ŻAL

A ja się boję…Rozterki matki chorego dziecka.

Boję się. W kwietniu kończy się gwarancja na pompę. Nie należymy do osób majętnych i ewentualny zakup nowej pompy to by był nie lada wyczyn (jeśli w ogóle ktoś by nam przyznał kredyt na taką sumę). Jestem wkurzona , bo kazano nam się zapisać na pompę dwa lata przed końcem gwarancji , ale kiedy zapytaliśmy co i jak pani nam powiedziała ,że takiej konieczności nie ma ,bo pompy są od ręki. Dopytywaliśmy co chwilę ,a ostatnio dowiedzieliśmy się ,że możemy nie dostać pompy, to było jak cios w żołądek. Podanie Nataszy insuliny za pomocą pena graniczy z cudem. Jeden, jedyny raz podawałam jej korektę penem przez 4 lata, na szczęście był mój tata i trzymał ją ,a mimo to igła wygięła się do granic możliwości , dobrze ,że nie pękła. Wiem ,że większość dzieci boi się zastrzyków i szkoda mi każdego małego diabetyka,ale z moim dzieckiem jestem każdego dnia i nie wyobrażam sobie takiego życia , pełnego płaczu , bólu , wyrzutów sumienia. 

Zaraz przypomina mi się moje 3 i pół letnie dziecko krzyczące ,,zabijcie mnie” jak podawaliśmy jej insulinę, takie rzeczy się pamięta do końca życia , a gdyby ktoś mi powiedział przedtem ,że tak małe dziecko może chcieć tego co wykrzyczało moje dziecko to pewnie bym w to nie uwierzyła. Wiem ,że jak by musiała przejść na peny to przestanie jeść. Nie chcę tego znowu przeżywać. Znam dzieci , które jako kilkulatki same robiły sobie zastrzyki penami bez zająknięcia. Np. koleżanka z którą Natka chodziła do przedszkola, obie miały 3 latka ,Natasza jeszcze była zdrowa , a Marysia była na penach. Sama wbijała sobie pena i nawet się  nie skrzywiła, BOŻE jak ja jej wtedy współczułam , jak ją podziwiałam. Takie małe dziecko ,a takie dzielne. Nie mogłam wyjść z podziwu a serce mi się krajało ,bo już wtedy wiedziałam na czym polega cukrzyca. Minęło pół roku i zachorowała moja Nataszka, mój skarb jedyny. Ona wszystko pamięta , nie może do tej pory wybaczyć profesorce ,że obiecała jej pompę od razu ,a wypuściła do domu z penami. Wtedy przeżyliśmy takie jazdy ,że nie wiem jak myśmy to przeżyły. Byłam na skraju załamania ,nie wyobrażałam sobie takiego życia dla córki , ona nie akceptowała zastrzyków, aż w końcu zrozumiała ,że jak nie będzie jadła to uniknie większości z nich, Nie jadła nic!!! Błagałam ją , kupowaliśmy jej hamburgery , piekłam ciasteczka, mówiłam ,że może zjeść co tylko zechce, ale ona nie chciała nic. Płakałam jak bóbr, wszyscy rozkładali ręce, podane pomocne numery ,pod które można było dzwonić z problemami okazały się być do d… 

