej kawałka bułki , którą to objadają się wszystkie dzieci dookoła. Niby nic, jak takie coś zdarza się raz ,ale to jest ,,niekończąca się opowieść”. Fajnie jest jak okazuje się ,że cukier jest dobry ,ale jak jest za wysoko to rozczarowanie i smutek w oczach córci bardzo bolą.
Nie wiem jak to jest możliwe,ale Natka pamięta ,że kiedyś mogła jeść jak inne dzieci. Czasem płacze , bo widzi swoje zdjęcie jak była dzidziusiem. Myślę ,że przez to ,że wie ,że wtedy żyła sobie jeszcze całkiem normalnie ,bez insuliny i ciągłych pomiarów cukru , od których mnie robi się już niedobrze, a co dopiero jej?

Koleżanki i koledzy Nataszki mają młodsze rodzeństwo. Przekonałam Nataszkę ,że posiadanie rodzeństwa to nie same przyjemności. Teraz twierdzi ,że nie chce rodzeństwa ,ale widzę jak świetnie bawi się z maluchami , jak stara się nimi opiekować , jaka jest czuła i delikatna. Myślę sobie ,że byłaby najwspanialszą siostrą na świecie. Tą starszą siostrą ,z której bierze się przykład. Ostatnio miała na kolankach siostrzyczkę kolegi (8 miesięczną), była taka dumna, taka ostrożna. Dopytywała potem ,czy ona tak samo ,,mówiła” , też miała takie ząbki itp. Wspominamy sobie czas , kiedy była mniejsza ,a dodam tutaj ,że Natka była niezłą numerantką. Wyjście z nią na spacer to była istna mordęga, bo biegała jak szalona wszędzie. Pal sześć jak nie była to ulica. Wszędzie jej było pełno. Do tej pory sąsiadki wspominają z uśmiechem jak tańcowała pod blokiem ,albo jak uciekała ze śmiechem , a biegała bardzo szybko. Sąsiadki drżały ,że się wywróci , bo biegła tak szybko ,że nóżki były z przodu przed pupką. Zmiana przyszła jak zachorowała. Wydawało mi się ,że wtedy była taka szybka ,bo chciała spróbować wszystkiego jeszcze ,,przed” ,wiem ,że to głupie,ale takie myśli przychodziły mi do głowy. Po diagnozie i tym wszystkim co ją spotkało w szpitalu stała się bardziej poważna. Do tej pory zastanawiam się jaka by była gdyby nie choroba?

Znowu nie mogę spać. Muszę pilnować cukrów, bo ,,dałam ciała”.Cały dzień cukier był dobry , Natka jadła czereśnie, bardzo lubi owoce. A ja wieczorem tak pokombinowałam z jedzeniem i insuliną ,że cukier 380… Może były jakieś bąble powietrza po drodze? Nie wiem. Wiem tylko ,że przed jedzonkiem było 70. Potem przedobrzyłam , dodałam ,,gratis” w znaczeniu ,ze bez insuliny trochę czereśni. Co ja sobie myślałam? Że czereśnie same ,,wejdą do komórek”? Mój błąd , tylko szkoda ,że Natka na tym cierpi. Mierzyłam cukier przed chwilą , było już nieco ponad 200. Spada. To dobrze.
Nadal nie cierpię nocy , obawiam się niskich cukrów. Wczoraj nie obudziłam się na jedno mierzenie (bo cukier miała 170). Nie miałam siły wstawać. Jak potem mierzyłam to bałam się ,że będzie za wysoko ,że cukier jeszcze urósł ,a było 48!!!! ZGROZO!. Dobrze, że nie podawałam insuliny na korektę , chociaż jak bym podała korektę ,to bym nie pominęła mierzenia a cukru i pewnie bym jeszcze po drodze raz zmierzyła.
W dzień też zdarza się ,że Natka nie sygnalizuje spadku , ale obserwuję ją , widzę jak się zachowuje, a w nocy śpi i jedyne co mogę zrobić to zmierzyć cukier.

MAJÓWKA W PRZEDSZKOLU.

No to będzie drugi już dzisiaj wpis.
Kolejny udany dzień. Cukry dobre, a do tego majówka w przedszkolu. Dawno nie byliśmy w przedszkolu , bo mieliśmy sporo spraw do pozałatwiania. ,ale majówki Natka nie odpuściła. Wkurzyłam się trochę na koleżankę ,bo powiedziała ,że majówka jest od 16 ,a okazało się ,że rozpoczęła się ponad godzinę wcześniej (o czym musiała wiedzieć , bo jak dzwoniliśmy z pytaniem ,kiedy wychodzimy , okazało się ,że ona już tam jest). Trudno.
Ominęły nas występy , więc Natka mogła od razu przystąpić do zabawy. Przed wejściem na dmuchane zamczysko sprawdziłam cukier -było 149 , więc jak najbardziej na zabawę wskazany. Potem przyszła kolej na kuleczki ,chciałam znowu skontrolować cukier ,ale z pomocą przyszła ciocia,która dała Natce krówkę ciągutkę. Dawno nie widziałam tak ciągnącej krówki. Takie pamiętam tylko z dzieciństwa. Po takiej KRÓWIE ruch był bardzo wskazany ,więc dziecię moje udało się do basenu z piłeczkami.
Uwielbiam takie momenty , kiedy widzę roześmianą buźkę mojej córeczki. A to jeszcze nie był koniec zabawy , bo jeszcze pobiegła na trampolinę. W miedzyczasie podjechał radiowóz ,więc oczywiście córcia siedziała w środku. Ominęła nas obecność straży pożarnej ,ale może w przyszłym roku też przyjadą. Potem było malowanie twarzy i oczywiście tatuaż na ręce.

Jedna rzecz mnie rozbawiła, otóż nasze przedszkole szczyci się tym ,że należy do przedszkoli , które promują zdrowe odżywianie się. To się chwali. Ale w takiej sytuacji nagabywanie pani dyrektor ,żeby rodzice kupowali dla dzieci cukierkowe zegarki było raczej nie na miejscu. A rozrzucenie wielkiej paki cukierków na ziemię na koniec imprezy też raczej nie było działaniem prozdrowotnym. Ale cóż . Najważniejsze,że dzieci zadowolone.

Spotkałyśmy naszą panią na majówce. Chyba początkowo była nieco zła, że znowu nas nie było ,ale powiedziałam jej ,że musiałam pozałatwiać sporo spraw i wygodniej by było zarówno mnie jak i Natce zostać w przedszkolu ,ale niestety nie mamy takiej możliwości. Pani przytaknęła, ze faktycznie ona by się bała zostać sama z małą i nie podjęłaby się takiej opieki. No cóż jest jak jest. Nic nie można na to poradzić. Staram się zrozumieć te nauczycielki ,ale czuję niesamowity smutek ,że nikt nie chce nam pomóc.