Kiedy jechaliśmy na podpięcie pompy z mojego dziecka zostały tylko skóra i kościki , była taka osłabiona. Na początku nie chciano nam wierzyć ,że Natka nie chce jeść. Dopiero przyznano rację jak podpięta już pod pompę Natka nadal nic nie jadła , cukry spadały łeb na szyję. Ale ona bała się zastrzyków… Musieli podpiąć jej wenflon zwany pieszczotliwie motylkiem , bo glukoza podawana doustnie nie nadążała podnosić cukru, dopiero po podaniu dożylnym glukozy cukier poszedł w górę. Pielęgniarki i my tłumaczyliśmy jej ,że jak zacznie jeść to nie będzie zastrzyków,bo insulina będzie podawana teraz za pomocą pompy i zdejmą jej wenflon . Początkowo nie wierzyła , patrzyła na nas tymi swoimi wielkimi nieufnymi niebieskimi oczami , które wyróżniały się niesamowicie w jej wychodzonej buźce i zastanawiała się co robić. W końcu ugryzła kanapkę. Jeden, drugi gryz. Obserwowała nas nieufnie, czekając z której strony nastąpi atak , kto tym razem ją unieruchomi ,a kto zrobi jej znienawidzony zastrzyk. Ale to nie nastąpiło. Podaliśmy jej insulinę za pomocą pompy,a ona była najszczęśliwszym dzieckiem na świecie. Zajadała się tym razowym chlebem aż jej się uszy trzęsły. Wtedy zrozumiałam ,że możemy jakoś żyć, bo wcześniej różne myśli przychodziły mi do głowy…

Nie chcę ,żeby znowu musiała to przeżywać, Natka nawet jak się przewróci to najpierw każe sprawdzić co z pompą , a dopiero potem sprawdza co jej się stało. Tak bardzo bym chciała ,żeby nie bała się zastrzyków ,próbowałam z misiem, tłumaczyłam ,że to nic nie boli ,robiłam sobie zastrzyki (Natka płakała i opatrywała moje ,,rany”). Chciałam,żeby na mnie ćwiczyła. Niestety. Dzieci są różne , mają różne fobie , ona boi się zastrzyków. Być może przyczyniło się do tego to ,że przed diagnozą przyjmowała serię bolesnych zastrzyków dwa razy dziennie. Pamiętam ostatni zastrzyk ,jak odetchnęłam z ulgą, a tu za niedługo okazało się ,że zastrzyki to będzie codzienność mojego brzdąca. Ryczę ,bo pisanie tego wszystkiego to jak rozdrapywanie ran i posypywanie ich solą. Z drugiej strony nie mam z kim się podzielić moimi problemami i strachem ,który odczuwam z powodu pompy. Mam nadzieję ,że nic się z nią nie stanie po gwarancji, ale z drugiej strony byłam bardziej niż pewna, że moje dziecko nie zachoruje na żadną chorobę ,że jak urodziła się zdrowa to tak już zostanie ,więc teraz też nie mam pewności ,a to mnie dobija. 

Cukier na teraz 133 -jupi. 

Wiem ,że są dzieciaki na penach , wiem,że świetnie sobie radzą i jest mi strasznie źle z tym ,że moje dziecko ma taki problem przy takiej chorobie. O ile łatwiej by nam teraz było ,gdyby mała nie bała się pena. W razie co bez problemu przeczekałybyśmy ewentualny okres oczekiwania ,a tak to nie mogę już całkiem spać w nocy jak sobie o tym pomyślę. Może popytam o możliwość wypożyczenia sprzętu. Same stresy. Moim zdaniem każde dziecko powinno mieć zapewnioną pompę bez czekania. Nauka na penach wystarczy w razie czego w szpitalu , ewentualnie w domu 1 tydzień za sprawdzenie i decyzję ,czy pompa już czy jednak peny ,ale dla dzieci , które mają prawo bać się igieł powinny dostępne jak najszybciej pompy, po co zaburzać im i tak trudne dzieciństwo? Zapewne odezwie się całe pokolenie dorosłych cukrzyków ,,dlaczego tylko dzieciakom” a ja odpowiem ,,jeśli nie wiesz czemu to idź na oddział diabetologi dziecięcej i posłuchaj płaczu tych wszystkich maluchów, dla których na początku nawet nakłucie do pomiaru cukru to wielka rana ,z której leci krew, więc jest strasznie , a potem poczekaj ,aż będą dawać im insulinę w zastrzykach”. Taki płacz swoich dzieci z oddziału rodzice pamiętają do końca życia , i te odgłosy chodaków w korytarzu ,kiedy nocą pielęgniarki przychodziły co dwie godziny mierzyć cukier, od razu wiadomo na której sali jest ,,ŚWIEŻAK” ,bo słychać stamtąd płacz dziecka. Tego nie da się zapomnieć, wymazać z pamięci. Pamiętam jak już przewieźli nas z OIOM-u przychodzili do nas rodzice dzieci , które już żyły jakiś czas z cukrzycą, chociaż nie znali nas ,  mieli łzy w oczach , kiedy ją widzieli , po diagnozie , całą pokłutą , posiniaczoną, podpiętą kablami do sprzętu , który ją monitorował i dozował leki(miała kwasicę ketonową , była w bardzo ciężkim stanie. Anestezjolog stwierdził ,że nie wiadomo jak to się skończy).

Mnie jest szkoda i tych małych i tych starszych ,i tych najstarszych. Uważam każdego cukrzyka ,który radzi sobie z chorobą za bohatera. 

Znowu koszmarne cukry. Jakiś czas był spokój , ale za dobrze by nam było. Podwyższyłam bazę i nie szczędzę insuliny. Teraz cukier 91 . Trochę za nisko według mnie jak na noc , jak będzie mieć tendencję spadającą to podam trochę soku i zmniejszę bazę.                                                                                                                          Średnia z glukometru wywołuje u mnie poczucie winy i wściekłość. Jakoś tak wysokie cukry mnie wyprowadzają z równowagi. Wiem ,że dzieje się coś złego istocie ,którą kocham ponad wszystko. Jestem zła, na siebie, że nie mogę tego wszystkiego wyregulować ,ogarnąć , na córcie ,że chce coś zjeść a ma wysoki cukier, albo kaprysi przy jedzeniu ,a insulina podana ,a ja muszę kombinować (co nie zawsze jest dobre dla cukrów). Wiem ,że to nie jest niczyja wina , tylko cukrzycy ,ale czasem nie wyrabiam. Wtedy najczęściej wychodzę z małą na dwór. Żeby ona nie myślała o jedzeniu ,a ja żebym nie zamartwiała się cukrami.                                                    Cukrzyca. Wątpię ,że ktoś znajdzie na nią lek i wybawi od niej ludzi. Czytam wpisy mam ,których dzieci od niedawna chorują i czuję ogromny smutek. Czemu tak musi być? Kolejna mała istota została SKAZANA na coś czego nawet dorośli nie potrafią ogarnąć. Współczuję rodzicom , którzy do tej pory martwili się zapewne pierdołami , które teraz wydają im się takie błahe i nic nie znaczące. Teraz prym wiedzie ona-CUKRZYCA. Ona dyktuje warunki , nie ma od niej urlopu ,przerwy. Te straszne początki , kiedy niektórzy jeszcze nie zdają sobie sprawy ,że tak już będzie zawsze. Wyjście ze szpitala i BUUUUUM. Za szpitalnymi ścianami też są ograniczenia , też trzeba robić zastrzyki , mierzyć cukier, czekać na posiłki. Za wysoko-źle ,za nisko-jeszcze gorzej. 

Widziałam nowe zachorowania u dzieciaków jak byłam na badaniach kontrolnych. Byłam na sali z dwoma chłopcami w wieku 8 i 10 lat. Dzieli mali chłopcy. W ich głowach tliła się iskierka nadziei ,że to tylko w szpitalu ,że przecież w domu będzie tak jak kiedyś. Ich mamy , które zgrywały przy nich twardzieli , a jak tylko zamykały się za nimi drzwi to ryczały. Podziwiam je ,że nie płakały przy chłopcach. Te tłumaczenie dzieciakom ,że w domu będzie tak jak w szpitalu. Tak chyb a jest zawsze ,że po zachorowaniu robi się wszystko zgodnie z wytycznymi , dopiero potem kolejno padają poszczególne mity , kolejne zakazane owoce zostają na nowo poznawane. Pizza, hamburger, lody ,słodycze, podjadanie między posiłkami. To wszystko było kiedyś na wyciągnięcie ręki , teraz trzeba nauczyć się tak dawkować te przyjemności ,żeby nie zaszkodziły dziecku.                                                                                                                                                                                      Mam przed oczami jednego z chłopców. Strasznie płakał ,długo utrzymywał mu się wysoki cukier , był bardzo głodny ,a nic nie mógł jeść. Wiedziałam w czym tkwił problem -nosił on nazwę PARÓWKI. Powiedziałam o moich podejrzeniach mamie chłopca, sceptycznie do tego podeszła, bo skoro pielęgniarki pozwalają? Dopiero jak kolejny raz cukier po nich urósł to chyba zrozumiała na czym rzecz polega, że parówki ,,lubią” wybijać , i podawanie ich na noc nie jest dobre. Pamiętam ich spojrzenia jak Nataszka żuła gumę. Oczywiście taką bez cukru, poczęstowała chłopców. Oni tak bardzo chcieli ją żuć , poczuć odrobinę słodyczy ,ale rodzice nie bardzo wiedzieli co robić ,bali się ,że guma podniesie cukier. Jak wolałam nie ingerować za bardzo ,bo bałam się ,że cukier wybije po czymś innym ,a oni będą mieć niewypowiedziane pretensje. Ciekawe co u nich. Jak dają sobie radę  ? Jakie maja cukry? Czy ich mamy jeszcze szperają po internecie w nadziei ,ze znajdą lek. 

Cukier-59!!! Podałam soku , zmniejszyłam bazę. Ciekawe co to będzie. Tu nigdy nie ma pewności, może spaść ,urosnąć ,albo pozostać na stałym poziomie. 

Rano zmieniliśmy wkłucie ,bo cukier 209… choć w  nocy utrzymywał się na poziomie 150 ,130-nie jest to super wynik ,ale ja też czasem potrzebuję pospać bez nerwów i strachu. Nataszka była dzielna.. Po zdjęciu córci starego wkłucia wypłynęła z niego krew. Nie wiem jakim cudem działało w miarę ok. przez te 2 dni?   Wiem natomiast , że robienie wkłucia jednak boli ,bo sama raz sobie je zrobiłam. Samo wkłucie nie bolało ,ale po kilku sekundach poczułam coś w rodzaju ,,rozrywania” tkanek. Z  czystym sumieniem powiem,że do przyjemnych to nie należy. 

Musimy zmienić miejsce do robienia wkłuć ,bo pupa jest w opłakanym stanie. Brzuch odpada. Nóżka kiedyś nas zawiodła, raczka zawiodła nas ostatnio (chociaż wcześniej cukry były przy wkłuciu na rączce super. Teraz jednak jak jest gorąco to wystawianie wkłucia i drenu na słońce może nie być najlepszym pomysłem?

MAM NIEULECZALNIE CHORE DZIECKO I MARZĘ,ŻE KTOŚ ZNAJDZIE LEKARSTWO…

Boże !!! Jak jak bardzo jest mi źle! Znowu dotarło do mnie ,że to na zawsze… Serce mi pęka z bólu! Co to za paskudna choroba, w której żyje się jak na bombie zegarowej. Dlaczego? Za co? Za jakie grzechy?? Żadnych perspektyw na wyleczenie. Ciągły strach – za wysoko-źle, za nisko jeszcze gorzej. Do tego widmo powikłań… To wieczne upominanie-nie jedz tego , nie jedz tamtego , masz wysoki cukier, setki kłuć malusieńkich dziecięcych paluszków miesięcznie, setki… Rocznie-tysiące. ,,Nie szkodzi mamusiu, zmierz mi teraz cukier, bo tak bardzo chcę tego cukierka”. Koszmar… Wybudzanie w nocy , wmuszanie soku . Ona ma dopiero 5 lat, a ten cały koszmar trwa już prawie 2 lata. Cofam się pamięcią do tych pierwszych beztroskich 3 lat jej życia i celebruje każdą chwilę, której w tamtym czasie nie potrafiłam odpowiednio docenić. Wydaje mi się ,że ONA wtedy i ONA teraz to dwie różne istoty , które kocham ponad wszystko.
-CUKIER-66- wmuszam w Natkę sok , musi wypić. Coś jej się śni, bo krzyczy przez sen… Mnie też się chce krzyczeć , tak samo jak w dniu diagnozy. Niemy krzyk wychodzi z moich ust. Znowu to poczucie winy… Pewnie gdybym była lepszą matką, gdybym wszystkiego dopilnowała to moje ukochane dziecko teraz cieszyłoby się dobrym zdrowiem.
Pamiętam jak przed zachorowaniem córci mnie zabrała karetka, czekając na wyniki usłyszałam ,, to cukrzyca” – tak bardzo bałam się ,że mowa o mnie, ale w najczarniejszych koszmarach nie przypuszczałam ,że za kilka miesięcy usłyszę ten wyrok ,który zapadł nie dla mnie tylko dla mojego dziecka. Ile bym dała ,żeby to dotyczyło mnie , nie jej.
Stwierdzenia ,,inni mają gorzej” nie uspokajają mnie, ja bardzo dobrze zdaję sobie z tego sprawę ,że bywa gorzej ,ale nie zmienia to faktu ,że pragnę ,żeby MOJE DZIECKO BYŁO ZDROWE. Cukrzyca to nie jest lekka choroba, to bardzo ciężkie , wyniszczające organizm podstępne choróbsko. Jest nieuleczalna ,a bez insuliny nie można żyć. Do tego insulina ,która pozwala żyć podana w za wysokiej dawce potrafi zabić. Paradoks. I jak tu żyć z tym wszystkim… Z tą przerażającą odpowiedzialnością za życie najbardziej ukochanej osoby , z tym widmem ciągłego czuwania, bo cukrzyca nigdy nie śpi , ona nie zna słowa wakacje, choroba , litość… Mijają trzy dni od ostatniego wkłucia, trzeba zrobić nowe. Kolejne. Poprzednie jeszcze nie zdażyły się zagoić.Takie cukrzycowe ,,stygmaty”.
Niech mnie ktoś obudzi z tego potwornego snu , ja chcę nasze dawne życie sprzed choroby. BŁAGAM…

DZIECI NIE POWINNY CIERPIEĆ, BO ICH CIERPIENIE NIE MUSI USZLACHETNIAĆ,ONE SAME W SOBIE SĄ SZLACHETNE

cd.
Następnego dnia po przebudzeniu , ból wcale nie był mniejszy. Moje dominujące uczucia to paniczny lęk , tęsknota, uczucie niesamowitej pustki, bezgranicznej niemocy ,bezradności. Ogrom niesprawiedliwości i jedno pytanie ,,czemu to ona a nie ja”? ,zresztą pytanie to towarzyszy mi po dzień dzisiejszy.
Spakowałam rzeczy do szpitala i czekałam na Pawła, który pojechał coś załatwić. Bałam się sygnału telefonu , wiedziałam , że mogą dzwonić z OIOMU… Pragnęłam ,żeby poinformowali mnie ,że można przenieść małą na diabetologię (a najlepiej informacji , że zaszła pomyłka i Natka jest w pełni zdrowa!!!) ,ale bałam się złych wieści… Wrócił Paweł , zadzwonił do szpitala (ja bałam się zadzwonić) , dostaliśmy informację ,że jest lepiej ,ale mała jest podsypiająca. Pojechaliśmy do szpitala , na OIOMIE odwiedzający mogą przebywać tylko w ściśle określonym czasie i tylko jeśli nie są przy dzieciach wykonywane żadne czynności. Po przyjeździe na miejsce bardzo dłużył mi się czas na poczekalni , nie można było wejść w wytyczonym czasie ,bo wykonywano jakieś czynności i to przy naszej córeczce. Zaniepokoiło mnie to . W końcu pozwolono nam wejść na salę. Moja córeńka była popodłancząna do aparatury monitorującej czynności życiowe, do pomp infuzyjnych. Taka malutka ,wychudzona , wycieńczona… Przemyłam jej usta , bo były tak bardzo wysuszone, pogłaskałam ,wycałowałam i złapałam za rączkę.Dziwne ,ale tam na tym OIOMIE wydało mi się ,że jest taka bardziej rumiana niż była od jakiegoś czasu w domu. Łatwo oddychała , nie to co dzień wcześnej , kiedy łapała każdy oddech. Nachyliłam się nad niż i powiedziałam ,,kocham Cię sercem życia dnia miłości” -wiem ,że nie ma to żadnego sensu ,ale tak sobie umyśliłam dużo wcześniej i tak jej mówiłam . Potem powiedziałąm , że ją bardzo kochamy i niedługo będziemy wszyscy w domku .Nagle córeczka się przebudziła i powiedziała, że jest już zdrowa i chce do domku. Wszyscy spojrzeli na nią z uśmiechem. Była taka silna ,po tym wszystkim co przeszła. Przywiozłam jej do szpitala smoczusie , wiem ,że nie powinna już ich używać ,ale to była sytuacja wyjątkowa. Pozwolono mi zostawić jedną maskotkę. Córeczka zasnęła , my staliśmy przy jej łóżeczku ,gładząc ją po ciałku i szepcząc miłe słowa. Czas mijał tak szybko ,za szybko. W końcu nas wyproszono… Nie mogłam odżałować,że córcia musi jeszcze zostać na OIOMIE i kolejną noc będę musiała spędzić bez niej w domu. Drogę powrotną do domu przepłakałam, w domu nie było lepiej. Nie mogłam sobie znaleźć miejsca. Siedziałam na necie i czytałam wszystko o cukrzycy typu 1 , im więcej czytałam , tym, bardziej się upewniałam , że cudu nie będzie (chociaż dalej modlę się o jej zdrowie i w głębi serca i duszy marzę ,że wyzdrowieje ). Chociaż wiedziałam ,że stan małej jest dobry to nadal każdy telefon wywoływał u mnie napad paniki, Paweł powiedział ,że jestem niepoważna ,bo jak dzwonił telefon to wpadałam w panikę. Resztę dnia przepłakałam , w nocy udało mi się zasnąć na chwilkę , wiedziałam , że muszę choć chwilę pospać,żeby nabrać siły dla córeczki. Generalnie w tamtym czasie koniec świata nie był mi straszny…

Dzisiaj w zabawie zapytałam córcie czy pamięta jak była w szpitalku. I okazało się ,że ona pamięta wszystko , nawet ,a może w szczególności OIOM. Powiedziała ,że płakała za mną, że bała się o mnie i ,że leżała na sali z dzidziusiami ,które bardzo płakały. Potem mówiła ,że pani jej powiedziała ,że po mnie zadzwonią. Mówiła o tym , że bardzo jej się chciało pić i ,że nie jadła bo jej jedzonko nie smakowało.Pamiętała podróż karetką.
Wszystko się zgadza , nawet nie przypuszczałam , że tak wszystko dobrze pamięta, nigdy sama o tym nie mówiła. Popłakałam się ,ale tym razem nie przy niej,
Jak usypiała, to powiedziała ,że jak będzie miała urodziny i będzie dmuchać świeczki ,to pomyśli życzenie ,,żeby nie musiała mieć pompy”… Odpowiedziałam ,że moje urodzinowe zyczenie będzie takie samo i musiałam wyjść z pokoju ,żeby się nie rozryczeć przy niej. Ostatnio często mnie pyta czy zabiorę jej pompę ,a ja zawsze odpowiadam , że jakbym mogła to bym ją od razu zabrała…